21/11/2024
Cukrzyca, moja historia
Od prawie miesiąca jestem na wolności. Po niecałych trzech tygodniach w szpitalu Bródnowskim w Warszawie, gdzie musiałam nauczyć się prawie wszystkiego na nowo, jestem wolna.
Po tygodniu ciągłego leżenia musiałam nauczyć się chodzić, czułam się jak niemowle nie mogąc się nawet przekręcić z boku na bok bez bólu i bez pomocy barierek od łóżka.
Po 2 dniach niejedzenia i 3 dniach jedzenia papek musiałam nauczyć się gryźć (poza tym papki były obrzydliwe, pierwsza była spoko, bo była kukurydziana i była pierwszą rzeczą jaką miałam w ustach, ale reszta zupełnie bez smaku).
Przez tydzień byłam podłączona chyba do całej możliwej aparatury przy łóżku, tlen (całe szczęście tylko w pierwszej dobie, którą prawie całą przespałam), rękaw od ciśnieniomierza (załączjącego się co pół godziny), do mojej klatki piersiowej były przypięte trzy elektrody od kardiomonitora, a na palcu miałam pulsoksymetr, które cały czas mierzyły mi tętno, saturację, puls i pewnie coś tam jeszcze, w udzie miałam założone wkłucie centralne (taka długa rurka w żyle, fascynujące obrzydlistwo), przez które miałam podawane przez pięć dni kroplówki nawadniające, antybiotyki i inne leki oraz insulinę z pompy insulinowej zewnętrznej.
Byłam cała w kablach i rurkach, przez które bałam się ruszyć, czułam się trochę klaustrofobicznie.
Ale najgorsze dopiero przyszło- nauka obsługi penów do insuliny. Okazało się to nie być takie straszne, teraz podaję sobie insuline i zmieniam fiolki w penach jak zawodowiec. Ale wtedy, gdy wiedziałam, że od tego będzie zależeć moje życie było to mocno przygnębiające i nie do pojęcia. Na domiar złego wskutek długiego trwania wysokich hiperglikemii miałam nietrwale uszkodzony wzrok, widziałam tylko na bardzo dalekie dystanse. Przy pierwszych samodzielnych podaniach insuliny albo nie widziałam igły wcale albo widziałam ją podwójnie. Ale za każdym razem obok stała pielęgniarka (a akurat trafiłam super, bo każda z nich była wspaniała i bardzo pomocna) i nie czułam takiego strachu.
Gdy po dobie na oiomie i 9 dniach na intensywnej terapii na oddziale diabetologii i endokrynologii, po uregulowaniu cukrów we krwi, prawie całkowitym wyleczeniu kwasicy ketonowej i ostrym zapaleniu trzustki byłam gotowa na przejście na oddział diabetologiczny, na odcinek "C", na którym nie było tak zwanych ,,leżących" jak na ,,eRce". Zaczęły się rozmowy z Panią Dietetyk, która odpowiedziała na każde nurtujące mnie pytanie. Wytłumaczyła jak się oblicza wymienniki węglowodanowe, jak skomponować zdrowy posiłek, wytłumaczyła, dlaczego kolejność spożywanych produktów jest ważna i jak działa, powiedziała na jakie produkty uważać, a które są z tych lepszych. Na szpitalnym oddziale to wszystko wydawało się takie proste. Pielgniarki mówiły, ile jednostek insuliny trzeba podać do posiłku, jadłospis był ustalony z góry i opracowany przez lekarzy diabetologów i dietetyków, więc nie myślałam co mogę, a czego nie mogę zjeść, nie trzeba też było pamiętać o pomiarach glikemii, ponieważ pielęgniarki same przychodziły i sprawdzały. Na odcinku"c" spędziłam równo tydzień.
Bałam się wyjścia ze szpitala, bo to oznacza, że jestem zdana tylko na siebie. Muszę nauczyć się robić sobie jedzenie według wytycznych, obliczać jednostki insuliny, muszę pamiętać o mierzeniu poziomu cukru (ze strachu na początku mierzyłam bardzo często, teraz mam system CGM, co bardzo ułatwia mi życie), muszę nauczyć się więcej o mojej cukrzycy, by móc potem nauczyć moją rodzinę i najbliższych, a najgorszy był mój wzrok-nie wiedziałam kiedy wróci do normy(lekarz mówił o dwóch tygodniach, pielęgniarki mówiły o nawet trzech miesiącach. Bałam się, że do czasu wyjścia ze szpitala mi nie przejdzie i wszystko będzie trudniejsze). Wszystko to było tak przygnębiające, że tak samo jak się cieszyłam powrotem do domu, tak chciałam zostać w szpitalu jeszcze tydzień, bo nie czułam się gotowa. Bałam się nocnych hipoglikemii, bałam się, że zasnę i już rano się nie obudzę, a mój narzeczony zostanie sam.
