Reumapedic

29/06/2025

Wspaniałe międzynarodowe spotkanie z pacjentami, ich rodzicami, lekarzami, naukowcami oraz wszystkimi osobami zaangażowanymi w opiekę nad chorymi z chorobami ultra/rzadkimi. Obecność pacjentów na sali wykładowej, i nie tylko, to silna motywacja do kontynuowania badań skoncentrowanych wyłącznie na praktycznych efektach. Dziękuję za zaproszenie!"

Szanowni Państwo,
W roku 2020 minęła 30 rocznica założenia Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozy i Choroby Rzadkie planowaliśmy obchody tego jubileuszu, które ze względów epidemicznych zostały odwołane. Od tego czasu minęło już 5 lat chcielibyśmy kontynuować naszą tradycję i wznowić organizowanie konferencji.
Zapraszamy na XVIII Międzynarodową Konferencję Chorób Rzadkich, która odbędzie się w dniach 27 -29 czerwca 2025 roku w Serocku. Przesłanie konferencji „Co nowego w chorobach rzadkich”
Informacje nt. konferencji oraz formularz zgłoszeniowy on-line są dostępne na stronie internetowej Stowarzyszenia. linki do konferencji: https://chorobyrzadkie.pl/konferencje/conf2025pl/
Rejestracja: https://chorobyrzadkie.pl/registration-form-conference-2025/

16/05/2025

Już 300 opinii na portalu ZnanyLekarz.pl – bardzo dziękuję!
To naprawdę miłe widzieć, że moja praca ma znaczenie.
Cieszę się, że mogę pomagać – i pacjentom, i ich rodzicom.
Dziękuję za zaufanie i dobre słowa. Zapraszam!

– Joanna Wójtowicz, drREUMAPEDIC

https://www.znanylekarz.pl/joanna-wojtowicz-3/reumatolog-dzieciecy-pediatra/warszawa

26/04/2025

Wiedza lekarzy na temat obrazu klinicznego CRMO (przewlekłego nawracającego zapalenia kości i szpiku kostnego) - rzadkiej choroby zapalnej kości u dzieci - istotnie skraca czas od wystąpienia pierwszych objawów do diagnozy i właściwego leczenia!

Pozdrawiam ze wspaniałej konferencji z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

17/03/2025

To już jutro! 18.03 to Światowy Dzień Młodych cierpiących na choroby reumatyczne
(https://www.pres.eu/news/newsstory.html?id=165)

Co robią w Swoje Święto i na co dzień Pacjenci drREUMAPEDIC?
Po prostu wszystko!

Nastka bierze udział w zawodach akrobatycznych
Miłosz jest organistą
Zośka stara się codziennie ćwiczyć
Michał bada skały
Maryśka zdobyła stypendium naukowe w Londynie
Antek uprawia karate
Adam ma ule
Kaja świetnie rysuje
Grzesiek wygrał konkurs historyczny
Tymek trzyma dietę bezglutenową (mimo kebabów)
Pati zawsze pamięta o badaniach, lekach i receptach, bo jej Mama jest ciężko chora
Ala pobiła rekord wypożyczonych książek w bibliotece miejskiej
Adriana zarobiła na kurs designu zbierając borówki
Ola wygrała nierówną walkę z inną ciężką chorobą
Wojtek gra w szachy (jest sportowcem roku w swojej dzielnicy!)
Antek zna się na wężach jak niejeden weterynarz
Rafał stara się już nie obgryzać paznokci
Ada dostała się na wymarzony biol-chem
Karolcia nie może chodzić do przedszkola i dzielnie uczy się w domu
Baśka ma duże trudności z chodzeniem, ale do zabawek dociera innymi sposobami
Nikola wróciła na w-f
Kuba wytrzymał badanie MR bioder, mimo że nie skończył nawet 6 lat
Amelia przyjeżdża regularnie na wizyty (300 km do stolicy)
Kasia musiała mieć badania krwi co tydzień
Rysiek odważył się na punkcję kolana i był bardzo zadowolony z efektów
Weronika wróciła w tym sezonie do jazdy na nartach

Ola chce mnie w przyszłości leczyć!!

A jak dzielni są ich Rodzice!
Serdecznie pozdrawiam!

12/03/2025

Kochani Młodzi Pacjenci w Polsce! Zbliża się Światowy Dzień Dzieci Cierpiacych z powodu Chorób Reumatycznych (to już 18.03).
https://wordday.org/

Jakie są Wasze marzenia i plany na przyszłość?

14/02/2025

O! O! Świetne!

Best thing I heard today.

11/12/2024

Przestrzeń terapeutyczna we własnym domu?

Hipokrates mógł przecież stwierdzić, że

"Niech Twój dom będzie Twoim lekarstwem, a lekarstwo domem"

(dom, zamiast oryginalnego: pożywienie)

Serdecznie zachęcam do wypełnienia ankiety przygotowanej przez architekta i przez fizyka budowli, której celem jest zbadanie oczekiwań i potrzeb związanych z możliwością terapeutycznego, czyli leczniczego, wykorzystania przestrzeni domowej.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeXfWu7FbvO5ADP_aI9vHaFH-FZhzBE6grEPaw6PTvAvuDA_g/viewform?usp=sf_link

Czekamy na odpowiedzi do 07.01.2025

Ankieta bada oczekiwania i potrzeby związane z terapeutycznym wykorzystaniem przestrzeni domowej w procesie leczenia. Celem ankiety jest zbadanie świadomości i oczekiwań dotyczących projektowania przestrzeni mieszkalnych, które mogą wspierać zdrowie fizyczne i psychiczne, a także analizowan...

