Strona powstała po wielu, długich i męczących miesiącach poszukiwań podobnych przypadków, możliwości leczenia oraz wiarą w to, że uda znaleźć się sposób, aby Ksawery mógł żyć bez bólu, cierpienia oraz przeszywającego wzroku innych ludzi. Czekaliśmy na Niego 9 miesięcy. Szczęśliwi, pełni nadziei, planów na nowe życie we czwórkę.
23 marzec 2015 r. niewiele przed godziną 1.00 przyszedł na świat ON..
Nagle w pokoju zawrzało; przychodzili kolejni lekarze i pielęgniarki. Było wiadome, że coś jest nie tak. Przez ułamek sekundy widziałam na Jego malutkiej buzi ogromną ranę na bródce. Nasze szczęście zmieniło się w ból, smutek i niepewność o życie naszego Synka zaraz po porodzie. Jego ciałko pokryte było pęcherzami, krwotocznymi zmianami oraz czerwonymi plamami. Lekarze od razu zabrali Go na OIOM. Na diagnozę czekaliśmy 4 tygodnie. Wiele konsultacji, badań i przewiezienie Synka do Centrum Zdrowia Dziecka ostatecznie potwierdziło przypuszczenia lekarzy: Mastocytoza Skórna Rozproszona w jej najcięższej postaci. Mastocyztoza to choroba spowodowana patologiczną proliferacją komórek tucznych, tj. komórek tkanki łącznej oraz błon śluzowych. U większości chorych występują objawy skórne. Na skórze widoczne są żółto – lub czerwonobrązowe plamy i swędzące grudki. W przebiegu mastocytozy pojawiają się również objawy związane z naciekaniem narządów, do których należą m.in.: powiększenie śledziony i wątroby, zaburzenia wchłaniania (biegunka i utrata masy ciała), osłabienie związane z niedokrwistością, skaza krwotoczna z powodu małopłytkowości, skłonność do zakażeń, cechy uszkodzenia i niewydolności wątroby, zmiany w sercu (np. zwężenie zastawki aortalnej), złamania patologiczne, a także objawy ze strony innych narządów: płuc, układu moczowego oraz opon mózgowo – rdzeniowych. Przypadek Ksawerego jest pierwszym takim w Polsce i zaledwie jednym z kilku na całym świecie. Z tego powodu, leczenie jest wyjątkowo trudne, a wręcz eksperymentalne. Jako, że, nieszczęśliwie, objawy choroby u mojego synka są do tego stopnia rozległe, że obejmują ponad 90% powierzchni ciała, każdy dzień musimy rozpoczynać od podania silnych leków sterydowych i przeciwbólowych, które choć w minimalnym stopniu uśmierzą swędzenie i ból. Ksawery przyjmuje jednocześnie leki antyhistaminowe, które powinny spowodować zmniejszenie objawów, jednak leczenie to nie przynosi żadnych rezultatów. Wielu specjalistów z dziedziny dermatologii, onkologii i alergologii wciąż śledzi doniesienia ze świata związane z terapią mastocytozy i próbuje zastosować nowe sposoby leczenia do przypadku Ksawerego. Te niekiedy eksperymentalne rozwiązania wiążą się niejednokrotnie z kupowaniem bardzo drogich leków, maści oraz płynów, które okazują się być jednak zupełnie nieskuteczne. W związku z poważną chorobą naszego synka Ksawerego, która na dzień dzisiejszy nie ma pozytywnego rokowania, a wiąże się się z bardzo dużymi nakładami finansowymi celem utrzymania dziecka w możliwej stabilności zdrowotnej jesteśmy pod opieką Fundacji Polsat. Wszystkich, którzy chcieliby wspomóc Nas finansowo w walce z chorobą prosimy o przekazanie środków pieniężnych na specjalnie utworzone konto dla Ksawerego:
PKO Bank Polski S.A. Nr konta: 78102011270000180202585974
W danych odbiorcy należy wpisać: Ksawery Słomka
lub za pośrednictwem Fundacji Polsat:
MBank S.A. o/Warszawa
39 1140 1010 0000 7777 7000 1001
z dopiskiem: Ksawery Słomka Ząbki.
