Boala cu o mie de fețe

Boala cu o mie de fețe Artist plastic. Autoarea volumelor de poezie Paper Cut și Retrospectiva rănilor.
(1)

Absolventă a Facultăţii de Istoria şi Teoria Artei și a unui master în Literatură Comparată, am debutat ca scriitoare și critic de artă în reviste de cultură naționale.

Ieri s-a stins din viață actorul Eric Dane, pe care mulți dintre voi probabil îl știți din serialul Anatomia lui Grey. D...
20/02/2026

Ieri s-a stins din viață actorul Eric Dane, pe care mulți dintre voi probabil îl știți din serialul Anatomia lui Grey. Doar 53 de ani. Motivul? Necruțătoarea boală care poartă numele de SLA (scleroză laterală amiotrofică). Actorul a încetat din viață la doar câteva luni după ce a făcut public diagnosticul lui. Un bărbat tânăr, încă în puteri, încă unul dintre cei mai frumoși actori la care m-aș fi putut gândi și, nu în ultimul rând, un om cu foarte mulți bani. Dar, se pare, nu de puține ori, nici toți banii din lume nu ne mai pot salva. Cu cât ai mai multe de pierdut (familie, frumusețe, bani, renume), cu atât căderea este mai puternică, mai adâncă.

Povestea lui m-a făcut să retrăiesc clipele care m-au urmat luni la rând, când am aflat la un RMN cerebral de rutină (pentru mine) că sufăr de boală degenerativă neuronală bilaterală. Și mai jos, într-o paranteză, am văzut scris cu semnul întrebării cele trei litere: SLA. Au trecut trei ani de atunci, dar nu voi uita niciodată sentimentul de neputință pe care l-am simțit. De parcă tot cerul și întreg universul mi s-ar fi prăbușit la picioare. De parcă deja simțeam o nostalgie anticipată pentru ce aveam să pierd în continuare, dorul pentru sunetul pașilor mei, pentru propria mea urmă.

Au urmat medici care au infirmat o vreme diagnosticul. Apoi, după câteva luni, în primăvară, unul dintre cei mai buni neurologi din județul Constanța mi-a spus în urma unei consultații la distanță: „după ce am văzut pe RMN și simptomele descrise, cred că e SLA. În 30% din cazuri, pacienții pot experimenta boala și cu un EMG negativ.“

Habar nu mai am dacă e adevărat sau nu. Habar nu am dacă procentul e corect. Habar nu am dacă simptomele mele ar fi putut fi explicate cu adevărat doar de o boală atât de debilitantă. Am învățat însă că un diagnostic tip sentință la moarte poate fi unul extrem, extrem de ușor anunțat. Un diagnostic care îți poate spulbera nu doar orice vis, ci orice dorință de a mai lupta. Un diagnostic care din prea multe motive, te poate face să încerci să îi pui capăt. Un diagnostic care îți răpește nu doar viața, ci și demnitatea. Un diagnostic pentru o boală galopantă, fără tratament. Un diagnostic care, după umila mea părere, ar trebui rostit doar ca ultimă variantă posibilă de diagnosticare.

Abia ieșisem din studenție, abia ce terminasem masterul. Trei litere au fost suficiente pentru a răpi din mine tot ce simțeam că mai am de oferit acestei lumi și viceversa. La acea vreme, encefalomielita mialgică nu era principala problema, iar epuizarea nu atinsese încă cotele maxime. Aș fi putut experimenta atât de multe reacții la primirea veștii... Și am ales-o natural pe una dintre cele mai bune reacții avute vreodată de-a lungul vieții mele. Am ales să lupt. Să râd. Să zâmbesc. Să am grijă de mine. Și să mă pierd din nou în pasiunea pe care o aveam pentru sport.

Am vrut să îmi privesc corpul transformându-se în mai bine, nu în mai rău. Să zbor, nu doar să cad. Inevitabil, din asta s-a născut o manie, o psihoză. Făceam sport obsesiv, până vomitam. Apoi făceam iar. Memoria musculară era încă acolo. Deși extrem de slabă, reușeam să pun masă musculară de la săptămână la săptămână.

