20/08/2025
En som kommer att medverka på RME:s konferens den 15 oktober är Michel Silvestri, enhetschef på e-hälsomyndigheten. Han har flera gånger modererat på RME:s kongresser.
Michel Silvestri, Hur kommer det sig att du varit moderator på flera av RME:s kongresser?
– Jag brukar bli tillfrågad sedan många år tillbaka – det har blivit lite av tradition. ME-frågan engagerar mig sedan min tid som landstingspolitiker i Stockholm.
– Till saken hör också att jag har doktorerat på en avhandling om cytomegalovirus och autoimmunitet. Cytomegalovirus är ju en av flera kandidater till att kunna orsaka ME.
Situationen för ME-patienter är för många oerhört svår. Hur ser du på vad som görs och inte görs för ME-patienter?
– Jag vet att många ME-patienter lider svårt av sin sjukdom, och vården lyckas tyvärr alltför sällan tillgodose de behov som dessa patienter har.
– Forskningen går framåt på området, kanske med en extra "positiv" knuff av långtids-covid, som ju liknar ME på många sätt (kanske kan ses som en variant av ME). Men det skulle behöva satsas mycket mer – både utifrån behovet och i jämförelse med andra liknande medicinska områden som får betydligt mer resurser.
Vad borde göras?
– Det finns redan mycket kunskap om ME som skulle behöva spridas ut i vården, främst inom primärvården, som ofta är första linjen att möta ME-sjuka. Där måste läkare och andra vårdprofessioner bättre känna till ME och förstå problematiken, så att ME-patienten känner sig sedd, respekterad och trygg i att få bästa tänkbara hjälp.
– Och som sagt: forskningen måste få mer resurser för både experimentell forskning och kliniska studier.
Du arbetar på E-hälsomyndigheten, händer det något där som kan påverka ME-sjukas situation?
– Ja, jag själv arbetar sedan några år med förberedelser för det europeiska hälsodataområdet, The European Health Data Space (EHDS).
– EHDS baseras på en EU-förordning som trädde i kraft den 26 mars 2025 och som nu ska tillämpas stegvis av samtliga medlemsländer.
– Syftet är att göra hälsodata tillgängligt inom EU för både vård och forskning. Förordningen kommer ställa krav på att journalsystem följer gemensamma standarder för interoperabilitet, samtidigt som patienter får ökad kontroll över sina data.
– Med tiden kan EHDS bidra till bättre diagnostik, vård och forskning – förhoppningsvis även för ME-sjuka.
Det finns dem som hävdar att ME är en psykiatrisk sjukdom, inte en kroppslig, hur tänker du om det?
– Det är sorgligt att den fördomen fortfarande lever kvar. Samtidigt visar det att vi behöver bättre diagnostik och biomarkörer för att tydligt kunna fastställa när en patient har ME.
– Kunskapsnivån måste höjas, framförallt i primärvården, så att ME-patienter blir rätt diagnosticerade och bemötta.
Varför tror du att det råder så många olika uppfattningar om vad ME är för en sjukdom och vad kan vi göra åt det?
– ME är en medicinsk gåta – vi vet inte fullt ut vad som orsakar den eller hur den bäst ska behandlas.
– Tidigare benämningar som Chronic Fatigue Syndrome (CFS) har bidragit till förvirring, eftersom trötthet är vanligt vid många tillstånd.
– Vi behöver mer forskning för att lösa gåtan, men också bättre kunskapsspridning om det vi redan vet.
Kommer du att vara med på konferensen i höst? Om ja, vad hoppas du få ut av den?
– Ja, jag har tackat ja till att vara moderator igen.
– Jag ser fram emot en dag med presentationer från ME-forskningens frontlinjer. RME lyckas alltid hitta fantastiska föreläsare med olika perspektiv på ME som sjukdom och biomedicinsk utmaning.
/Alfred
PS. Här kan du läsa om vår kommande forskningskonferens: https://rme.nu/aktivitet/konferens-2025/
