Co to jest strona internetowa?

http://siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Kubuś VS Neuroblastoma, Zabrze (2025)

08/10/2025

Wiem, że wiele osób jest z nami i czeka na informacje po operacji 💚

Operacja była długa. Skończyła się dopiero przed godziną 16. Wiele godzin stresu i niepewności.

Ale udało się wyciąć wszystko❤️
Uratowano jelita. Jedno jelito owijało guza - stąd mogły być silne bóle brzucha.

Usunięto odnogę przepony ale to w niczym nie przeszkadza. Były małe komplikacje bo wszystko podkrwawiało ale chirurdzy to opanowali.

Oczywiscie pojedyncze komórki nowotworowe na pewno są obecne w końcu zmiana dotykała wiele narządów. Dlatego szybka rekonwalescencja i trzeba zacząć leczenie, które prędzej dotrze do takich komórek niżeli do dużej masy guza.

Jednym słowem lepiej tej operacji zrobić się nie dało 💚 było trudno i byli na to przygotowani. Od razu po przyjeździe na intensywną terapię Kuba przebudzał się i rozglądał, wołając mamę 🥰

Robił aferę o picie wody - na razie nie może się napić i chciał oglądać swoje ulubione bajki - niesamowita siła. Teraz zasnął, odpoczywa i regeneruje się.

Czujemy niesamowitą ulgę ale także niepokój, bo wiemy, że trzeba jak najszybciej rozpocząć leczenie aby komórki nowotworowe znowu się nie roszalały.

Dziękujemy za ogrom Waszego wsparcia i za to jak piękne potraficie się zjednoczyć i otoczyć dobrym słowem w trudnym dla nas czasie ❤️

Jesteście niesamowici 🙂

siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra 😘

07/10/2025

Armio Kubusia! 😪

Już jutro odbędzie się operacja, która jest dla Kuby szansą na dalszą walkę. Sytuacja jest poważna.
Dzisiaj okazało się, że znacznie wzrosły markery nowotworowe 😭 co oznacza, że komórki nowotworowe się namnażają.

Jesteśmy 3 tygodnie po ostatnim cyklu leczenia a choroba znowu progresuje.

Chirurdzy są przygotowani na ciężką operację wysokiego ryzyka.
Zabieg obejmuje resekcję nerki lewej z guzem a także najprawdopodobniej fragment jelita na które guz nacieka.

Co zastaną w środku tego też nie wiemy. Badanie usg pokazywało podobne wymiary guza, jednak silne bóle brzucha od kilku dni i wzrost markerów nowotworowych nie są optymistyczne.

Choroba jest agresywna i szybka. Wymyka nam się spod kontroli 😪

To ile uda się tak na prawdę wyciąć okaże się dopiero w trakcie operacji.

Planowo zabieg ma trwać 7h, jednak nikt nie jest w stanie określić jak wszystko się potoczy.

Po szybkiej rekonwalescencji musimy wrócić na onkologie i natychmiast rozpocząć dalsze leczenie bo na ten moment choroba jest dwa kroki przed nami 😭

Operacja będzie ryzykowna ale jest również szansą dla Kuby na okiełznanie neuroblastomy.

Później zapadną decyzje co podamy Kubie dalej. Czy cykle chemio-immunoterapii czy całkiem inny protokół. Najbliższy czas będzie decydujący jak potoczą się losy wojownika 😪

Po 2 cyklach leczenia odbędzie się szereg badań obrazowych.

Żyjemy jeszcze nadzieją, ze badania genetyczne wykażą mutacje na którą istnieje lek celowany.

Przyjmujemy cios za ciosem ale wciąż wierzymy, że karty się odwrócą...

Jutro prosimy o szturm do nieba. O modlitwę, ciepłe myśli i mocne trzymanie kciuków 🙏🙏

Wszystko musi się udać. Nie dopuszczam do siebie innej myśli 😪

Kuba jest nafaszerowany lekami, aby okiełznać ból. Dużo śpi i oglada bajki. Nie ma siły się bawić a nawet rozmawiać.

Wie, ze jutro ma operację. Mówi, że da radę i wierzę w to najmocniej 💚💚 jest taki dzielny mimo bólu jaki go spotyka.

Wdzięczna, mama Kubusia Sandra ❤️

siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Z góry serdecznie dziękujemy za Wasze wielkie serducha 💚💚

06/10/2025

Witajcie Kochani 😘

To co przechodzi teraz Kuba nie mieści się w głowie. Cierpi z powodu silnego bólu brzucha - mimo masy silnych leków opioidowych. Nie znana jest do końca przyczyna bólu bo w obrazie usg nie widac nic nowego, jednak wygląda na to, że guz naciekający na nerkę daje o sobie znać. Męczy się od 4 dni, a od 2 ból jest jeszcze częstszy i jeszcze mocniejszy.