Będąc w szpitalu i nie mogąc czytać z powodu wzroku słuchałam mnóstwa kanałów na youtube o cukrzycy, szczególnie do gustu przypadł mi Maciej z Nie słodzę - kanał o cukrzycy . Dowiedziałam się od niego bardzo wiele o diecie jak i urządzeniach pomagających w zarządzaniu cukrzycą. Chłonęłam tę wiedzę całą sobą, chcąc zapamiętać każde słowo, każdy szczegół, każdą najmniejszą informację.
Gdy mój wzrok zaczął wracać do normy (całe szczęście!) zaczęłam czytać książkę, którą kupiła mi mama- Glukozowa Rewolucja autorki Jessie Inchauspé (oraz jej strona Glucose Goddess ). Może i książka ta nie jest konkretnie o cukrzycy typu1, ale wyjaśnia, jak wypłaszczać krzywe cukrowe i zawiera 10 hacków, które w tym pomagają, a są bardzo łatwe do wprowadzenia w życie. Ta lektura mnie uspokoiła przed powrotem do domu, jest fizyczna i mogę zajrzeć do niej w każdej chwili (może poza teraz, bo czyta ją moja mama). Uważam, że jest to coś, co powinien przeczytać każdy, nawet zdrowy człowiek. Jest to tak duża dawka wiedzy, przekazana w tak prosty i przyjemny sposób, że grzechem jest przejście obojętnie obok tej pozycji. Jest również dostępna w wersji audiobooka, dla tych nielubiących czytania.
Gdy moi bliscy dowiedzieli się, że choruję na cukrzycę byli wdzięczni światu, że to tylko cukrzyca. Byłam wtedy na nich strasznie zła, no bo jakto TYLKO cukrzyca, mi się tutaj życie wywaliło do góry nogami, a wy się cieszycie. Byłam strasznie przygnębiona, nie chciałam się podnosić z łóżka, po podaniu insuliny bazowej po godzinie 22, gdy była już pora na spanie i wiedziałam, że do piątej rano nikt już do mnie nie zajrzy- płakałam, dużo. Nie wiedziałam, jak sobie poradzę. Cukrzyca to choroba planowania, muszę uwzględniać, czy będę miała jakąś aktywność fizyczną po jedzeniu i jak intensywną, czy będę wychodzić gdzieś ze znajomymi i czy jest szansa, że wejdziemy gdzieś na jedzenie, o której jadłam ostatni posiłek i kiedy mogę zjeść następny, najlepiej mieć przygotowany jadłospis na kilka dni. Tutaj bardzo liczy się czas i przygotowanie jakiegoś planu, najlepiej zaplanować cały dzień z dwudniowym wyprzedzeniem, a ja NIGDY nie potrafiłam planować, nie jadłam regularnych posiłków, czesto podjadałam w ciągu dnia aniżeli jadłam prawdziwe śniadania, obiady czy kolacje, nigdy nie zwracałam uwagi na etykiety i wartości odżywcze produktów, zawsze robiłam wszystko na ostatnią chwilę, bardzo często robiłam coś nieprzewidzianie. Jak odnaleźć się w świecie wywiniętym na lewą stronę?
Do szpitala trafiłam 14 października 2024 roku, wyszłam po upływie dwóch i pół tygodnia w dniu 30 października 2024. I wiecie co? Nie jest tak źle, jak myślałam. Daję sobie radę. Choć przy wypisie powiedziałam, że już przez najbliższe pół roku nie zjem kanapek (były na śniadanie, drugie śniadanie, podwieczorek i kolację) to jedną z pierwszych rzeczy jakie zjadłam były właśnie kanapki (tylko lepsze, bo z dobrego chleba i szynki). Przez jakieś półtora tygdonia bałam sie eksperymentować w kuchni ze strachu przed hiperglikemią i problemami z obliczeniem dawki insuliny. Teraz wiem, że to właśnie eksperymenty w kuchni nauczą mnie najwięcej, co jak na mnie wpływa, co mogę jeść bezpiecznie, a co jednak muszę ograniczać. Już się nie boję tak bardzo tego nowego życia, co prawda podawanie insuliny nadal budzi we mnie lekki niepokój, bo co jeśli igła jest niedrożna, co jeśli podam za mało lub za dużo insuliny, co jeśli igła jest już tępa i będzie bolało (a ja strasznie boję się igieł).
