Alguém com Esclerose Lateral Amiotrófica

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21/08/2025

Querido diário, não tenho feito nenhuma publicação, passo a vida em consultas, exames, fisioterapia.... estou exausta disto tudo.
Às vezes só me apetece deitar-me e deixar o tempo passar, mas sei que não posso fazer.
Tenho que lutar mesmo que isso me custe ficar exausta. Não conseguir me mexer.
Está doença não é fácil, nunca sabemos quando vamos ter um surto que nos deixa presa à cama, sem nós podermos mexer.
É duro..mas...viver um dia de cada vez, com muita intensidade como se fosse o último.

12/06/2025

Querido diário
Estou muito triste, sempre estive nos santos populares e este ano não consigo ir.
As minhas pernas estão a deixar de andar, tenho falta de equilíbrio.
Estou triste....

07/06/2025

Querido diário
Não tenho publicado nada porque chego exausta das fisioterapias. Já tenho terapia da fala e terapia ocupacional.
A minha variação de humor tem estado no auge, choro até a ver anúncios e de repente desato a rir sem motivo aparente, a psicóloga dos paliativos diz que é normal. Não me apetece fazer nada mas tenho que lutar até ao fim embora muitas vezes me apetece baixar os braços e deixar-me ficar quieta...mas não posso.
Dou comigo a ter inveja de quem anda, de quem corre, de quem tem equilíbrio.
Tenho que ter Fé... embora às vezes me pergunte " Porquê eu???"
Não sei o tempo que tenho, mas quero deixar algo... ainda não descobri o quê.
Tudo me faz confusão, passo a ferro sentada, lavo a louça sentada, tomo banho sentada.
Rezem por mim e por todos aqueles que estão a passar o mesmo que eu.

14/05/2025

Querido diário
Já comecei a fazer fisioterapia no Polo Clínico da minha freguesia. Os fisioterapeutas foram incríveis, sempre a motivar-me para ir mais além. Quem tem esta doença os incentivos são muito importantes, palavras calorosas e abracinhos quando termina... dá-nos força para continuar e nunca desistir.
Amanhã tenho Curry Cabral, terapia da fala e terapia ocupacional.
Espero voltar a ter equilíbrio e fazer uma vida mais equilibrada e não ter tantas limitações.

12/05/2025

Querido diário,
Vou recuar um ano...em 2024, estávamos em Março tive uma dor de cabeça intensa, parecia que ia explodir. Eu estava a fazer um check-in e ao descer as escadas o meu lado esquerdo não me obedecia. Consegui me acalmar e fui para outro check-in. Cheguei lá e a dor voltou ainda com mais intensidade ao ponto de ficar de joelhos. Regressei com muita dificuldade a casa.
Uns médicos disseram que tinha um AVC, outros um AIT e não se entendiam.
Comecei a ter desequilíbrios e a não controlar o meu lado esquerdo.
Em Junho comecei a ter muitos desequilíbrios ao ponto de andar com uma muleta.
Em Setembro as coisas começaram a piorar e até Dezembro foi um descalabro.
Em Janeiro um amigo marcou-me uma consulta para o meu médico de medicina interna...ralhou bastante comigo pois já usava duas muletas e a minha condição física estava a deteriorar-se, perda de músculo.
Enviou-me para um ortopedista,com urgência, o qual me fez uma ressonância magnética ao cérebro e estava tudo bem. O meu médico de medicina interna pediu outra ressonância magnética e também estava tudo bem.
Fui enviada para a neurologia, após ser consultada e ver o meu desequilíbrio,disse que algo não estava bem.
Passados duas semanas, sou internada para fazer exames...e aí é me declarado Esclerose Lateral Amiotrófica. Comecei logo a tomar o retardante Riluzol e a fazer terapia ocupacional, fisioterapia e terapia da fala.
Aprendi o que posso ou não comer , aprendi como fazer exercícios em casa e a subir e a descer escadas.
Tenho dias em que não consigo descer, tenho dias em que não consigo subir e tenho dias que tudo me faz engasgar. Também tenho dias em que não saio da cama e tenho muitos espasmos no lado esquerdo.

O meu lema,que devia ser o de todas as pessoas
" Viver um dia de cada vez, com muita intensidade como se fosse o último".

Agradeço a toda a comunidade que me têm ajudado, à Junta de freguesia que também me apoia...

E é esta a minha história...sempre fui atleta e agora ando com duas muletas, brevemente andarilho e depois cadeira de rodas.
Não é fácil para quem está comigo e também sei que não é fácil para quem me acompanha.
Não é fácil para mim...

09/05/2025

Querido diário
Hoje o meu dia começou com muita falta de equilíbrio, as minhas mãos tremem muito...
Tenho dificuldades em engolir... consigo engasgar-me com a minha própria saliva.
Não podemos comer arroz, esparguete, gelatina e se comer canja, primeiro tenho que beber o caldo, depois a massinha e só depois o frango muito desfiado e pequenino.
Estou a perder capacidade de subir as escadas, cortar a comida com a faca e garfo, tomar banho.
Há dias em que não consigo me levantar, as dores são horríveis...
O meu lema é
Viver um dia de cada vez, com muita intensidade como se fosse o último.

09/05/2025

Health & wellness website

09/05/2025

Bom dia
Eu tenho Esclerose Lateral Amiotrófica e esta página é tanto para desabafar, como se fosse um diário, como para explicar certos exercícios que temos que fazer, a alimentação que podemos ou não ingerir.

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