Strona poświęcona dzieciom z wrodzonymi wadami serca.
22/05/2025
Cześć Serducha 🤍 troszkę nas tu mało ostatnio, ale od powrotu ze szpitala czerpiemy z życia ile sie da! Misiak stara się dbać o swoją dietę, choć nie ukrywam że przychodzi nam stosować techniki przekupstwa 😜 bo bialko jest fee! Miesiąc sterydoterapii za nami 💪 na plus 1.5kg 🙈 przynajmniej trochę tego ciałka widać...grunt, że na razie leki "działają". Wydaje sie, ze jest ok. Piszę "wydaje się" bo każdy dzien potrafi mnie zaskoczyć. Przypilnowanie tej istotki, by było jak należy, to niecodzienne wyzwanie. Skrupulatny bilans płynów, kontrole szalejącego inr i obserwacja 24h to pełen etat! Kończymy każdy dzien z nowymi planami, o ktorych realizacji decyduje każdy następny poranek 😔 Za ok 2 tygodnie wybieramy sie na kontolne usg brzuszka i oplucnych, rtg klatki i standardowe badania bialka, albumin oraz parametrów wątrobowych. Po tym wszystkim czeka nas kontrola w ICZMP, której boimy sie jak jasny gwint!
Do tego wszystkiego zostaje nam wizyta w poradni transplantacji wątroby. Na tą jednak musimy chwilę poczekać, bo ni stąd ni zowąd Misia zaczęła kaszleć. Niby to nic a jednak jest w wysokiej grupie ryzyka plastycznego zapalenia oskrzeli... kolejnego ubocznego przekleństwa, z ktorym mierzy się duża czesc dzieci z hlhs. Stąd moj strach staje się większy...
Z tych bardziej przyjemnych wiadomości dla Was to przede wszystkim widok radosnego dziecka!
Tymczasem zajadamy sie groszkiem, szalejemy na świeżym powietrzu i zasypiamy w hamaku na tarasie 😍
Miłości moje największe 🤍🤍🤍
Ps. Piosenka w tle, to najczęściej śpiewany przez Michasie i Tosie kawałek i choć w wielu uszach może nie brzmieć dobrze, dla mnie to hicior tej wiosny!
Do usłyszenia niebawem 🤍🤍🤍
14/04/2025
Siema, siema... widzicie ten nerw? Taaaa.. Misia ma już dość. Czekamy wlasnie w kolejce na USG, z rana poszła kontrola białek, albumin i jonów a przed nami jeszcze wizyta psychologa. Niestety im dalej w las tym trudniej. By móc zapanować nas tym co się dzieje, musimy wesprzeć się rozmową z kimś z zewnątrz... czy idziemy do domu? Tak, najwcześniej w środę... 😔 dramat!
Dobrego dzionka 🌸
10/04/2025
Cześć Serducha! Jestesmy jeszcze w Łodzi... Życie zmusiło nas byśmy pojawiły się na oddziale kardiologii szybciej niż to było przewidziane. Pojawiające się obrzęki na ciele Michasi, słabnący apetyt, bóle brzucha i apatia, były dla nas wyraźnym znakiem, że dzieje się coś złego! Nastąpiła reemisja utraty bialka, znanej jako PLE. Enteropatia to stan zapalny jelit. U dzieci z WWS występuje zazwyczaj po 3 operacji, Fontana. U Michasi z niewyjaśnionych jak dotąd przyczyn, pojawiła się po 2 operacji, Glenna. Wystepuje glownie na skutek drastycznych zmian krazeniowych w organizmie. Odkąd tu jesteśmy wszystko jest nie tak. Utrata bialka, uszkodzona wątroba i stan zapalny jelit to min totalny brak odporności. Mimo, ze z calych sił staramy sie uchronic Misiaka przed infekcjami i budowac bariere odpornoaci, nie wszystko idzie jak bysmy chcieli... będąc tu Michasia złapała NOROWIRUSA. (Obie zlapalysmy - DRAMAT!) Samo cewnikowanie serca, nie dało nam odpowiedzi, co jest bezpośrednia przyczyną reemisji choroby, gdyż serce i krążenie Fontana pracują bez zarzutów. (I to akurat jest dobra wiadomosc) Aktualnie zmagamy się z RSV. Wirusy po prostu kochają pustoszyc organizm Michasi. Decyzją kardiologów i gastroenterologa wróciliśmy do leczenia sterydem. W grę wchodzi również późniejsza fenestracja w tunelu Fontana. Przed nami jeszcze elastografia wątroby. Reasumując... jest do d...y! Uzupełniamy albuminy i jony, zaleczamy każdą najdrobniejszą infekcję i przechodzimy na bardziej restrykcyjną dietę. To pierwszy, najprostszy sposob by wyciszyc chorobę. Calkowite wyleczenie PLE jest niemożliwe 🤷♀️ ale co? Damy rady prawda? Kto jak nie my? 💪💪💪 Dziękujemy, ze z nami jesteście ❤️ Do usłyszenia, mamy nadzieję, że z drogi powrotnej do domu 🥰
27/03/2025
Dzień dobry Serducha 🤍 🤍 jeszcze niedawno pełni radości i wdzięczności, świętowaliśmy rocznicę ostatniej operacji Michasi i nasz szczęśliwy powrót do domu. Ten mały WIELKI człowiek to wulkan energii i woli życia 🥰 Misiak w końcu wróciła do "normalnego" życia! Na prawdę czerpie z niego ile się da, co nas ogromnie cieszy. Jednak ostatni tydzień to dramat 😔
Ten moment kiedy rano wstajesz i widzisz zapuchnięte powieki i obrzęk na nóżkach... następnie obserwujesz osłabienie i zmniejszajacy sie apetyt... Pojawiają się bóle brzucha... po ponad 3 latach ze snu obudziła się enteropatia, która daje się we znaki do tego stopnia, że samo dziecko prosi o to, by jechać do szpitala. Ból, który niemal rozrywa jej brzuszek nie daje za wygraną. Ostatnie dwa dni obie nie umiałyśmy znaleźć sobie miejsca... po konsultacjach z naszą kardiolog, dostałyśmy informacje "SZPITAL NA CITO". Dlatego dzisiaj, tj w piątek meldujemy się na oddziale kardiologii w ICZMP w Łodzi. Jak długo zostaniemy? Nie mam pojęcia... nie wiemy co dokładnie się dzieje? O wszystkim, w miarę możliwości będziemy Was informować 😔 jestesmy spakowane, ruszamy z samego rana 🚘 życzcie nam proszę dużo sił, powodzenia i szybkiego, szczęśliwego powrotu do domu 🙏💪❤️
10/03/2025
5 wspaniałych lat za nami i jeszcze wiele przed nami! Dziękujemy za wszystkie życzenia! Jesteście Kochani ❤️❤️❤️
16/01/2025
Kochani jak co roku możecie wesprzeć Serduszko Michasi, ofiarowując jej swoje 1.5% podatku ❤️
To dzięki Wam udało nam się zwyciężyć walkę o jej życie. To dzięki Waszej pomocy dziś jesteśmy w miejscu, w którym jesteśmy. Za dwa miesiące Michasia kończy 5lat! Taaak, to już 5lat!!! Nieustannie robimy wszystko by nigdy mam jej nie zabrakło ❤️ Dziękujemy za wszystko!
24/12/2024
Zdrowych, spokojnych, pełnych miłości Świąt Bożego Narodzenia życzy Wasz Misiolek z rodziną ❤️❤️❤️
06/11/2024
Dobry wieczór Serduszka 🤍🤍🤍 dawno nas tutaj nie było a to tylko znak, że wszystko idzie w dobrą stronę. I tak też właśnie jest. Wracamy z Łodzi. Byliśmy kontrolnie sprawdzisć pracę naszego najmniejszego serduszka. Razem z Panią dr Anią jesteśmy mega dumne z tego, jak organizm Misiaka radzi sobie z układem fontanowskim. Praca prawej komory znacznie się poprawiła i cała reszta też nieźle wspópracuje. Kwestią dość problematyczną jest na tą chwilę krzepliwosc krwi, która w przypadku Misi, dość ciężko utrzymać w normach. Na echo wyglądało to mniej więcej tak, jakby miliony plemników pędziło w wiadomym kierunku. Tyle, że to nie plemniki a zbyt gęsta krew. Najblizszym czasie czeka nas hepatolog a pozniej kilka dni na oddziale, ale to dopiero wiosną.
