Associação Portuguesa de Charcot Marie Tooth

Associação Portuguesa de Charcot Marie Tooth A APCMT - Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth é uma associação que defende e promove os direitos e cuidados de portadores de CMT.

13/04/2021

A todos:

Gostaria de pedir a todos as minhas desculpas pelo silêncio que se tem vindo a fazer sentir neste passado ano, que venho agora quebrar com uma decisão que tenho vindo a formular para mim com bastante dificuldade: decidi retirar-me do meu cargo na Associação.

Muitos de V. não saberão, mas os últimos dois anos foram de stress elevado no que toca à minha saúde, tendo de lidar com o surgimento de um tumor cerebral – que acabou por me deixar surdo de um ouvido – e mais recentemente um atropelamento. Felizmente, a nível físico, tenho conseguido recuperar bastante bem, mas sendo o mais sincero que posso ser, não concebia muito bem o impacto que isso ia ter na minha disposição mental, o que em junção com a pandemia e outras questões pessoais, se tem vindo a provar um obstáculo que, de momento, não estou a conseguir superar como gostaria ou estaria à espera de fazer.

A Associação foi algo que nasceu entre família e amigos, onde eu me dediquei a ajudar os outros tanto quanto conseguia, e essa vontade e desejo não mudou – mas a verdade é que não estou capaz de liderar esta missão, para já, e sinto que o tempo que já levei a tomar esta decisão negligenciou pessoas que realmente precisam de apoio e orientação.

Assim sendo, por mais difícil que me seja tomar esta decisão, espero que surja alguém que tome o meu lugar e que dê a esta Associação e a esta comunidade o que lhes é merecido.

É importante frisar que, abdicando do meu lugar existem duas vertentes do que pode acontecer à Associação:

1) alguém se voluntaria para o meu lugar, forma novos Órgãos Sociais e f**a a liderar a APCMT a todos os níveis – eu disponho-me a ajudar na transição para que se entenda todas as obrigações a que o cargo está sujeito e quaisquer outras questões relevantes;
2) Não havendo novo Presidente, a APCMT é obrigada a encerrar as suas actividades durante tempo indefinido, sendo que eu próprio poderei reabrir no futuro.

Agradeço a todos os que ao longo dos anos participaram e apoiaram esta causa, foi um trabalho onde investi muito tempo e dedicação mas, sabe-se de conhecimento popular que quando se gosta de algo tem de se deixar partir e creio que isto seja verdade especialmente quando não estamos capazes de dar o nosso melhor, que é o que todos V. merecem.

Com os melhores cumprimentos,

Diogo Moura Lopes

A APCMT deseja a todos um Feliz-Natal e Boas Festas!
24/12/2020

A APCMT deseja a todos um Feliz-Natal e Boas Festas!

O INR - Instituto Nacional para a Reabilitação teve o cuidado de elaborar o seguinte documento que responderá a muitas d...
20/03/2020

O INR - Instituto Nacional para a Reabilitação teve o cuidado de elaborar o seguinte documento que responderá a muitas dúvidas que nascem na nossa comunidade.

Que sejam respondidas as perguntas sem resposta!

CMT e COVID-19:De momento, não existem provas científ**as que demonstrem que os portadores de CMT pertençam aos grupos d...
20/03/2020

CMT e COVID-19:

De momento, não existem provas científ**as que demonstrem que os portadores de CMT pertençam aos grupos de risco associados à doença COVID-19.

É importante, ainda assim, que os portadores com sistema imunitário comprometido ou comorbilidades sejam extra-vigilantes nesta altura.

Deixamos em baixo os link para aceder à página da Direcção Geral da Saúde (1) e a Organização Mundial da Saúde (2) , que tratam dos assuntos relacionados à COVID-19,

1) https://covid19.min-saude.pt/

2) https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019

Pedimos a todos que mantenham o exemplar espírito de resistência que tem sido demonstrado, a vivacidade e bom espírito.

Esta é uma situação difícil para todos e só cultivando uma mentalidade de boa práticas civis poderemos reduzir alguns dos piores cenários.

A APCMT encontra-se à disposição de quem necessitar.
Iremos partilhar actualizar a informação disponível conforme seja possível.

Muita força!

Celebra-se hoje o Dia das Doenças Raras. Um dia de sensibilização do próximo, um dia de reconhecimento de quem passa dia...
29/02/2020

Celebra-se hoje o Dia das Doenças Raras.

Um dia de sensibilização do próximo, um dia de reconhecimento de quem passa diariamente por lutas "invisíveis", um dia em que poucos passam a ser muitos, unidos sob uma voz.

Com cerca de 800 000 pessoas com doença rara só em Portugal, resta-nos a pergunta: será assim tão raro, ser-se raro?

Spot Dia das Doenças Raras 2020 (Vídeo 20s) Locução em Português pelo ator Salvador Nery Gravação áudio Dizplay Adaptação Vídeo Trix Vídeo original: Eurordis

Amanhã, dia 29 de Fevereiro, celebra-se uma vez mais o Dia das Doenças Raras. A APCMT vai estar no Porto com o Instituto...
28/02/2020

Amanhã, dia 29 de Fevereiro, celebra-se uma vez mais o Dia das Doenças Raras.

A APCMT vai estar no Porto com o Instituto de Investigação e Inovação em Saúde e com a Maratona da Saúde Associação em Lisboa.

Que a luta pelas pessoas com doença rara continue viva e de boa saúde!

15/02/2020

Ministério já tinha avisado que ia mexer na portaria que define o número de auxiliares que cada escola tem de ter. Uma das novidades vai ser o peso ac...

A APCMT deseja a todos um feliz dia de São Valentim. 💓💓💓
14/02/2020

A APCMT deseja a todos um feliz dia de São Valentim. 💓💓💓

Um pequeno filme sobre CMT.Partilhem muito, muito. 💓
13/02/2020

Um pequeno filme sobre CMT.
Partilhem muito, muito. 💓

I collaborated with two of my peers to create this animation about the rare disease Charcot-Marie-Tooth Disease. The film was for Rare Film Festival 2019 and...

11/02/2020

Novidades.

New genetic technologies like whole-exome sequencing can be used to more quickly diagnose specific subtypes of Charcot-Marie-Tooth disease (CMT), helping patients avoid unnecessary treatments, a recent case series reports. The study, "Whole exome sequencing establishes diagnosis of...

Partilhamos esta rampa da que poderá ser muito útil para a realização de fisioterapia em casa ou/e para as próprias clín...
11/02/2020

Partilhamos esta rampa da que poderá ser muito útil para a realização de fisioterapia em casa ou/e para as próprias clínicas/centros de fisioterapia. Partilhemos e ajudemos as soluções chegarem a quem precisa.

Rampa Modular com Escadas de Apoio para Fisioterapia / Reabilitação Motora.

As escadas podem ser colocadas à direita da rampa, à esquerda ou em frente, tudo feito na medida pretendida. São também personalizadas com imagens a gosto. (Exemplos em anexo)

Orçamento e mais informações:

https://andoo.mystreetinpocket.com/
https://www.facebook.com/andoo4all
93 990 60 81
andoo4all@gmail.com

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