Doar timpul a infirmat diagnosticul. Și-mi amintesc de atât de multe dați în care, în cea mai mare singurătate posibilă omului, aceea de a nu mai avea nimic de pierdut, eu am renăscut. Pentru că uneori, adevărata putere se naște exact din asta: din realizarea faptului că nu mai avem absolut nimic de pierdut. Și nu e important să fie așa, să fie real. Important e ce crezi tu. Ce simți tu. Psihicul uman e cea mai puternică armă.

Dragi prieteni, Vă las în această seară cu câteva versuri din volumul Retrospectiva Rănilor, cartea pe care o puteți găs...
19/02/2026

Dragi prieteni,

Vă las în această seară cu câteva versuri din volumul Retrospectiva Rănilor, cartea pe care o puteți găsi în continuare în librăriile fizice și online din țară. Totodată, vă las și cu o rugăminte importantă:

🚨 continuați să completați formularul 230 pentru redistribuirea impozitului pe venit, pentru care veți găsi din nou linkul atașat în primul comentariu de la această postare. Totodată, dacă aveți în minte firme care ar putea și ar dori să completeze formularul special pentru sponsorizare, trimiteți-le linkul către pagina mea. Contează. Poate mai mult decât vă puteți imagina. Am nevoie de voi toți pentru a putea merge mai departe.

Vă mulțumesc și vă îmbrățișez!

La data de 23 septembrie 2024 scriam textul de mai jos. Din păcate, nu multe s-au schimbat în mine de atunci. Nu fizic, ...
16/02/2026

La data de 23 septembrie 2024 scriam textul de mai jos. Din păcate, nu multe s-au schimbat în mine de atunci. Nu fizic, cel puțin. Dar asta nu înseamnă că am încetat să cred, să sper și să visez. Poate într-o zi va fi mai bine. Și poate că acea zi va și rămâne. Iar eu voi continua să fac tot ce îmi stă în puteri pentru a aduce acea zi cât mai aproape de prezent. Pic cu pic, zi după zi, împreună vom reuși. Tehnologia evoluează. Medicina evoluează și ea. Trebuie doar să mai rămân aici suficient încât să mă pot bucura de tot ce va avea lumea să ne ofere nouă, bolnavilor cronic, bolnavilor cu boli poate astăzi încă fără vindecare. Știu că vă am alături. Iar asta mă întărește în fiecare dimineață.

Mai jos, textul despre care vă vorbeam:

