Asociatia Pacientilor cu Boli ale Neuronului Motor

01/05/2025

*** 🌍 Mai este Luna Conștientizării SLA – O boală globală, o luptă comună 🌍 ***

În fiecare 90 de minute, o persoană este diagnosticată cu SLA, iar alta își pierde viața din cauza acestei boli nemiloase. Deși este considerată rară, incidența SLA este în creștere și se estimează că, până în 2040, numărul cazurilor va crește cu 70% la nivel mondial.

În această lună, comunitatea globală se unește pentru a crește gradul de conștientizare și pentru a sprijini cercetarea în domeniu. Campania „Behind Every Breakthrough” lansată de Target ALS evidențiază progresele în cercetare și persoanele care contribuie la acestea – de la oameni de știință la pacienți și susținători .​

De asemenea, provocarea „Ice Bucket Challenge” a fost readusă în atenție, de această dată pentru a sprijini conștientizarea sănătății mintale. Cu toate acestea, membrii comunității SLA subliniază importanța menținerii atenției asupra scopului inițial al campaniei și a nevoii continue de finanțare pentru cercetarea SLA .​

Cum poți contribui?

Informează-te și distribuie informații despre SLA.
Redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către organizații care sprijină pacienții cu SLA.
Participă la evenimente și campanii de conștientizare.
Donează pentru a susține cercetarea și îngrijirea pacienților.
Fiecare gest contează în lupta împotriva SLA. Împreună, putem aduce speranță și sprijin celor afectați de această boală devastatoare.​



Surse citate:
1. Daysoftheyear.com
2. AIJourn.com
3. People.com
4. Als.org

Poza: etsy.com

07/03/2025

***🌿 NOUTĂȚI IMPORTANTE PENTRU PERSOANELE CU DIZABILITĂȚI ÎN 2025! 🌿***

Știai că indemnizația pentru persoanele cu handicap grav și salariul asistenților personali au fost majorate? 📢

📌 Indemnizația lunară pentru persoanele cu handicap:
✅ Handicap grav: 500 lei
✅ Handicap accentuat: 375 lei
✅ Handicap mediu: 80 lei

📌 Salariul brut al asistenților personali:
✅ Începând cu ianuarie 2025, salariul minim brut a fost majorat la 4.050 lei, ceea ce înseamnă un venit mai mare pentru cei care îngrijesc pacienții cu handicap grav.

💡 Aceste măsuri sunt esențiale pentru a sprijini pacienții cu SLA și alte afecțiuni neurologice grave! Însă, realitatea este că nevoile sunt mult mai mari, iar sprijinul comunității rămâne crucial.

🤝 Dacă vrei să contribui la îmbunătățirea vieții pacienților cu SLA, ne poți ajuta printr-o donație sau redirecționând 3,5% din impozitul pe venit. Fiecare gest contează!

https://formular230.ro/asociatia-pacientilor-cu-boli-ale-neuronului-motor

🔄 Distribuie această postare pentru a informa cât mai multe persoane!

02/03/2025

*** Gratuitate pentru pacientii cu SLA ***
Pacienții diagnosticați cu Scleroză Laterală Amiotrofică (SLA) în România pot accesa o serie de servicii gratuite oferite de stat, menite să le îmbunătățească calitatea vieții și să le ofere suportul necesar.

1. Centre de zi și servicii de recuperare: Există centre specializate care oferă servicii de recuperare și suport pentru pacienții cu boli neurodegenerative. De exemplu, Centrul de Zi Alzheimer și alte boli neurodegenerative din cadrul Complexului Multifuncțional Caraiman oferă:
- Evaluare și intervenție psiho-logopedică pentru pacienții cu afecțiuni neurologice, inclusiv SLA.
- Terapie prin artă, muzică și alte activități ocupaționale.
- Transport zilnic de la domiciliu la centru și retur.
- Pentru a beneficia de aceste servicii, este necesară o evaluare medicală și o recomandare din partea medicului specialist (serviciu disponibil doar pentru persoanele domiciliate in sectorul 1)

2. Recuperare medicală și îngrijiri paliative: Spitalul Sfântul Sava oferă servicii de recuperare medicală și îngrijiri paliative pentru pacienții cu afecțiuni neurologice, inclusiv SLA. Serviciile includ kinetoterapie, fizioterapie și îngrijire specializată. Pentru a accesa aceste servicii, pacienții trebuie să obțină o trimitere de la medicul curant și să se programeze în cadrul spitalului.

