Jeden krok. Wielkie możliwości

09/07/2025

Czy osoby z hemofilią mogą ćwiczyć i być aktywne fizycznie? 🏃🏻‍♂️🏋🏻‍♂️🤸🏻‍♂️
Jak najbardziej! Aktywność fizyczna wzmacnia mięśnie i pomaga chronić stawy, które stają się bardziej stabilne.

Warto porozmawiać z lekarzem prowadzącym i fizjoterapeutą na temat bezpiecznych form aktywności oraz skonsultować się przed rozpoczęciem jakiejkolwiek nowej aktywności 😊 Wybierając sport lub rodzaj ćwiczeń, ważne jest, aby wziąć pod uwagę typ sylwetki, historię krwawień i stan zdrowia stawów.

Źródło: https://stepsforliving.bleeding.org/staying-healthy/physical-health

07/07/2025

7 lipca świętujemy dzień czegoś, co uwielbia niemal każdy – czekolady! Czy wiecie, że czekolada, szczególnie gorzka, jest nie tylko pyszną przekąską, ale także cennym źródłem magnezu – minerału szczególnie ważnego dla osób z hemofilią?

💪🏻 Magnez wspiera prawidłowe funkcjonowanie mięśni układu nerwowego, pomaga zmniejszyć ryzyko skurczów i zmęczenia, a także wpływa na gęstość mineralną kości.
🍫 Gdy wybieracie czekoladę, warto wybrać gorzką o wysokiej zawartości kakao!

W „Poradniku żywieniowym dla pacjentów z hemofilią” znajdziecie kilka przepisów z wykorzystaniem czekolady! 😊
https://www.krokdlahemofilii.pl/poradniki/

04/07/2025

Zrozumienie choroby oraz edukacja o możliwościach jej leczenia pozwala na usprawnienie życia z hemofilią.

Dzięki odpowiedniej opiece i edukacji osoby z hemofilią mogą prowadzić aktywne życie. W tym celu powstała platforma edukacyjna, która ma na celu dostarczenie najważniejszych informacji o chorobie oraz wskazówek, jak dbać o zdrowie na co dzień.

Na platformie edukacyjnej znajdziecie m.in.
📖 bajkę edukacyjną “Nie jestem ze szkła”
📚 poradnik dla nauczycieli i poradnik dietetyczny
📹 materiały video z ekspertami kampanii

Zapraszamy! 🌐

Platformaedukacyjna Materiały video Poradniki

02/07/2025

Ostatnio wspominaliśmy o Światowej Federacji Hemofilii (WFH). Dzisiaj chcemy opowiedzieć Wam o organizacji zrzeszającej pacjentów z Europy.

Europejskie Konsorcjum na rzecz Hemofilii (European Haemophilia Consortium, EHC) to międzynarodowa organizacja non-profit, która reprezentuje 48 krajowych organizacji pacjentów z rzadkimi zaburzeniami krwawienia w Europie. Działa na rzecz poprawy jakości życia osób z hemofilią, chorobą von Willebranda i innymi rzadkimi zaburzeniami krwawienia.

EHC reprezentuje ok. 120 000 osób ze zdiagnozowanymi rzadkimi zaburzeniami krzepnięcia, takimi jak hemofilia, choroba von Willebranda i inne zaburzenia krzepnięcia. Organizacja aktywnie wspiera swoje krajowe organizacje członkowskie, pomaga im w nawiązywaniu kontaktów między sobą oraz korzystając z wiedzy pacjentów, pracowników systemu ochrony zdrowia, społeczności naukowej, instytucji europejskich i przemysłu farmaceutycznego. Dąży do zapewnienia pacjentom dostępu do bezpiecznych terapii, nagłaśnia ich prawa oraz monitoruje europejską politykę zdrowotną. Organizacja wspiera badania naukowe, edukację i rzecznictwo, organizując szkolenia i wydarzenia dla pacjentów oraz specjalistów.

Więcej: https://www.ehc.eu/

30/06/2025

Lato i wakacje to czas wyjazdów 🧳👜🎒 Jak wyglądają wyjazdy osób chorujących na hemofilię?

Na kilkudniowe wyjazdy dzieci z hemofilią biorą ze sobą czynniki krzepnięcia lub inne potrzebne leki. Rodzice często jadą na wycieczkę z dzieckiem lub szukają miejsca blisko ośrodka, aby w odpowiednim momencie podać mu lek. Czasem wystarczy jednak znajdujący się blisko ośrodka punkt POZ, w którym wkłucie może zostać bezpiecznie wykonane.

W razie potrzeby hematolog prowadzący może napisać oświadczenie, w którym oficjalnie stwierdzi, że dziecko zna objawy hemofilii i umie je zgłosić. Dzięki temu nie powinno być problemu z wyjazdem ucznia.

