Serjojik (2026)

24/02/2020

Последний эпизод в цепочке событий
Все описываемое произошло в рамках одной недели
В воскресение вечером было начало
И следующим воскресением в обед был этот разговор:
Я поехала забирать очередных наших ёжиков в СДЭК. Была я не одна, у нас шёл семинар и мы поехали домой на обед с одной замечательной семейной парой из Карасука (Новосибирская обл)
Мы забрали по дороге ёжиков и я поделилась тем, что что-то рождается в духе, что есть такая идея: продавать ёжиков и аккумулировать деньги для помощи детям, и нужно для этого оформить фонд, но пока все на стадии сбора информации и тд.
И Юлия рассказала мне историю, как недавно у них в городе, (население 27 тыс) одной девочке поставили онкологический диагноз.
И тут же собралась инициативная группа волонтеров
Они стали добывать информацию, везде где можно. И нашли клинику, которая специализируется именно на головном мозге. Отправили документы. Получили 🚀 счёт
Порядка 15 млн руб
Это город, где 3-комнатная Квартира стоит 2 млн
Меня знаете, что вдохновило
Юля сказала одну фразу - я не знаю эту семью, не знаю эту девочку, но я поняла, что должна сделать все, что в моих силах. Потому что если я этого не сделаю, то как я с этим буду жить если ребёнок погибнет.
И она писала и звонила всем своим знакомым и не знакомым
Ей отказывали те, кто вроде как не должен был отказать и участвовали те, на кого она не сильно рассчитывала.
Она лично ходила на приём к директорам крупных предприятий и рассказывала эту ситуацию. Ее спрашивали зачем она это делает, она говорила, что просто не может сидеть сложа руки, когда знает, что ребёнок может умереть. Теперь вы тоже, говорит, это знаете вот реквизиты, выбор за вами.
Они собрали эти деньги!
Городок с населением 27 тыс
И средней зарплатой 15 тыс
15 млн

Вот силища! 💪

Ведь участие это не обязательно деньги.
Иногда информация может просто попасть в правильное время в правильное сердце
И даже один человек способен покрыть нужду в пандусе, или коляске, или тренажёре, или лекарстве
Да мало ли нужд

Так что тут вопрос больше даже не денег, а желания

А наше желание - это сделать этот проект христианским
⏬⏬⏬

23/02/2020

.о вчерашних приключениях
Сторис не все смотрят и из тех, кто смотрит не все слушают

Сережик утром пожаловался 1 раз на животик, сказал, что нужно погладить. (Как я рада, что он умеет уже говорить)
Я погладила так, как обычно глажу, когда он 💩
Он все сделал, на этом вопрос я закрыла.
Днём лёг спать но быстро проснулся и пожаловался, что больно поясницу.
Бой, бой...дуй,дуй
Ниче я не поняла, ребёнок не успокаивался, температура поднялась.
Первая мысль - вызвать скорую, но к нам она может ехать до 6 часов.
Поэтому я сгребла его в охапку, бабушку на подхват (Слава Богу, что бабушку взяли) и помчали в нашу плкл
К дежурному врачу очередь, ребёнок рыдает, в регистратуре порекомендовали подняться к зав отделению.
Там тоже очередь, но нас пропустили, СерЁжик всем сообщил, что сильно больно. У меня уже легкая паника.
Заведующая тоже не смогла понять причину таких болей, но надо отдать должное предположила инфекцию мочеполовой системы
Вызвала скорую. Скорая прибыла через 5-7 минут.
Хотя наша плк находится по расположению дальше от МКАД чем наш дом, но это москва, а мы нет.
Именно поэтому я однажды себе в голову вложила, что если когда-то понадобится скорая, то я поеду вызывать ее из Москвы, а не из нашей деревни
Итак скорая приехала, исключили аппендицит (путём пальпирования) но дальше... оставлю без комментариев
Давайте говорю в больницу нас везите

Загрузила бабушку с Сережиком в скорую, сама полетела собрать вещи, памперсы и все такое

Сережик дорогой спал.
Прибыли в больницу там сразу же взяли кровь и мочу и отправили на узи
Пока они были на узи, я уже приехала.

Анализы были готовы тут же
Сразу показали инфекцию. Лейкоциты в моче просто зашкаливали.
На узи ничего нового не увидели, кроме нашей увеличенной Лоханки и левой почки.