W nocy udaje się przespać spokojnie godzinę po czym jest krzyk i podskakiwanie w łóżku - tak Kuba radzi sobie z bólem, a raczej próbuje radzić bo ból nie daje się opanować.

Przed Nami bardzo ciężkie dni. W środę odbędzie się operacja, która mam nadzieje, zakończy jego cierpienia bólowe na ten moment. Do czasu operacji musimy ,,wytrzymać,,

Jest wymęczony, gdy tylko ból na chwilę ustępuje od razu odpływa. Ma odłączone jedzenie z sondy, zostało jedynie dożylne.

Mam wrażenie, że pierwszy rzut choroby to były dopiero przedbiegi przed tym co następuje teraz. To małe ciałko przechodzi nieziemskie katusze a my jako rodzice możemy jedynie być przy nim ...

W bólu nie pozwala się dotknąć, przytulić. Chodź w nocy pozwolił co jakiś czas pogłaskać się po brzuchu 😪

To jaki czujemy ból patrząc na niego jest nie do opisania...
Rozrywa serce a ręce opadają z bezsilności.

siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

04/10/2025

4 października - Światowy Dzień Onkologii - nasze życie między ciszą a krzykiem.

To dzień w którym świat na chwilę spogląda tam gdzie my toczymy walkę na codzień.

W oczy dziecka, które walczy o każdy dzień bez bólu. W oczy nadziei.

To nie jest historia z filmu,
To życie - prawdziwe brutalne a mimo to pełne miłości większej niż strach.

Kiedy zaczynasz z dzieckiem leczenie nowotworu czas się zatrzymuje. Gubią się dni i tygodnie. Życie toczy się od jednego etapu leczenia do drugiego. Najlepiej skupiać się na dniu obecnym - patrząc dalej strach ściska za gardło.

Plany tracą sens.

Uczysz się rozpoznawać dźwięki pomp infuzyjnych, oddechu swojego dziecka w nocy, gdy dopada go ból - ból jakiego żadne dziecko nie powinno znać. A gdy śpi spokojnie, spoglądam czy oddycha.

Ale w tym wszystkim jest ogromna siła - jakiej nie znałam wcześniej. Bo kiedy słyszę kolejne złe informacje, upadam ale tylko na chwilę zeby kolejnego dnia ponownie stanąć do walki.

Drżę, płaczę a potem wstaje. Bo wiem, że dziecko uczy się odwagi ode mnie i że nadzieja jest silniejsza niż strach.

Światowy Dzień Onkologii to nie statystki, liczby czy wykresy. To bezbronne dzieci, które poprostu chciałyby pójść do przedszkola, spotkać się z kolegami i poskakać na dmuchańcu.
To rodzice, którzy śpią na szpitalnych fotelach, trzymając małe dłonie, aby nie drżały.

Każdy dzień w Onkologii to wybór - między rozpaczą a radością i miłością z każdej chwili spędzonej z dzieckiem.

Ja wybieram miłość.
Codziennie, uparcie i cicho.

Bo nawet jeśli świat nie widzi, że tu toczy się wojna - my widzimy cuda.

W uśmiechu po dniach bólu - wtedy łzy same płyną do oczu.
W kęsie jedzenia spożytym bez mdłości czy kilku łykach wypitej wody.
To nasze małe, codzienne zwycięstwa.

Dziś 4 października - chcę żeby świat usłyszał jedno:

Onkologia dziecięca to nie tylko śmierć. To codzienna walka o życie, nadzieję i uśmiechy.
I każdy kto ją toczy jest BOHATEREM.

Dla Kuby, dla wszystkich dzieci walczących w ciszy.
Dla tych którzy odeszli i dla tych którzy wciąż walczą .

Nie potrzebujemy współczucia ani odpowiednich słów.
Potrzebujemy świadomości bo świadomość może uratować życie.

siepomaga.pl/jakub-kuligowski

02/10/2025

Witajcie Armio Kubusia ❤️

29go września odbyło się badanie usg, które pokazało, że wymiary guza się nie zmieniły stoi w miejscu - szykujemy się więc do operacji wycięcia guza 8go października✊️ marker nowotworowy znowu trochę się zmniejszył.

