24/02/2021
Une maladie est dite « rare », lorsquâelle atteint moins dâune personne sur 2000. JusquâĂ ce jour, entre 7000 et 8000 maladies ont Ă©tĂ© recensĂ©es faisant souffrir 350 millions de personnes et familles dans le monde. En Tunisie, plus de 400 maladies rares, dont 85% dâorigine gĂ©nĂ©tique, sont diagnostiquĂ©es affectant environ 600 mille tunisiens. Ces maladies sont souvent chroniques, Ă©volutives et leurs expressions sont, en gĂ©nĂ©ral, graves et diverses : neuromusculaires, mĂ©taboliques, infectieuses, immunes, cancĂ©reuses,âŠ
La JournĂ©e Internationale des Maladies Rares, cĂ©lĂ©brĂ©e depuis 2008 dans environ 100 pays, le dernier jour du mois de fĂ©vrier, est une occasion pour rappeler que la vie dâun patient est un dĂ©fi quotidien de santĂ©, qui demande la participation collective de plusieurs acteurs, afin dâapporter un changement significatif Ă sa vie : grand public, mĂ©decins, chercheurs, associations, etc.
Cette année, en raison de la pandémie du COVID-19 qui a touché et touche encore le monde, le thÚme retenu est "Vivre avec une maladie rare au temps du Covid".
Dans ce contexte, lâAlliance Tunisienne des Maladies Rares, qui est une alliance informelle de plusieurs associations de soutiens aux patients atteints de maladies rares et de leurs familles comprenant: lâAssociation Tunisienne des Maladies du MĂ©tabolisme IntermĂ©diaire (ATMMI), lâAssociation Tunisienne pour les personnes atteintes de Maladies Lysosomales (ATML), lâAssociation Tunisienne de lâHĂ©mophilie (ATH), DEBRA TUNISIE-Vaincre l'Ă©pidermolyse bulleuse, lâAssociation de Patients DĂ©ficits Immunitaires Primitifs (Atundip), lâAssociation d'aide aux enfants atteints de Xeroderma pigmentosum, en collaboration avec IBSAR, ICHARA et lâAcadĂ©mie Sportive et Educative des Sourds de Tunis (ASEST), lâHĂŽpital Charles Nicolle de Tunis (Service des Maladies congĂ©nitales et HĂ©rĂ©ditaires), lâAssociation des Jeunes Chercheurs de lâInstitut Pasteur de Tunis (AJC-IPT), lâAssociation la Recherche en Action (REACT), et Tunivision Club ISBST (Institut SupĂ©rieur de Biotechnologies de Sidi-Thabet) cĂ©lĂšbrent la 14Ăšme Ă©dition de cette journĂ©e sous forme de webinaire.
Au programme de cet Ă©vĂ©nement, des tĂ©moignages de patients et des professionnels de la santĂ© ainsi que des interventions de Prof Hechmi Louzir (Directeur GĂ©nĂ©ral de lâInstitut Pasteur de Tunis et porte-parole du comitĂ© scientifique Covid-19) et Prof Chokri Hamouda (Directeur GĂ©nĂ©ral de lâInstance Nationale dâEvaluation et dâAccrĂ©ditation en SantĂ©) oĂč ils rĂ©pondront aux questions au sujet de la situation Ă©pidĂ©mique et de la vaccination.
Soyons nombreux pour célébrer ensemble cette journée dédiée à nos héros.
Pour toute autre information vous pouvez nous contacter sur :
Tél: 22 542 507
Email: maladiesrares2021@gmail.com
page facebook: www.facebook.com/JIMR2021
https://www.rarediseaseday.org/