Такая инфекция очень опасна. Ее никак нельзя пропустить или может пострадать почка.
Это я четко поняла, когда мы лежали после роддома в больнице. Были детки, которые потеряли так почку, и были ещё страшнее случай.
Его я запечатала в своей памяти.

В общем сделали нам назначения и рекомендации и отпустили домой. Кстати просто так ты с территории больницы не выйдешь. Обязательно нужен пропуск ⏬⏬⏬

#мегауретер

22/02/2020

Она сказала - нет
Я знаю, что это дорого и все такое, но мое почемууууу вырвалось быстрее, чем я могла о чем-то подумать.
У него прекрасная голова! -ответила она
Если бы она сидела напротив меня, я просто бы обрызгала ее слезами, которые фонтаном хлынули из глаз
Он знает 2 иностранных языка...
Я взялась за бортик стола чтобы не потерять равновесие
Я сразу поняла, почему она так начала
У меня не вмещалось в голову
У него не работает ничего, кроме головы. Он не сможет даже нажать кнопку на электроприводе. Пальчики совсем не слушаются.
Я совершенно убеждена, что ситуация могла бы быть намного лучше, окажись рядом толковый специалист, если бы во время были предприняты реабилитационные мероприятия и все такое.

И детей могло бы остаться четверо...
Вторая дочка умерла на операционном столе районной больницы в Риге, в возрасте 3 лет с диагнозом порок сердца.

У меня просто нет слов 😶
Есть просто огромное желание, чтобы таких историй не было, или хотя бы было меньше...

Мы с вами можем на это повлиять
Только подумайте, что вы можете спасать Жизни и менять судьбы
Реально
Ставь ➕ если хочешь участвовать

18/02/2020

Все стало намного проще
По крайней мере, чем 2 года назад.
Как только я получила письменное приглашение из нашей клиники, можно было сразу ехать и все
Не терять время и нервы в плк
Время - потому что к врачам нужно записываться и это не всегда сразу
Нервы - потому что наш ортопед 🔥
Ну вы с ним уже знакомы по предыдущим постам. Типа не вписать дорогостоящие средства реабилитации в выписку, а в дальнейшем и впр, по той причине, что он не понял ЧЕ там написано или отправить к заведующему узнать и ему сказать, что он должен сделать
А что? Почему бы и нет...
Но сейчас не о нем
👨🏻‍🔬👨🏻‍🔬👨🏻‍🔬
Приехали в министерство
На ресепш посмотрели наши документы. Перечислю - вдруг кому пригодится:
Копия свидетельства
Копия полиса
Копия Снилс
Копия паспорта законного представителя с пропиской
Протокол из больницы
Заключение из больницы
2 последних пункта нам выслали на электронку и продублировали на почту оригиналы с синими печатями
Выдали бланк заявления, объяснили как заполнить ( в нашем случае 2)
И все копии я готовила в 2 экз
Список необходимых копий нашла на госуслугах
Для меня было прям новостью, что можно сразу оформлять 2 квоты на 1 операцию
В моей голове было четко зафиксировано - 1 операция по квоте, вторая - платно
У нас была ситуация уже, когда мы за 1 раз ремонтировали обе ноги
Оттуда и отпечаталось. Теперь мой инсайт - а что так можно было?
Пусть вам это никогда не пригодится - но имейте ввиду МОЖНО
Поэтому клиника тоже прислали документы в 2 экз с разными номерами

Сдали тут же на ресепшн
Раньше нужно было ещё отсидеть очередь в кабинет (часа 1,5)
Я спросила, выписки из плкл надо? -нет
Зря заморачивалась
Москва научила готовиться к поездкам основательно ))))
Больше от нас ничего не требуется
Через 10 дней квота придёт в клинику по электронной почте

Все просто
Дольше собиралась

#квотаВМП
#минздраврф
#клиникаелизарова
#госпитализация

17/02/2020

Какая первая реакция у человека, в жизнь которого пришла беда?
Вне зависимости от того верующий он или ... не отрицающий или совершенно атеист
Почему я?
Почему со мной
За что?
В чем я провинился
А дальше уже идёт трансформация личности