Dm***ać i chuchać będziemy już zawsze, strach o Misiaka nigdy nie minie, bo to nie zwykła infekcja...
Na tą chwilę cieszymy się z tego co jest, czerpiemy z życia pełną parą i tego samego życzymy Wam wszystkim!
Miłości, radości, pogody ducha i wsparcia takiego jakie ma nasza familia od samego początku!
Dobrej nocy ❤️
Wracamy do domu... a że mgła jak jasny piernik, uważać trzeba ☺️😉😁
20/10/2024
Cześć Serducha 🤍 🤍 🤍 Piszemy dziś do Was, by z całego serducha podziękować za każde 1.5%, przekazane na rzecz ❤️ ❤️ ❤️
Dziękujemy, że z nami jesteście, wspieracie Misiowe serce i śledzicie losy tego małego WIELKIEGO człowieczka 🥰
To nasz skarb! Nasza motywacja i nadzieja! Ona jest dowodem tego, że mimo wszystkich przeciwności losu, ŻYCIE jest wartością najwyższą! My natomiast robimy wszystko, by to życie było najpiękniejsze!
DZIEKUJEMY SERDUCHA ❤️ 🤍 ❤️ 🤍
02/09/2024
Dzień dobry pięknie! Nastal ten czas, kiedy choć z lekkim strachem ale jednak szczęśliwi, możemy zaprowadzić naszą Misię do przedszkola 😍 ruszyła przed siebie, do dzieci, do wspólnych zabaw, do wszystkich cioć które już zna! Jesteśmy mega dumni!!!!
02/05/2024
Cześć Serducha! Piszemy dziś do Was, by powiedzieć Wam jak ważna w życiu jest WALKA!!! To co tu widzicie to tylko 1.5 mca po operacji Fontana a 1000% więcej energii i życia!
Pamiętam jak dziś dzień, w którym po raz pierwszy usłyszałam słowo "chora", potem diagnoza, która rozwaliła nas na części pierwsze, szukanie ratunku, łzy, strach, niepewność, 1 operacja, cewnikowania, 2 operacja, obrzęki, spadki saturacji, sinice, tlenoterapie i chwile grozy... senność, zmęczenie, brak sił... 3, zupełnie inna niż dotychczas operacja... miesiąc walki o nowe życie!
Przez te 4 lata jedyne i niezmienne u Misi były UŚMIECH i jej SPOJRZENIE, pełne NADZIEJI, UFNOŚCI i dziecięcego (odważę się napisać) SZCZĘŚCIA!
Jej siła i wola życia trzymały nas w pionie. To ona pokazała nam, że trzeba, że należy i że warto walczyć!
Było bardzo ciężko... ale nigdy nawet przez chwilę nie zwątpiliśmy! ( i tu kłaniamy się naszej serduszkowej rodzinie, która szczególnie mocno nas dopingowała z wzajemnoscią oczywiście😘)
Serce Michasi nadal wymaga leczenia. Ona sama wciąż przyjmuje leki. Natomiast caly uklad krążeniowy funkcjonuje inaczej niż dotychczas. W przypadku serca (tym bardziej jego połowy) ryzyko że się zatrzyma jest zawsze. Tak więc strach o nią będzie nam towarzyszył do końca życia... staramy się jednak żyć normalnie!
Teraz po trzecim etapie leczenia czujemy się spokojniejsi. Nie myślimy o tym co będzie, wręcz przeciwnie, cieszymy się każdym dniem i czerpiemy z nich ile się da!
Wiecie co powiedziała Misia? Ni z gruchy, ni z pietruchy od tak, podjechała rowerkiem i rzuciła:
"Lubię wyjazdy z całą rodzinką, na lowel, na góry i nad morze. Fajnie jest z mamą, tatą, Tosią i Laurą..." .. oniemiałam i zmiękłam...
Jesteśmy mega dumni z tego, ile świadomości na temat współżycia z chorobą mają nasze dziewczyny!!! Jesteśmy wdzięczni, że mamy przy sobie ludzi, którzy byli z nami od początku, nigdy nie zwątpili i są z nami do dziś 🥰❤️
Radość z tego, do czego dążymy rośnie a wdzięczność nigdy nie minie! Tak jak uśmiech Michaliny!
💪💪💪
09/03/2024
Cześć Anioły! Przez ostatnie dni malo sie odzywałyśmy, ale nie specjalnie miałyśmy Wam co przekazać. Stan po operacji Fontana wymaga czasu i pracy. Mimo wspanialej opieki, jestesmy juz z Misiakiem bardzo zmęczone. Ten tydzień wiele wyklarował, wiec dziś przychodzimy do Was z nowymi informacjami! Po pierwsze trzy najwspanialsze i najdzielniejsze kobietki znowu są razem! Misia nie może przestać mówić o tym, jak bardzo chce już wrócić do domu, tak więc każda chwila, kiedy może mieć ten dom obok siebie jest najcenniejsza! Do sedna... w tym tygodniu miałyśmy echo, które pokazało, że nowy układ fontanowski dobrze sobie radzi. Praca miesnia sercowego nadal pozostaje zaburzona. W zwiazku z czym Michasia pozostaje na lekach przyjmowanych dotychczas. Wspomniało też o tachykardii... Z wazniejszych na ta chwile spraw, mozemy powiedziec, że nie ma płynu w osierdziu a i w opłucnych pojawiły się śladowe jego ilości. Po odbarczeniu okazało się, że prawa oplucna jest czysta, z lewej natomiast ściągnięto 25ml płynu. Jest to dla nas ogromny progres, gdyż dotychczas było tych płynów ponad 300! I tu idziemy w dobrym kierunku! Problemem staly się białka! Jak wiecie od 2 operacji Misia zmaga się z enteropatią, czyli zespołem utraty białek. Jest to bardzo poważne schorzenie i skutek uboczny operacji dzieci z WWS, który potrafi nie tylko pozbawić organizm wszystkich składników mineralnych, ale też calkowicie go wyniszczyć. Pozostaje nam stabilizować poziom albumin dożylnie, uzupełniać (jak dotychczas) poziomy soli, potasu, magnezu i czekać na informacje o powrocie do domu 🫶😘
Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Serduszko dla Michalinki umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.
Jesteśmy rodzicami dwójki cudownych córeczek Laury (6 lat) i Tosi (3lata). Oboje z mężem prowadzimy normalne życie, pracując i wychowując nasze dzieci. W 2018 roku udało nam się wprowadzić do własnego domu. I jak przystało we właściwej kolejności „zbudowaliśmy dom, posadziliśmy drzewa” i skoro mięliśmy już dwie córki, zapragnęliśmy mieć jeszcze syna…
Wydawało by się, że się udało! W kwietniu roku 2018 test pokazał dwie kreski. Niestety okazało się, że jest to ciąża pozamaciczna (ektopowa)… w jej efekcie musiałam przejść pilną operację, na szczęście zachowując jajowód… mimo tej przykrej sytuacji, nie poddaliśmy się… dwa miesiące później szczęśliwe dwie kreski znów zabarwiły test ciążowy. Lekarz potwierdził – ciąża prawidłowa. Byliśmy bardzo szczęśliwi! Niestety nie za długo… parę tygodni później serce naszego dziecka przestało bić, doszło do obumarcia płodu, w efekcie poronienia. Nie miałam sił wstać z łóżka…
Aż w końcu… w czerwcu roku 2019, z trzęsącymi rękami, myślami pełnymi obaw i oczami pełnymi łez, oznajmiłam mężowi że jestem w ciąży. Lekarz prowadzący oznajmia: 6 tydzień! Hurra!!! Pierwsze tygodnie były dla nas czasem oczekiwania w strachu i niepewności, gdyż nie było jeszcze widać zarodka. Dwa tygodnie szarpania się z myślami nie mijały zbyt szybko. Warto było jednak czekać…
JEST! JEST MALEŃSTWO I SŁYCHAĆ JEGO SERCE!!!
