OZ Nádej pre Tobiasa

28/02/2026

Dnes je Medzinárodný deň povedomia o mukopolysacharidóze.

Môj synček Tobias má Mukopolysacharidóza typu II (MPS II).
Je to vzácne genetické ochorenie, pri ktorom telo nedokáže odbúravať určité látky. Tie sa postupne ukladajú v orgánoch a poškodzujú ich. Ochorenie je progresívne a časom sa zhoršuje.

To je medicínske vysvetlenie.

Realita vyzerá inak.
Realita je sledovať, ako sa mu dýcha.
Realita je báť sa každej infekcie.
Realita je vedieť, že choroba sa nedá zastaviť.

Tobias už nedostáva liečbu, ktorá by priebeh spomaľovala.

A tak sa náš svet zmenil na dni, v ktorých je najdôležitejší komfort, pokoj a blízkosť.
Skúste si na chvíľu predstaviť, že by ste vedeli, že ochorenie vášho dieťaťa sa bude zhoršovať – a vy môžete „len“ milovať ešte viac.

Takto vyzerá náš každý deň.

O MPS sa hovorí málo.
Preto vás dnes prosím – zdieľajte tento príspevok.
Nech sa o tejto diagnóze dozvie viac ľudí.
Nech vzácne ochorenia nezostávajú neviditeľné.

Nech má Tobias svoj hlas. 💜

Ďakujem.

26/02/2026

Tobiasko je môj malý bojovník. Má MPS II – zriedkavé genetické ochorenie, ktoré postupne ovplyvňuje celé jeho telo.

Enzymatickú liečbu už nedostáva, a preto hľadám spôsoby, ako mu priniesť viac úľavy, pokoja a lepšiu kvalitu života.

Kraniosakrálna terapia, muzikoterapia a ďalšie podporné aktivity mu prinášajú chvíle, keď sa môže cítiť lepšie vo svojom tele.
Nie sú to zázraky – sú to malé kroky, ktoré majú veľký význam.

Tieto terapie, pomôcky a rehabilitácie sú finančne náročné.
Vaše 2 % z daní alebo finančný dar mi pomáhajú zabezpečiť, aby Tobiasko dostával podporu, ktorú potrebuje.

Každá pomoc má pre nás skutočný význam.
Pomáhate mi vytvárať viac dní s pokojom, úľavou a dôstojnosťou pre Tobiaska.

Ďakujem, že ste súčasťou jeho cesty. 💜

Ľudmilý Dotyk

29/01/2026

Ďakujem ❤️

29/01/2026

📘 Polročné vysvedčenie 📘

Zajtra dostane Tobiasko svoje polročné vysvedčenie 😊
Nie sú na ňom známky, ale sú v ňom zapísané všetky malé zázraky, ktoré sa dejú potichu – jeho snaha, pokroky, vytrvalosť a obrovská sila, ktorú v sebe každý deň nachádza.

Tobiasko chodí do ŠZŠ a žije s mukopolysacharidózou typu II. Jeho cesta nie je jednoduchá, no aj napriek tomu ju kráča s úsmevom a dôverou. Učí sa svojím tempom, vlastným spôsobom a mňa každý deň učí veriť, že aj pomalé kroky majú veľký zmysel 💙

Zo srdca ďakujem jeho asistentke Jarke a pánovi učiteľovi Vilkovi. Sú to úžasní, trpezliví a láskaví ľudia, ktorí v Tobiaskovi vidia predovšetkým dieťa – nie diagnózu. Vďaka nim sa môže cítiť v bezpečí, prijatý a pochopený, a môže rásť nielen vedomosťami, ale aj srdcom.

Som naňho nesmierne hrdá. Verím v jeho silu, verím v jeho cestu a verím, že láska, trpezlivosť a pochopenie dokážu viac, než si často myslíme. Každý jeden deň prináša nádej – aj vtedy, keď je tichá a nenápadná.