Если человек принял ситуацию, нашёл поддержку, сумел под другим углом взглянуть на ситуацию, то продолжает жить, действовать, искать решения, искать источники энергии и полноценно жить

Но бывают часто ситуации, что человек в силу разных причин не может принять новую реальность. Я помню себя - я не разворачивала ребёнка 2 дня, нет я меняла памперс и все такое, но я не снимала носочки, не снимала рукавички и не вглядывалась в наши несовершенства. Понадобилось время. На каждый из шагов на пути к принятию. Сейчас бы я любовалась всем, и ручками и ножками и нацеловывала бы свои малюсечные пальчики. Но так было не сразу

И вот представьте себе, что семья эта не номинально верующих, а посещающая церковь, задействованная в служениях церкви. А родные и знакомые им часто говорили- вот вы гоните, зачем вы туда ходите, зачем столько времени, зачем столько жертв и тд. А семья отвечает, потому что Бог...
И вот рождается ребёнок
С проблемами
мало того, что сами родители не приняли ещё новую реальность, не получили поддержки от родных, близких. (Некоторые даже не сразу говорят)
И более того... часто стал звучать вопрос: ну и? Где же ваш Бог? Вы же столько времени Ему отдавали.
Дальше предположения, при том и в церкви тоже: может согрешили? Может...? Может...? Тут фантазия может буйствовать.

Им итак плохо
У них жизнь разделилась на до и после
Они не понимают, как дальше жить.
Они не знают, что делать
И ещё столько давления из вне

Да, кстати, давление это не обязательно выражается словами
Выражаться оно может:
НЕМЫМИ вопросами
глазами полными ЖАЛОСТИ
Напряжённым МОЛЧАНИЕМ (когда люди не знают, что сказать, они говорят глупости или молчат)
А некоторые боятся встретится взглядом, чтобы не пришлось что-то говорить. Они УВОДЯТ ГЛАЗА в строну
И это все в атмосфере
Вы только представьте, что чувствуют наши «герои»
В этот момент многие теряют друзей «потому что родился такой ребёнок»
➡️➡️➡️ @ Бульвар Дмитрия Донского

15/02/2020

Мы не заметили как прошла неделя...
Спокойно расстались, спокойно встретились...
Но что удивительно
Он через неделю вспомнил, что когда я уезжала, я спросила - что привезти. Сережик попросил конфету.
Только я появилась он обрадовался, поцеловал, так крепко осознанно обнял... и спросил КЕ
Потрясающая память 😄
Так вырос мой мальчик
Так много уже болтает
#сережик
#розовоедетство
#особенныедети
#особенныесемьи

09/02/2020

Наверное так спросят дети следующего поколения

Когда я была маленькой, моя мама вынуждена была устроиться в сад нянечкой, потому что других шансов меня туда устроить не было.
По ходу сады это не решаемая проблема. Хотя было время в 90-х годах, когда помещения садов сдавали в аренду под фитнесы, салоны красоты и ещё не Бог весть что. Тот самый мой сад был наполовину сдан. А когда мой ребёнок туда пошёл (2010) не было уже ни одного арендатора.
За период существования материнского капитала, Россия вышла едва ли не на первое место по рождаемости в мире!
Прекрасно.
И что? А Строительство садов и школ на каком месте?
Мама теперь должна остаться на 10-15 лет дома? Может продлить ей декрет?
Ясли -нет
Сад - не попасть
Школа - ? А имеет ли смысл туда идти?

В нашей школе сейчас учится 2 с лишним тысяч человек. Это в то время, как рассчитана она на 850.
Дети учатся в 3 смены
Учителя умотаны
Думают о том, как правильно заполнить все электронные дневники и отчетные документы, там постоянные сбои, и нужно проделывать одну и ту же работу дважды, трижды... Думать о том, как преподнести предмет, чтобы он заинтересовал детей - просто некогда.
Классы переполнены
Кто-то что-то не понял - твои проблемы
Внеурочное время - его просто нет. Как помните, раньше, мы могли остаться после уроков и попросить учителя объяснить тему.
Выход - или дома объясняй, если тяму хватает, или репетитор
А тогда зачем школа ?

