RME Stockholm

05/11/2025

Professor Jonas Bergquist vid Uppsala universitet leder forskning om hur hjärnan påverkas vid ME och postcovid. Hans grupp undersöker särskilt neuroinflammation – en låggradig, kronisk inflammation i hjärnan – som kan bidra till symtom som hjärndimma, trötthet, smärta och kognitiva problem. Om detta berättade han på RME:s konferens den 15 oktober.

Hjärnan och immunförsvaret

Hjärnan är normalt ett immunprivilegierat organ, skyddat av blod–hjärnbarriären som hindrar främmande celler och ämnen från att tränga in. Men vid infektioner eller andra påfrestningar kan barriären bli mer genomsläpplig. Då aktiveras hjärnans egna immunceller, mikroglia, som börjar utsöndra inflammatoriska signalämnen (cytokiner). Det kan leda till att även friska nervceller påverkas och fungerar sämre – något som tros ligga bakom flera av symtomen vid ME och postcovid.

Hur forskarna studerar hjärnan

Eftersom det är svårt att ta prover direkt från hjärnan använder forskarna flera indirekta metoder:

Avbildningstekniker som MRI (magnetkamera) och PET (positronemissionstomografi) gör det möjligt att se aktiverade mikroglia och inflammationsmönster i hjärnan.
Studier har visat ökad aktivitet i områden som hippocampus, thalamus och limbiska systemet, vilket korrelerar med hjärndimma, smärta och nedstämdhet.

MRS (magnetresonansspektroskopi) kan mäta halter av enskilda signalämnen i hjärnan, som glutamat och acetylkolin, vilka förändras vid inflammation.

Genom att analysera ryggvätska (cerebrospinalvätska) kan man hitta proteiner och inflammationsmarkörer som speglar hjärnans tillstånd. Bergquists grupp har funnit tydliga tecken på neuroinflammation och störd koagulation även hos ME-patienter, vilket liknar fynd hos långtidscovid.

Nya studier på gång

Vid Uppsala universitet planeras nu en större studie där ME, postcovid- och MS-patienter (som jämförelsegrupp) ska genomgå avancerade hjärnavbildningar. Syftet är att identifiera biologiska markörer för inflammation och blodflödesstörningar. Tekniken ska kunna visa strukturella förändringar och aktivitetsmönster i hjärnan som hänger ihop med symtomen. Projektet har godkänts och väntas starta vid årsskiftet.

Långtidseffekter av covid-19

Forskargruppen följer även personer som vårdats för covid-19 och dem med långtidssymtom. Analyser av gener, proteiner och ämnesomsättningsprodukter (metaboliter) visar att inflammatoriska processer är fortsatt aktiva mer än två år efter infektionen. Speciellt ses överaktivering av ett signalsystem som kallas JAK-STAT, vilket kan bli ett framtida mål för behandling.

Slutsatser och framtid

Allt fler studier visar att neuroinflammation spelar en central roll i både ME och postcovid. För att förstå sjukdomarna bättre krävs större, långsiktiga studier där man kombinerar olika tekniker – avbildning, proteomik, metabolomik och genetiska analyser. Målet är att kunna: identifiera biomarkörer för diagnos och uppföljning, förstå sjukdomsmekanismerna, och på sikt utveckla riktade behandlingar som dämpar inflammation i hjärnan och återställer dess funktion.

Bergquist avslutade med att betona vikten av samarbete mellan forskare, kliniker och patienter: vägen mot förståelse och behandling av dessa komplexa sjukdomar kräver gemensamma ansträngningar.

PS. Nu fram till den 2 december kommer insamlade medel till forskning att tredubblas! Vill du bidra till forskningen är det nu som du kan göra störst insats. För att bidra, klicka här: https://rme.nu/ge-en-gava/gava-till-forskning-om-me/

03/11/2025

RME Stockholm bjuder in till medlemsmöte!

På Onsdag den 5 november kl. 16:30-18:00 har vi bjudit in läkare Cecilia Tibell.

Cecilia är privatläkare med inriktning på endokrinologi och har tagit emot ME-patienter sedan 2020 på sin mottagning, Integrativa Kliniken, som finns i Stockholm.

Inbjudan med möteslänk har skickats via mail till våra medlemmar!

Varmt välkomna!

https://rme.nu/aktivitet/rme-stockholm-bjuder-in-till-medlemsmote/

29/10/2025

Treating ME/CFS and Long Covid — Options Ahead. Recorded at the 2025 Swedish ME Association (RME) and The Swedish Covid Association conference in Stockholm.

08/10/2025

Anmäl dig till konferensen!
Sista dag för anmälan idag!

Ny klinisk forskning: Treating ME/CFS and long Covid – options ahead
Professor Klaus Wirth är en av höstens föreläsare

För första gången kan vi presentera flera aktuella behandlingsstudier. Med hjälp av inbjudna forskare från Sverige, Tyskland, Nederländerna och USA gör vi en genomlysning av bland annat mitokondriell dysfunktion, neuroinflammation och skelettmuskulaturens funktion. Missa inte ”People with Lived Experience”, där en anhörig och en patient delar med sig av sina erfarenheter!

Även i år är Svenska Covidföreningen medarrangör, vilket vi är väldigt glada för. Genom att bjuda in föreläsare som presenterar uppdaterad, och i förlängningen kliniskt användbar, forskning hoppas vi kunna öka kunskapen kring både ME och postcovid. Välj mellan att delta på plats (OBS! ny adress) eller online.

Datum: 15 oktober kl. 9:30-17:00
Sista anmälningsdag är den 8 oktober

För program se hemsida ⬇️

Ny klinisk forskning: Treating ME/CFS and long Covid – options ahead Professor Klaus Wirth är en av höstens föreläsare För första gången kan vi presentera flera aktuella behandlingsstudier. Med hjälp av inbjudna forskare från Sverige, Tyskland, Nederländerna och USA gör vi en genomlysni...

04/10/2025

RME Stockholm uppmanar alla medlemmar att fortsätta anmäla brister i vården till patientnämnden!

Vi ser tyvärr inga tecken på att bemötandet av ME-patienter har blivit bättre under 2025. Samtidigt kan vi aldrig ge upp kampen för att alla ME-sjuka ska få den specialistkunskap de har rätt till.

Genom att anmäla varje tillfälle där du möter okunskap, respektlöshet eller felaktigt bemötande, visar vi gemensamt för politikerna hur allvarlig situationen är. Varje anmälan gör skillnad.

En fungerande specialistvård måste skapas för att Region Stockholm ska kunna ge den vård som denna stora patientgrupp har saknat sedan 2023. Vi får inte tappa hoppet. För tillfället har antalet anmälningar bara nått en femtedel av förra årets siffra på 132 enskilda fall av kritik mot vården.

För information om hur du gör en anmälan läs vidare på hemsidan ⬇️

Vi ser tyvärr inga tecken på att bemötandet av ME-patienter har blivit bättre under 2025. Samtidigt kan vi aldrig ge upp kampen för att alla ME-sjuka ska få den specialistkunskap de har rätt till. Genom att anmäla varje tillfälle där du möter okunskap, respektlöshet eller felaktigt bemö...

30/09/2025

RME Stockholm fortsätter sin påverkan genom information till vårdcentralerna i Region Stockholm

Under hösten 2024 och våren 2025 distribuerade vi vår folder med information om ME/CFS till samtliga vårdcentraler i Region Stockholm. Vi hoppas att materialet har mottagits väl och att det även har skapat en större nyfikenhet för diagnosen. Totalt har hela 8 000 foldrar delats ut.

Vi vill bidra till kunskap hos sjukvårdspersonal inom primärvården som vi vet ges uppgiften att möta och behandla allt fler individer ur denna patientgrupp, som egentligen behöver specialistvård.