Ďakujem všetkým, ktorí stoja pri nás a podporujú nás.
Vaša podpora je pre nás svetlom, nádejou a dôkazom, že v tom nie sme sami 💙

✨ A ja verím, že kým bude Tobiasko obklopený láskou, porozumením a nádejou, jeho príbeh bude mať vždy zmysel – bez ohľadu na to, aké náročné kapitoly prinesie život. ✨

25/01/2026

Mukopolysacharidóza typ II
(Hunterov syndróm)

Mukopolysacharidóza typ II, známa aj ako Hunterov syndróm, je zriedkavé genetické ochorenie. Pri tejto diagnóze telíčko nedokáže správne odbúravať určité látky – mukopolysacharidy. Tie sa postupne ukladajú v orgánoch a tkanivách a časom ovplyvňujú celé telo – pohyb, dýchanie, sluch, srdce aj celkový vývoj dieťaťa.

Každé dieťa s MPS II má iný priebeh ochorenia. Neexistuje jeden „návod“, ako s touto diagnózou žiť. Je to dlhá cesta plná neistoty, lekárskych vyšetrení, hospitalizácií, ale aj malých víťazstiev, ktoré majú obrovský význam.

Náš príbeh – Tobiasko 💙

Pre mňa má mukopolysacharidóza meno – Tobiasko.
Je to môj synček a môj najväčší bojovník.
Sú obdobia, ktoré sú veľmi náročné. Dni, keď choroba berie silu, energiu aj úsmev. Boli chvíle, keď sa Tobiasko smial menej a ja som mala pocit, že diagnóza nám berie radosť zo života.
O to vzácnejšie sú dni ako dnes.
Tobiasko sa má momentálne dobre a po dlhšom čase sa opäť smeje. Jeho smiech je pre mňa tou najväčšou nádejou a dôkazom, že aj napriek diagnóze, bolestiam a obmedzeniam má v sebe stále radosť a chuť žiť.

Mukopolysacharidóza je súčasťou nášho života, ale nedefinuje, kým Tobiasko je. Je to chlapček, ktorý ma učí tešiť sa z maličkostí, zo sekúnd pokoja, z obyčajného „tu a teraz“. Každý úsmev má dnes pre mňa nesmiernu hodnotu.


Ďakujem 🤍

Ďakujem všetkým, ktorí sledujú náš príbeh, podporujú naše občianske združenie a stoja pri nás. Vaša podpora mi dodáva silu pokračovať ďalej a bojovať za čo najlepší a dôstojný život pre Tobiaska.

08/01/2026

Vysvetlenie pre darcov – 2 % z dane (rok 2026)
🔹 Od roku 2026 môžu ľudia rozložiť svoje 2 % z dane viacerými spôsobmi:
– 2 % neziskovej organizácii – napr. OZ Nádej pre Tobiasa
– 2 % každému zo svojich rodičov (ak sú poberateľmi dôchodku a spĺňajú zákonné podmienky)
🔹 To znamená, že daňovník môže v jednom roku poukázať až viaceré 2 %:
– 2 % neziskovej organizácii
– + 2 % mame
– + 2 % otcovi
➡️ spolu až 6 % z dane, ak sa tak rozhodne každoročne rozdeliť svoju daň podľa zákona.

🔹 Táto novinka platí od roku 2026 (za daňové priznania za rok 2025) – práve teraz ju ľudia môžu využiť.
Slovensko
🔹 Všetky údaje, ktoré do formulára napíšu darcovia:
✔ zostávajú bezpečne na daňovom úrade,
✔ nebudú nikde zverejnené,
✔ používajú sa len na spracovanie 2 %.

Ďakujeme, že týmto spôsobom podporujete Tobiaska a jeho liečbu, rehabilitácie a terapiu 💛

30/12/2025

Toto video je malým kúskom nášho života s Tobiaskom. Zachytáva rehabilitácie aj chvíle z nemocnice, kde sme strávili dva veľmi ťažké týždne.