Сад ...
Стоим с 18 года
Достояли до 1250

Я ради интереса позвонила в ОСИП узнать есть ли у нас вообще шансы до школы попасть в сад и работает ли наша справка?
- Да! Ваша очередь это с учетом льготы. Не было бы справки, были бы .... не известно какими.
- а как вы думаете, у нас есть шансы когда-нибудь, ну через год, или два попасть в сад? Как обычно двигается очередь?
- Вы можете попасть хоть завтра, но в другой.
- Серьезно?
- Если готовы - оформляйтесь
💃💃💃
Мы попробуем
Старший пошёл в сад в 2,3
СерЁжику будет 2,7
Вполне Садовский возраст
На след неделе я уезжаю
А с 17 февраля начнём готовиться
😀
Ваши детки во сколько пошли в сад?
#розовоедетство

03/02/2020

Алло! Банк втб
-Добрый день
Я имею две действующие ипотеки в вашем банке, и хотела бы узнать, как я могу их рефинансировать в связи с выходом указа президента о государственной поддержке семей с детьми инвалидами. В какой офис мне нужно подъехать, какое заявление написать?
- я вас понял. Пока данная программа не вступила в силу в нашем банке, она в разработке, о сроках реализации пока информации нет. Чем я могу вам ещё помочь?
- Спасибо, а как мне узнать, когда это произойдёт?
- Следите за инф на нашем сайте www.тра-та-та
- Спасибо 😊
И так с ноября месяца)
Я раз в месяц звоню, но пока без результатов.
Интересно у кого-то получилось понизить ставку?

Как то грустно, что вроде указ есть, а толку нет. Тем временем проценты бешеные
Я вообще против кредитов, искренне считаю, что жить нужно по средствам и по доходам. Особенно не прикольно брать гаджеты или авто в кредит, все уже устарело, модель уже не новая, а ты все платишь и платишь....
Но жить в аренде, оплачивая чужую ипотеку это ещё хлеще...
Кто-то не такой принципиальный, или не такой трусливый, или не такой .... короче подставь любое своё слово, взял эту долбанную Ипотеку, и сдал тебе квартирку, а ты платишь😂 ту же Ипотеку только не свою.
В общем на этом моя принципиальность относительно кредитов потерпела крах!
Но проценты каждый раз мне делают тахикардию
10,10 и 10,45
А могло бы быть 6%
Кстати, кто-нибудь знает:
Эту историю - рефинансирование можно сделать только с одной ипотекой или с 2-3мя?

#господдержкасемей
#ипотека
#ипотекавтб
#розовоедетство
#указпрезидента @ Банк ВТБ

30/01/2020

Я очень пыталась вспомнить, кто мне сказал про нашего Доктора
🤷🏼‍♀️
Наверное великий многоликий ИГ
Ну суть в том, что очень скоро состоялась наша встреча.
Причём в Москве.
Владимир Иванович сразу сказал, что с правой ручкой координально изменить что-то не получится, да и конкретно с правой ничего и не хотелось менять. СерЁжик хорошо с ней управлялся уже.
А вот левую можно сделать более функциональной. Удалить косточку, которая оттопыривает пальчик, и развернуть сам пальчик, чтобы шевеля им, можно было его отводить и прижимать, тем самым обеспечивая хват.
И та уверенность в себе, то знание своего дела, то спокойствие, которое излучал человек... знаешь, когда твоя тема... не оставила шансов для сомнений.

При этом мы не заморачивались больше ничем вообще. Кроме анализов перед госпитализацией.
Все документы на квоту и все прочее это взяла на себя администратор Доктора.
🏥
Сама клиника, персонал в клинике, атмосфера и какой-то современный подход они нас впечатлили сильно.
Весь персонал от уборщиц до узких специалистов врачей, заходя в палату говорили шёпотом, если видели, что СерЁжик отдыхает. (Свежи были на тот момент впечатления от предыдущей больницы)
Мы расположились в 2-местной палате на одной кровати мы с Сережиком и папой, а на соседней девушка пациентка со своим сопровождающим. Только освободилась палата, нас тут же перевели. Папа уходил из клиники только ночевать. Утром снова приходил и мы весь день были вместе в огромной палате.
Пробыли мы в больнице всего 3 дня, получили инструкции и уехали домой, а с доктором оставались на связи. На видео и на фото.
Потом ещё раз показались, когда он приезжал принимать в Москву.
Он приезжает регулярно. Может и не только в Москву.
Очень остались довольны мы и результатом и доктором и процессом.
Не устану говорить спасибо за профессионализм и посвящение своему делу❤️
С самыми добрыми пожеланиями процветания, развития, успехов!