Wciąż jesteśmy na oddziale onkologii. Najpierw wystąpiły silne bóle głowy I po nich wymioty po czym ulga - dlatego właśnie teraz Kuba ma rezonans głowy, żeby sprawdzić czy to nie coś poważnego. 3go września przeszedł tomografię głowy w której nie było nic niepokojącego.

Bóle głowy od 2 dni ustąpiły. Ale dziś znowu wystąpiły bóle brzucha, które już znamy ...
Pomaga jedynie nalpaina. Raczej do domu nie wyjdzie. Poza tym nie je kompletnie nic po chemio-immunoterapii. Na szczęście ma ciągle sondę, która dostarcza mu dzienną dawkę kalorii niezbędną dla niego.

Pomiędzy bólami jest pełen energii, uwielbia spędzać czas w szpitalnym przedszkolu i chętnie się bawi 💚

Przychodzi do niego również pani rehabilitantka z którą dzielnie ćwiczy ❤️

Odliczamy z niecierpliwością dni do operacji, wierząc, że bóle brzucha ustąpią wraz z wycięciem guza a także na wyniki badań genetycznych z Niemiec, które dadzą odpowiedź dlaczego choroba wojownika jest tak oporna i agresywna.

Na pewno podzelimy się z Wami informacjami po operacji a do tego czasu prosimy o moc dobrej energii żeby przetrwać kolejny trudny etap. Czas oczekiwania na dziecko po operacji to wieczność a widok dziecka po zabiegu jest okropnie trudny.

Dziękujemy za Wasze wsparcie, ciągłą pomoc i dobre słowo 💚💚

siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra 😘

26/09/2025

Dzień dobry Armio Kubusia ❤️

Po analizie tomografii Kuby przez chirurgów i radiologów ustalono, że operacja na ten moment jest możliwa pod warunkiem, że do 8go października guz nie urośnie 🙏
Na ten moment zmiana mierzy około 5x3x5cm.
Operacja będzie rozległa z usunięciem nerki.

Liczymy, że ostatni cykl chemii, powstrzyma potwora przez wzrostem. Marker nowotworowy spada, to dobry znak 🙏

Czekamy na wynik ważnych badań genetycznych, aby sprawdzić czy Kuba nie ma dodatkowych mutacji odpowiadających za agresywność nowotworu. Czas oczekiwania to około miesiąc.

Plan jest następujący: operacja 8go października, po rekonwalescencji 2 cykle chemio-immunoterapii, przeszczep szpiku od rodzica, protonoterapia na masę resztkową, która musi zostać na tętnicy krezkowej. Najprawdopodobniej protonoterpię będzie konieczne wykonać w Czechach lub Niemczech (dzięki Wam możemy sobie na ten koszt pozwolić).
Za co jesteśmy ogromnie wdzięczni ❤️

U nas w Polsce dostępna jest tylko w Krakowie ale bez znieczulenia... gdzie dziecko w trakcie badania nie może nawet drgnać, bo wiązka promieniowania ma uderzyć tylko w guza.

Na koniec sama immunoterapia.

Droga przed nami jest długa i zapewne kręta. Jednak jestem pełna nadziei, że zakończy się dobrze.

Najbliższe dni będą bardzo trudne. Z niepewnością do dnia operacji ✊️✊️
W poniedziałek odbędzie się badanie usg, aby ocenić czy guz stoi w miejscu.

Na ten moment Kuba czuje się dobrze. Jest szansa na wyjście do domu w poniedziałek. Jeśli nie wrócą bóle i mały wojownik zacznie cokolwiek jeść. W domu będzie miał również dożywianie dojelitowe. Taka chwila oddechu we własnym domu byłaby dla nas budująca 🙏

siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra 😘

Na zdjęciu Kuba szczęśliwy po otrzymaniu maskotki i zdjęcia ulubionego youtoubera ❤️

22/09/2025

Witajcie Kochani 😘

Dziś rano dostaliśmy kolejny cios, którego kompletnie się nie spodziewaliśmy.

Guz mimo chemio-immunoterapii rośnie 😭 czekamy na decyzje chirurgow czy możliwe jest wycięcie co byłoby najlepsze na ten moment. Niestety może się okazać, że przez zmianę wymiarów stało się to niemożliwe. Progres jest niewielki ale jest...

Potwór się nie poddaje. Ciągle jest krok przed nami. Konieczne jest wykonanie kosztownych badań genetycznych. Może się okazać, że istnieje terapia celowana na mutacje Kuby - o ile jest. Sam nmyc wystarczy, aby guz był oporny.

