RME Stockholm

04/12/2025

Välkommen som medlem i RME Stockholm!
Som medlem kan du ta del av vår verksamhet, råd och stöd, delta på bl a närståendeträffar, digital fika och yoga.

RME har nyligen genomfört sin årliga ME-konferens. Är du nyfiken på vad som sades i år kan du se det här:
https://rme.nu/har-kan-du-se-rmes-konferens-2025/

Vi behöver bli fler som driver våra frågor, arbetar med att utveckla vår verksamhet och ser till att ME-patienter får den vård i Region Stockholm som så väl behövs!
Är du vår nästa medlem som stödjer vårt arbete?

Bli medlem - RME - Riksförbundet för ME-patienter https://share.google/MJNO9tpvxMogsl1wd

Du får gärna även bidra genom att dela vårt inlägg vidare!

26/11/2025

Självmordstankar är inte ovanliga bland ME-sjuka, en direkt följd av bristande vård och stöd, skriver Jenny Lundgren.

24/11/2025

Musikern Georg Jojje Wadenius har under många år varit en älskad röst i svenskt musikliv. Nu väljer han att engagera sig för en helt annan typ av röst – den som ofta inte hörs alls.

Efter att ha förlorat sin fru, som levde med ME, vill Jojje Wadenius nu bidra till att öka förståelsen för sjukdomen och stötta RME, Riksförbundet för ME-patienter.

– Det känns viktigt. Jag har sett hur sjukdomen påverkar, och hur lite stöd som finns. Om jag kan bidra med något – min röst, min historia – så gör jag gärna det, säger Jojje Wadenius.

Hans fru Brit Grønnevik levde med ME i många år. Hon hade en mildare form, men sjukdomen påverkade ändå hela deras vardag. Efter sociala aktiviteter som en konsert eller middag behövde hon flera dagars vila. Trots upprepade försök att få hjälp från vården i Norge där de bodde, fick hon aldrig adekvat hjälp.

– Det var frustrerande att vården inte hade bättre koll. Hon blev gradvis sämre, men det var som att ingen riktigt tog det på allvar, säger Jojje Wadenius.

I dag är Brit borta, men hennes liv lever vidare i Jojjes musik. I en ny föreställning hyllar han henne – en spirituell, intuitiv, humoristisk och väldigt klok person som han beskriver som sitt livs kärlek. Föreställningen är både personlig och musikalisk, och innehåller berättelser om deras relation, hennes sjukdom och den sista tiden tillsammans.

– Jag brukar säga att det var den sista gåvan hon gav mig – att jag fick vara hennes omsorgsperson. Det var stort, säger han.

Att Jojje Wadenius nu blir ambassadör för RME är ett viktigt steg för förbundet, som med begränsade resurser arbetar för att synliggöra ME och förbättra villkoren för drabbade.

– Att en person som Jojje Wadenius vill stå upp för ME-patienter betyder oerhört mycket. Det är många av våra medlemmar som upplever att de inte hörs. Med Jojjes hjälp får en vi röst som når ut. Det ger hopp och stärker oss alla, säger Jenny Lundgren, RME:s förbundsordförande.

Jojje Wadenius ser sitt engagemang som ett sätt att bidra till förändring – och till att fler får den hjälp hans fru aldrig fick.

– ME-sjuka är en grupp som är bland de mest sårbara jag kan tänka mig. Jag vill hjälpa till att göra deras verklighet synlig, säger han.

/Alfred Skogberg

PS. Jojje har startat en insamling till förmån för RME. Den hittar du här: https://insamling.rme.nu/fundraisers/jojje-wadenius-stoder-rme

17/11/2025

RME Stockholm bjuder in till både Anhörig/Närståendeträff och digital fikaträff för ME sjuka den här veckan!

På tisdag den 18 november kl 17.30-19.30 är närstående och anhöriga välkomna på träff!

Plats: S:t Göransgatan 82A, ”ÅttiotvåAn”, Kungsholmen, Stockholm
I huset finns RME:s kansli och konferenslokaler i regi av Funktionsrätt Stockholms Län.
Ring på vid skylten konferensrum Vilhelm, så öppnar vi porten.

På onsdag den 19 november kl 11-11.45 bjuder vi in till digital fikaträff!

Mail med komplett information har skickats till våra medlemmar.📧

Varmt välkomna! 🍂🍁

15/11/2025

Den biopsykosociala behandlingsmodellen som föreslås för dessa tillstånd i Läkartidningen bygger på hypoteser.

05/11/2025

Professor Jonas Bergquist vid Uppsala universitet leder forskning om hur hjärnan påverkas vid ME och postcovid. Hans grupp undersöker särskilt neuroinflammation – en låggradig, kronisk inflammation i hjärnan – som kan bidra till symtom som hjärndimma, trötthet, smärta och kognitiva problem. Om detta berättade han på RME:s konferens den 15 oktober.

Hjärnan och immunförsvaret

Hjärnan är normalt ett immunprivilegierat organ, skyddat av blod–hjärnbarriären som hindrar främmande celler och ämnen från att tränga in. Men vid infektioner eller andra påfrestningar kan barriären bli mer genomsläpplig. Då aktiveras hjärnans egna immunceller, mikroglia, som börjar utsöndra inflammatoriska signalämnen (cytokiner). Det kan leda till att även friska nervceller påverkas och fungerar sämre – något som tros ligga bakom flera av symtomen vid ME och postcovid.

Hur forskarna studerar hjärnan

Eftersom det är svårt att ta prover direkt från hjärnan använder forskarna flera indirekta metoder:

Avbildningstekniker som MRI (magnetkamera) och PET (positronemissionstomografi) gör det möjligt att se aktiverade mikroglia och inflammationsmönster i hjärnan.
Studier har visat ökad aktivitet i områden som hippocampus, thalamus och limbiska systemet, vilket korrelerar med hjärndimma, smärta och nedstämdhet.

MRS (magnetresonansspektroskopi) kan mäta halter av enskilda signalämnen i hjärnan, som glutamat och acetylkolin, vilka förändras vid inflammation.

Genom att analysera ryggvätska (cerebrospinalvätska) kan man hitta proteiner och inflammationsmarkörer som speglar hjärnans tillstånd. Bergquists grupp har funnit tydliga tecken på neuroinflammation och störd koagulation även hos ME-patienter, vilket liknar fynd hos långtidscovid.

Nya studier på gång

Vid Uppsala universitet planeras nu en större studie där ME, postcovid- och MS-patienter (som jämförelsegrupp) ska genomgå avancerade hjärnavbildningar. Syftet är att identifiera biologiska markörer för inflammation och blodflödesstörningar. Tekniken ska kunna visa strukturella förändringar och aktivitetsmönster i hjärnan som hänger ihop med symtomen. Projektet har godkänts och väntas starta vid årsskiftet.

Långtidseffekter av covid-19

Forskargruppen följer även personer som vårdats för covid-19 och dem med långtidssymtom. Analyser av gener, proteiner och ämnesomsättningsprodukter (metaboliter) visar att inflammatoriska processer är fortsatt aktiva mer än två år efter infektionen. Speciellt ses överaktivering av ett signalsystem som kallas JAK-STAT, vilket kan bli ett framtida mål för behandling.

Slutsatser och framtid

Allt fler studier visar att neuroinflammation spelar en central roll i både ME och postcovid. För att förstå sjukdomarna bättre krävs större, långsiktiga studier där man kombinerar olika tekniker – avbildning, proteomik, metabolomik och genetiska analyser. Målet är att kunna: identifiera biomarkörer för diagnos och uppföljning, förstå sjukdomsmekanismerna, och på sikt utveckla riktade behandlingar som dämpar inflammation i hjärnan och återställer dess funktion.

Bergquist avslutade med att betona vikten av samarbete mellan forskare, kliniker och patienter: vägen mot förståelse och behandling av dessa komplexa sjukdomar kräver gemensamma ansträngningar.

PS. Nu fram till den 2 december kommer insamlade medel till forskning att tredubblas! Vill du bidra till forskningen är det nu som du kan göra störst insats. För att bidra, klicka här: https://rme.nu/ge-en-gava/gava-till-forskning-om-me/

03/11/2025

RME Stockholm bjuder in till medlemsmöte!

På Onsdag den 5 november kl. 16:30-18:00 har vi bjudit in läkare Cecilia Tibell.

Cecilia är privatläkare med inriktning på endokrinologi och har tagit emot ME-patienter sedan 2020 på sin mottagning, Integrativa Kliniken, som finns i Stockholm.

Inbjudan med möteslänk har skickats via mail till våra medlemmar!

Varmt välkomna!

https://rme.nu/aktivitet/rme-stockholm-bjuder-in-till-medlemsmote/

29/10/2025

Treating ME/CFS and Long Covid — Options Ahead. Recorded at the 2025 Swedish ME Association (RME) and The Swedish Covid Association conference in Stockholm.

08/10/2025

Anmäl dig till konferensen!
Sista dag för anmälan idag!

Ny klinisk forskning: Treating ME/CFS and long Covid – options ahead
Professor Klaus Wirth är en av höstens föreläsare

För första gången kan vi presentera flera aktuella behandlingsstudier. Med hjälp av inbjudna forskare från Sverige, Tyskland, Nederländerna och USA gör vi en genomlysning av bland annat mitokondriell dysfunktion, neuroinflammation och skelettmuskulaturens funktion. Missa inte ”People with Lived Experience”, där en anhörig och en patient delar med sig av sina erfarenheter!

