Diário de Esperança e Dor / Diary of Hope and Pain, Av. Carlos Alberto Teixeira Azevedo, 365 (2026)

22/04/2025

34.ª O regresso à escola

Hoje, depois de tantos dias entre paredes de hospital, medicação, silêncios e lutas diárias, o Santiago voltou à escola.

Entrou pelo portão com a sua mochila às costas — ou melhor, com a sua mochila de rodinhas a deslizar pelo chão como quem anuncia: “Estou de volta!”.
E estava mesmo. De volta ao que é ser criança, ao barulho do recreio, aos amigos, aos cadernos, à rotina.

Para muitos seria apenas mais uma manhã de aulas. Para nós, foi muito mais do que isso.
Foi um marco. Um momento carregado de signif**ado. Uma vitória.
O regresso à escola é, para o Santiago, o símbolo maior de que a infância venceu.

A Clarinha, de olhos brilhantes, disse logo: “Agora vamos os dois!” — e, com isso, percebemos que as rotinas mais simples voltam a fazer sentido.

Nós, os pais, ficámos cá fora. Coração cheio, olhos húmidos. Gratos por este novo capítulo.
A luta foi dura. Ainda há vigilância, ainda há cuidados. Mas hoje celebramos. Porque hoje, o nosso filho voltou à escola — e isso, para nós, vale o mundo.

20/03/2025

Um Ano de Coragem, Amor e Esperança
Há um ano, no dia 20 de Março, entrei com o Santiago no IPO para iniciar uma batalha que nunca pensei que teríamos de enfrentar. Foi o início de um caminho difícil, repleto de incertezas, de dias intermináveis e noites sem descanso, de momentos de dor, medo e impotência. Mas foi também o início de uma jornada de amor incondicional, força inimaginável e resiliência sem limites.

Olhando para trás, vejo um ano de lutas, de pequenos avanços que celebrámos como grandes vitórias, de quedas das quais nos levantámos sempre. Mas acima de tudo, vejo um verdadeiro herói: o nosso filho, Santiago. Com apenas 9 anos, enfrentou cada tratamento, cada agulha, cada dia de isolamento, cada momento de dor, com uma coragem que nos deixou a todos sem palavras. Aprendemos tanto contigo, meu filho, mais do que jamais poderíamos imaginar.

Hoje, um ano depois, o Santiago está bem. A batalha mais dura ficou para trás. Falta apenas uma vacina e depois da Páscoa regressa à escola, ao seu mundo, aos seus amigos, à normalidade que tanto mereceu recuperar. O caminho até aqui foi árduo, mas foi percorrido com fé, esperança e um amor que nos sustentou nos momentos mais difíceis.

Quero deixar uma mensagem de força a todas as crianças que, neste momento, ainda lutam. A cada menino e menina que enfrenta esta tempestade, saibam que há um amanhã, que a luta vale a pena e que são mais fortes do que imaginam. Aos pais, que vivem com o coração apertado e a alma exausta, que sentem a dor dos filhos sem poderem tirá-la deles, saibam que cada abraço, cada palavra de conforto, cada momento de amor é um passo em direção à vitória.

Não posso deixar de agradecer a quem esteve connosco nesta caminhada. Aos médicos, enfermeiros e auxiliares que, durante 9 meses, foram mais do que profissionais – foram família. Foram eles que cuidaram, aliviaram, sorriram e, muitas vezes, choraram connosco. O vosso trabalho é mais do que uma profissão, é uma missão de vida. E não há palavras suficientes para vos agradecer por tudo.

Hoje, um ano depois, o sentimento que prevalece é o de gratidão e orgulho. Orgulho no nosso filho, no guerreiro que ele é. Orgulho na nossa família, que se manteve unida, forte e cheia de amor. Orgulho em todos os que lutam e nunca desistem.

Porque, no fim, é o amor que nos salva. Sempre.

💛🎗 Santiago, és o nosso herói.

29/01/2025

33ª Entrada do Diário: O Som da Esperança

Durante muito tempo, não encontrei forças para escrever. Desde 11 de julho de 2024, todas as minhas energias estavam focadas no essencial: garantir que o Santiago vencia esta batalha. Não havia espaço para mais nada. Cada dia foi vivido com um único propósito – apoiar, cuidar, resistir.

Mas ontem, o som do sino ecoou no IPO e, com ele, todas as memórias voltaram. O Santiago tocou o sino, o gesto que simboliza o fim dos tratamentos. Um simples toque carregado de emoção, um som que transporta cada lágrima, cada noite interminável, cada medo enfrentado, cada vitória conquistada.

Ele emocionou-se. E nós com ele. Cada nota daquele sino trouxe de volta os momentos difíceis, os instantes de dúvida, as dores e as lutas que pareciam não ter fim. Mas, acima de tudo, trouxe a lembrança de que o amor nos sustentou. De que cada abraço foi um escudo, cada mão dada foi um suporte, cada olhar cheio de esperança foi um farol na escuridão.

Agora estamos numa nova fase. Os tratamentos terminaram e entrámos na vigilância. Apenas um dia por mês no hospital para análises. Parece simples, mas é um marco gigante. O caminho ainda não acabou, mas chegámos até aqui. E isso é tudo.

Poema: O Amor que Nos Sustenta

Num caminho de sombras e medo,
Onde a incerteza nos quis vencer,
Foi o amor que nos deu abrigo,
Foi a fé que nos fez renascer.

Cada lágrima transformada em força,
Cada dor em coragem sem fim,
Cada noite escura ultrapassada,
Com esperança a brilhar dentro de mim.

O sino tocou, o eco espalhou-se,
Levando consigo a dor que passou,
Mas deixando em nós a certeza,
De que foi o amor que nos salvou.

Não caminhamos sozinhos na luta,
Nem o medo nos fez recuar,
Pois na união encontramos o milagre,
E no amor, a força para continuar.

Para Todos os Pais e Crianças que Lutam

Esta jornada ensinou-me que a força não vem da ausência de medo, mas da coragem de seguir em frente apesar dele. Aprendi que o amor nos sustenta quando tudo parece ruir, e que a verdadeira vitória não está apenas na cura, mas na forma como enfrentamos cada desafio.

A todas as crianças que lutam, e a todos os pais que vivem esta angústia, saibam que não estão sozinhos. A dor pode ser avassaladora, o cansaço pode ser imenso, mas acreditem – o amor que vos une é mais forte do que qualquer tempestade.

Sigamos juntos, com esperança e fé, sabendo que, mesmo nas batalhas mais difíceis, o amor sempre encontra um caminho para vencer.

11/07/2024

Ansiedade e Alívio

Voltámos ontem ao IPO para o internamento, sabendo que hoje, logo pela manhã, o nosso filho iria remover o cateter provisório e colocar um definitivo. Este não é o primeiro definitivo; não conseguimos esquecer tudo o que ele passou devido ao cateter definitivo anterior, que foi infetado por pseudomonas. A imagem está na minha cabeça constantemente, como um martelo a bater. Com todo o historial, existe uma preocupação de todos os envolvidos. Ontem à noite, estive com o cirurgião que me explicou detalhadamente tudo o que ia acontecer hoje. Mesmo no meio da minha ansiedade, ter um profissional com a enorme experiência que ele tem, explicando passo a passo, trouxe-nos um pouco de tranquilidade. Sentimos que estamos no sítio certo, com a equipa certa.

Apesar disso, não consegui dormir a noite, só queria que as horas passassem. Olhar constantemente para o relógio dava sempre a sensação que os ponteiros andavam muito devagar.