Odvtedy sa veľa zmenilo. Tobiasko už nechodí, menej sa smeje a často mám pocit, že mi ho choroba potichu berie kúsok po kúsku. Už nie je tým veselým chlapčekom, akým bol predtým.

Každý deň sa snažím robiť maximum pre to, aby Tobiasko cítil lásku, bezpečie a nádej. Sú dni plné cvičenia, snahy a malých krokov vpred, ale aj dni, keď je to nesmierne ťažké. Napriek všetkému sa nevzdávame a pokračujeme ďalej, krok za krokom.

Toto video nie je o ľútosti. Je o realite, ktorú žijeme. O sile detského boja, o materinskej láske a o viere, že aj malé zázraky majú svoj význam.

Aj vďaka vám a vašim 2 % sa mi tento boj zvláda o niečo ľahšie. Vaša podpora nám umožňuje pokračovať v rehabilitáciách a dáva nám pocit, že v tom nie sme sami.

Do nového roka by som chcela zaželať všetkým, ktorí nás sledujú, hlavne zdravie, pokoj v srdci a silu vážiť si maličkosti. Prajem vám, aby ste nikdy nemuseli byť silní z donútenia, ale ak áno, aby ste v sebe našli toľko lásky, koľko jej denne dávam ja svojmu synčekovi.

Ďakujem, že ste s nami. Vaša podpora pre nás znamená viac, než dokážem slovami vyjadriť. 🤍

23/12/2025

15/11/2025

Niekedy si pozriem staré videá a bolí to…
Vidieť, ako si kedysi bežal,
ako sa ti smiali oči,
ako si ma púšťal, lebo si nemusel mať oporu.

Niekedy mi praská duša,
keď vidím, čo všetko ti život vzal.
Nie je to fér.
Nie je to jednoduché.

A predsa, si tu.
Dýchaš, bojuješ, pozeráš na mňa tými očami,
v ktorých stále svieti môj synček.
Môj Tobiasko.
Stále ten istý, len cesta sa ti zmenila.

Moje srdce plače, keď tvoje nožičky nevládzu.
Ale aj tak ťa nesú lebo ich nesiem ja.

Niekedy ťa učím chodiť,
a inokedy ťa nosím,
ako kedysi, keď si bol bábätko.

Boli dni, keď si behal.
A sú dni, keď ledva stojíš.
Ale každý deň je tvoj
a ja ti ho budem držať, ak bude treba, aj rukami, aj dušou.

Lebo si mi bol daný nie na to, aby si bol dokonalý.
Ale na to, aby som ťa milovala
v každom tvojom „kedysi“ aj „teraz“.

A ak dnes nevládzeš kráčať,
tak vitaj v mojom náručí.
Tu je pokoj.
Tu je sila.
Tu si doma.

Môj synček.
Moje svetlo.
Moje srdce, ktoré bije dvakrát silnejšie,
aby ti stačilo, keď tebe dochádza dych.

A hoci svet vidí rozdiel…
ja vidím stále teba.
A kým ja dýcham tvoja cesta nekončí

14/10/2025

Niekedy sa cesta zmení skôr než by sme chceli...

💔 Dlho som váhala, či to sem napísať, ale náš príbeh si to zaslúži.

Po siedmich rokoch každodenného boja, cesty plnej nádeje, úsmevov aj sĺz, sa musíme rozlúčiť s enzýmovou liečbou, ktorá bola súčasťou nášho života.

Môj Tobiasko už ďalej liečbu dostať nemôže. Slová ani nedokážu opísať, ako veľmi to bolí… Akoby sa mi zrútil celý svet a srdce sa rozbilo na milión kusov.

Prosím len o ticho, porozumenie a myšlienky pre môjho chlapčeka.

Ďakujem všetkým, ktorí nás doteraz sprevádzali, podporovali, verili s nami. Vaša láskavosť a dobrota boli pre nás silou, ktorá nás niesla.

Budem zaňho bojovať ďalej, aj keď to nebude jednoduché.

03/10/2025