OZ Nádej pre Tobiasa

15/11/2025

Niekedy si pozriem staré videá a bolí to…
Vidieť, ako si kedysi bežal,
ako sa ti smiali oči,
ako si ma púšťal, lebo si nemusel mať oporu.

Niekedy mi praská duša,
keď vidím, čo všetko ti život vzal.
Nie je to fér.
Nie je to jednoduché.

A predsa, si tu.
Dýchaš, bojuješ, pozeráš na mňa tými očami,
v ktorých stále svieti môj synček.
Môj Tobiasko.
Stále ten istý, len cesta sa ti zmenila.

Moje srdce plače, keď tvoje nožičky nevládzu.
Ale aj tak ťa nesú lebo ich nesiem ja.

Niekedy ťa učím chodiť,
a inokedy ťa nosím,
ako kedysi, keď si bol bábätko.

Boli dni, keď si behal.
A sú dni, keď ledva stojíš.
Ale každý deň je tvoj
a ja ti ho budem držať, ak bude treba, aj rukami, aj dušou.

Lebo si mi bol daný nie na to, aby si bol dokonalý.
Ale na to, aby som ťa milovala
v každom tvojom „kedysi“ aj „teraz“.

A ak dnes nevládzeš kráčať,
tak vitaj v mojom náručí.
Tu je pokoj.
Tu je sila.
Tu si doma.

Môj synček.
Moje svetlo.
Moje srdce, ktoré bije dvakrát silnejšie,
aby ti stačilo, keď tebe dochádza dych.

A hoci svet vidí rozdiel…
ja vidím stále teba.
A kým ja dýcham tvoja cesta nekončí

14/10/2025

Niekedy sa cesta zmení skôr než by sme chceli...

💔 Dlho som váhala, či to sem napísať, ale náš príbeh si to zaslúži.

Po siedmich rokoch každodenného boja, cesty plnej nádeje, úsmevov aj sĺz, sa musíme rozlúčiť s enzýmovou liečbou, ktorá bola súčasťou nášho života.

Môj Tobiasko už ďalej liečbu dostať nemôže. Slová ani nedokážu opísať, ako veľmi to bolí… Akoby sa mi zrútil celý svet a srdce sa rozbilo na milión kusov.

Prosím len o ticho, porozumenie a myšlienky pre môjho chlapčeka.

Ďakujem všetkým, ktorí nás doteraz sprevádzali, podporovali, verili s nami. Vaša láskavosť a dobrota boli pre nás silou, ktorá nás niesla.

Budem zaňho bojovať ďalej, aj keď to nebude jednoduché.

03/10/2025

27/09/2025

06/09/2025

Milí priatelia,
dlhšie som sa neozvala, pretože posledné obdobie bolo pre nás veľmi náročné. Môj bojovník musel podstúpiť veľa skúšok a aj keď to nie je jednoduché, nevzdávame sa.

Momentálne sme museli trošku spomaliť, jeho zdravotný stav nám nedovoľuje ísť naplno. Stále však cvičíme, snažíme sa napredovať a veríme, že aj malé krôčiky sú veľkým víťazstvom.

22/05/2025

Neberte našim deťom nádej. Prosím, pomôžte nám ju zachrániť.

Mám 9-ročného synčeka Tobiaska. Jeho diagnóza – Hunterov syndróm. Vážne, zriedkavé genetické ochorenie, ktoré potrebuje pravidelnú liečbu, bez ktorej choroba postupuje rýchlo a neúprosne. Lieky mu doteraz dávali šancu žiť – nie život zdravého dieťaťa, ale aspoň život s nádejou.

Dnes však stojíme pred hrozbou, že štát túto liečbu prestane hradiť. Pripravuje sa vyhláška, ktorá môže znemožniť prístup k liekom pre deti so zriedkavými ochoreniami. Niekde na papieri sa možno rozhoduje, že životy ako ten Tobiaskov už nebudú „dostatočne hodnotné“ na to, aby si zaslúžili pomoc.

Ešte nie je neskoro. Ale musíme konať teraz.

Niekde „hore“ niekto rozhoduje, že životy našich detí nie sú dosť hodnotné na to, aby sa na ne našli peniaze. Niekto, kto nikdy nedržal svoje dieťa za ruku pri vyšetreniach, kto nikdy nepočul jeho plač, keď mu bolo zle... rozhodoluje, že naše deti nemajú nárok na liečbu.

Nezabíjajte naše deti tichým rozhodnutím za zatvorenými dverami.

Prosím Vás všetkých o maximálne zdielanie a podpisanie peticie. Zaberie vám to minútku vášho času.

Ďakujem…

https://www.peticie.com/peticia_za_zachovanie_dostupnosti_liekov_na_zriedkave_a_onkologicke_ochorenia_zasadna_pripomienka_sazch_a_pacientov_k_navrhu_vyhlaky_pre_stanovenie_prahovej_hodnoty_posudzovaneho_lieku

15/05/2025

Dnes je 15. máj — Medzinárodný deň povedomia o MPS.
Pre niekoho len dátum.
Pre mňa niečo hlboko osobné.

Práve dnes, symbolicky, môjmu Tobiaskovi podávajú 362. dávku liečby.
Má 9 rokov.
Deväť rokov života, odvahy, boja a lásky.
Nie je to len obyčajná zhoda náhod. Je to chvíľa, ktorá vo mne spája ticho každodenného boja s hlasom, ktorý dnes znie o niečo silnejšie.

Dnes nehovorím len o MPS.
Hovorím o Tobiaskovi.
O jeho sile, ktorá ma učí nevzdať sa.
O jeho úsmeve, ktorý dokáže rozžiariť aj ten najťažší deň.
O nádeji, ktorú v sebe nesiem — kvapku po kvapke, infúziu za infúziou, už po tristý šesťdesiaty druhý raz.

Dnes sa to všetko spojilo.
A ja verím. Verím ešte viac.

30/04/2025

Milí priatelia, podporovatelia a dobrí ľudia,

z celého srdca Vám ďakujeme za Vaše 2% z dane, aj za finančné príspevky, ktoré ste venovali nášmu Tobiaskovi. Vaša podpora pre nás znamená nesmierne veľa – nielen po finančnej stránke, ale najmä ako prejav spolupatričnosti, ľudskosti a nádeje.

Aj vďaka Vám môže Tobiasko pokračovať vo svojom napredovaní, absolvovať terapie a kroky, ktoré mu pomáhajú k lepšiemu životu, väčšej samostatnosti a radostnejším dňom. Každé zlepšenie, každý úsmev, každý nový pokrok je aj Vašou zásluhou.

Ďakujeme, že stojíte pri nás. Váš záujem a pomoc nám dodávajú silu a vieru, že nie sme na tejto ceste sami.

S úctou a vďakou,

Simona, maminka malého veľkého bojovníka

15/04/2025

💜Vitajte v Holandsku 💜
Často dostávam otázku, aké je to mať postihnuté dieťa. Aby som ľudom, ktorí nemajú túto skúsenosť, mohla priblížiť svoje pocity a dostali o tom predstavu, vyjadrím to najlepšie v nasledovnom prirovnaní...
Keď čakáte dieťatko, je to ako plánovanie krásnej dovolenky v Taliansku. Kúpite si kopu cestovných sprievodcov a urobíte zaujímavý plán cesty. Koloseum. Michelangelo. Gondoly v Benátkach. Naučíte sa dokonca pár viet po taliansky. Všetko je veľmi vzrušujúce.
Po mesiacoch napätého očakávania je tu konečne ten deň: zbalíte si kufre a vyrážate! O niekoľko hodín neskôr lietadlo pristáva, prichádza letuška o hovorí: „Vitajte v Holandsku!“
„Holandsko?“ pýtate sa „vravíte Holandsko? My sme si ale zajednali Taliansko! Ja chcem ísť do Talianska! Všetky moje sny, všetky moje plány sú spojené s Talianskom!“
„Nuž viete, došlo k zmene v letovom pláne. Pristáli sme v Holandsku a musíte tu vystúpiť.“
Nie je to hororové miesto, kam ste sa dostali – plné morovej nákazy, hrôzy, chorôb a smradu.
Je to jednoducho INÉ miesto. Takže musíš vystúpiť z lietadla a kúpiť nové knižky. A naučiť sa novú reč. A spoznáš úplne INÝCH ľudí: ľudí, ktorých si nikdy predtým nevidel.
Je to len INÉ miesto... Nižšie položené a rovinatejšie ako Taliansko. Ale po istom čase prežitom na tomto mieste, keď si sa ako-tak spamätal zo šoku, zistíš, že v Holandsku sú veterné mlyny. A tulipány. Dokonca pravý Rembrandt.
Avšak, každý koho poznáš, sa usiluje dostať do Talianska alebo práve odtiaľ prichádza. Rozpráva o úžasných veciach, ktoré tam zažil. A do konca svojho života si neprestaneš hovoriť: „Áno, tam som chcel ísť, tak som to plánoval...“ A tejto bolesti sa už nikdy, nikdy nezbavíš – pretože prísť o tento sen znamená veľmi bolestnú stratu.
Ak však prežiješ svoj život v smútku nad tým, že si sa nikdy nedostal do Talianska, nebudeš nikdy tak slobodný, aby si objavil krásu a jedinečnosť Holandska.
💜Mama jedinecneho dietatka💜