Istnieją jeszcze alternatywy leczenia. Jednak każda z nich niesie ze sobą swoje toksyczności 😭

Po tym jak lekarze dostrzegli, że marker nowotworowy nse wzrasta, zrobiono tydzień temu pilną tomografię brzucha.

Dziś otrzymaliśmy wynik jak wyżej.

Cieszyliśmy się, że przeszedł łagodnie 3 cykl chemio-immunoterapii, który skończył się wczoraj, jednak neuroblastoma nie pozwala na zbyt długą radość i ulgę.

Jest agresywna i nieprzewidywalna.

Na ten moment Kuba czuje się dobrze. Ma dobry nastrój, chce się bawic. Wreszcie moze wyjść z sali, spędzić czas w przedszkolu szpitalnym. Szkoda tylko, że już 1.5 miesiąca nie widział domu.

Przez 6 dni praktycznie nic nie zjadł, sam mówi, że nie wie co się dzieje ale nie czuje głodu. Jest dożywiany dożylnie i przez sondę dojelitową.

W najbliższych dniach rozstrzygnie się co dalej. Czy operacja czy kolejny cykl innej, ciężkiej chemio-immunoterapii😪

To nie jest sprawiedliwe. To nie jest równa walka. To potwór, który nie ma zamiaru się poddać.

Przyszło kolejne załamanie, rozczarowanie i poczucie rezygnacji. Jednak wiem, że to chwilowa,,bomba,, którą trzeba przyjąć i walczyć dalej. W końcu walczymy o życie najdroższego dziecka.

My nie odpuścimy. Nigdy. Z wiarą i nadzieją na poprawę sytuacji.

siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra 😘

16/09/2025

Dzień dobry Kochani 💚

Kuba od prawie tygodnia walczy z bakterią układu pokarmowego - colostridium.

Nie ma jednak czasu na pełne wyleczenie, już dziś zaczęliśmy kolejny cykl chemio-immunoterapii. Nieco zmodyfikowanej.

Cykl będzie trwał 5 dni, podawany jest jeden lek doustnie i jeden krótki wlew innego leku, jednocześnie podawane będą przeciwciała przez całe 5 dni ciągiem.

Lżejszy cykl dlatego, żeby wojownik zdążył się wygrzebać po cyklu szybciej bo już 8go października czeka go ciężka operacja usunięcia zmiany z nerką.

Na chwilę obecną Kuba czuje się dobrze. Bóle brzucha ustąpiły. Ciekawe jaka będzie reakcja organizmu na drugi cykl przeciwciał. Oby tym razem przeszedł go mniej bólowo 🙏

Otrzymaliśmy również wyniki scyntygrafii. Kości, którymi się martwiłam są na szczęście czyste, nie ma przerzutów. Walczymy więc ciągle ze wznową miejscową ✊️

Oby po tym cyklu w końcu udało się wyjść na trochę do domu, Kuba jest już ciągiem w szpitalu 1.5 miesiąca 🙏 i choć dzielnie stawia czoła pobytowi w izolacji to z utęsknieniem patrzy na szpitalny ogród 😪

Dziękujemy za pytania o stan zdrowia Kuby i ciągłe wsparcie ❤️❤️

siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra 😘

10/09/2025

Dzień dobry Armio Kubusia 💚

Na subkonto wojownika wpadło dziś 17 wpłat ze zbiórki publicznej - puszki.

Wszystkim osobom, które przyczyniły się do pomocy z całego serca dziękujemy 🥰
Za Wasze zaangażowanie i otwarte, wielkie serca ☺️

Przesyłam zdjęcia wpłat do wglądu.

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra 💚

09/09/2025

Witajcie Kochani 💚

Stan małego wojownika poprawił się 🥰 okazało się, że silne bóle brzucha wynikają z bakterii w układzie pokarmowym - colostridium. U niektórych dzieci daje silne objawy bólowe, wymioty i biegunki. Od 2 dni bóle jednak ustąpiły 💚

Jedyne co mu przeszkadza to cewnik, który najprawdopodobniej jutro zostanie usunięty. Włączono antybiotyk celowany na tę bakterię.

Lekarze czekają aż Kubuś dojdzie do siebie, aby mógł zacząć kolejny cykl chemio-immunoterapii, tym razem lżejszej bo już 8go października odbędzie się operacja - usunięcia guza wraz z lewą nerką, gdyż guz w nią wnika.