Chegou a manhã e, com isso, o d***e cirúrgico bem cedo. Somos os primeiros a entrar no bloco. Com a aproximação da hora, o nosso filho começou a f**ar cada vez mais nervoso. Por mais tentativas de o acalmar, nada funcionava. Tivemos que continuar a "andar" para a frente. No bloco, veio o episódio já repetido inúmeras vezes: o pânico que só acaba com o efeito da anestesia. Mais uma vez, digo "amo-te" ao ouvido e dou-lhe um beijo, sendo "forçado" a sair. Dói sempre, uma dor forte e profunda que se mantém enquanto esperamos. Os minutos passam, mas desta vez, durante o processo, chegam informações: "Está tudo bem", "Já colocou o cateter", até que ele vai sair do bloco para o recobro. Nesse momento, entro. Ele dorme profundamente. A primeira coisa que olhamos é a pulsação, a tensão arterial, o nível de oxigénio. Parecemos maluquinhos a olhar para as máquinas e a seguir todas as linhas do monitor. Nesse momento, o tempo desaparece e f**amos agarrados a isso. Esperamos que ele se mexa, que faça um som, até que vêm as primeiras palavras. Só nesse ponto, o nosso coração parece que volta para dentro do nosso corpo. Com isso, vem o cirurgião a dizer: "Tudo ótimo, tudo bem, tal e qual o que falámos ontem." Veio a sensação de desafio ultrapassado. Voltámos para o quarto e passámos para a decisão se começamos ou não o 4º tratamento amanhã, sexta-feira. Mas a virilha do lado direito ainda não está em cicatrização e aqui não existem dúvidas: não avançamos sem estar a 100%. Por isso, a decisão foi irmos para casa amanhã e voltar para avaliação na segunda-feira. Dependendo dessa situação, é que iremos iniciar o próximo tratamento.

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Poema: **Caminho de Superação**

Entre a ansiedade e a calma procurada,
No IPO, a batalha é travada.
Cateter removido, o medo revisitado,
Mas com coragem, tudo é ultrapassado.

A noite sem sono, o relógio a observar,
A manhã chega, o coração a acelerar.
No bloco, o pânico e a anestesia,
A dor de dizer adeus, a esperança renascia.

Pulsação e tensão, os monitores a seguir,
Cada movimento, uma razão para sorrir.
O cirurgião anuncia: "Está tudo bem,"
O alívio no peito, a dor que vai além.

Decisões a tomar, tratamentos a adiar,
A cura das feridas, a prioridade a segurar.
Em casa, a esperança, o amor a brotar,
A luta continua, sem nunca fraquejar.

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Cada etapa deste percurso é um teste à nossa resiliência e à capacidade de suportar a dor e a ansiedade. Acompanhar o nosso filho nestes momentos difíceis reforça a importância de termos uma equipa médica dedicada e profissional, bem como a força do amor familiar. A recuperação é um processo, e cada pequeno passo em frente é uma vitória que celebramos juntos. Continuamos firmes e esperançosos, sabendo que, com determinação e apoio, ultrapassaremos todos os desafios que surgirem no nosso caminho.

06/07/2024

Com Lions Clubes Portugal Centro/Norte D115 CN – Acabo de juntar-me aos maiores fãs! 🎉

02/07/2024

Persistência e Esperança

Hoje foi dia de hospital de dia, começámos pelas análises. O hemograma e a bioquímica estavam normais, o que nos deu luz verde para iniciar o 4º tratamento, mas as virilhas ainda não estão curadas. As pseudomonas tiveram um enorme impacto, e por isso não avançaremos com o ciclo sem a recuperação clínica completa.

Mesmo assim, tínhamos mais coisas a fazer. Na consulta de enfermagem, a enfermeira, com a sua enorme paciência, tratou do penso do cateter com o maior cuidado possível. Não foi possível eliminar todo o desconforto, mas pouco a pouco conseguimos. As vias foram testadas e tudo a funcionar. Passámos para o próximo desafio: tirar o ponto do dreno. Quase sem dar por isso, foi retirado.

Tudo estava a correr bem. Análises ok, pensos ok, retirar ponto ok. Faltava agora o último passo: os pensos das virilhas. Tendo em conta o acompanhamento fotográfico diário, vieram novamente os médicos, que verif**aram que quase não existem lesões. Estamos no bom caminho, mas falta a recuperação completa da pele. Foi feito um novo penso e ficou combinado novas análises para a próxima segunda-feira. Até lá, temos amanhã uma ecografia e um electrocardiograma e depois só voltamos na segunda-feira.

Sabemos que na próxima semana, dia 11, está programada a mudança de cateter. Como pais, e depois do que se passou, estamos preocupados, mas esta intervenção será feita antes do tratamento de quimioterapia, permitindo assim que o corpo esteja nas suas melhores condições.

Com tudo isto, a nossa preocupação continua a ser diária e estamos focados na luta que temos pela frente. Só temos uma coisa na nossa mente: a recuperação total.

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Poema: **Passos de Esperança**

Em cada ida ao hospital, a luta renasce,
Análises que dizem, o corpo ainda resiste.
As feridas nas virilhas, marcas que f**am,
Mas a força de avançar, nunca se esvai.

Com cuidado e paciência, cada passo dado,
Enfermeiras que cuidam, com amor e agrado.
Desconforto presente, mas juntos enfrentamos,
Cada pequeno triunfo, celebramos.

O ponto do dreno, retirado sem dor,
Passamos mais um teste, com fervor.
Os médicos veem, a pele quase a curar,
Mais um passo dado, neste longo caminhar.

A preocupação constante, mas a esperança não cessa,
Dia após dia, na mente, a recuperação é promessa.
Com exames a fazer, e desafios a vencer,
Sabemos que juntos, vamos prevalecer.

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A jornada tem sido marcada por altos e baixos, mas cada pequeno progresso enche-nos de esperança. A persistência e a dedicação de todos, desde os profissionais de saúde até à família, são fundamentais para a recuperação do nosso filho. Mantemos o foco na luta diária, sabendo que cada passo nos aproxima mais da recuperação total. O amor e o apoio mútuo fortalecem-nos e lembram-nos de que, mesmo nos momentos mais difíceis, há sempre luz ao fim do túnel.

30/06/2024

A Recuperação em Casa

Os últimos dias em casa têm sido fabulosos. A recuperação é visível, a alegria e boa disposição são uma constante, e a vontade de comer voltou. O prazer que o nosso filho teve depois de pedir bacalhau cozido, com batata e grão, foi imenso. Vê-lo comer com tanta satisfação e dizer que era a melhor comida de sempre foi um momento especial para nós, como pais. Assistir a estes pequenos momentos ajuda-nos a recuperar também. Ele está melhor, e nós recuperamos com ele. Muitos beijinhos, muitos abraços, e a mana está super contente por ter o mano em casa. A felicidade é enorme.

Claro que continuamos a ter desafios. Temos a medicação a cumprir e os curativos das virilhas que estão quase normais. Mas estando em casa com o nosso menino, tudo parece mais fácil. Ainda ontem, ele dizia: "É tão bom dormir na minha caminha", e isso deixa-nos tranquilos porque ele se sente bem e descansado, no seu conforto, com o amor da família à sua volta.

Sabemos que amanhã voltamos ao hospital de dia para fazer análises e verif**ar todos os níveis, mas estamos confiantes de que tudo vai estar bem e assim podemos curar completamente as virilhas para voltarmos a mais uma luta. A esperança está redobrada de que tudo vai correr bem e avançarmos para a cura completa.

Temos tido altos e baixos, dor e alegria, emoções muito fortes, mas um amor cada vez mais fortalecido com as enormes mensagens que temos recebido diariamente.

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Poema: **A Luz do Lar**

Nos dias passados em casa, a alegria a florescer,
A recuperação é visível, o nosso filho a renascer.
A vontade de comer voltou, o prazer em cada refeição,
Vê-lo saborear a vida, enche-nos o coração.

O bacalhau cozido, batata e grão,
Um prato simples, mas cheio de emoção.
Cada garfada uma vitória, cada sorriso uma canção,
Pequenos momentos que nos dão renovação.

Abraços apertados, beijos sem fim,
A mana radiante, a felicidade enfim.
Em casa, os desafios são mais leves de enfrentar,
O amor e o conforto fazem tudo suavizar.

Amanhã, ao hospital vamos regressar,
Análises a fazer, níveis a checar.
Mas a confiança é grande, a esperança é plena,
Juntos, avançamos, sem nenhuma pena.

Entre altos e baixos, dor e alegria,
Fortalecemos nosso amor dia após dia.
Mensagens de apoio, carinho sem igual,
Nos fazem crer que vamos vencer, afinal.

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Estes dias em casa têm sido uma bênção. A recuperação do nosso filho e a felicidade de estar no conforto do lar, rodeado pelo amor da família, mostram-nos o poder dos pequenos momentos de alegria e normalidade. Mesmo enfrentando desafios e incertezas, a esperança e o amor que partilhamos fortalecem-nos para as batalhas que ainda temos pela frente. Cada sorriso, cada gesto de carinho, cada palavra de apoio é um farol que ilumina o nosso caminho, lembrando-nos que juntos, somos mais fortes e capazes de superar qualquer adversidade.