Noutăți sau mai puțin. Boală celiacă, descoperită inițial prin testare genetică, sindrom de malabsorbție și gastrită atrofică (considerată o leziune precursoare pentru cancerul gastric) de cauză autoimună, descoperite la gastroscopie. Intestin permeabil și alte probleme la nivelul microbiomului, descoperite printr-o analiză de 3000 de lei pe care nu știe și nu se obosește, de fapt, niciun medic să o citească. Intoleranță la lactoză, intoleranță la histamină, descoperite prin analize de sânge. Ce îmi mai rămâne de mâncat? Mai nimic, mai ales din ce mâncam cândva cu plăcere. Și am 43 de kg. Totul trebuie să fie proaspăt, gătit zilnic. Nu mai am voie să consum mâncare de pe o zi pe alta. Am un piept de pui în congelator, dar cine are energie să îl facă? Am niște cartofi în dulap, dar cine are putere să îi decojească și să îi gătească? Nu mai am energie pentru nimic. De la EBV-ul cronic mi s-a înrăutățit ME-ul (encefalomielita mialgică). Împreună cu EDS, POTS și restul, și încununat printr-un burnout medical, intelectual, fizic și emoțional cumplit, am ajuns să nu mai pot face nimic. În ME, activitatea fizică e total contraindicată, mai ales în cazuri mai severe, precum al meu, ducând la ceva ce poartă numele de post-exertional malaise: 'Patients often describe PEM as a "crash", "relapse", or "setback". PEM is triggered by "minimal" physical or mental activities that were previously tolerated, and that healthy people tolerate, like attending a social event, grocery shopping, or even taking a shower.' - asta e realitatea, una incredibilă și inimaginabilă pentru cei sănătoși.
La cm am ajuns acum, aș avea nevoie de un îngrijitor în permanență. Cineva care să știe exact ce am voie să mănânc și ce nu, cineva care să îmi gătească zilnic. Să facă curățenie sau cel puțin să mă ajute. Să pună rufele la spălat și să le întindă. Să îmi pregătească cada și să mă ajute să mă spăl pe cap, pentru că nu mă mai pot spăla de mai bine de o săptămână, în condițiile în care obișnuiam să mă spăl la două zile. Trebuie să stau mereu jos când mă spăl, nu mai pot face duș, nu mai am putere în membre să mă spăl stând în picioare. Simt că îmi colapsează tot corpul. Am nevoie de cineva care să îmi schimbe patul, să îl facă și să mă lase să dorm în liniște. Am nevoie de odihnă. Am nevoie de grijă. Dar nu am nimic din toate astea. Sunt singură. Și, cumva, trebuie să trag de mine să le fac. Să fac frânturi din ele. Iar prețul îl plătesc de fiecare dată, fără excepție. Și e unul extrem de scump. Practic, nereușind să mă odihnesc din cauza gălăgiei continue, inclusiv pe timp de noapte, a vecinilor, nereușind să dorm și ignorând de nevoie faptul că e contraindicat să mai depun efort, în fiecare zi mă simt tot mai rău. Corpul devine tot mai greu și mai slăbit, deși sunt doar o mână de om, mintea, la fel. Sunt epuizată total și mă simt mai rău ca niciodată, atât fizic, cât și psihic. Fiecare analiză și investigație nouă vin cu un diagnostic în plus, uneori foarte grav, suprapus mereu peste restul, peste cele cronice care nu pleacă nicăieri, grave și ele. Fiecare discuție ulterioară cu un medic vine cu un mare nimic. Nimic nou, nimic din ce nu știu deja, nimic care să mă ajute concret. Doar zeci de milioane, suta de milioane (lei vechi) pe care trebuie să o arunc lunar, în numele sănătății inexistente.
Nu am mai ieșit din casă de două săptămâni, de la gastroscopie. Singura mea resursă de aer proaspăt și singurul refugiu pentru gălăgia din apartament au devenit balconul. Toleranța la frig a ajuns la zero. Stau îmbrăcată de iarnă și cu pătura pe mine și la 20 de grade. Oricum bate mereu un vânt rece și puternic aici. E asta sau patul. Mă simt în exil în Siberia. Sunt pierdută. Și atât de obosită și sătulă de viața asta.

🚨 Linkul pentru completarea formularului 230, simplu și gratuit, îl găsiți în primul comentariu de la postare. Vă mulțumesc pentru tot, prieteni!

📢 Orice share, like și follow la pagină este extrem de important. Vă mulțumesc. 🤲

⚠️ Orice ajutor este EXTREM de important. Your help is extremely important.

❗IBAN cont Banca Transilvania:

RON: RO67BTRLRONCRT0298191001

EUR: RO17BTRLEURCRT0298191001

Aparținător cont: SARA PLEȘA POPESCU

❗IBAN ASOCIAȚIA SARA PLEȘA-POPESCU PENTRU BOALA LYME Banca Transilvania:

RON: RO31BTRLRONCRT0665706801

EUR: RO78BTRLEURCRT0665706801

❗IBAN Revolut: RO86 BREL 0005 5170 1493 0100

Beneficiar: Sara Pleșa Popescu

Dragi prieteni, cm mai sunteți? Eu continuare nu am mai ieșit din casă de la Crăciun. În continuare starea mea nu mai e...
12/02/2026

Dragi prieteni, cm mai sunteți? Eu continuare nu am mai ieșit din casă de la Crăciun. În continuare starea mea nu mai ezită să se înrăutățească de la zi la zi. Nimic nou, mai ales pentru anotimpul în care ne aflăm, dar dezamăgitor, ținând cont de îmbunătățirea pe care o simțisem în toamnă.