De asemenea, cu o recomandare din partea medicului de familie, poți beneficia la domiciuliu de anumite servicii gratuite pentru o perioadă de maxim 3 luni/an (servicii pentru curățare gastrostomă, administrare medicamente prescrise intravenos, etc.)

3. Dispozitive medicale și echipamente: Pacienții cu SLA pot avea nevoie de diverse dispozitive medicale, precum aparate pentru ventilație non-invazivă sau alte echipamente de asistență. Acestea pot fi obținute gratuit sau compensate parțial prin intermediul CNAS, în baza unei prescripții medicale și a unei evaluări specifice. Casa de Asigurari de Sanatate a judetului de domiciliu acorda gratuit un dispozitiv medical in limita pretului de referinta (cărucior cu rotile). Aveti acest drept daca, prin intermediul Casei de Asigurari de Sanatate, nu ati beneficiat de un produs similar in ultimele 12 luni sau ultimii 3 ani (in functie de tipul dispozitivului medical).

Pentru informații detaliate despre cele relatate, este recomandat să contactați casa de asigurări de sănătate de care aparțineți și medicul de familie/medicul curant.

Photo credit: cnas.ro

29/01/2025

** 📢 Știați că...? **
Scleroza Laterală Amiotrofică (SLA) afectează neuronii motori, ducând treptat la pierderea capacității de mișcare și vorbire. Cu toate acestea, sprijinul comunității și accesul la terapii pot face o diferență uriașă!

💙 Alătură-te asociației noastre și ajută-ne să facem vocea pacienților auzită! Scrie-ne pentru mai multe informații despre cm te poți implica.

🔄 Distribuie acest mesaj pentru a crește gradul de conștientizare!

Photo credit: www.alsnewstoday.com

16/01/2025

** Ce tratamente se pot folosi de către persoanele diagnosticate cu Screloză laterală amiotrofică (SLA) pentru suport și ameliorarea simptomelor aparute? **
Pe lângă terapiile care încetinesc progresia bolii, există și tratamente care ajută la gestionarea simptomelor:

1. Spasmolitice (ex. baclofen, tizanidină): pentru reducerea spasticității musculare.
2. Ventilație non-invazivă: pentru pacienții cu dificultăți respiratorii.
3. Dispozitive de comunicare asistată: pentru pacienții care își pierd capacitatea de a vorbi.
4. Nutriție enterală: prin gastrostomie, pentru pacienții cu dificultăți de înghițire.

Este important ca pacienții și aparținătorii să colaboreze îndeaproape cu echipele medicale specializate pentru a elabora un plan de tratament personalizat, adaptat nevoilor specifice ale fiecărui individ.

15/01/2025

** Ce tratamente există în prezent pentru Screloza laterală amiotrofică (SLA)? Un rezumat este prezentat mai jos.**

În prezent, există câteva tratamente aprobate la nivel mondial pentru scleroza laterală amiotrofică (SLA). Acestea nu vindecă boala, dar pot încetini progresia și pot îmbunătăți calitatea vieții pacienților. Iată principalele tratamente disponibile:

1. Riluzol (Rilutek)
Mecanism: Inhibă eliberarea de glutamat, un neurotransmițător care, în cantități mari, poate fi toxic pentru neuronii motori.
Beneficii: Prelungește viața cu câteva luni și întârzie necesitatea utilizării ventilatorului mecanic.
Statut: Aprobat de FDA în 1995. Este cel mai utilizat tratament pentru SLA la nivel mondial.
2. Edaravone (Radicava/Radicut)
Mecanism: Este un antioxidant care reduce stresul oxidativ, un proces implicat în deteriorarea neuronilor motori.
Beneficii: Încetinește pierderea funcțională la pacienții cu forme timpurii de SLA.
Statut: Aprobat de FDA în 2017 (SUA) și utilizat inițial în Japonia și Coreea de Sud. Disponibil sub formă injectabilă și, mai recent, ca soluție orală (Radicava ORS).
3. Tofersen (Qalsody)
Mecanism: Este o terapie genetică antisens care vizează mutația genei SOD1, prezentă la un procent mic de pacienți cu SLA familială. Reduce nivelurile de proteine SOD1 toxice.
Beneficii: Încetinește progresia bolii la pacienții cu mutația SOD1.
Statut: Aprobat de FDA în 2023 pentru pacienții cu mutație SOD1 confirmată.
4. Terapia cu doze mari de mecobalamină (Rozebalamin)
Mecanism: Este o formă activă a vitaminei B12, care poate avea efecte neuroprotectoare și regenerative asupra neuronilor.
Beneficii: Încetinește progresia bolii în stadii timpurii.
Statut: Aprobat în Japonia în 2024, dar nu este disponibil pe scară largă la nivel global.
5. Fenilbutirat de sodiu și taurursodiol (AMX0035 – Relyvrio)
Mecanism: O combinație de două substanțe care protejează celulele neuronale prin reducerea stresului endoplasmatic și mitocondrial.
Beneficii: Îmbunătățește supraviețuirea și încetinește progresia SLA.
Statut: Aprobat de FDA în 2022 și în Europa în 2023.

În România, pacienții au acces în mod gratuit doar la Riluzol, ce se găsește în farmacii pe baza rețetei medicale eliberate de medicul neurolog.

14/01/2025

** Redirecționează și tu 3,5% din impozitul pe venit, completând formularul de mai jos. Nu dureaza mult. Orice formular contează!

Scleroza laterală amiotrofică (SLA): O luptă invizibilă, dar profund umană**

SLA este o boală care lovește fără avertisment, distrugând treptat abilitatea de a vorbi, a merge, a respira – lucruri pe care le considerăm de la sine înțelese. În timp ce mintea rămâne intactă, corpul devine prizonierul propriei neputințe. Este o boală crudă, care testează limitele umane ale suferinței, dar și ale iubirii și devotamentului celor din jur.

În spatele fiecărui diagnostic de SLA există o mamă care nu-și mai poate strânge copilul la piept, un prieten care nu mai poate spune „mulțumesc” sau un visător care își pierde vocea, dar nu și speranța.

Dar adevărul este că SLA nu înseamnă doar pierdere. Înseamnă și curaj. Curajul de a lupta în fiecare zi, chiar dacă știi că nu există un leac. Înseamnă comunități unite de empatie, cercetători care se dedică neobosit descoperirii unui tratament și familii care găsesc forța de a zâmbi în mijlocul durerii.

Lumea trebuie să știe că cei care trăiesc cu SLA nu sunt definiți de boala lor, ci de dragostea lor pentru viață și de puterea de a nu renunța. Fiecare voce pierdută merită să fie auzită, fiecare viață îngreunată de SLA merită respectată, iar fiecare bătălie dusă împotriva acestei boli merită susținută.

Să nu uităm: oricât de tăcută ar părea, lupta lor este un strigăt pentru compasiune, cercetare și solidaritate. Să facem tot ce putem pentru a le fi alături.

13/01/2025

**Împreună, putem oferi speranța celor afectați de bolile neuronului motor!**

Scleroza laterală amiotrofică și alte boli ale neuronului motor transformă vieți într-o luptă zilnică pentru fiecare respirație, fiecare mișcare, fiecare cuvânt. Dar nimeni nu ar trebui să treacă prin această luptă singur.

Asociația noastră este aici pentru a oferi sprijin, informații, acces la terapii și pentru a crea o comunitate de oameni care înțeleg și care vor să facă o diferență. Împreună, susținem pacienții și familiile lor, promovăm cercetarea medicală și luptăm pentru o calitate mai bună a vieții.

Te invităm să te înscrii în asociația noastră! Prin implicarea ta, putem să înțelegem mai bine nevoile celor afectați, să răspundem prompt la întrebări și să construim soluții reale. Înscrierea îți oferă acces la informații esențiale, evenimente, resurse de sprijin și la o comunitate de oameni care împărtășesc aceeași dorință: de a ajuta.

Hai să facem împreună un pas spre empatie, solidaritate și schimbare! Înscrie-te astăzi și fii parte din această misiune de a reda speranța!

Hai sa ne cunoastem mai bine! Impreuna putem gasi o rezolvare!