Kiedy dowiedzieliśmy się że ponownie zostaniemy rodzicami byliśmy bardzo szczęśliwi i nie spodziewaliśmy się że Nasze Maleńkie dziecko może urodzić się tak bardzo chore. Okres ciąży i czas oczekiwania przyjścia na świat Antosia miał być czasem wyjątkowym, radosnym i spokojnym okazał się jednak pełen łez, smutku, żalu i obaw o życie Naszego Synka. Nasze szczęście trwało 30 tygodni bo właśnie wtedy
podczas jednego z badań prenatalnych lekarz zasugerował że z serduszkiem Antosia coś jest nie tak. 2 tygodnie później pojechaliśmy z mężem na ECHO serca do Warszawy. Jadąc na wizytę mieliśmy nadzieję że zdarzy się cud i Pani Profesor powie, że z serduszkiem jest wszystko w porządku, tak bardzo w to wierzyłam. godziny Pani profesor ze skupieniem przyglądała się zdjęciom na monitorze aparatu i dokonywała wszystkich pomiarów. Po 20 minutach zostaliśmy wezwani po odbiór wyników tym razem już w asyście psychologa i wtedy wiedziałam, że już dobrych wiadomości nie będzie. Pani Profesor przedstawiła nam pobieżny plan leczenia operacyjnego jaki miał nastąpić w pierwszych dobach po porodzie. Dodawała nam otuchy mówiąc, że dzieci po takich operacjach świetnie sobie radzą, żyją normalnie i dożywają starości. Nie mogłam uwierzyć w to co mówił do mnie lekarz. Poród w referencyjnym ośrodku, operacja w pierwszym tygodniu życia Naszego maleńkiego synka. Byłam strasznie przerażona i nie wiele pamiętam z późniejszej rozmowy. Dotychczasowy świat rozpadł mi się na milion kawałków, które ciężko było posklejać. Nie potrafiliśmy powstrzymać łez. Po raz pierwszy widziałam łzy płynące po policzkach Mojego męża. Przepłakałam całą drogę do domu a potem jeszcze wiele nocy i dni. Paraliżował mnie strach przed tym, że mogę stracić dziecko, Moje Dziecko, które już tak bardzo zdążyłam pokochać. Mimo to w dalszym ciągu wierzyłam, że Antoś urodzi się zdrowy i w tej intencji 3 tygodnie przed porodem wyruszyłam w samotną pielgrzymkę na Jasną Górę by w rozmowie z Bogiem prosić o Cud. Modlitwa i Bóg zawsze zajmowały w moim sercu szczególne miejsce ale wtedy to modlitwa była moją siłą życia. Spędziłam w Częstochowie 3 piękne dni już nie płakałam do domu wróciłam spokojniejsza, odmieniona duchowo i wiedziałam, że Nasza Pani Częstochowska będzie zawsze przy Nas w walce o życie Naszego Synka. Antoś urodził się 11 marca 2020 w Krakowie na sali pełnej lekarzy i personelu medycznego. Pani neonatolog zabierając Synka do inkubatora przytuliła jego maleńką buźkę do mojego policzka i pozwoliła mi go pocałować a ja ze szczęścia pomieszanego z bezradnością, rozpaczą i żalem nie potrafiłam powstrzymać łez. W tym momencie rozpoczęła się walka o życie naszego dziecka. Diagnoza postawiona prenatalnie potwierdziła się z tą po porodzie. Antoś urodził się z zespołem heterotaksji pod postacią prawostronnego izomeryzmu, którego efektem jest brak śledziony oraz niezwykle ciężka i skomplikowana wada serca pod postacią przełożenia wielkich pni tętniczych z zarośniętą zastawką pnia płucnego, całkowitym kanałem przedsionkowo – komorowym, dwuujściową prawą komorą, obustronną żyłą główną górną i dextrokardią czyli serduszkiem położonym po prawej stronie. Nieustannie słyszałam od lekarzy,że jest to bardzo skomplikowana i ciężka wada serca, dziecko będzie musiało przejść w swoim życiu kilka operacji na otwartym sercu, całe życie pod opieką kardiologa. Syna mogłam zobaczyć dopiero następnego dnia, od razu po porodzie został podłączony do leku prostin, który miał na celu podtrzymać go przy życiu do momentu wykonania pierwszej operacji którą miało być zespolenie systemowo-płucne. 