28/06/2024

A Luz da Esperança e da Alegria

Ontem o dia começou com as mesmas tarefas do dia anterior, dando a sensação de que estamos a viver exatamente o mesmo dia vezes sem conta, repetindo as mesmas ações, uma, duas, três vezes... à espera que algo mude, que alguém entre pelo quarto e diga: "Tenho boas notícias." E ontem, isso aconteceu. Depois de vários dias a desejar tanto a possibilidade de ir a casa, ontem chegou essa notícia. A médica, com um enorme sorriso no rosto, disse ao nosso filho: "Tenho ótimas notícias para ti, vais ter alta." O momento foi indescritível; a alegria dele foi enorme, sorriu e chorou, as emoções soltaram-se e foi um dos melhores abraços a três que já vivemos. Foi mágico, aquele momento, depois de tudo o que aconteceu veio a mudança, a mudança para melhor.

No meio desta enorme alegria, a minha mulher lembrou-se de algo que iria acontecer, mas não sabia se havia de fazer a pergunta ou não, estava a tentar gerir expetativas. Ontem era a entrega de diplomas do 4º ano, e no meio da euforia ela perguntou, fez-se silêncio e a médica disse: "Se for ao ar livre, se não houver abraços ou beijos, e se os meninos estiverem de máscara, pode."

Mais uma vez, o nosso filho sorriu, aquele sorriso que nos enche o coração de alegria e satisfação. Imediatamente falamos para o colégio e, como sempre, tudo foi feito e preparado para o nosso filho receber o diploma com os amigos e os professores.

Posso dizer que foi uma "loucura" a felicidade de todos: amiguinhos, professores, auxiliares, direção e pais, todos presentes para celebrar esta dupla vitória, a vitória da recuperação e a da formação. Não posso deixar passar este momento sem agradecer a todos os envolvidos pelo carinho, amor e enorme dedicação que tudo fizeram para dar esta imensa alegria ao nosso filho. Não havia dor, repetimos várias vezes aquela pergunta que todos os pais fazem: "Filho, estás bem?" E ele, sempre contente, respondia: "Estou ótimo e feliz." Tiramos fotografias, ele recebeu o diploma, os amigos cantaram-lhe os parabéns e recebeu uma enorme salva de palmas.

Um lutador, mas mais importante, uma criança que dá e recebe amor, uma criança feliz. Nada mais podemos pedir do que isso: amizades puras, amigos verdadeiros de várias idades, demonstrando com carinho e felicidade todo este momento.

Poema: **A Luz da Esperança**

No ciclo dos dias, a rotina a pesar,
Esperamos notícias que nos façam vibrar.
Eis que ontem, num instante tão belo,
A alegria entrou, dissipando o flagelo.

Com um sorriso a médica anunciou,
"Vais ter alta," e o nosso filho chorou.
Lágrimas de alegria, um abraço apertado,
Sentimos a mudança, um futuro almejado.

Pergunta tímida, uma esperança a florir,
A entrega de diplomas, será que pode ir?
Com cautela, a resposta veio firme e clara,
"Pode sim," disse a médica, e a alegria disparava.

O colégio preparou-se, um dia para celebrar,
Amigos, professores, todos a vibrar.
O diploma recebido, parabéns a cantar,
Uma dupla vitória, motivos para festejar.

Uma criança feliz, amor a transbordar,
No meio da luta, a força a demonstrar.
Amizades sinceras, momentos a valorizar,
A luz da esperança, sempre a brilhar.

---

Neste dia de alegria e celebração, recordamos a importância de cada pequeno momento de felicidade e a força do amor e do apoio que recebemos. Cada sorriso, cada abraço, cada gesto de carinho é uma vitória na batalha que enfrentamos. A esperança e a solidariedade dos que nos rodeiam são fundamentais para mantermos a nossa força e continuarmos a lutar. A vida é feita destes momentos, e cada um deles nos dá a coragem necessária para seguir em frente, sempre com a certeza de que dias melhores virão.

27/06/2024

Agradeço-vos por serem os participantes mais ativos e por fazerem parte da minha lista semanal de interações! 🎉 Sílvia Rafael, André-Liliana Coelho, Gonçalo Ferreira, Yolanda Seixas, Joana Almeida Campo

26/06/2024

**Entre a Ansiedade e a Esperança**

Hoje foi o dia de fazer o penso do cateter. Como já é habitual, estes dias são sempre difíceis devido à grande ansiedade que o nosso filho sente em relação a estas situações. Ele já está cansado, e nada podemos fazer além de estar ao lado dele e esperar que tudo se resolva o mais rapidamente possível.

Infelizmente, o processo é sempre demorado, e os gritos e pedidos para parar são constantes. A nossa posição é muito ingrata; nada podemos fazer além de abraçá-lo e dizer que o amamos muito e que estamos ao lado dele. É uma sensação de impotência, como se estivéssemos a falhar no nosso papel de pais, pois a nossa obrigação seria garantir que ele não tivesse dores, algo que não é possível. Esta situação deixa sempre um amargo na boca.

Depois do penso, recebemos a notícia de que não teríamos alta hoje, pois será necessário mais um dia de antibiótico e uma nova avaliação amanhã. Embora as análises estejam boas ao nível do hemograma e da bioquímica, a possibilidade de alta amanhã não nos trouxe grande entusiasmo, para não criarmos uma expectativa que, se não se concretizar, aumentará ainda mais a frustração do nosso filho.

Nos últimos dias, tem sido difícil gerir essa frustração, e não queremos que amanhã seja mais um dia em que a alta não aconteça, levando-o a sentir-se ainda mais revoltado por continuar "fechado". Estamos numa fase crítica entre o terceiro e o quarto tratamento da fase de consolidação, com a data de 11 de julho marcada para a substituição do cateter. Depois de tudo o que passámos, a ideia de voltar ao bloco operatório é angustiante, mas sabemos que não temos outra alternativa.

Temos que ser fortes, por nós, mas mais importante, por ele. Temos que usar todas as ferramentas possíveis para lhe dar a tranquilidade necessária, de forma a podermos controlar a sua ansiedade e, assim, alcançar um pouco de serenidade. No meu coração, sinto que tudo vai correr bem, que vamos ultrapassar todas estas dificuldades e, daqui a um mês, estaremos em casa, com a fase de consolidação terminada, e com a família toda junta para celebrar esta vitória.

**Poema: A Força do Amor**

Entre a dor e a esperança, seguimos,
No caminho árduo, mas não desistimos.
Abraçamos o nosso filho com ternura,
Lutando juntos, enfrentando a amargura.

Cada grito, cada lágrima, um desafio,
Mas no nosso amor, encontramos um fio.
Um fio de força, de coragem, de fé,
Que nos guia, que nos mantém de pé.

O penso dói, a ansiedade cresce,
Mas é na união que a alma se fortalece.
Dia após dia, entre frustrações e medos,
Mantemos acesa a chama dos nossos enredos.

A alta adiada, a incerteza que f**a,
Mas no fundo do coração, uma certeza rica.
De que tudo isto passará, e um novo amanhecer,
Trará a alegria de, finalmente, vencer.

E quando a tempestade se dissipar,
Em casa estaremos, prontos para celebrar.
A vitória de um caminho difícil, mas superado,
Com a família unida, no amor renovado.

Cada dia traz consigo novos desafios e incertezas, mas também momentos de esperança e união. Atravessar esta jornada com o nosso filho tem sido uma prova constante de resiliência e amor. Apesar das dificuldades e da dor, acreditamos na força que nos une e na capacidade de superar cada obstáculo. A esperança é a nossa guia, e o amor a nossa âncora. Seguimos confiantes de que, em breve, esta fase será apenas uma lembrança, e a nossa vitória será celebrada com ainda mais amor e gratidão.

26/06/2024

Com Liga Portuguesa Contra o Cancro – Acabo de juntar-me aos maiores fãs! 🎉

26/06/2024

Com Cruz Vermelha Portuguesa - Pagina Oficial – Acabo de juntar-me aos maiores fãs! 🎉

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