Helfen Sie Konstantin Gepalov SMA1

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Helfen Sie Konstantin Gepalov SMA1

Kostya Gepalov ist ein kleiner Junge und 2 Jahre alt. Bei ihm wurde die tödliche Krankheit SMA - Sp Aktuell wiegt Kostya 10.2 kg (Stand Dez 2020).

Zur vollständigen Heilung braucht Kostya eine einmalige Injektion des Medikaments Zolgensma, welches vom Pharmaunternehmen Novartis hergestellt wird. Damit dieses Medikament absolut sicher wirkt, muss die Injektion gemacht werden, bevor Kostya ein Gewicht von 13.5 kg erreicht.

23/08/2021

🎉Heute, 23. August 2021, feiert unser Sohn seinen dritten “Geburtstag” ❤️

Konstantin erhielt endlich "ZOLGENSMA"!

🙏🏻Danke ihr Lieben!

Vielen Dank an den Hauptspender und alle, die geholfen haben, die Spendensammlung für unseren Sohn zu schließen!

Danke! Danke! Danke!

31/05/2021

Hallo ihr Menschen mit lieben großzügigen Herzen!

Es ist endlich soweit!
UNSER SPENDENAUFRUF IST BEENDET! ❤️

Gibt es eigentlich Worte, die die Dankbarkeit einer Mutter für die Rettung ihres Kindes beschreiben können?!?

Solche Worte existieren einfach nicht, es ist unmöglich sie zu finden!

Das lebensrettende Medikamemt für unseren Sohn - den kleinen und so starken Jungen Konstantin Gepalov, den ihr immer in eurer Timeline gesehen habt, kann gekauft werden!!! Wir waren so lange dran! Und es ist endlich soweit! Ein Herzensmensch gab Kostya die noch fehlenden 115 Millionen Rubel!

Alisher Burkhanovich Usmanov, der Hauptaktionär der Firma "Udon Kupfer" (Russisch: „Udokanskaya Med“) trug den wesentlichen Teil zum Abschluss unserer Spendensammlung für Konstantin bei. Er wurde unser Lebensretter! Die Person, nach der wir so lange gesucht und auf die wir so lange gewartet haben!!!
An dieser Stelle möchten wir auch dem Gouverneur Alexander Michailowitsch Osipov für seine Hilfe und Unterstützung bei unserem Spendenaufruf und der Suche nach unserem Hauptzauberer danken!

Wir danken allen, die uns in unserem schwierigen Kampf unterstützt haben!
Wir wünschen Euch viel Gesundheit und Glück!
Wir sagen Danke jedem Einzelnen von euch!

Alisher Burkhanovich, vielen lieben Dank!

Liebe Freunde, von ganzem Herzen wünschen wir allen, die uns geholfen haben, Gesundheit und Glück! Konstantin und sein Team werden es nie vergessen!

Bitte hingerlasst uns in den Kommentaren eure Reaktionen auf diese Neuigkeit ❤️😊🙌

Damit ihr immer auf dem Laufenden seid und wisst, wie es Konstantin geht,

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29/05/2021

Hallo ihr Menschen mit lieben großzügigen Herzen!

Heute berichtet Mama Svetlana von ihren Sehnsüchten...

Die Berge von Geschirr in der Küche wurden abgewaschen, der Tag neigte sich dem Ende zu.
Konstantin schlief bereits tief und fest in seinem Bettchen. Kinder sehen wie Engel aus, wenn sie schlafen.

Ich lief ins Wohnzimmer und sah Konstantins Malbuch aufm Tisch liegen. Die Bilder waren bereits fast trocken und verschwanden allmählich. Bis vor ein paar Stunden hatte er noch begeistert den Wasserstift fest mit den Händen umklammert gemahlt. Seine Bilder wurden immer größer und bunter. Und seine Emotionen waren währenddessen einfach nicht in Worte zu fassen. Und er forderte immer wieder meine Aufmerksamkeit deswegen. Er wollte mir zeigen, was er kann, mir sagen, wie gut er darin sei.

Aber es ist immer dieses Gehetze da. Mama muss ein paar Anrufe machen. Mama muss sich um ein paar Dinge kümmern. Mama ist beschäftigt. Mama braucht Zeit, um dich zu retten. Ihr Tag hat bloß 1.440 Minuten und jede davon ist Gold wert, weil dein Leben auf dem Spiel steht...

Und erst jetzt in der mitternächtlichen Stille erkennt man die Bedeutung der Zeit. Die Zeit, die ich mit meiner "kleinen Welt" zusammen verbringen kann. Die Zeit, in der mein Sohn jede Minute im Mittelpunkt meiner Aufmerksamkeit stehen möchte. Und so sollte es auch immer sein.

Die Kindheit vergeht. Besonders die unbeschwerte Kindheit vergeht sehr schnell. Und unsere Familie hat Angst, dass diese echte unbeschwerte Kindheit, die man sich sonst für die Kinder vorstellt, vielleicht nie kommt. Denn die Zeit schreitet unaufhaltsam voran...

Schätzt bitte die Zeit. Schätzt bitte Euch gegenseitig. Schätzt Eure Kinder. Und wenn ihr an Eure Kinder denkt, bitte ich Euch auch an mein Kind zu denken, das so seelig tief und fest schläft. Helft uns bitte eine Kindheit meinem Sohn zusammen mit unserer Familie zu ergattern.

Damit ihr immer auf dem Laufenden seid und wisst, wie es Konstantin geht,

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27/05/2021

Liebe Freunde und Gäste unserer Seite!
Hier findet ihr unseren aktuellen Spendenbericht.
Wir möchten uns bei allen herzensguten Menschen und ihre Spenden bedanken! Ohne Euch wären wir nicht soweit gekommen!

Danke von Kostya! Danke vom ganzen Team der ehrenamtlichen Helfer!

Zur Zeit kommt unsere Spendensammlung nur sehr schleppend voran... Wir glauben
jedoch ganz fest an die guten Menschen in der ganzen Welt und an ihre Hilfe! Wir geben
nicht auf und kämpfen bis zum Ende!

Bis wir die benötigte Summe für ! Beachtet bitte, dass durch die Umwandlung der Währung nur die ungefähren Beiträge durchgegeben werden.

Aktuelle Übersicht der Spenden zum 27.05.2021
🔷Bisher gesammelt: ca. 634 353, 14 €
🔷Noch offen: ca. 1 700 566, 86 €
🔷Zielsumme: ca. 2 334 920,00 €

Spenden aus dem Ausland:⁣⁣
Paypal:

* https://www.paypal.com/pools/c/8wNNhLwyLy (Moneypool von OneWorldChairity)

Klickt bitte auf den Taplink in der Bio. Dort befindet sich der Link zum Paypal.

* Spendenkonto für Banküberweisungen:
Bank: Volksbank Düren
Empfänger: One World Charity e.V.
IBAN: DE80 3956 0201 0508 0460 14
BIC/SWIFT-Code: GENODED1DUE
Verwendungszweck: Konstantin Gepalov

Wir danken allen von !

25/05/2021

Altpapiersammlung

Hallo ihr Menschen mit lieben großzügigen Herzen!
Wir haben schon so viel bewegt, um das Geld für Konstantins Medizin zusammen zu bekommen, und wir machen weiter!
Auch in Russland laufen so viele Aktionen zur Rettung von Konstantin! Vor Kurzem wurde z. B. DIE GRÖSSTE PAPIERSAMMLUNG in Tschita, die Heimatstadt von Konstantin, gestartet. In Russland ist es üblich, das Altpapier gegen Geld zu tauschen. Es läuft so ähnlich wie bei uns mitm Blutspenden: Das Altpapier hinbringen und Geld dafür bekommen.

In einem sehr tollen Unternehmen, das Altpapier in Tchita recycelt, wurde für Konstantin ein Konto eröffnet, auf das man das Geld fürs gespendete Altpapier buchen kann. Jeden Tag sammelt Konstantins Familie, seine freiwilligen Helfer und einfach nur nicht gleichgültige Menschen das Altpapier und alte Bücher. Diese werden dann in der Garage von Konstantins Opa gelagert oder direkt zum Abnehmer gebracht. Dort werden sie gewogen und das Gewicht dem Konto von Konstantin gut geschrieben. Ab einem bestimmten Gewicht wird das Geld fürs Altpapier ausbezahlt.
Die erste Ladung entsprach ca. 1,5 Tonnen. Dabei hat Konstantins Opa das Gros der Landung selbst zum Abnehmer gebracht. Keiner von Konstantins Helfern scheuen Mühe, um den kleinen Jungen zu retten. Selbst der längst pensionierte Opa, der höchstpersönlich die Unmengen an Altpapier sammelt und zum recyclen bringt. Nur damit das Geld zusammen kommt. Nur damit sein Enkelkind eine Chance auf die Zukunft hat!