Cudownie! Czas przyspieszył, wręcz pędził! Z tygodnia na tydzień coraz szybciej. Od wizyty do wizyty nie mogliśmy doczekać się, kiedy znów ujrzymy nasze maleństwo! Pierwsze badania prenatalne wypadły wzorowo! Cieszyliśmy się szalenie! Nie znaliśmy jeszcze płci. Dzidzia nie ułatwiała lekarzowi prowadzącemu badań. Aż tu nagle ok 19 tygodnia, z większym prawdopodobieństwem okazało się, że pod mym sercem zamieszkuje Michalina. Nasze córeńki były przeszczęśliwe! W końcu będą miały „kolejnego kompana” do swoich szaleńczych wygłupów :) Niestety jak się okazało - po drugich badaniach prenatalnych, lekarz prowadzący zauważył pewną nieprawidłowość w budowie serca. Ze spokojem oświadczył nam, że Michalina rozwija się prawidłowo. Jednak, aby wykluczyć zagrożenie trzeba skonsultacji z kardiologiem prenatalnym. W tym momencie nie zdawaliśmy sobie jeszcze sprawy z powagi sytuacji. W sercach tliła się nadzieja, że diagnoza okaże się fałszywa. Niestety tak nie było…
7.11.2019 – HLHS diagnoza postawiona – niedorozwój lewej komory serca, hipoplazja zastawki aortalnej i militarnej… Łzy same cisnęły się do oczu. Z każdym dniem coraz bardziej zagłębialiśmy się w to, co będzie musiała przechodzić nasza córka tuż po narodzinach… Trzyetapowa operacja, komplikacje okołooperacyjne a być może coś, czego byśmy nie chcieli a z czym musimy się liczyć - śmierć…
Nie mogliśmy zrozumieć dlaczego? W szybkim czasie nawiązaliśmy kontakt z wieloma rodzicami dzieci, z wrodzonymi wadami serca. Wokół tego, słyszeliśmy jedno nazwisko prof. Edward Malec. Najlepszy specjalista od małych serduszek. Nie zważając na nic, podjęliśmy próby kontaktu z profesorem. I udało się! Dość szybko odbyliśmy konsultacje w Krakowie, po których podjęliśmy decyzję, że zrobimy wszystko, by nasza córka urodziła się i została zoperowana w Munster. Przeszliśmy wskazane badania genetyczne i echo serca płodu w ICZMP w Łodzi. Zajęła się nami inna równie wspaniała, ciepła, pełna zaangażowania i wiedzy Pani prof. Maria Respondek-Liberska. Wówczas okazało się, że lewej komory nie ma w ogóle a szczęście na przeżycie Michalinki, zależy od sprawności dłoni i wiedzy najlepszych specjalistów za granicą naszego kraju. Rokowania są optymistyczne, mimo to nadal żyjemy w ciągłym strachu przed tym co nas czeka… co czeka naszą córeńkę… Jedyne co możemy zrobić na tą chwilę, to dać naszej córce największe możliwości na to, by mogła cieszyć się dzieciństwem razem ze swoimi siostrami!
Laura i Antosia każdego dnia witają się i żegnają przed snem z „Misią”. A kiedy tylko mają okazję całują brzuszek, tulą się, i pytają „jak się cujes”? Najchętniej były by przy niej na każdej wizycie u lekarzy! Wszyscy, jak tylko jest to możliwe, spędzamy wspólnie bardzo dużo czasu… Pomóżcie nam proszę spędzać ten czas w piątkę! Wiemy już, że nasza Michalinka zakwalifikowała się do operacji w ośrodku w Munster. Jednak cały czas oczekujemy na szczegółowy plan i koszty związane z planowanymi operacjami. Jest to około 350 000 zł. Zostało nam bardzo mało czasu. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać takiej kwoty. Pełni obaw a zarazem nadziei czekamy na narodziny najmłodszej gwiazdki… Dotychczas wspieraliśmy różnych potrzebujących… dziś tej pomocy potrzebuje nasza córeczka… Wierzymy, że dobro wraca do każdego! Pomóżcie nam uratować połówkę serca, która poza brzuszkiem mamusi staje się bezradna, słabiuteńka i krucha…