Centrul de Expertiza pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare

18/10/2024

Ready, steady, go!
Astazi pentru medici de la ora 11 pana la 19, maine pentru pacienti o intalnire minunata de suflet de la 9 la 14,30, totul la Hotel Capitol in Bucuresti!

16/10/2024

Preview la discutia pe care o sper extrem de interesanta de vineri despre moartea subita cardiaca. doar la Cursul de Cardiogenomica!
Daca vom reusi IMPREUNA, cardiologi, medici legisti, geneticieni, fauritori de politici sanitare - sa implementam programe de diagnostic avansat in moartea subita la tineri, inclusiv cu testare genetica, vom putea salva vieti!
Inscrieri la link din comentarii (si 6 credite EMC!)

03/10/2024

Just starting! HCM, imaging and fantastic expert panels with friends!

02/10/2024

❤️Ce sentiment incredibil sa stii ca pentru o asociatie de pacienti, Asociatia CardioGen, doua femei puternice, totusi femei cu toate fragilitatile lor, au infruntat intai caldura, apoi zapada si frigul, ca sa ajunga pe varful Mera din Nepal si sa puna acolo steagul asociatiei! Si prin tot ce au facut au reusit deja sa adune 12000 Euro si inca alte promisiuni de sprijin pentru proiectele pacientilor nostri! Si astfel nu numai ca organizam Ziua pacientilor cu boli cardiace genetice pe 19 octombrie la Bucuresti, dar asociatia va avea un site adus la zi si vom putea tipari din nou ghiduri pentru pacientii din spitale!
🩷Va multumim cu plecaciune Nora Hategan si Alina Vescan!

18/09/2024

Un astfel de mesaj emotionant de la un pacient cu cardiomiopatie hipertrofica ne ajuta sa intelegem dubla semnificatie a gestului Norei Nora Hategan si Alinei Vescan pentru Asociatia CardioGen. Urcand pe varful Mera din Nepal, ele fac efortul pe care pacientii viseaza sa il poata face, in numele lor si pentru beneficiul lor. Iar campania de strangere de fonduri a strans deja mai mult decat speram, si continua sa stranga bani pentru asociatie, facand posibile activitatile viitoare ale acesteia. Si o vom anunta curand pe prima!
Multumim ca ati continuat sa donati, la linkul din comentarii.

16/09/2024

18 octombrie, toti cei pasionati sau curiosi de domeniul cardiogenomicii sunt invitati la un curs de o zi dedicat acesteia, pe care il coordonez cu unul din profesionistii esentiali pentru organizarea in Centrul de Expertiza pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare - dna conf dr Viorica Radoi.
Teme ca moartea subita la tineri, cardiologia sportiva, atelier practic de cardiogenetica, cazuri clinic, si simpozioane foarte actuale - suntem siguri ca vor fi prilej de discutii interesante fata in fata. Daca (doar daca) nu puteti veni fizic, ne puteti urmri si online.
Detaliile sunt aici https://www.conferintemedicale.ro/sendy/w/f5qBsJ1i4plfLIVTrFlO7w

07/09/2024

Toamna este mereu plina de evenimente educationale si conferinte, iar in aria legata de Centrul de Expertiza pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare se anunta foarte bogata. Next in line Imaging Masterclass in CMH la Brussels in 3-4 octombrie, onorata sa particip alaturi de colegi experti din toata Europa.
Link la program si inscrieri in primul comentariu.

03/09/2024

Bravo Mihnea Casian - formarea la granita intre cardiogenetica (la Bucuresti) si cardiologie sportiva (la Londra) a condus la un review excelent si ilustrat cu cazuri clinice interesante in Polish Heart Journal (o revista nationala cu factor de impact 3.7!).
Full text la link din primul comentariu.

31/08/2024

Se discuta foarte mult aici despre importanta asociatiilor de pacienti pentru a sprijini pacientii in demersurile lor, in intelegerea bolii, pentru familii, dar mai ales ca voce unitara care poate schimba politici de sanatate. In bolile cardiace genetice exista minunata Asociatia CardioGen. Si nu uitati ca alaturi de ea isi doneaza toata energia doua femei puternice si inteligente, care vor urca pe muntele Mera din Nepal, si care aduna 10.000 de Euro pentru asociatie.
Ce vor face cu ei? Vor tipari materiale de educatie pentru pacienti. Vor organiza in continuare webinarii si intalniri cu acestia, prin care sa ii ajutam sa navigheze boala. Vor face un update la site-ul asociatiei (www.asociatia-cardiogen.ro) pentru a avea la zi continut relevant.
La toate aceste lucruri puteti fi participanti activi - donand un orice suma va este la indemana la linkul din primul comentariu. Ar fi un sprijin fabulos.

