OZ Nádej pre Tobiasa

OZ Nádej pre Tobiasa Občianske združenie pre nášho Tobiaska.

Niekedy sa cesta zmení skôr než by sme chceli...💔 Dlho som váhala, či to sem napísať, ale náš príbeh si to zaslúži.Po si...
14/10/2025

Niekedy sa cesta zmení skôr než by sme chceli...

💔 Dlho som váhala, či to sem napísať, ale náš príbeh si to zaslúži.

Po siedmich rokoch každodenného boja, cesty plnej nádeje, úsmevov aj sĺz, sa musíme rozlúčiť s enzýmovou liečbou, ktorá bola súčasťou nášho života.

Môj Tobiasko už ďalej liečbu dostať nemôže. Slová ani nedokážu opísať, ako veľmi to bolí… Akoby sa mi zrútil celý svet a srdce sa rozbilo na milión kusov.

Prosím len o ticho, porozumenie a myšlienky pre môjho chlapčeka.

Ďakujem všetkým, ktorí nás doteraz sprevádzali, podporovali, verili s nami. Vaša láskavosť a dobrota boli pre nás silou, ktorá nás niesla.

Budem zaňho bojovať ďalej, aj keď to nebude jednoduché.

03/10/2025
27/09/2025
06/09/2025

Milí priatelia,
dlhšie som sa neozvala, pretože posledné obdobie bolo pre nás veľmi náročné. Môj bojovník musel podstúpiť veľa skúšok a aj keď to nie je jednoduché, nevzdávame sa.

Momentálne sme museli trošku spomaliť, jeho zdravotný stav nám nedovoľuje ísť naplno. Stále však cvičíme, snažíme sa napredovať a veríme, že aj malé krôčiky sú veľkým víťazstvom.

Neberte našim deťom nádej. Prosím, pomôžte nám ju zachrániť.Mám 9-ročného synčeka Tobiaska. Jeho diagnóza – Hunterov syn...
22/05/2025

Neberte našim deťom nádej. Prosím, pomôžte nám ju zachrániť.

Mám 9-ročného synčeka Tobiaska. Jeho diagnóza – Hunterov syndróm. Vážne, zriedkavé genetické ochorenie, ktoré potrebuje pravidelnú liečbu, bez ktorej choroba postupuje rýchlo a neúprosne. Lieky mu doteraz dávali šancu žiť – nie život zdravého dieťaťa, ale aspoň život s nádejou.

Dnes však stojíme pred hrozbou, že štát túto liečbu prestane hradiť. Pripravuje sa vyhláška, ktorá môže znemožniť prístup k liekom pre deti so zriedkavými ochoreniami. Niekde na papieri sa možno rozhoduje, že životy ako ten Tobiaskov už nebudú „dostatočne hodnotné“ na to, aby si zaslúžili pomoc.

Ešte nie je neskoro. Ale musíme konať teraz.

Niekde „hore“ niekto rozhoduje, že životy našich detí nie sú dosť hodnotné na to, aby sa na ne našli peniaze. Niekto, kto nikdy nedržal svoje dieťa za ruku pri vyšetreniach, kto nikdy nepočul jeho plač, keď mu bolo zle... rozhodoluje, že naše deti nemajú nárok na liečbu.

Nezabíjajte naše deti tichým rozhodnutím za zatvorenými dverami.

Prosím Vás všetkých o maximálne zdielanie a podpisanie peticie. Zaberie vám to minútku vášho času.

Ďakujem…

https://www.peticie.com/peticia_za_zachovanie_dostupnosti_liekov_na_zriedkave_a_onkologicke_ochorenia_zasadna_pripomienka_sazch_a_pacientov_k_navrhu_vyhlaky_pre_stanovenie_prahovej_hodnoty_posudzovaneho_lieku

Dnes je 15. máj — Medzinárodný deň povedomia o MPS.Pre niekoho len dátum.Pre mňa niečo hlboko osobné.Práve dnes, symboli...
15/05/2025

Dnes je 15. máj — Medzinárodný deň povedomia o MPS.
Pre niekoho len dátum.
Pre mňa niečo hlboko osobné.