06/12/2024

Zdjęcie to scena z przepełnionego SORu dziecięcego (szpitalnego oddziału ratunkowego) w okresie jesiennych infekcji:
.... "Było sobie życie"
i
Jest sobie życie..........

Wpływ "Było sobie życie" na wiedzę kolejnych pokoleń o budowie organizmu człowieka i o mechanizmach walki układu odpornościowego z patogenami jest nie do przecenienia.

Oprócz wiedzy medycznej na temat chorób, w mojej rodzinie funkcjonują dwa uogólnienia, tłumaczące kolejnym pokoleniom powody występowania infekcji u danej osoby. Po prostu:

- "Źle się ubierasz" (z mojej strony)

- "Źle się odżywiasz" (ze strony męża)

I wszystko jasne!
Ale kto "tego" lub "tego" nie ma na sumieniu?

Trzymajcie się zdrowo,

DrREUMAPEDIC

20/11/2024

Co to znaczy "szpital dobrze zaprojektowany"? Ten, który powstał w wyniku interdyscyplinarnych rozmów: architektów, lekarzy, pielęgniarek, managerów oraz pacjentów (chociaż nimi jesteśmy przecież my wszyscy).

Uczestniczyłam wczoraj w warsztatach "Szpital Dobrze Zaprojektowany", perfekcyjnie zorganizowany przez firmę Ecophon Polska Saint-Gobain Solutions. Dziekuję wszystkim za burzę mózgów, dotyczącą realnych potrzeb pacjentów i personelu medycznego w zakresie przestrzeni szpitalnych i gabinetów.
Wielkość, rozplanowanie sal, akustyka, materiały, kolory, zieleń - wszystko ma znaczenie.
.......REUMA-FIGLE.........

Na zdjęciach widzicie Państwo prototyp sali jednoosobowej (wypracowany przez zespół interdyscyplinarny ekspertów z calej Polski), w której zapewne drREUMAPEDIC chwali pacjentkę za stosowanie się do zaleceń przyjmowania wystarczającej ilości wody oraz profilaktycznej dawki witaminy D3.
.......REUMA-FIGLE........

28/10/2024

........REUMA-FIGLE.....

Kto jest ciekawy z jakim zwierzęciem utożsamia się drREUMAPEDIC?
(małpa🐒? sowa🦉? lew🦁?)

"Cierpliwość i czujność:
Idealne cechy reumatologa dziecięcego.
Jak lwa na sawannie"

Profesjonalny i doświadczony reumatolog dziecięcy jest jak lew na sawannie: spokojny, cierpliwy, nie wykonuje zbędnych ruchów, ale bacznie obserwuje.
Jego czujność nie oznacza braku działania, lecz świadomą gotowość. Tak jak lew leży nieruchomo, jednak śledzi każdy szczegół wokół siebie, tak reumatolog dziecięcy towarzyszy dziecku z przewlekłą chorobą — cicho, cierpliwie, lecz z pełnym skupieniem.
Kiedy trzeba, lekarz reaguje celnie, błyskawicznie dostosowując przebieg diagnostyki i leczenia. Lew to mocny i waleczny przewodnik.

Celem życia zawodowego dr REUMAPEDIC to pełna kontrola nad sawanną😀
.......REUMA-FIGLE.....

26/10/2024

Architekt dr inżynier Alicja Maciejko stworzona do zadań specjalnych!

24/10/2024

Healing architecture
Architektura wspomagająca leczenie

A gdyby tak architektura wspomagała leczenie w reumatologii dziecięcej? Nie tylko poprzez zgodny z normami projekt budynku przychodni, ale poprzez zrealizowanie w nim odpowiedzi na potrzeby PSYCHO- i FIZYCZNE tej specyficznej grupy pacjentów?

DrREUMAPEDIC na co dzień uprawia Evidence Based Medicine (EBM, Medycyna oparta na danych naukowych), ale architekt Alicja Maciejko wciągnęła ją w kolejną fascynującą krainę: Evidence Based Design (EBD, Projektowanie oparte na danych naukowych).

Razem przygotowałyśmy badanie dotyczące "Optymalizacji Przestrzeni Terapeutycznych w Ambulatoryjnej Reumatologii Dziecięcej: Podejście zorientowane na pacjenta". Wyniki oparte są na analizie metody Delphi, przeprowadzonej wśród ekspertów ze styku architektury i medycyny. Celem było określenie najlepszych rozwiązań projektowych, funkcjonalnych i psychologicznych, które powinny znaleźć zastosowanie we wzorcowym ambulatorium reumatologii dziecięcej.

Wyniki naszej pracy zostały dziś przedstawione uczestnikom konferencji "Medycyna w Architekturze, II edycja, 2024".

W naszym wzorcowym projekcie ambulatorium reumatologii dziecięcej znajdują się: właściwe rozplanowane gabinetów (lekarskich, zabiegowych, do podawania leków podskórnych i dożylnych, dietetyka i psychologa) i sal (rehabilitacyjnej, dziennego pobytu, badań klinicznych i terapii eksperymentalnych), odpowiednie meble i sprzęty, możliwość ruchu i zabawy, strefy relaksu i integracji z innymi pacjentami i rodzicami, kontakt z naturą, dźwięki, kolory, zapachy, prywatność. Czyli wszystko to, co buduje przyjazne środowisko do walki dziecka i jego opiekunów z chorobą przewlekłą*

I to jest prawdziwie holistyczne podejście!
EBM (Medycyna oparta na danych naukowych) i EBD, (Projektowanie oparte na danych naukowych) się uzupełniają!

*drREUMAPEDIC ostrzega😉: Architektura ma funkcję wspomagającą. Aby uzyskać poprawę, należy stosować się do zaleceń lekarskich