A trebuit să renunț la fludrocortizonul pe care am apucat să îl iau câteva luni. Prea multe reacții care duceau la o posibilă viitoare afectare renală și suprarenală. Cum tata a ajuns la dializă înainte de moarte, problema m-a făcut să îmi doresc să stau departe. Și am stat. Și sper să rămân așa. L-am luat în special pentru POTS și nu am, în rest, absolut nimic rău de spus despre el. Și-a făcut bine treaba. Mi-a dat mai multă energie și parcă mai puține dureri. Dar rețineam atât de multă apă încât începusem să mă umflu, în timp ce eu mă bucuram că am reușit să mă îngraș câteva kg. În cele două săptămâni de când am renunțat la el, s-a dus o mare parte din exces. S-a dus și pofta de mâncare. Iar durerile s-au extins în tot corpul, ca în iarna în care am rămas jumătate de an la pat. Medicamentul scădea și inflamația cronică. Prin urmare, întreruperea lui m-a aruncat inevitabil într-un puseu inflamator. Am dat o avere pe un panou cu lumină roșie LED pe care am început să îl folosesc de două zile. Am reînceput să iau suplimente, după ce o vreme, în încercarea de a scoate cât mai multe medicamente, am renunțat și la ele. Am sperat că poate măcar o parte din epuizarea cronică ar putea fi dată și de pastile. Lyrica, clonazepam, somnifere, Plaquenil, toate luate de mulți ani de zile. Le-am scos pe rând, pe unele de la finalul verii. Acum am renunțat și la Lyrica, așa că, pe lângă sevrajul de la cortizon, mă aștept și la unul la pregabalin.

Doar că epuizarea nu a fost de acolo. Nici alte simptome fizice. Psihice? Da, destule. Pentru că acum a rămas doar depresia. Doar o tristețe în care mă tot adâncesc mai mult și mai mult. Din nou. În trup însă, nimic nu a devenit mai bine. Doar mai rău.

Prieteni, vă rog din suflet, continuați să dați mai departe formularul 230 pentru impozitul pe venit. Pentru că e în continuare nevoie de resurse mari, dar și pentru că știu că se poate și fără sacrificii financiare, gratuit. Da, sunt bani care intră abia toamna, o singură dată pe an. Dar sunt importanți, vitali chiar. Și e păcat să nu ne folosim și de asociația pe care am reușit cu mult efort să o înființez acum 3 ani. Nu mai pot lăsa linkul în postare, dar îl voi lăsa mai jos, în primul comentariu. Vă las cu o poză cu mine dintr-un alt puseu. Și una de astăzi, cu Silvia în lumina roșie de la noul meu panou. :)

Vă mulțumesc cu tot ce mai sunt. Contează enorm. Voi faceți enorm.

Dragii mei, Pentru toți cei care încă nu ați apucat, dar aveți posibilitatea: completând formularul din linkul de mai jo...
07/02/2026

Dragii mei,

Pentru toți cei care încă nu ați apucat, dar aveți posibilitatea: completând formularul din linkul de mai jos, aveți șansa de a ajuta mai mult decât credeți, simplu și absolut gratuit. Un impozit care se duce oricum către stat, acum poate fi folosit și într-un scop mai bun, pentru cineva care are mai multă nevoie.

Completați, vă rog, dacă încă nu ați făcut-o. Și dați povestea asta mai departe. Să ajungă cât mai sus.

Eu vă mulțumesc și vă îmbrățișez cu drag.

