Associação Portuguesa de Narcolepsia

05/04/2025

Boa tarde a todos(as)!
Se bem se lembram em Dezembro de 2024, um grupo de alunas da Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa que se encontram a frequentar o Mestrado de Engenharia Biomédica e Biofísica, solicitaram a nossa ajuda para o potencial desenvolvimento de um dispositivo chamado NarcoWake visando melhorar a qualidade de vida dos doentes com Narcolepsia. Foi solicitado o preenchimento de um formulário de preenchimento rápido com o objetivo de saber se este dispositivo seria útil e viável.

Hoje, pedem-nos colaboração através do link que vos vou deixar no fim desta publicação para perceber quem estará disposto a falar de forma informal com as investigadoras.

Penso que é muito importante dar o nosso contributo nestas iniciativas, uma vez que as ajudas são praticamente inexistentes e por ter o estigma de doença rara não tem praticamente visibilidade nenhuma para a indústria farmacêutica.

https://forms.gle/A1qWeEGFa8Xs1uKe6

03/12/2024

Boa noite a todos (as)!

Fui contactada na passada sexta-feira por um grupo de alunas da Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa que se encontram a frequentar o Mestrado de Engenharia Biomédica e Biofísica.

Estão a desenvolver um dispositivo médico que tem como principal objetivo melhorar a qualidade de vida de doentes com Narcolepsia. O dispositivo irá chamar-se Narcowake e é um dispositivo de estimulação do nervo vago, projetado especificamente para auxiliar pacientes com narcolepsia a manterem-se em alerta e a regular os seus ciclos de sono, contribuindo para a redução de alguns sintomas associados a esta patologia. Este dispositivo integra sensores que monitorizam continuamente a atividade cerebral, recolhendo sinais de eletroencefalografia (EEG), bem como os sinais vitais do paciente.

Solicitaram a colaboração de todos os doentes para perceber se este dispositivo poderia ser útil e viável. Gostariam de saber que alterações / melhorias podem ser consideradas e quem melhor que o próprio doente para o dizer? Querem também saber a vossa opinião sobre outros dispositivos que usem ou que tenham conhecimento que estejam a ser usados.

Assim, envio abaixo link do formulário para que o possam preencher ( é de preenchimento rápido) . As alunas estão disponíveis para fornecer mais informações e esclarecer quaisquer dúvida que possam surgir.

https://forms.gle/kEJHs72dgox31EjKA

Atenção que este projeto encontra-se numa fase inicial de desenvolvimento, não havendo garantias de viabilidade. Todas as informações partilhadas serão anónimas e utilizadas exclusivamente para o âmbito deste trabalho académico.

02/12/2024

Boa noite a todos (as)!

Fui contactada na passada sexta-feira por um grupo de alunas da Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa que se encontram a frequentar o Mestrado de Engenharia Biomédica e Biofísica.

Estão a desenvolver um dispositivo médico que tem como principal objetivo melhorar a qualidade de vida de doentes com Narcolepsia. O dispositivo irá chamar-se Narcowake e é um dispositivo de estimulação do nervo vago, projetado especificamente para auxiliar pacientes com narcolepsia a manterem-se em alerta e a regular os seus ciclos de sono, contribuindo para a redução de alguns sintomas associados a esta patologia. Este dispositivo integra sensores que monitorizam continuamente a atividade cerebral, recolhendo sinais de eletroencefalografia (EEG), bem como os sinais vitais do paciente.

Solicitaram a colaboração de todos os doentes para perceber se este dispositivo poderia ser útil e viável. Gostariam de saber que alterações / melhorias podem ser consideradas e quem melhor que o próprio doente para o dizer? Querem também saber a vossa opinião sobre outros dispositivos que usem ou que tenham conhecimento que estejam a ser usados.

Assim, envio abaixo link do formulário para que o possam preencher ( é de preenchimento rápido) . As alunas estão disponíveis para fornecer mais informações e esclarecer quaisquer dúvida que possam surgir.

https://forms.gle/kEJHs72dgox31EjKA

Atenção que este projeto encontra-se numa fase inicial de desenvolvimento, não havendo garantias de viabilidade. Todas as informações partilhadas serão anónimas e utilizadas exclusivamente para o âmbito deste trabalho académico.

Somos três alunas da Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa a frequentar o Mestrado de Engenharia Biomédica e Biofísica. No âmbito da cadeira de Dispositivos Médicos I, fomos desafiadas a criar um dispositivo médico inovador. Neste sentido, desenvolvemos um dispositivo que pudesse re...

06/11/2024

11/10/2024

Obrigado ao .83 pela fantástica representação dos doentes com Narcolepsia. Hoje demos mais um passo na consciencialização desta doença e ao mesmo tempo na sua aceitação!

11/10/2024

30/09/2024

Entrevista com a Dr. Catarina Brás, presente também no I Encontro de doentes com Narcolepsia ❤️

Um dos desafios associados à narcolepsia é o risco maior de acidentes, devido aos ataques súbitos de sono e aos episódios de cataplexia.

28/09/2024

🌟 **Agradecimento aos Nossos Novos Seguidores!**

Queridos amigos,

É com enorme alegria que recebemos cada um de vocês na nossa Associação Portuguesa de Narcolepsia! Agradecemos sinceramente por se juntarem a nós nesta missão de sensibilização e apoio a todos os que vivem com narcolepsia.

A vossa presença é fundamental para fortalecer a voz da nossa associação e para promover a compreensão sobre esta condição. Juntos, podemos criar um espaço de partilha, informação e apoio mútuo.

Fiquem atentos às nossas publicações, pois teremos novidades, eventos e recursos que vos poderão ser úteis. Acreditamos que, unidos, podemos fazer a diferença!

Mais uma vez, bem-vindos! Estamos entusiasmados por tê-los connosco.

Com gratidão, 🙏

A equipa da Associação Portuguesa de Narcolepsia

25/09/2024

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