Po zaledwie 2 cyklach chemio-immunoterapii guz nadaje się do wycięcia. Zmieniła się jego struktura z bryły mocno przytwierdzonej na zmiane z martwicą i torbielami 💚

Po operacji, która będzie kolejnym wyzwaniem, czekają go jeszcze 2 cykle chemio-immunoterapii na ,,dobicie,, ewentualnych resztek komórek nowotworowych.

Później wojownik przejdzie przeszczep szpiku od rodzica oraz samą immunoterapię.

Przed nami jeszcze długa droga do wyzdrowienia ale ważne, że operacja może odbyć się wczesniej niż zakładano i, że dobrze odpowiada na to ciężkie leczenie 🥰🥰

Od tych dwóch dobrych dni oddychamy z ulgą, że mały już nie cierpi. To było okropne. Krzyczał i wił się z bólu dzień i noc.
Podejrzewano zapalenie nerki lub jelit, a to bakteria 🫣

Najważniejsze, że jest ulga w cierpieniu. Kubuś znowu chce się bawić, rozmawiać i śmiać się 🙂

Dziękujemy za Wasze słowa otuchy, zainteresowanie stanem zdrowia Kuby i za wszelkie wsparcie 💚

Dobrze mieć armię dobrych serc ,,obok,, siebie ❤️❤️

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra

siepomaga.pl/jakub-kuligowski

💚Dobry klik:

https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

07/09/2025

Gdy rano wstaniesz zrób coś dobrego! Kliknij dla mnie 💚 🙂🌞

Wystarczy wejść w link poniżej i kliknąć zielony kwadrat 🟩

Każde odkryte zdjęcie wojownika to 10gr na zbiórkę Kubusia 💚

To tylko chwila a pomaga 🙂❤️

https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79/tilemessage

Zachęcam do codziennego klikania i udostępniania znajomym 💚

Zostaw reakcję pod postem dla zasięgu 😘

06/09/2025

Witajcie Dobre Serducha 💚

Kuba od trzech dni walczy z silnym bólem brzucha. W piątek miał szanse na wypis na kilka dni do domu, jednak jak zwykle to byłoby zbyt dużo szczęścia.

W nocy z czwartku na piątek zaczął się ból, który nie mija po zwykłych środkach przeciwbólowych - obecnie jest pod stałym wlewem opioidów a ból i tak wraca, do tego stopnia, że Kuba skacze po łóżku i krzyczy z bólu 😭

Lekarze szukają przyczyny. Z badań nie wiele wynika, wszystko nie jest jednoznaczne.

Guz po 2 cyklach chemio-immunoterapii zmienił się. Zaszła w nim martwica oraz ma torbiele z płynem- wcześniej był zbitą masą. Jego ścianki są bardzo cienkie, przez co było podejrzenie, że guz powoduje niedrożność moczowodu. Objawy bólowe są jak przy kolce nerwowej 😭

Pozytywną informacją w tym wszystkim jest to, że dzięki przekształceniu się guza możliwe stało się jego całkowite usunięcie, ale ... z lewą nerką bo guz w nią wnika.

Lekarze planują przeprowadzić jeszcze jeden cykl chemio-immunoterapii (lżejszej), aby przerwa w leczeniu nie była zbyt długa i nie dała neuroblastomie pola do popisu a następnie odbędzie się operacja.

Najpierw jednak żeby zacząć kolejny cykl trzeba znaleźć przyczynę obecnych bólów 😪podejrzewają jeszcze niedrożność jelit. Niestety obraz tomografii i usg jest nie jasny a lekarze robią co mogą żeby ustalić przyczynę problemów.

Na chwilę obecną Kuba cierpi bardzo. Jest nie wiele momentów gdzie czuje ulgę w bólu 😪

Od pewnego czasu droga leczenia jest ciągle pod górkę. To ile cierpienia na niego spadło jest niewyobrażalne.

Zostaje mieć nadzieje, że szybko uda się odnaleźć przyczynę bólu i wreszcie zazna nieco ulgi.

Serce pęka, ręce opadają z bezsilności, łzy płyną po policzkach 💔

Prosimy o modlitwę i mocne trzymanie kciuków za Kubusia. To co przechodzi nie mieści się w głowie 😪🙏

siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra 😘

Kubuś VS Neuroblastoma

08/10/2025

07/10/2025

06/10/2025

04/10/2025

02/10/2025

26/09/2025

22/09/2025

16/09/2025

10/09/2025

09/09/2025

07/09/2025

06/09/2025

Adres

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Skontaktuj Się Z Praktyka

Skróty

Udostępnij

Kategoria