🤍

https://formular230.ro/asociatia-sara-plesa-popescu-pentru-boala-lyme

La televizor, un primar rostește cu naturalețe ideea că cei care nu muncesc nu ar avea dreptul să trăiască, afirmație ca...
01/02/2026

La televizor, un primar rostește cu naturalețe ideea că cei care nu muncesc nu ar avea dreptul să trăiască, afirmație care a intrat în mii de case și a început să transmită, în numele eficienței, că valoarea unui om se măsoară strict prin utilitatea lui, că existența, una pe care nu o impune nimeni înainte să se nască, se câștigă zilnic, iar un corp care nu mai poate produce devine o greșeală într-un sistem care pretinde doar randament și liniște.
Din fraza asta se deschide o lume în care bolnavii devin o povară, bătrânii devin cheltuieli inutile, oamenii epuizați devin rebuturi, iar suferința, în loc să fie un spațiu al îngrijirii și al solidarității, este transformată într-o vină, într-o pată pe un bilanț moral. Din păcate, individul doar a spus ceva ce mult prea mulți gândesc și în ziua de astăzi. 2026? Mai degrabă 1939.

Dragii mei,Dacă ați citit povestea mea din ultimele săptămâni (și nu numai), știți deja de ce există asociația Sara Pleș...
30/01/2026

Dragii mei,

Dacă ați citit povestea mea din ultimele săptămâni (și nu numai), știți deja de ce există asociația Sara Pleșa Popescu pentru Boala Lyme. Știți și cât de fragil este drumul meu mai departe. De aceea vă scriu din nou aici. Dacă încă nu ați completat formularul 230, vă rog să o faceți acum. Vă rog și să distribuiți, să etichetați prieteni și alte persoane la această postare. Nicio fișă nu este în zadar. Un gest simplu, care nu costă nimic, dar care pentru mine înseamnă continuitate reală (tratamente, investigații și șansa de a nu fi nevoită să renunț).

Redirecționezi o parte din impozitul tău, bani care, altfel, merg oricum către stat. În câteva minute poți transforma ceva abstract într-un ajutor concret. Dacă ai completat deja, îți mulțumesc. Iar dacă nu, acum este momentul.

https://formular230.ro/asociatia-sara-plesa-popescu-pentru-boala-lyme

Cu profundă recunoștință,
a voastră Sara 🤍

În ultimii cinci ani, corpul meu s-a micșorat treptat ca trup și spațiu în care să mai pot locui. Ceva ce odinioară era ...
19/01/2026

În ultimii cinci ani, corpul meu s-a micșorat treptat ca trup și spațiu în care să mai pot locui. Ceva ce odinioară era o casă întreagă a devenit, pe rând, un hol, apoi o cameră, apoi un pat.
Am învățat pe propria piele ce înseamnă Myalgic Encephalomyelitis în formă severă: epuizare care nu se repară prin somn, prăbușiri după gesturi banale, zile întregi pierdute după o vizită, un duș, o conversație. Creierul care refuză să mai lege idei, corpul care nu mai răspunde la voință.
Peste asta s-a suprapus POTS: tensiune care cade brusc, leșinuri, căderi, lovituri. Frica permanentă că următoarea ridicare din pat ar putea fi una prea mult.

Boala Lyme, venită peste un organism deja vulnerabil, cu dureri, inflamație, simptome neurologice care apar și dispar, lăsând în urmă mai puțină rezistență de fiecare dată.
Intoleranța severă la histamină, care a transformat mâncarea, medicamentele, suplimentele și procedurile în potențiale pericole.
Iar în ultimii ani, ceva s-a înăsprit: mioclonii, fasciculații agresive, dezechilibru, o epuizare cerebrală profundă, ca și cm mintea ar funcționa pe un cablu ars.

Cu ele a revenit și frica reală de un diagnostic neurodegenerativ, o posibilitate pe care nimeni nu a avut curajul să o clarifice complet.
Toate acestea nu s-au întâmplat într-un sistem medical care m-a minimalizat, amânat, trimis acasă, uneori chiar și după leșinuri și traumatisme. Un sistem care m-a forțat să devin propriul meu medic, avocat și dosar ambulant.