28/08/2024

Bravo Adriana Mursa pentru munca si perseverenta ta! Rezultate importante pentru recunoasterea seriozitatii bolii Fabry la pacientele afectate, cand pana recent se credea ca doar barbatii cu Fabry au boala relevanta clinic!
Multumim tuturor celor din echipa! Sebi Militaru (primul doctorand cu aceasta tema), Sebastian Onciul (RM cardiace excelente), Viorica Radoi (geneticiana mereu alaturi de Centrul de Expertiza pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare), Elena Rusu, Lucia Ciobotaru si Prof Gener Ismail (echipa de experti nefrologi), Vlad Stefanescu si Prof Adriana Dulamea (echipa de experti neurologi), Prof Bogdan Alexandru Popescu (mentor in ecocardiografie al multor generatii), oamenilor tineri din echipa noastra Robert Adam si Gabriela Neculae - fara voi toti nu se putea. Si bineinteles fara increderea pacientilor cu boala Fabry in noi (Asociația Pacienților cu Boala Fabry din România).

23/08/2024

Chiar inainte sa fondam Centrul de Expertiza pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare am realizat ca unul dintre cele mai valoroase moduri de a ingriji pacientii cu boli cardiovasculare genetice, deseori oameni tineri, cu multe intrebari si o viata de alegeri inaintea lor (sarcina, sport, chirurgii de alte tipuri, etc) este sa avem pregatite materiale de educatie a pacientilor. Asa incat in 2016 publicam primele publicatii pentru pacienti, asa cm le vedeti in imagini si le puteti descarca la acest link https://asociatia-cardiogen.ro/ghiduri-pentru-pacienti/. Apoi necesitatile financiare si lipsa unei finantari speciale a centrelor de expertiza, au facut ca nu au mai fost fonduri pentru retiparirea lor.
Acum, prin implicarea unor femei puternice si minunate care vor urca pe varful Mera din Nepal, Asociatia CardioGen poate fi finantata si pentru a tipari toate ghidurile necesare intelegerii medicale si deciziei impartasite a pacientilor.
Orice contributie din partea dvs, oricat de mica, va fi extraordinara pentru proiectele Asociatiei. Link in primul comentarii la platforma de donatii, extrem de usor de folosit.

21/08/2024

❤️🩺🧬💊 Asociatiile dedicate pacientilor (ex. Asociatia CardioGen) sunt o platforma fabuloasa pentru acestia, mai ales cand, asa cm este cazul bolilor rare, este valoros sa cunoasca si alti pacienti, sa se intalneasca sau chiar sfatuiasca cu ei, sa caute solutii si centre cu experienta (ex. Centrul de Expertiza pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare).
❤️🧬📋Asociatiile pot face lucruri extraordinare pentru pacienti, asa cm a facut deja CARDIOGEN: intalniri cu pacientii, webinarii, tiparire si diseminare online de materiale educationale, sprijin financiar pentru acces la investigatii scumpe daca nu sunt rambursate. O asociatie se poate sfatui cu grupuri similare din strainatate si poate astfel fi un sprijin suplimentar pentru pacientii romani.
❤️💲Dar o Asociatie are nevoie de un buget consistent pentru a duce la bun sfarsit proiectele sale - pe baza de proiecte castigate sau de donatii.
⛰🇳🇵🫶❤️ Asociatia CardioGen are acum sansa ca doua femei inteligente, frumoase si puternice, Nora Hategan si Alina Vescan, sa isi propuna sa faca un crowd-funding pentru asociatie in timp ce urca pe varful Mera din Nepal (6,476 m!!!). Au mai facut asta in trecut pentru asociatia CRY (Cardiac Risk in the Young) din UK, au deci experienta si vointa. Ramane doar ca fiecare dintre dvs sa isi propuna sa doneze, chiar si cate putin, pentru a fi alaturi de Asociatia CardioGen!

Fundraising