Źródło: „Uczeń z hemofilią” Poradnik na temat hemofilii dla nauczycieli, https://www.krokdlahemofilii.pl/poradniki/

27/06/2025

Za nami miesiące nauki, kartkówek i sprawdzianów. Przed nami – 2 miesiące odpoczynku, wyjazdów i niezapomnianych przygód. ☺☀⛱⛰🌊⛵

Wszystkim życzymy udanych wakacji i bezpiecznego wypoczynku! ☺

25/06/2025

Hemofilia to zwykle choroba dziedziczna – przekazywana dzieciom przez rodziców. Geny hemofilii znajdują się na chromosomie X, dlatego:
👉🏻 Jeśli mama jest zdrowa, a tata ma hemofilię, to wszystkie córki będą jej nosicielkami, a synowie nie będą chorować.
👉🏻 Jeśli mama jest nosicielką hemofilii, a tata nie ma hemofilii, to istnieje 50% szans, że syn będzie miał hemofilię oraz 50% szans, że córka będzie nosicielką choroby.
👉🏻 Jeśli mama jest nosicielką hemofilii, a tata choruje, to istnieje 50% szans, że dzieci będą chore na hemofilię.

Źródło: https://onkologia-dziecieca.pl/zycie-z-choroba/hemofilia-w-pytaniach-i-odpowiedziach

23/06/2025

Bycie tatą dziecka z hemofilią to coś więcej niż opieka - to sztuka dawania wolności i bezpieczeństwa jednocześnie, dodawania : odwagi i pewności, że nie trzeba się bać. 👨🏻👨🏻‍🦰👱🏻‍♂️

Dziękujemy, że jesteście – obecni, zaangażowani i gotowi do działania! ❤

20/06/2025

Właściwe rozpoznanie hemofilii jest kluczowe dla zminimalizowania powikłań, jakie może powodować choroba. Wczesne rozpoznanie choroby pozwala również zapewnić pacjentom komfort i bezpieczeństwo od pierwszych dni życia z chorobą.

Hemofilię diagnozuje się w oparciu o:
🔴 wywiad rodzinny
🔴 badania laboratoryjne
🔴 badania genetyczne
🔴 występowanie objawów klinicznych

Po więcej informacji o hemofilii zapraszamy na stronę internetową kampanii:
https://www.krokdlahemofilii.pl/

18/06/2025

Staw docelowy to staw, w którym doszło do co najmniej 3 samoistnych krwawień w okresie 3-6 miesięcy. Jeżeli w takim stawie nie obserwuje się krwawień w okresie kolejnych 12 miesięcy, to nie jest on już uważany za staw docelowy.

Po licznych krwawieniach do stawu docelowego, mogą występować zmiany w jego strukturze – uszkodzenia chrząstki i zwiększone ryzyko wystąpienia artropatii hemofilowej.

Źródło: J. Windyga, K. Chojnowski, A. Klukowska, M. Łętowska i wsp., „Część I: Wytyczne postępowania w hemofilii A i B niepowikłanej inhibitorem czynnika VIII i IX (wydanie zaktualizowane)”, Acta Haematologica Polonica, 47 (2016), 86-114, https://journals.viamedica.pl/acta_haematologica_polonica/article/download/83714/62870

17/06/2025

Kolejny wyjątkowy weekend za nami! 😍 Tym razem warsztaty edukacyjne dla pacjentów ze skazami krwotocznymi odbyły się w Pile. Spotkanie zorganizowała hematoonkologia.pl, a nasza kampania była partnerem tego wydarzenia! ☺

W części edukacyjnej, prowadzonej pod patronatem kampanii Jeden Krok. Wielkie Możliwości, uczestnicy mieli okazję pogłębić swoją wiedzę na temat życia ze skazami krwotocznymi.
• Pacjenci z hemofilią podzielili się swoimi osobistymi historiami i doświadczeniami, dając wgląd w codzienność z chorobą.🧡
• Nie zabrakło również wsparcia psychologicznego – psycholożki Anna Kiżewska i Marta Tulińska podkreśliły jego kluczową rolę w radzeniu sobie z wyzwaniami zdrowotnymi.🧠
• Uczestnicy mogli także skorzystać z praktycznych porad fizjoterapeutycznych, prowadzonych przez Kornelię Adamską i Barbarę Nadolską–Bocheńską, które zaprezentowały przykładowe treningi dostosowane zarówno dla dzieci, jak i dorosłych.🤸‍♀️
• Całość uzupełniła dietetyk Patrycja Hołowko, która wyjaśniła, jak odpowiednia dieta może znacząco wpłynąć na poprawę samopoczucia i jakość życia. 🍎🥕

Dodatkowo, Fundacja Zaczytani.org zadbała o najmłodszych uczestników warsztatów, którzy mogli posłuchać naszej bajki edukacyjnej „Nie jestem ze szkła” ❤ 🦉📚 Psst! W każdej chwilii możecie ją znaleźć na naszej stronie internetowej!

Bardzo dziękujemy ekspertom za podzielenie się wiedzą oraz zaangażowanie! A wszystkim uczestnikom za obecność na warsztatach i wspaniały czas!

16/06/2025

➡ Rejestry pacjentów oraz krajowa i międzynarodowa współpraca między ośrodkami to skuteczne sposoby gromadzenia danych w celu osiągnięcia wymaganej wielkości próby do prowadzenia badań klinicznych nad rzadkimi zaburzeniami, takimi jak hemofilia.
➡ Światowy Rejestr Zaburzeń Krzepnięcia Krwi WFH pozwala badaczom odpowiedzieć na ważne pytania dotyczące opieki nad pacjentami, porównać poziom opieki w poszczególnych krajach i wykorzystać dowody w celu działania na rzecz lepszej opieki nad pacjentami z hemofilią.

Źródło: Wytyczne Światowej Federacji Hemofilii, https://www.krokdlahemofilii.pl/organizacje-wspierajace-pacjentow-z-hemofilia/