Även i år är Svenska Covidföreningen medarrangör, vilket vi är väldigt glada för. Genom att bjuda in föreläsare som presenterar uppdaterad, och i förlängningen kliniskt användbar, forskning hoppas vi kunna öka kunskapen kring både ME och postcovid. Välj mellan att delta på plats (OBS! ny adress) eller online.

Datum: 15 oktober kl. 9:30-17:00
Sista anmälningsdag är den 8 oktober

För program se hemsida ⬇️

Ny klinisk forskning: Treating ME/CFS and long Covid – options ahead Professor Klaus Wirth är en av höstens föreläsare För första gången kan vi presentera flera aktuella behandlingsstudier. Med hjälp av inbjudna forskare från Sverige, Tyskland, Nederländerna och USA gör vi en genomlysni...

04/10/2025

RME Stockholm uppmanar alla medlemmar att fortsätta anmäla brister i vården till patientnämnden!

Vi ser tyvärr inga tecken på att bemötandet av ME-patienter har blivit bättre under 2025. Samtidigt kan vi aldrig ge upp kampen för att alla ME-sjuka ska få den specialistkunskap de har rätt till.

Genom att anmäla varje tillfälle där du möter okunskap, respektlöshet eller felaktigt bemötande, visar vi gemensamt för politikerna hur allvarlig situationen är. Varje anmälan gör skillnad.

En fungerande specialistvård måste skapas för att Region Stockholm ska kunna ge den vård som denna stora patientgrupp har saknat sedan 2023. Vi får inte tappa hoppet. För tillfället har antalet anmälningar bara nått en femtedel av förra årets siffra på 132 enskilda fall av kritik mot vården.

För information om hur du gör en anmälan läs vidare på hemsidan ⬇️

Vi ser tyvärr inga tecken på att bemötandet av ME-patienter har blivit bättre under 2025. Samtidigt kan vi aldrig ge upp kampen för att alla ME-sjuka ska få den specialistkunskap de har rätt till. Genom att anmäla varje tillfälle där du möter okunskap, respektlöshet eller felaktigt bemö...

30/09/2025

RME Stockholm fortsätter sin påverkan genom information till vårdcentralerna i Region Stockholm

Under hösten 2024 och våren 2025 distribuerade vi vår folder med information om ME/CFS till samtliga vårdcentraler i Region Stockholm. Vi hoppas att materialet har mottagits väl och att det även har skapat en större nyfikenhet för diagnosen. Totalt har hela 8 000 foldrar delats ut.

Vi vill bidra till kunskap hos sjukvårdspersonal inom primärvården som vi vet ges uppgiften att möta och behandla allt fler individer ur denna patientgrupp, som egentligen behöver specialistvård.

Genom två separata e-postutskick under 2025 med ca 300 mottagare inom primärvården, främst till verksamhetsansvariga men även enskilda läkare eller samlingsadresser för en vårdgivare, har vi länkat viktig information om ME.

Serien e-postutskick påbörjades redan 2023, då med 4 utskick. Under 2024 gick två utskick iväg med information om forskning, kunskap om ME etc.

Under 2025 har vi bl.a. erbjudit oss att hålla lunchmöten för vårdcentraler om intresse finns, digitala möten eller på plats. Kunnig ME-läkare och RME-representant kommer då ge en kortare informations- och frågestund med start under våren 2026. Hittills har tre vårdcentraler visat intresse av ett sådant arrangemang.

Under hösten 2024 och våren 2025 distribuerade vi vår folder med information om ME/CFS till samtliga vårdcentraler i Region Stockholm. Vi hoppas att materialet har mottagits väl och att det även har skapat en större nyfikenhet för diagnosen. Totalt har hela 8 000 foldrar delats ut. Vi vill ...

20/09/2025

RME Stockholm i möte med den postinfektiösa mottagningen i Huddinge

"Mötet upplevde vi som ett nytt lågvattenmärke.
Karolinska sjukhuset i stort brottas fortfarande med miljardförluster. Nyanställningar sker endast genom dispens, och mottagningens uppdrag är oförändrat. Det som politikerna utlovade 2023 står i skarp kontrast till det vi ser idag. ME-patienter är fortsatt utlämnade till en primärvård utan kunskap."

Läs mer om mötet på hemsidan ⬇️

RME Stockholm i möte med den postinfektiösa mottagningen i Huddinge - RME - Riksförbundet för ME-patienter

Bakgrund För snart två år sedan stängdes Bragée – den enda ME-specialistklinik som då fanns i Sverige. Under sin verksamhetstid byggde kliniken upp betydande kompetens om ME och genomförde mindre studier för att öka förståelsen om patienternas situation och de bakomliggande orsakerna ti...