16/02/2024
🌟 Veste Extraordinară pentru Comunitatea Noastră! 🌟
Dragii noștri, avem onoarea și bucuria să împărtășim cu voi o veste care marchează un moment istoric în lupta împotriva ataxiei Friedreich - aprobarea de către EMA (Agenția Europeană pentru Medicamente) a primului și singurului medicament care oferă o rază de speranță în stoparea evoluției acestei condiții: SKYCLARYS (omaveloxolone).
După ani de cercetări asidue și așteptări pline de speranță, acest progres reprezintă un punct de cotitură semnificativ. SKYCLARYS (omaveloxolone) nu este doar un medicament, ci o promisiune pentru un viitor mai bun, oferindu-ne speranța că putem avea control asupra acestei boli și nu invers.
Înțelegem provocările cu care ne confruntăm zi de zi și știm că acest drum nu este ușor. Dar astăzi, suntem mai încrezători ca niciodată în progresul științei și în posibilitățile care ni se deschid. SKYCLARYS (omaveloxolone) este un pas enorm înainte și ne reînnoiește speranța că împreună, putem face față provocărilor aduse de ataxia Friedreich.
Vă invităm să citiți mai multe despre acest progres remarcabil și despre cm SKYCLARYS (omaveloxolone) a primit aprobarea Comisiei Europene, accesând link-urile oficiale:
https://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/biogen-received-european-commission-approval-skyclarysr
https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/html/h1786.htm
https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/orphan-designations/eu-3-18-2037
În aceste momente de bucurie, este important să ne amintim că fiecare pas înainte este un pas împreună. Continuăm să sprijinim cercetarea, să ne susținem unii pe alții și să ne unim forțele pentru a face față provocărilor viitoare cu aceeași determinare și speranță.
Pe lângă împărtășirea acestei vești minunate, dorim să facem un apel la fiecare dintre voi. Avem oportunitatea de a uni forțele și de a contribui activ la aducerea SKYCLARYS (omaveloxolone) pentru pacienții din România. Știm sigur că drumul va fi lung și plin de provocări, dar împreună, putem face o diferență semnificativă.
Vă invităm să luați în considerare redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit, deja plătit către stat, către Asociația pentru Friedreich și alte tulburări neurodegenerative completând formularul online, aici:
https://formular230.ro/aftn
Acest gest simplu, dar profund, poate amplifica eforturile noastre și poate accelera demersurile pentru a face medicamentul accesibil în țara noastră. Fiecare contribuție contează și ne apropie de obiectivul nostru comun. Fiecare gest de sprijin ne aduce mai aproape de o lume în care ataxia Friedreich nu mai este o sentință.
Cu inimile pline de optimism și cu ochii ațintiți spre viitor, să sărbătorim acest progres împreună!
Cu drag,
Cristi Bondarenco
Președinte, Asociația pentru Friedreich și alte tulburări neurodegenerative