Wir sind auf dem Weg zur Schließung der Spendensammlung und werden den Krieg gegen die SMA nicht verlieren! Bitte helft uns genau das zu tun! 💪🏻💪🏻💪🏻

Spendenmöglichkeiten:

PayPal: Klickt bitte auf den Taplink in der Bio. Dort befindet sich der Link zum Paypal.

Überweisung
Bank: Volksbank Düren
Empfänger: One World Charity e.V.
IBAN: DE80 3956 0201 0508 0460 14
BIC/SWIFT-Code: GENODED1DUE
Verwendungszweck:
Konstantin Gepalov

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23/05/2021

Liebe Menschen mit großzügigen Herzen!

Unsere Familie wünscht euch allen ein schönes Pfingstfest, ein Fest an dem der Heilige Geist auf die Apostel und Jünger herabkam, die in Jerusalem versammelt waren. Dieser gute Geist bewirkt bei Menschen, nicht nur früher sondern auch heute neue Kraft, neuen Mut. Wer vom Heiligen Geist erfüllt wird, spürt, dass sich innerliche Leere füllt mit der Liebe, die von Gott kommt.

Über die Glaubenskraft gibt es in der Bibel viele Geschichte, aber eine fanden wir besonders passend zum heutigen Fest:

Israel kämpft in einer Schlacht gegen Amalek. Mose, der auf dem Gipfel eines Berges steht, beobachtet den Kampf und hebt seine Hände zum Himmel im Gebet auf. Während er seine Hände erhebt, gewinnt Israel. Aber seine Arme werden müde, er beginnt sie zu senken. Und Israel beginnt, den Kampf zu verlieren. Da setzen Aaron und Hur, die bei Moses waren, ihn auf einen Steinbrocken. Selber standen die rechts und links von ihm. Sie heben seine Arme hoch und stützen seine Hände, bis die Sonne untergeht. Und die Schlacht war gewonnen.

Unsere Familie befindet sich seit Langem in einem Kampf. Und ihr, unsere freiwilligen Helfer, unterstützt uns Tag für Tag, um uns einen Sieg über SMA zu ermöglichen. Eine große Verbeugung und ein herzliches Dankeschön dafür an Euch alle! Bitte lasst Eure Hände nicht fallen! Denn diese stützen unsere Arme. Wenn Eure Hände fallen, fällt unsere Familie auch und dieser lange Krieg gegen die SMA ist verloren...

Euch allen wünschen wir, möge in eurem Leben immer solche Aaron und Hur geben, die euch und eure Hände genau in den Momenten stützen, in denen ihr sie nicht mehr halten könnt. So wie ihr unsere!

Spenden Möglichkeiten, um diesen Alptraum zu beenden:

PayPal: Klickt bitte auf den Taplink in der Bio. Dort befindet sich der Link zum Paypal.

Überweisung
Bank: Volksbank Düren
Empfänger: One World Charity e.V.
IBAN: DE80 3956 0201 0508 0460 14
BIC/SWIFT-Code: GENODED1DUE
Verwendungszweck:
Konstantin Gepalov

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22/05/2021

Liebe Freunde und Gäste unserer Seite!
Hier findet ihr unseren aktuellen Spendenbericht.
Wir möchten uns bei allen herzensguten Menschen und ihre Spenden bedanken! Ohne Euch wären wir nicht soweit gekommen!

Danke von Kostya! Danke vom ganzen Team der ehrenamtlichen Helfer!

Zur Zeit kommt unsere Spendensammlung nur sehr schleppend voran... Wir glauben
jedoch ganz fest an die guten Menschen in der ganzen Welt und an ihre Hilfe! Wir geben
nicht auf und kämpfen bis zum Ende!

Bis wir die benötigte Summe für ! Beachtet bitte, dass durch die Umwandlung der Währung nur die ungefähren Beiträge durchgegeben werden.

Aktuelle Übersicht der Spenden zum 17.05.2021:

🔷Bisher gesammelt: ca. 386 795,20 €
🔷Noch offen: ca. 1 948 124, 8 €
🔷Zielsumme: ca. 2 334 920,00 €

Spenden aus dem Ausland:⁣⁣
Paypal:

* https://www.paypal.com/pools/c/8wNNhLwyLy
(Moneypool von One World Charity e.V.)

Klickt bitte auf den Taplink in der Bio. Dort befindet sich der Link zum Paypal.

* Spendenkonto für Banküberweisungen:
Bank: Volksbank Düren
Empfänger: One World Charity e.V.
IBAN: DE80 3956 0201 0508 0460 14
BIC/SWIFT-Code: GENODED1DUE
Verwendungszweck: Konstantin Gepalov

Wir danken allen von !

20/05/2021

Liebe Menschen mit großzügigen Herzen!

Ihr habt alle Eure tagtäglichen , die ihr zum Leben benötigt. Habt ihr Euch mal gefragt, was so ein Kind mit an Ausgaben hat? Es ist nicht damit getan, die fürs zu besorgen, weil sie nicht kauen können. Ein SMAilic braucht viel mehr, um am Leben zu bleiben.

Im Vordergrund stehen die technischen . Hier ist nur eine kleine Liste, was man alles an braucht. Abhängig vom Schweregrad der Krankheit kann die Liste variieren.
Orthopädische Schienen ( ) ~ ca. 167 EUR (15 000₽)
Korsett ~ ca. 724 EUR (65 000 ₽)
(Stehhilfe) ~ ca. 3.344 EUR (300.000 ₽)
~ ca. 5.572 EUR ( 500.000 ₽)
-Apparat ( zur nichtinvasiven ) ~ ca. 5.572 EUR (500.000 Rubel)
-Beutel ~ ca. 111 EUR (10 000₽)
~ ca. 334 EUR (30 000₽ )

Zusätzlich kommt jeden Monat dazu:
für Geräte, Massage/Krankengymnastik, Unterricht im – alles zu je. 167 EUR ca. (15 000₽).

Der Vertikalisierer hilft eine aufrechte Position zu behalten, um die negativen Folgen eines längeren Sitzens zu vermeiden.
Über die Orthesen haben wir in unserem letzten Post ausführlich berichtet. Diese helfen die Verformungen an und zu vermeiden.
Das hält den Körper in aufrechter Position alle inneren bei einander. Die Orthesen und das Korsett werden immer individuell angefertigt.
Ein Hustenassistent hilft dem den Schleim abzuhusten, wenn dies aufgrund von nicht möglich ist.

Ihr könnt uns helfen mit einer einzigen Injektion von Zolgensma all das Leiden zu beenden. Und das FÜR IMMER!

Spendenmöglichkeiten:

PayPal: Klickt bitte auf den Taplink in der Bio. Dort befindet sich der Link zum Paypal.

Überweisung
Bank: Volksbank Düren
Empfänger: One World Charity e.V.
IBAN: DE80 3956 0201 0508 0460 14
BIC/SWIFT-Code: GENODED1DUE
Verwendungszweck:
Konstantin Gepalov

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18/05/2021

Liebe Menschen mit großzügigen Herzen!

Wer kennt sie nicht, diese . Man hat gerade aufgeräumt, um in Ruhe staubsaugen zu können, da haben die Kinder schon ein ganzes Lager mit bunten Autos, Bällen, Puzzles und einem Haufen anderer Dinge hergeschleppt und im Raum verteilt. Man schimpft dann ein wenig und umarmt dann die doch ❤️. So leben im "Hinschmeiß und Aufräum" -Modus. Und das scheint normal zu sein.

Aber nicht jeder hat so viel Glück. Ich sehe meinem zu, wie er spielt, von einem Bündel von Riemen festgehalten, ohne den er einfach hinfällt. Er lächelt und spielt etwas vor sich hin. Und ich stehe da und schaue zu und mein ganzes Wesen zerbricht vor Trauer und Hoffnungslosigkeit... Und ich möchte einfach nur losschreien: "Schmeiße es hin! Du darfst jeden Tag ein Chaos veranstalten und alles herum schmeißen ohne aufräumen zu müssen! Du darfst alle meine Blumentöpfe druchwühlen und Blumen abschneiden. Du darfst Tag für Tag alle Tapeten bemalen oder in die Vorhänge Löcher schneiden! Nur stehe dabei bitte auf deinen eigenen Füßen und sei bitte gesund!"

Ich sehne mich nach solchen Kindersteichen. Ich bin selbstverständlich in der Lage die Unordnung in meiner Wohnung selbst zu beseitigen. Aber es gibt einige Dinge, die ich alleine nicht packe. So gerne ich auch möchte, ich kann die für die meines Sohnes nicht alleine zum erfolgreichen bringen. Ohne euch netten und hilfsbereiten Menschen werden wir es nicht schaffen... Bitte helft uns unseren Sohn zu retten!

Spendenmöglichkeiten:

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Überweisung
Bank: Volksbank Düren
Empfänger: One World Charity e.V.
IBAN: DE80 3956 0201 0508 0460 14
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