Și apoi a venit lovitura administrativă: statul mi-a spus că nu exist. Că am „0 contribuții”. Că toată munca mea artistică, intelectuală și profesională poate fi ștearsă dintr-o semnătură. A fost momentul în care am înțeles că lupta mea nu mai e doar una personală, ci structurală. De aceea scriu astăzi și vorbesc public de peste patru ani de zile. Și de aceea am creat o asociație. Nu pentru că m-am vindecat; nu m-am vindecat. Ci pentru că am refuzat să dispar în tăcere.

Ajutorul vostru, de-a lungul timpului, nu a fost decorativ, cel puțin, nu pentru mine. A fost concret: tratamente, investigații, încercări terapeutice, supraviețuire de la o lună la alta. Iar lupta nu s-a terminat. Corpul meu este încă fragil, drumul este încă deschis, iar fiecare pas înainte depinde de resurse reale.
Astăzi însă există și o formă de ajutor care nu mai costă nimic. Completarea formularului 230, prin care puteți redirecționa o parte din impozitul pe venit către asociația mea. Sunt bani pe care statul îi ia oricum. Diferența este dacă ajung într-un buget anonim sau într-o viață reală, care încă luptă.

Pentru mine, acest gest poate fi șansa de a merge mai departe cu tratamentele, cu proiectele, cu vocea pe care am construit-o pentru mine și pentru alții ca mine. Și sincer? Da, atâtea zile cât îmi mai sunt date, îmi doresc să trăiesc. Poate mai mult ca oricând.

Vă mulțumesc! Pentru tot.

Cu drag,
Sara

https://formular230.ro/asociatia-sara-plesa-popescu-pentru-boala-lyme

Ninge mult, iar vântul mușcă din carne. Gerul coboară în noaptea asta până la -18. Oamenii spun că n-a mai fost așa din ...
12/01/2026

Ninge mult, iar vântul mușcă din carne. Gerul coboară în noaptea asta până la -18. Oamenii spun că n-a mai fost așa din anii ’80. Eu caut doar o poziție în care corpul meu să nu mai doară. Inflamația e undeva sus, ca un plafon care tot apasă. N-am mai ieșit din casă din ajunul Crăciunului. Silvia se ascunde și ea sub pat și tremură. O înțeleg, unele ierni nu se traversează, doar se suportă.
Sunt zile în care nu te poți relaxa, dar nici nu poți face nimic. O stare suspendată, fără refugiu. Doar tu, într-un timp care se repetă zi după zi. Rutina asta te macină. Nu lasă urme pe chip, încă, dar le sapă în interior. Anii trec, îi simt. Și da, e nedrept.
Aseară am adormit cu frisoane care nu aveau legătură cu frigul, din nou. Se pare că durerea știe să imite iarna foarte bine. N-am mai avut astfel de nopți de mai bine de un an. Cred că anotimpurile s-au stricat: două luni de căldură excesivă, apoi frig, umezeală, o lungă dizolvare. Corpul meu nu mai recunoaște clima asta. Și da, am mai vorbit despre asta. Vorbesc în fiecare an.
Dezamăgirea de acum nu e una nouă, ci una foarte veche. S-a adunat strat peste strat, ca zăpada asta sordidă care nu se mai topește.
Și totuși, încă mai există oameni, mesaje, gânduri venite din afara bolii. E rar și liniștitor să știi că cineva te poartă în gând fără obligație, fără rol. Asta ține de cald într-un fel pe care niciun sistem de încălzire nu-l poate emula.

Pentru cei care puteți și doriți să ajutați, acum o puteți face și gratuit, completând formularul 230. Linkul îl veți găsi mai jos, în comentarii. Vă mulțumesc.

Vă îmbrățișez,
Sara

Address

Chinteni

Website

https://informatiahr.ro/sara-plesa-popescu-o-

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Boala cu o mie de fețe posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Boala cu o mie de fețe:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram