Asociația Alături De Copii Cu Sindromul Lesch Nyhan

Asociația Alături De Copii Cu Sindromul Lesch Nyhan Aceasta pagina a fost creată cu scopul de a ajuta copii cu diferite afectiuni neurologice

Nici nu știu cm să încep …… 😭😭😭Suntem internați de sâmbătă după amiază la spitalul de copii Grigore Alexandrescu pe sec...
15/01/2025

Nici nu știu cm să încep …… 😭😭😭
Suntem internați de sâmbătă după amiază la spitalul de copii Grigore Alexandrescu pe secția de chirurgie pediatrică .
Poate vă întrebați cm de am ajuns aici și ce ni s-a întâmplat!?

Ei bine dragilor ,poveste este următoarea :
Toni de mai bine de o săptămână jumătate începuse să aibe dureri ( el îmi tot arăta în zona burticii și a pampersului) …..
Poate vă întrebați cm de mi-am dat seama!? : simplu se încorda și plângea .
Vineri 10.01.2025 a fost mai toată ziua și noaptea supărat ca și când ceva îl deranja ,durea . Iar vineri seara până sâmbătă dimineața la ora 04:35 se tot încorda și nu dormea deloc cm trebuie ( avea dureri dar unele acceptabile)
Sâmbătă 11.01.2025 a avut un episod de câteva ore . In sinea mea am zis cu siguranță calculi renali au coborât și de aceea are acele dureri totul a început la ora 14:00 și a ținut până am ajuns de urgență la spital la ora 15:30 în camera de gardă ….

Aici s-a constatat ca :
RS cu creșterea dilatațiilor pielocaliceala (bazinet 13 mm AP,calice 8mm) calculi cu dimensiuni variabile în toate grupele caliceale (pana la 7-8mm) Calcul de 9mm și 12,6mm in ureterul proximal adiacent joncțiunii pielo-ureterale . Ureter distal nevizualibzabil. VU in minima repletie ,conținut transonic
Mi s-a spus ca îl internează pe secția de chirurgie deoarece trebuie intervenit chirurgical de urgență
Pentru mine totul a fost destul de șocant ,deoarece el din vară de la ultimul CT Abdominal avea doar doi calculi unul de 2mm și celălalt de 10mm iar acum am descoperit ca are foarte mulți calculi de diferite mărimi .
Mi s-a explicat ca va trebui sa intervină chirurgical pentru a-i m***a un stent (o sondă )
(Montarea stentului
se introduce un mic endoscop de-a lungul uretrei în vezică pantru a vizualiza interiorul vezicii. utilizând ecoghidajul, stentul este introdus în ureter şi cu ajutorul unui dispozitiv special de împins, se fixează capătul de sus în rinichi şi cel de jos în vezică.) cam așa este procedura

Sâmbătă seara spre duminică dimineața (22:30-00:55) a avut o criză de colică renală în cat nu am știut dacă rezistă , a plâns continu,se încorda ,țipă cu disperare și nu mă scapă cu privirea ca și când îmi transmitea mami mami fa ceva ca nu mai pot 😭🙈, efectiv a fost cea mai nenorociră noapte . Doamnele asistente îi puneau continu când ketonal,când algocalmin,când paracetalol , no-spa… domnul doctor era în operație nu putea să l vadă pe Toni ,iar doamnele asistente nu puteau să-i dea altceva fără acordul medicului …. Dar într-un final i-au administrat tramol și a început Toni să se liniștească .
Dimineața de 12.01.2025 a început de la ora 06:00 să i se administreze diazepam,tramol, paracetamol,algocalmin ,no-spa ,glucoză ,omez
Pentru a-l ține oarecum sedat să stea liniștit ca să nu mai simtă nici durerea aceea intensă
Luni trebuia să intrăm în operație ,doar ca au apărut probleme pe partea respiratorie , saturația oscilând și din cauza problemei lui( astm in tratament) s-a amânat operația până când starea lui le permite să-l opereze . Din cauza problemei respiratorii există mari riscuri la administrarea anesteziei generale și din această cauză s-a amânat până când Micuțul Toni este mai bine.

Poate vă întrebați de ce i se montează acel stent și nu îi sparge acei calculi renali. Deoarece acei calculi renali se află intr-o zonă unde ei ca medici din cauza poziției proaste a acelor calculi unde sunt poziționați nu pot ajunge cu aparatura medicală . Si i se pune acel stent pentru a evita să se facă blocajul renal

Vă rog tare mult să vă rugați pentru băiețelul meu,ăsta este tot ce îmi doresc 🙏🙏🙏🙏

Am încercat să vă spun în mare cm am ajuns la spital și ce se întâmplă cu Toni . De moment Micuțul Toni este mai tot timpul sedat pentru a nu mai simți durerile și să stea liniștit 😭🙈

Bună ziua!Majoritatea din voi ma cunoașteți și îmi știți cat de cat povestea noastră .Vă scriu legat de activitatea Asoc...
20/12/2024

Bună ziua!

Majoritatea din voi ma cunoașteți și îmi știți cat de cat povestea noastră .
Vă scriu legat de activitatea Asociației Alături de Copii cu Sindrom Lesch Nyhan , pe care o conduc. Ne dedicăm sprijinirii copiilor cu nevoi speciale prin programe educaționale și activități terapeutice(diferite terapii) inclusiv terapie asistată de cai.

‼️Companiile au posibilitatea de a redirecționa până la 20% din impozitul pe profit sau de a contribui prin Declarația 177, fără costuri suplimentare. Această susținere ne ajută să continuăm activitățile noastre pentru diversele terapii care le facem ‼️

✅servicii reabilitare fizio kinetoterapie: kinetoterapie,hidrokinetoterapie,medek,galileo ,masaj logopedic

✅integrare senzorială-ergoterapie ,cognitiv-comportamentala

✅terapie asistată cu animale, adică cu căi

✅neurofeedback și brainmap

Lista continuă cu mai multe tipuri de terapii
✅Achiziția materialelor necesare pentru intervențiile personalizate și a echipamentelor și aparaturile speciale care trebuiesc scimbate periodic

✅Sprijinirea copiilor care au nevoie de activități constante pentru progres.

✅Plecări periodice în străinătate la consultații medicale și diferite terapii

‼️Dacă reprezentați o companie și doriți să sprijiniți misiune noastră ,vă stau la dispoziție cu toate informațiile necesare.
Dacă nu, vă rog să distribuiți acest mesaj mai departe către persoane sau firme care ar putea fi interesate să ne sprijine.‼️

Vă mulțumesc din suflet pentru înțelegere și sprijin!
Andreea Vlad
Telefon: 0772.251.312

19/12/2024

O mamă tot timpul spera și doar spera 🙏🙏🙏

Inima mea este plină de speranță și uite ca după patru ani de zile sperând continu ca ne va prelua și nouă cazul echipa Radio ZU ,inevitabilul s-a produs ❤️🙏❤️
Mulțumesc este puțin spus ,pentru ceea ce ați făcut dragă echipa Radio ZU
Mulțumim tuturor celor care ne-au susținut și au ales să ajute cazul micuțului meu Toni 🙏🙏🙏

Preluare text Radio ZU 🙏🙏

🙏🔔 Când inimile sunt unite, soluțiile sunt găsite. ÎMPREUNĂ AM STRÂNS 25.500 DE EURO pentru a-l face bine pe Toni!Ieri, Popescu și Cuza au dat glas poveștii lui Toni (Antonio), băiatul de 7 ani care s-a născut cu sindromul Lesch-Nyhan, o boală rară în care copilul se automutilează, smulgâdu-și unghiile de la mâini.
Se luptă din greu cu acest diagnostic, din această cauză el nu merge, nu stă singur în fund și trebuie vegheat în somn pentru a nu se răni, mama lui fiind eroina care stă trează noaptea pentru ca Toni să fie bine.
De acum, zilele pentru Toni vor fi mai liniștite, iar nopțile pentru mama lui vor fi mai odihnitoare, pentru că „îngerii” din Orașul Faptelor Bune au luptat împreună cu acest copil-minune și au stârns 25.5000 de euro, suma care acoperă terapiile lui Toni până în martie 2026. 🙏🏻

Donațiile pentru Toni se pot face în acest cont

:Titular: Asociația alături de copiii cu sindromul Lesch-Nyhan𝗥𝗢𝟭𝟳 𝗜𝗡𝗚𝗕 𝟬𝟬𝟬𝟬 𝟵𝟵𝟵𝟵 𝟭𝟱𝟮𝟳 𝟳𝟮𝟯𝟮 𝗦𝗪𝗜𝗙𝗧: 𝗜𝗡𝗚𝗕𝗥𝗢𝗕𝗨

Pe micuțul meu îl mai puteți găsi și pe :
✅Instagram : Uniți pentru Toni
✅TIK TOK : Toni micuțul Campion

🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏.
Uniți facem minuni🫶.
Reușim împreună 🧑‍🦼.
Sindrom Lesch Nyhan

🌈Perioada 10-14/06.2024🌈La Centrul Método Essentis  din Barcelona 🌈Prima zi de Terapii 10.06.2024 🌈Am avut o zi destul d...
11/06/2024

🌈Perioada 10-14/06.2024🌈
La Centrul Método Essentis din Barcelona
🌈
Prima zi de Terapii 10.06.2024 🌈
Am avut o zi destul de palpitanta și încărcată
Terapeuți au fost destul de cooperativei atât cu noi cât și cu Toni
Prima zi de Terapii a decurs destul de bine pot spune ,programul băiețelului fiind următorul :
✅09:00
✅10:00
✅11:00
O mică pauza de 10 minute
✅12:00
Toni pe zi ce trece este din ce in ce mai bine și asta datorită terapiilor și muncii depuse 🧑‍🦼🫶🙏

Address

Bucharest
Bucharest

Opening Hours

Monday 09:00 - 21:00
Tuesday 09:00 - 21:00
Wednesday 09:00 - 21:00
Thursday 09:00 - 21:00
Friday 09:00 - 21:00

Telephone

+40772251312

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Asociația Alături De Copii Cu Sindromul Lesch Nyhan posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Asociația Alături De Copii Cu Sindromul Lesch Nyhan:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram