21/03/2026
🌍Dziś obchodzimy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa🌍
Z tej okazji zapraszamy Was na wyjątkowy wywiad.
⬇️⬇️⬇️
O codzienności rodziców dzieci z Zespołem Downa, mądrze prowadzonej terapii i zajęciach w ASQ 21 rozmawiamy z Agatą Komorowską, mamą Krystiana i autorką książek o tematyce niepełnosprawności dzieci.
𝗣𝗮𝗻𝗶 𝗔𝗴𝗮𝘁𝗼, 𝗷𝗲𝘀𝘁 𝗣𝗮𝗻𝗶 𝗺𝗮𝗺𝗮̨ 𝗞𝗿𝘆𝘀𝘁𝗶𝗮𝗻𝗮, 𝗰𝗵ł𝗼𝗽𝗰𝗮 𝘇 𝗭𝗲𝘀𝗽𝗼ł𝗲𝗺 𝗗𝗼𝘄𝗻𝗮.𝗗𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘇𝗮 𝗯𝘆ł𝗮 𝗱𝗹𝗮 𝗣𝗮𝗻𝗶 𝗻𝗶𝗲𝘀𝗽𝗼𝗱𝘇𝗶𝗲𝘄𝗮𝗻𝗮. 𝗝𝗮𝗸 𝗰𝘇𝘂𝗷𝗲 𝘀𝗶𝗲̨ 𝗺𝗮𝗺𝗮, 𝗴𝗱𝘆 𝘀ł𝘆𝘀𝘇𝘆 𝘁𝗮𝗸𝗮̨ 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘇𝗲̨?
To jest moment, w którym wali się cały jej świat. Dosłownie. W moim przypadku była to godz. 9:30 rano. Wiadomość spadła na mnie w sali poporodowej z oknem. Pamiętam, że nagle zrobiło się kompletnie ciemno. Moją pierwszą reakcją było wyparcie.
Mój rozum podsunął mi mnóstwo niezbitych dowodów na to, że to jest niemożliwe. Przecież były badania: USG, testy i wszytko było w porządku. Nawet kiedy dostałam potwierdzenie badań genetycznych, byłam przekonana, że ktoś przez pomyłkę podmienił próbki krwi.
To niezwykłe jak nasz mózg chroni nas przed totalnym rozpadem. Na tym polega pięć etapów żałoby. Natura przeprowadza nas przez stratę krok po kroku: od wyparcia, poprzez targowanie, złość, smutek aż do akceptacji. To długi i bolesny proces, ale im lepszą mamy świadomość przez co przechodzimy, tym lżej jest przez to przebrnąć.
To jeden z powodów, dla których napisałam książkę “Przez Ciebie synu - czego nauczył mnie syn z zespołem Downa”.
𝗭𝗲𝘀𝗽𝗼́ł 𝗗𝗼𝘄𝗻𝗮 𝘁𝗼 𝘁𝘆𝗹𝗸𝗼 𝗷𝗲𝗱𝗲𝗻 𝘇 𝗮𝘀𝗽𝗲𝗸𝘁𝗼́𝘄 𝘇𝗱𝗿𝗼𝘄𝗼𝘁𝗻𝘆𝗰𝗵, 𝘇 𝗷𝗮𝗸𝗶𝗺𝗶 𝘇𝗺𝗮𝗴𝗮𝗷𝗮̨ 𝘀𝗶𝗲̨ 𝗿𝗼𝗱𝘇𝗶𝗰𝗲 𝘁𝘆𝗰𝗵 𝗱𝘇𝗶𝗲𝗰𝗶. 𝗖𝘇𝗲̨𝘀𝘁𝗼 𝘄𝘀𝗽𝗼́ł𝘄𝘆𝘀𝘁𝗲̨𝗽𝘂𝗷𝗮̨ 𝗿𝗼́𝘄𝗻𝗶𝗲𝘇̇ 𝘄𝗮𝗱𝘆 𝘀𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗼𝗿𝗮𝘇 𝗶𝗻𝗻𝗲 𝘀𝗰𝗵𝗼𝗿𝘇𝗲𝗻𝗶𝗮, 𝗱𝘇𝗶𝗲𝗰𝗶 𝘀𝗮̨ 𝗯𝗮𝗿𝗱𝘇𝗶𝗲𝗷 𝗻𝗮𝗿𝗮𝘇̇𝗼𝗻𝗲 𝗻𝗮 𝗰𝘇𝗲̨𝘀𝘁𝘀𝘇𝗲 𝗶𝗻𝗳𝗲𝗸𝗰𝗷𝗲 𝗻𝗶𝘇̇ 𝗶𝗰𝗵 𝗿𝗼́𝘄𝗶𝗲𝘀́𝗻𝗶𝗰𝘆. 𝗝𝗮𝗸 𝗽𝗿𝘇𝗲𝗯𝗶𝗲𝗴𝗮ł𝗼 𝘁𝗼 𝘄 𝗽𝗿𝘇𝘆𝗽𝗮𝗱𝗸𝘂 𝗞𝗿𝘆𝘀𝘁𝗶𝗮𝗻𝗮?
Krystianowi trafiła się przepuklina pęcherza moczowego. To dość nietypowa przypadłość. Wymagała kilku operacji i vesicostomii, czyli pozostawienia przetowki w pęcherzu i powłoce brzucha, by pęcherz sam się opróżniał. Po dwóch latach pęcherz został naprawiony, a brzuszek zaszyty. Od tej pory Krystian na szczęście nie ma żadnych problemów w tym obszarze.
Jednak to z czym musimy się mierzyć, jako rodzice dzieci z niepełnosprawnością, to nieszablonowe funkcjonowanie psychofizyczne naszych dzieci. To oznacza, że każdy rodzic takiego dziecka musi stać się ekspertem od swojej córki czy syna.
Niejednokrotnie zderzamy się z ignorancją, zarzutami ze strony lekarzy, że jesteśmy przewrażliwieni albo histeryzujmy. Ja od pięciu różnych lekarzy usłyszałam, że gula, którą widzę na brzuszku mojego sześciomiesięcznego synka, to “nic takiego”. Gdyby nie moja determinacja, mój syn prawdopodobnie już by nie żył.
Dlatego tak ważne jest by znaleźć takich specjalistów, którzy będą z nami współpracować i którzy uznają naszą wiedzę na temat naszych dzieci.
𝗝𝗮𝗸 𝘄𝘆𝗴𝗹𝗮̨𝗱𝗮 𝗰𝗼𝗱𝘇𝗶𝗲𝗻𝗻𝗼𝘀́𝗰́ 𝗺𝗮𝗺𝘆 𝗱𝘇𝗶𝗲𝗰𝗸𝗮 𝘇 𝗭𝗲𝘀𝗽𝗼ł𝗲𝗺 𝗗𝗼𝘄𝗻𝗮?
Bardzo różnie w zależności od wieku dziecka, jego indywidualnego zdrowia i funkcjonowania.
Pierwsze lata życia z Krystianem to były niekończące się wycieczki po lekarzach, terapeutach, znachorach i “naprawiaczach”. Mamie, która jest jeszcze na etapie wyparcia, czyli głęboko wierzy w to, że jest w stanie "naprawić" swoje dziecko, ciężko jest wyważyć ile rehabilitacji i zajęć rozwojowych to wystarczająco dużo. W którym miejscu kończy się pomoc dziecku, a zaczyna coś, co ksiądz Jan Kaczkowski nazywał "uporczywością terapeutyczną". Mam na myśli nadmierną ilością zajęć, często niedostosowanych do potrzeb i potencjału dzieci, bez pozostawienia przestrzeni na bycie po prostu dzieckiem. Na doświadczanie świata przez dziecko i na poznawanie tego dziecka przez rodzica. Dlatego tak ważne jest mądre, wsparte doświadczeniem specjalistów zaplanowanie terapii, aby zapewnić dziecku pomoc, której ono naprawdę potrzebuje.
Pierwsze sześć lat życia z Krystianem spędziłam w samochodzie jeżdżąc od specjalisty do specjalisty. Mój syn nabawił się takiej traumy, że na sam widok sylab zaczynał płakać. Do dzisiaj ma awersję do zorganizowanych form nauki. I pomimo tych wszystkich zajęć nie czyta, nie pisze, nie liczy i nie mówi w stopniu komunikatywnym.
Dzisiaj Krystian ma osiemnaście lat. Jest wyjątkowo zaradnym młodym człowiekiem. Bardzo stara się być samodzielny, pomaga w domu, uwielbia robić pranie i odkurzać.
Naszym największym wyzwaniem jest obecnie jego niechęć do chodzenia do szkoły. Osoba z zespołem Downa odbiera świat w danej chwili. Nie trafiają do niego argumenty, że jeśli teraz robi coś, co być może nie jest dla niego przyjemne, jest to ważne, bo przyniesie korzyści w przyszłości.Przekładając to na codzienność z Krystianem wygląda to tak, że kiedy rano jest jeszcze ciemno, a Krystianowi nie chce się wstawać, to nie ma żadnego argumentu żeby go zachęcić, przekonać czy zmusić do pospieszenia się, do wyszykowania na czas. On nie rozumie, że musi chodzić do szkoły, bo to pomoże mu w przyszłym funkcjonowaniu. Czuje zmęczenie, widzi ciemność za oknem i dla niego nie ma żadnego logicznego sensu żeby w takich okolicznościach wstać, ubrać się i wyszykować do szkoły.
Ponadto Krystian chodzi do placówek edukacyjnych od szesnastu lat. Niczego nowego już nie jest w stanie się tam nauczyć i jego to już zwyczajnie nudzi. To jest problem, z którym mierzę się dzisiaj: jak zorganizować Krystianowi dorosłość tak żeby była dla niego szczęśliwa i satysfakcjonująca według jego kategorii rozumowania i jednocześnie żebym ja mogła normalnie funkcjonować, pracować, prowadzić sesje i terapie, pisać książki, spotykać się z ludźmi.
𝗪𝗼𝗸𝗼́ł 𝗱𝘇𝗶𝗲𝗰𝗶 𝗶 𝗺ł𝗼𝗱𝘇𝗶𝗲𝘇̇𝘆 𝘇 𝗭𝗲𝘀𝗽𝗼ł𝗲𝗺 𝗗𝗼𝘄𝗻𝗮 𝗻𝗮𝗿𝗮𝘀𝘁𝗮 𝘄𝗶𝗲𝗹𝗲 𝗺𝗶𝘁𝗼́𝘄. 𝗞𝘁𝗼́𝗿𝗲 𝘄𝗲𝗱ł𝘂𝗴 𝗣𝗮𝗻𝗶 𝘀𝗮̨ 𝗻𝗮𝗷𝗯𝗮𝗿𝗱𝘇𝗶𝗲𝗷 𝗸𝗿𝘇𝘆𝘄𝗱𝘇𝗮̨𝗰𝗲 𝗱𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗷 𝗴𝗿𝘂𝗽𝘆?
Przez ostatnie lata dzieci z zespołem Downa zostały wyidealizowane. Z jednej strony programy z udziałem osób z trisomią pozwoliły społeczeństwu oswoić się z tą niepełnosprawnością .Ale te programy mają jedną zasadniczą wadę: osoby, które tam występują zostały wybrane w drodze castingu spośród wielu kandydatów. Do programów dostają się tylko ci najlepiej funkcjonujący.
W kampaniach reklamowych występują śliczne dzieciaczki z zespołem Downa, które mówią i zachowują się poprawnie. W niektórych krajach jest wręcz moda na adoptowanie dzieci z dodatkowym chromosomem.
Ludzie nie zdają sobie sprawy, że większość osób z zD nie funkcjonuje tak jak ci w telewizji. I tu pojawia się ogromna presja wobec rodziców. Rodzice niejednokrotnie dostają takie komunikaty, że jeśli by więcej z dzieckiem pracowali, jeśliby tylko bardziej się postarali, to ich dziecko też by mogło być takie "normalne". To jest bardzo krzywdzące zarówno dla samych rodziców, jak i dla dzieci.
𝗝𝗮𝗸 𝗣𝗮𝗻𝗶 𝘇𝗱𝗮𝗻𝗶𝗲𝗺 𝘄𝗮𝘇̇𝗻𝗲 𝘄 𝗿𝗼𝘇𝘄𝗼𝗷𝘂 𝗱𝘇𝗶𝗲𝗰𝗶 𝘇 𝗭𝗲𝘀𝗽𝗼ł𝗲𝗺 𝗗𝗼𝘄𝗻𝗮 𝗷𝗲𝘀𝘁
𝗼𝗱𝗽𝗼𝘄𝗶𝗲𝗱𝗻𝗶𝗲 𝘄𝘀𝗽𝗮𝗿𝗰𝗶𝗲 𝘄𝘆𝗸𝘄𝗮𝗹𝗶𝗳𝗶𝗸𝗼𝘄𝗮𝗻𝘆𝗰𝗵 𝗽𝗲𝗱𝗮𝗴𝗼𝗴𝗼́𝘄?
Uważam, że każdy człowiek ma swój potencjał i z tym potencjałem warto pracować. Jeśli dziecko wykazuje predyspozycje w jakimś kierunku, to warto w to zainwestować więcej czasu i energii.
Wiadomo, że najważniejszy jest ten czas kiedy dziecko najszybciej się rozwija, czyli jego pierwsze lata życia. Wtedy konieczne jest wszechstronne wsparcie psychoruchowe.
Tylko błagam, niech to będzie wyważone wsparcie. Nawet najlepszy specjalista nie pomoże, kiedy dziecko jest przemęczone i straumatyzowane. Najbardziej terapeutycznym aspektem terapii jest relacja. Relacja dziecka ze zdrową rodziną i terapeutą ze zdrowym podejściem. Zdrowa rodzina to taka, gdzie każdy jej członek jest zaopiekowany. Zdrowa terapia to taka, gdzie poza funkcją dziecka, nad którą aktualnie się pracuje, uwzględniane jest również funkcjonowanie całej rodziny.
Dlatego tak bardzo się cieszę, że trafiłam z Krystianem do Centrum Wsparcia Osób z Zespołem Downa ASQ 21. Z Krystianem nazywamy te zajęcia “klubem”, bo on idzie po szkole do klubu, gdzie fantastycznie spędza czas z rówieśnikami jednocześnie ucząc się i rozwijając swoje pasje. Wykwalifikowana i niezwykle zaangażowna kadra, to ludzie z przecudnym podejściem do drugiego człowieka. Zarówno dziecka z trisomią, jak i rodzica, który czasem jest zrozpaczony, czasem zagubiony, a czasem zapętlony w trudnych decyzjach. Właśnie takie wsparcie jest dla nas, rodziców, bezcenne.
𝗖𝗼 𝗰𝗵𝗰𝗶𝗮ł𝗮𝗯𝘆 𝗣𝗮𝗻𝗶 𝗽𝗿𝘇𝗲𝗸𝗮𝘇𝗮𝗰́ 𝗶𝗻𝗻𝘆𝗺 𝗿𝗼𝗱𝘇𝗶𝗰𝗼𝗺 𝗱𝘇𝗶𝗲𝗰𝗶 𝘇 𝗭𝗲𝘀𝗽𝗼ł𝗲𝗺 𝗗𝗼𝘄𝗻𝗮?
Wasze dziecko jest przede wszystkim DZIECKIEM dopiero potem "z zespołem Downa". To znaczy, że potrzebuje przede wszystkim miłości, czułości, wyrozumiałości, ciepła, szacunku i lekkiego czasu razem z mamą i tatą. Terapia jest ważna, rehabilitacja jest ważna, ale dopiero w połączeniu z czułą relacją dziecko będzie miało odpowiednią motywację żeby z tej terapii skorzystać. Cała moja podróż z Krystianem opisana jest w książce “Przez Ciebie synu”. Mam nadzieję, że znajdziesz tam mnóstwo inspiracji, ale przede wszystkim zrozumienia dla tego co aktualnie przechodzicie Ty, Twoja rodzina i Twoje dziecko z zespołem Downa.
#21