Genom två separata e-postutskick under 2025 med ca 300 mottagare inom primärvården, främst till verksamhetsansvariga men även enskilda läkare eller samlingsadresser för en vårdgivare, har vi länkat viktig information om ME.

Serien e-postutskick påbörjades redan 2023, då med 4 utskick. Under 2024 gick två utskick iväg med information om forskning, kunskap om ME etc.

Under 2025 har vi bl.a. erbjudit oss att hålla lunchmöten för vårdcentraler om intresse finns, digitala möten eller på plats. Kunnig ME-läkare och RME-representant kommer då ge en kortare informations- och frågestund med start under våren 2026. Hittills har tre vårdcentraler visat intresse av ett sådant arrangemang.

Under hösten 2024 och våren 2025 distribuerade vi vår folder med information om ME/CFS till samtliga vårdcentraler i Region Stockholm. Vi hoppas att materialet har mottagits väl och att det även har skapat en större nyfikenhet för diagnosen. Totalt har hela 8 000 foldrar delats ut. Vi vill ...

20/09/2025

RME Stockholm i möte med den postinfektiösa mottagningen i Huddinge

"Mötet upplevde vi som ett nytt lågvattenmärke.
Karolinska sjukhuset i stort brottas fortfarande med miljardförluster. Nyanställningar sker endast genom dispens, och mottagningens uppdrag är oförändrat. Det som politikerna utlovade 2023 står i skarp kontrast till det vi ser idag. ME-patienter är fortsatt utlämnade till en primärvård utan kunskap."

Läs mer om mötet på hemsidan ⬇️

RME Stockholm i möte med den postinfektiösa mottagningen i Huddinge - RME - Riksförbundet för ME-patienter

Bakgrund För snart två år sedan stängdes Bragée – den enda ME-specialistklinik som då fanns i Sverige. Under sin verksamhetstid byggde kliniken upp betydande kompetens om ME och genomförde mindre studier för att öka förståelsen om patienternas situation och de bakomliggande orsakerna ti...

03/09/2025

Svårigheten att driva ME-vård

Om ME-patienterna, läkaren som lyssnade – och vad som hände när IVO sade ifrån.

Av Alfred Skogberg

Under fem år drev läkaren Jonas Axelsson en liten klinik med ett stort syfte: att hjälpa patienter som vården länge negligerat – personer med ME. Människor som ofta levt isolerade, oförmögna att stå, gå eller delta i ett samtal. På Ameliekliniken i Stockholm fick de en chans. För några blev det början på ett nytt liv, eller på att få tillbaka sitt gamla liv. Men verksamheten anmäldes, granskades och ifrågasattes. Nu är kliniken stängd och många patienter såg hoppet försvinna.

Läs vidare på hemsidan ⬇️

Under fem år drev läkaren Jonas Axelsson en liten klinik med ett stort syfte: att hjälpa patienter som vården länge negligerat.

28/08/2025

Debattartikel skriven av RME's vice ordförande Lollo Romlin och Kerstin Heiling, tidigare förbundsordförande.

Uppskattningsvis lever minst 40 000 personer i Sverige med ME. Ändå finns det ingen nationell struktur för långsiktig vård och stöd. Det skriver Lollo Romlin, vice ordförande Riksförbundet för ME-patienter och Kerstin Heiling, tidigare förbundsordförande för Riksförbundet för ME-patien...

25/08/2025

Nya behandlingsstudier presenteras! Vi ägnar en heldag åt dagsaktuell biomedicinsk forskning om ME/CFS samt postcovid. Nya läkemedelsstudier, mitokondriell dysfunktion och immunologi är några av huvudpunkterna på schemat. Konferensens syfte är att ge företrädare för hälso-och sjukvård, a...

20/08/2025

En som kommer att medverka på RME:s konferens den 15 oktober är Michel Silvestri, enhetschef på e-hälsomyndigheten. Han har flera gånger modererat på RME:s kongresser.

Michel Silvestri, Hur kommer det sig att du varit moderator på flera av RME:s kongresser?

– Jag brukar bli tillfrågad sedan många år tillbaka – det har blivit lite av tradition. ME-frågan engagerar mig sedan min tid som landstingspolitiker i Stockholm.
– Till saken hör också att jag har doktorerat på en avhandling om cytomegalovirus och autoimmunitet. Cytomegalovirus är ju en av flera kandidater till att kunna orsaka ME.

Situationen för ME-patienter är för många oerhört svår. Hur ser du på vad som görs och inte görs för ME-patienter?

– Jag vet att många ME-patienter lider svårt av sin sjukdom, och vården lyckas tyvärr alltför sällan tillgodose de behov som dessa patienter har.
– Forskningen går framåt på området, kanske med en extra "positiv" knuff av långtids-covid, som ju liknar ME på många sätt (kanske kan ses som en variant av ME). Men det skulle behöva satsas mycket mer – både utifrån behovet och i jämförelse med andra liknande medicinska områden som får betydligt mer resurser.

Vad borde göras?

– Det finns redan mycket kunskap om ME som skulle behöva spridas ut i vården, främst inom primärvården, som ofta är första linjen att möta ME-sjuka. Där måste läkare och andra vårdprofessioner bättre känna till ME och förstå problematiken, så att ME-patienten känner sig sedd, respekterad och trygg i att få bästa tänkbara hjälp.
– Och som sagt: forskningen måste få mer resurser för både experimentell forskning och kliniska studier.

Du arbetar på E-hälsomyndigheten, händer det något där som kan påverka ME-sjukas situation?

– Ja, jag själv arbetar sedan några år med förberedelser för det europeiska hälsodataområdet, The European Health Data Space (EHDS).
– EHDS baseras på en EU-förordning som trädde i kraft den 26 mars 2025 och som nu ska tillämpas stegvis av samtliga medlemsländer.
– Syftet är att göra hälsodata tillgängligt inom EU för både vård och forskning. Förordningen kommer ställa krav på att journalsystem följer gemensamma standarder för interoperabilitet, samtidigt som patienter får ökad kontroll över sina data.
– Med tiden kan EHDS bidra till bättre diagnostik, vård och forskning – förhoppningsvis även för ME-sjuka.

Det finns dem som hävdar att ME är en psykiatrisk sjukdom, inte en kroppslig, hur tänker du om det?

– Det är sorgligt att den fördomen fortfarande lever kvar. Samtidigt visar det att vi behöver bättre diagnostik och biomarkörer för att tydligt kunna fastställa när en patient har ME.
– Kunskapsnivån måste höjas, framförallt i primärvården, så att ME-patienter blir rätt diagnosticerade och bemötta.

Varför tror du att det råder så många olika uppfattningar om vad ME är för en sjukdom och vad kan vi göra åt det?

– ME är en medicinsk gåta – vi vet inte fullt ut vad som orsakar den eller hur den bäst ska behandlas.
– Tidigare benämningar som Chronic Fatigue Syndrome (CFS) har bidragit till förvirring, eftersom trötthet är vanligt vid många tillstånd.
– Vi behöver mer forskning för att lösa gåtan, men också bättre kunskapsspridning om det vi redan vet.

Kommer du att vara med på konferensen i höst? Om ja, vad hoppas du få ut av den?

– Ja, jag har tackat ja till att vara moderator igen.
– Jag ser fram emot en dag med presentationer från ME-forskningens frontlinjer. RME lyckas alltid hitta fantastiska föreläsare med olika perspektiv på ME som sjukdom och biomedicinsk utmaning.

/Alfred

PS. Här kan du läsa om vår kommande forskningskonferens: https://rme.nu/aktivitet/konferens-2025/

18/08/2025

Forskaren Jonas Bergquist är en av dem som medverkade på RME:s seminarium i Almedalen. Här berättar han om hur det gick och varför man bör vara medlem i RME.