#синдактилия
#эктродактилия
#двапальчика
#трипальчика
#нетпальчиков
#паталогияразвития
#паталогияразвитияконечностей
#особенныеручки
#сладкиеручки

29/01/2020

После публикации наших рентген-снимков получила сразу несколько вопросов об операции
Знаю, что для некоторых это не праздное любопытство, а те постукивания палочкой незрячего в поисках очередного шага.
Я помню себя, как я махала этой палкой, отчаянно стараясь найти твёрдую почву.
Я всегда буду благодарна Которая тратила на меня своё время, и рассказывала все, что сама на тот момент знала.
Я хочу, чтобы этот пост попался на глаза всем, кому он нужен.

Левая ручка у нас получилась не такой как правая, и это не просто отсутствие средних трёх пальчиков. По сути у нас один большой пальчик, а во втором пальчике у нас не плюсневые косточки, из которых состоят фаланги пальчиков, а перемешанные пястные кости.
И они были таким образом составлены, что пальчики не могли совершить хоть какой-то захват.

Московские специалисты в голос говорили, что нам только в Питер в институт турнера
Туда мы и отправились
Но к первому мы попали специалисту по ногам. И он сказал, что нужно делать сначала ноги, с руками разбираться позже.
Честно? С какого-то перепугу.
Я так боялась упустить время, что даже не Достаточно изучила перспективы и риски. Просто доверились врачу. Как-то слепо, интуитивно.
После всех, у кого мы были, наш доктор показался нам таким грамотным!
Я даже не берусь судить и выяснять насколько нужна или не нужна была эта операция
Все сделано, и все прошло...
Я не знаю, как было бы, не сделай мы этой операции
Это была коррекция сухожилий стоп на обеих ножках.

Каждый день с малышом мы ходили 2-мя этажами выше, в отделение патологии кистей, чтобы показаться заведующему данного отделения
Мы караулили его по 2-3-4 часа, гуляя по лифтовому холлу, с какой-то светлой надеждой.
Когда через 3 дня мы его все-таки дождались, он предложил убрать средний пальчик на правой руке, так как он не функциональный.
То есть он есть, но не к чему не привязан. То есть отдельно пальчиком управлять нельзя. Нельзя им шевелить отдельно.
Ну и ладно... а на хрена, простите мой французский, его удалять? 🤔
Я ниче не поняла.
Я поняла одно, в этом отделении я точно больше не появлюсь!

⬇️⬇️⬇️
🦔🦔🦔🦔🦔🦔🦔🦔🦔🦔🦔
#серЁжик
#онбудетсамымсчастливым
#ортодетки
#розовоедетство

28/01/2020

Меня зовут Злата
Временно я веду аккаунт своего сыночка, СерЁжика, самого необыкновенного, самого любимого, самого позитивного, короче лучшего мальчика на свете.
Этот аккаунт родился в тот момент, когда человек только готовился к встрече с этим миром, а над ним уже прозвучали страшные диагнозы, не совместные (по мнению многих) с счастливой полноценной жизнью.

Это история про борьбу,
борьбу за право на жизнь (сначала)

борьбу за место под солнцем,

борьбу за здоровье

борьбу за право быть принятым нашим обществом

Последнее считаю основной миссией

Расскажите о чем ваши странички?
Не забываем ставить друг другу Лайки за комментарии

Вся эта Истрия по хэштэгу
История рождения нашей семьи
Отношения с медициной
Путешествия

Наши диагнозы в хэштэгах:

#серЁжик
❤️ #онбудетсамымсчастливым
#ортодетки
#особенныйребенок
#жизньособенныхдетей
#отсутствиеберцовойкости
#укорочениеноги
#искревлениебедра
#укорочениеруки
#укорочениеноги
#укорочениенижнихконечностей
#синдактилия
#двапальчика
#трипальчика
#особенныеручки
#особенныеножки

Serjojik

24/02/2020

23/02/2020

22/02/2020

18/02/2020

17/02/2020

15/02/2020

09/02/2020

03/02/2020

30/01/2020

29/01/2020

28/01/2020

Address

Website

Alerts

Shortcuts

Share