Dosyć niedawno, bo 10 listopada byłam na imprezie urodzinowej znajomego, na której miałam z narzeczonym zostać na noc, ponieważ wydarzenie odbywało się w innym mieście, a ja planowałam się trochę napić. Spakowałam cały niezbędnik cukrzyka, czyli pen z insuliną posiłkową i pen z insuliną nocną (bazową), glukometr (pomimo noszenia na ramieniu CGM), kanapki z policzonymi wymiennikami węglowodanowymi, zapasową fiolkę insuliny bazowej (widziałam, że jest mało, więc dla spokoju ducha spakowałam zapas) i jak sie okazało dobrze zrobiłam.
Nadeszła godzina 22, czyli czas podania bazy, w fiolce w penie zostało 6 jednostek, a ja mam zapisane 11. Tak więc podałam sobie 6 i przystąpiłam do zmiany fiolki na nową, jednak nie mogłam rozkręcić pena. Już się lekko przestraszyłam, bo używałam do tego sporo siły, a wiedziałam, że nie tak powinno być. Praktycznie każdy z imprezy chciał pomóc, ale nikomu się nie udawało. W tym momencie byłam już spanikowana, przez co cukier mi wyskoczył w górę (głupi kortyzol). Znajdowałam się 25 kilometrów od domu, ostatni autobus będzie za godzinę, a ja muszę jak najszybciej podać pozostałe 5 jednostek bazy. Zadzwoniłam do mamy, powiedziałam, żeby się nie martwiła, ale żeby pojechała pod szpital Bródnowski za jakieś pół godziny. Miałam szczęście, że przyjaciel chciał juz jechać do domu, a był autem i zmierzał w tę samą stronę, więc mnie podrzucił.
Gdy weszłam na sor i przedstawiłam sytuację natychmiastowo zostałam skierowana do pokoju numer 12 (to ten sam pokój, w którym zostałam przyjęta do szpitala. Ledwo pamiętam ten dzień, nie wiedziałam jak ten pokój wyglądał. Numer pokoju to jedna z bardzo niewielu rzeczy, które zapamiętałam.) Dziwne było uczucie, gdy mogłam na spokojnie obejrzeć cały gabinet i zobaczyć, jak ci wszyscy ludzie, którzy byli wokół mnie musieli się ściskać i przeciskać.
Wracając- lekarz na sorze powiedział, że nie może pomóc, bo oni nie maja tutaj penów. Wysłali mnie do światecznej i nocnej pomocy medycznej. Było zimno, a trzeba było wyjść z soru, skręcić w lewo i iść do samego końca prosto około 400 metrów, po czym nocna i świąteczna pomoc wyrosła po lewej stronie. Tutaj również dwie Panie lekarki nie wiedziały jak mi pomóc, ponieważ normalnie tutaj jest psychiatria. W tym momencie już odchodziłam od zmysłów, jak to w szpitalu nie mogą mi pomóc z czymś tak prostym. Wystarczy wjechać na 7 piętro, na którym jest oddział diabetologiczny i pożyczyć pena, tam zawsze mają. Było już grubo po godzinie 23. Cukier z każdą minutą rósł, aż musiałam podać korektę. Poprosiłam o receptę na pena, liczyłam się z tym, że nie dostanę refundacji, ale przecież ile może kosztować jeden pen. Już miałam wychodzić, gdy lekarki mnie zawołały, bo znalazły jednego pena, którym mogę podac resztę jednostek, ale sam pen niestety musi zostać w gabinecie. Przynajmniej tyle dobrego. Pojechałam z mamą do apteki, gdzie kobieta szukała na zapleczu tak długo, że już myslałam, że nie ma na stanie żadnego pena. Wreszcie się wyłoniła, zeskanowała kod kreskowy i krzyknęła, że to będzie 400zł, ale ważność ma tylko do końca listopada. Więc zrezygnowałam i pojechałam z mamą do innej apteki. Tam już się przyjrzałam i okazało sie, że na recepcie była zapisana insulina a nie pen. Załamałam się, nie wiedziałam, co mam zrobić. Weszłam do auta i się popłakałam, na szczęście moja mama zachowała zdrowy rozum i poszła zapytać, czy pen można kupić bez recepty. Można. 100 zł plus opłata za usługę nocną 2,30zł. Byłam w domu chwilę przed pierwszą w nocy.
A wszystko to, ponieważ w szpitalu dostałam jednorazowego pena, o czym nikt mi nie powiedział, ani nie dostałam na recepcie nowego, refundowanego. Tak jedna z pierwszych normalniejszych nocy od wyjścia ze szpitala stała się koszmarem, ale i nauczką, by zawsze wszystko sprawdzać.
Drugą straszną sytuacją był moment, gdy dostałam reakcji alergicznej z powodu zjedzenia owocu kaki, który próbowałam pierwszy raz (było pyszne z owsianką, którą zrobiłam sobie na kolację).
Całe szczęście w domu miałam lek na alergię- fenistil. Działał dobrze, ale krótko, więc wzięłam kolejną dawkę i przed snem jeszcze jedną, ale tym razem ledwo doszłam do łóżka. Było mi zimno, słabo, piszczało mi w uszach i każdy dzwięk wydawał się jakby za ścianą, czułam się jakbym traciła słuch. Obudziłam narzeczonego i wszystko wytłumaczyłam, po czym biegunka wygnała mnie do łazienki, w której myślałam, że zemdleję. Kazałam Kubie sprawdzać objawy kwasicy ketonowej, zapalenia trzustki, interakcji fenistilu z insuliną i przedawkowania fenistilu. Czułam, że muszę działać odpowiedzialnie, że nie mogę dać się pokonać chęci zaśnięcia na tronie. Myślałam o tym, że Kuba nie zna planu postepowania (właściwie ja też nie znałam, ale wiedziałam gdzie szukać) i muszę go naprowadzić. Już prawie prosiłam o zadzwonienie po karetkę, gdy okazało się, że to przedawkowanie fenistilu i nic mi nie będzie. Po wyjściu z łazienki nadal było mi słabo, ale już nie dudniło mi w głowie. Poczułam sie lepiej, a pierwsze o co zapytał Kuba to czy może już iść spać, a muszę przyznać, że bardzo dzielnie powstrzymywał sie od zaśnięcia. Sama też już byłam wykończona i szybko zasnęłam. Rano obudziłam się czując się normalnie i zaczęłam zbierać się do pracy.
Dzisiaj mija 3 tydzień od wyjścia ze szpitala. Cały czas się uczę, cały czas popełniam jakieś drobne błędy, ale idzie mi coraz lepiej. Codziennie obawiam się, co przyniesie każdy kolejny dzień, ale wiem, że cały czas dowiaduję się nowych, przydatnych rzeczy i z każdym razem będzie nieco łatwiej. Bywają dni, kiedy mam ochotę się poddać. Zjeść tabliczkę mlecznej czekolady, nie patrząc na skład i ilość węglowodanów, albo upiec słodkie ciasto bez liczenia gramatury składników i przeliczania na wymienniki węglowodanowe, zjeść bez wbijania w swoje ciało kolejnej igły. Chciałabym wrócić do życia "przed'' cukrzycą. Nawet jak o tym myślę, jak wyglądało moje życie, chce mi sie płakać.
Osobiście bardzo pomaga mi słuchanie i czytanie historii innych ''słodkich'' ludzi. Mogę z nimi się utożsamić, poczuć, że to co robiłam przed diagnozą było względnie normalne, jak na przykad picie piwa zero, żeby się nawodnić, bo nic innego nie dawało rady (spoiler, piwo też sobie nie poradziło, ani oshee). Często też wchodzę na Pinteresta i przeglądam grafiki związane z cukrzycą.
Otaczanie się tym tematem jest dla mnie bardzo pomocne. Pozwala na akceptację i może nawet polubienie się z cukrzycą. W końcu unikanie tematu nie sprawi, że przestanie mnie to dotyczyć, a może wyjść jedynie na złe. Lepiej jest mieć wiedzę i nigdy z niej nie skorzystać, niż jej nie mieć i panikować, gdy jest potrzebna. A jak wiemy kortyzol podnosi cukier, co może stresować nas jeszcze bardziej.
Należy pamiętać, że cukrzyca to nie wyrok. Dobrze prowadzona może nawet wyjść na zdrowie!
21 Listopada 2024
Glikemia 159 mg/dL