13 marca Antoś został przewieziony specjalistyczną karetką do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, gdzie musiał stoczyć swoją pierwszą tak nierówną walkę o życie którego jeszcze nie znał i tak 19 marca Antoś przyszedł na świat po raz drugi. Nasz Maleńki, Kochany, bezbronny, śliczny, wyczekany i ukochany synek. Nasz Antoś. Pragnęłam tylko tego by żył wszystko inne przestało mieć znaczenie najważniejszy był Antoś. Nasze dziecko spędziło samotnie 9 dni na oddziale intensywnej terapii, był to już czas pandemii, wiec w szpitalach został wprowadzony całkowity zakaz odwiedzin. Serce pękało mi z bólu, że nie mogę potrzymać Go nawet za rączkę, tak bardzo chciałam mu powiedzieć że jestem tu i tak bardzo go kocham. Po tych 9 dniach Antoś został przeniesiony na oddział kardiologii, każdy rodzic czeka na taki telefon ze szpital bo wtedy możemy być już razem z dzieckiem, pierwszy raz mogłam wziąć Synka na ręce i tulić go do siebie. W szpitalu spędziliśmy jeszcze 2 tygodnie był to czas podczas którego uczyłam się na co zwracać uwagę w zachowaniu i wyglądzie dziecka, co nas może niepokoić jak prawidłowo zmierzyć saturacje. Był to czas walki by pozbyć się sondy i dzięki mojej determinacji morzu wylanych łez dziś na brak apetytu nie możemy narzekać. Po Antku nie widać że ma tak bardzo chore serduszko, to my rodzice codziennie patrzymy na schowane w skarpetkach sine stópki i jagodowe usteczka. Po dłuższej zabawie i większym wysiłku zaczyna kaszlać i gdy nie ma już siły wspina się na moje kolana i mocno przytula. Staramy się żyć jak każda rodzina, chodzimy na spacery, jeździmy na sankach, lepimy bałwana. Na tyle na ile to możliwe chce dać Antosiowi i Julce szczęśliwe dzieciństwo. Dziś o chorobie syna myślę inaczej, wiem że musimy nauczyć się z nią żyć. Przed nami jeszcze długa i wyboista droga a przed Antosiem nie jedna bitwa do stoczenia ale My jesteśmy i pomożemy mu zwyciężyć. Rodzina ma wielką moc, wiem to z własnego doświadczenia jaką siłę dała mi Moja Rodzina w walce o Antosia. Wada serca u dziecka to wielka wojna dla całej rodziny. Największą Naszą motywacją jest sam Antoś to on jest Naszym bohaterem. Mocno wierzymy i wiemy że pokona wszelkie przeciwności losu. O chorobie nie zapominamy po prostu nie zawsze o niej myślimy i cieszymy się daną Nam chwilą, Naszym wspólnym życiem. Dziś dziękuję Bogu że o wadzie dowiedziałam się jeszcze będąc w ciąży. Czy jest dobrze i czy wydarzył się cud? Dla mnie cudem jest Antoś i jego życie, opisując Naszą historię bawi się przy mnie razem ze swoją siostrą wypełniając mój dzień po brzegi radością i miłością. Marzę by tak było zawsze i na zawsze.
Życie z dzieckiem po operacji serca nie wygląda tak jak życie ze zdrowym dzieckiem, musimy pamiętać o codziennym podawaniu lekarstw o pomiarach saturacji czy chociażby o masowaniu blizny. Ze względu na asplenie musimy szczególnie dbać o odporność Syna, poprzez brak śledziony jest on bardziej narażony na wszelkiego rodzaju infekcje. Mieszkamy ponad 500 km od Krakowa wyjazdy pochłaniają masę czasu, praktycznie zawsze wyjeżdżamy w nocy by następnego dnia rano być już w poradni kardiologicznej. Kalendarz jest zapełniony częstymi wizytami kontrolnymi u kardiologa, fizjoterapeuty czy gastroenterologa. Niestety niesie to za sobą duże nakłady finansowe. Dotychczas radziliśmy sobie z kosztami z oszczędności, niestety w związku z tym ze pracuje tylko jedno z Nas, bardzo prosimy o wsparcie. Prosimy bądź z nami w walce o życie naszego Synka Antosia.