Práve dnes, symbolicky, môjmu Tobiaskovi podávajú 362. dávku liečby.
Má 9 rokov.
Deväť rokov života, odvahy, boja a lásky.
Nie je to len obyčajná zhoda náhod. Je to chvíľa, ktorá vo mne spája ticho každodenného boja s hlasom, ktorý dnes znie o niečo silnejšie.

Dnes nehovorím len o MPS.
Hovorím o Tobiaskovi.
O jeho sile, ktorá ma učí nevzdať sa.
O jeho úsmeve, ktorý dokáže rozžiariť aj ten najťažší deň.
O nádeji, ktorú v sebe nesiem — kvapku po kvapke, infúziu za infúziou, už po tristý šesťdesiaty druhý raz.

Dnes sa to všetko spojilo.
A ja verím. Verím ešte viac.

Milí priatelia, podporovatelia a dobrí ľudia,z celého srdca Vám ďakujeme za Vaše 2% z dane, aj za finančné príspevky, kt...
30/04/2025

Milí priatelia, podporovatelia a dobrí ľudia,

z celého srdca Vám ďakujeme za Vaše 2% z dane, aj za finančné príspevky, ktoré ste venovali nášmu Tobiaskovi. Vaša podpora pre nás znamená nesmierne veľa – nielen po finančnej stránke, ale najmä ako prejav spolupatričnosti, ľudskosti a nádeje.

Aj vďaka Vám môže Tobiasko pokračovať vo svojom napredovaní, absolvovať terapie a kroky, ktoré mu pomáhajú k lepšiemu životu, väčšej samostatnosti a radostnejším dňom. Každé zlepšenie, každý úsmev, každý nový pokrok je aj Vašou zásluhou.

Ďakujeme, že stojíte pri nás. Váš záujem a pomoc nám dodávajú silu a vieru, že nie sme na tejto ceste sami.

S úctou a vďakou,

Simona, maminka malého veľkého bojovníka

💜Vitajte v Holandsku 💜Často dostávam otázku, aké je to mať postihnuté dieťa. Aby som ľudom, ktorí nemajú túto skúsenosť,...
15/04/2025

💜Vitajte v Holandsku 💜
Často dostávam otázku, aké je to mať postihnuté dieťa. Aby som ľudom, ktorí nemajú túto skúsenosť, mohla priblížiť svoje pocity a dostali o tom predstavu, vyjadrím to najlepšie v nasledovnom prirovnaní...
Keď čakáte dieťatko, je to ako plánovanie krásnej dovolenky v Taliansku. Kúpite si kopu cestovných sprievodcov a urobíte zaujímavý plán cesty. Koloseum. Michelangelo. Gondoly v Benátkach. Naučíte sa dokonca pár viet po taliansky. Všetko je veľmi vzrušujúce.
Po mesiacoch napätého očakávania je tu konečne ten deň: zbalíte si kufre a vyrážate! O niekoľko hodín neskôr lietadlo pristáva, prichádza letuška o hovorí: „Vitajte v Holandsku!“
„Holandsko?“ pýtate sa „vravíte Holandsko? My sme si ale zajednali Taliansko! Ja chcem ísť do Talianska! Všetky moje sny, všetky moje plány sú spojené s Talianskom!“
„Nuž viete, došlo k zmene v letovom pláne. Pristáli sme v Holandsku a musíte tu vystúpiť.“
Nie je to hororové miesto, kam ste sa dostali – plné morovej nákazy, hrôzy, chorôb a smradu.
Je to jednoducho INÉ miesto. Takže musíš vystúpiť z lietadla a kúpiť nové knižky. A naučiť sa novú reč. A spoznáš úplne INÝCH ľudí: ľudí, ktorých si nikdy predtým nevidel.
Je to len INÉ miesto... Nižšie položené a rovinatejšie ako Taliansko. Ale po istom čase prežitom na tomto mieste, keď si sa ako-tak spamätal zo šoku, zistíš, že v Holandsku sú veterné mlyny. A tulipány. Dokonca pravý Rembrandt.
Avšak, každý koho poznáš, sa usiluje dostať do Talianska alebo práve odtiaľ prichádza. Rozpráva o úžasných veciach, ktoré tam zažil. A do konca svojho života si neprestaneš hovoriť: „Áno, tam som chcel ísť, tak som to plánoval...“ A tejto bolesti sa už nikdy, nikdy nezbavíš – pretože prísť o tento sen znamená veľmi bolestnú stratu.
Ak však prežiješ svoj život v smútku nad tým, že si sa nikdy nedostal do Talianska, nebudeš nikdy tak slobodný, aby si objavil krásu a jedinečnosť Holandska.
💜Mama jedinecneho dietatka💜

30/03/2025

Ahojte, len sa vám chcem prihovoriť a napísať.... S Tobikom bojujeme stále, aj ked teraz sme domka a necvicime. Tobiasko je po operacii a potrebuje čas na zotavenie. Uz ked bude v poriadku zacneme znovu makať 💪.

28. Február - Medzinárodný deň zriedkavých chorôb.Deň povedomia o mukopolysacharidoze„Môj milovaný bojovník,Každý deň sl...
28/02/2025

28. Február - Medzinárodný deň zriedkavých chorôb.
Deň povedomia o mukopolysacharidoze

„Môj milovaný bojovník,

Každý deň sledujem, ako bojuješ. Ako čelíš výzvam, ktoré si nevybral, a napriek tomu sa nikdy nevzdávaš. Si silný. Si odvážny. Si môj hrdina.

Sú dni, keď je to ťažké, keď by som najradšej zobrala všetku tvoju bolesť na seba. Ale ty ma učíš, že skutočná sila nie je v tom, koľko rán dostaneme, ale v tom, koľkokrát vstaneme. A ty vstávaš každý jeden deň. S úsmevom, s iskrou v očiach, s nekonečnou láskou v srdci.

Nech je fialová farbou tvojej odvahy. Nech svet vidí, aký si výnimočný. A nech vie, že hrdinovia nenosia vždy plášte – niektorí bojujú s MPS.

Navždy pri tebe, s láskou,

Tvoja mama.“

Ja sa Vám opäť prihováram a veľmi       Vás prosím o vaše 2% z dane pre môjho Tobiaska.      Hľadám a skúšam všetko čo b...
13/02/2025

Ja sa Vám opäť prihováram a veľmi Vás prosím o vaše 2% z dane pre môjho Tobiaska.

Hľadám a skúšam všetko čo by mu mohlo pomôcť.
Tobiasko má skrátené šľachy na rukách a nohách, aj keď s ním cvičím doma a pravidelne s ním chodím k fyzioterapeutke, nestačí to 😔.

Priatelia je to vážne, je to až take vážne že kvôli tomu možno prídeme o preplácanie nákladnej enzymatickej liečby na ktorú dochádzame každý týždeň do martinskej nemocnice a ktorú Tobiasko potrebuje na to, aby tu s nami ešte dlho bol....

A máme nádej... Volá sa Ulzibat, bohužiaľ tento zákrok poisťovňa neprepláca a vykonáva sa až v Srbsku. Len samotný zákrok stojí 3 380€.

Pomôžte mi pomôcť Tobiaskovi 🙏.

Ďakujem

Zúfalá mama 💜

Prosím vás o zdieľanie

Je tu čas kedy sa budete opäť rozhodovať, komu darujete 2% z dane.Preto by som vás chcela poprosiť o darovanie pre naše ...
07/01/2025

Je tu čas kedy sa budete opäť rozhodovať, komu darujete 2% z dane.

Preto by som vás chcela poprosiť o darovanie pre naše OZ.

Z vašich 2% hradím Tobiaskovi potrebné terapie ktoré potrebuje ku kvalitnejšiemu životu. Výživové doplnky ktoré mu pomáhajú a tak už nebýva tak často chorý.

V prípade akýchkoľvek otázok mi napíšte 😊.

Prajeme vám veľa zdravia 🍀. To je to najdôležitejšie čo v zivote máme.

❤️Verím že raz mi povie MAMA❤️

Address

Dolný Kubín

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when OZ Nádej pre Tobiasa posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to OZ Nádej pre Tobiasa:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram