愛相髓脊椎神經病變關懷協會

17/01/2025

愛與堅持的旋律——【堅持】慈善音樂會

在歲末的時節，我們以音樂的形式，向堅持的精神致敬。這場慈善音樂會以「愛」與「分享」為主題，透過音符傳遞希望，支持那些因脊髓神經損傷而面臨挑戰的患者及其家庭。

此次音樂會由臺中市愛相髓脊椎神病變關懷協會共同主辦，協會由亞洲大學附屬醫院林志隆副院長及一群脊髓神經病變病友、家屬與醫師於民國108年共同創立，秉持愛心與耐心，致力於整合社會與醫療資源。協會以推廣脊髓空洞症及脊椎神經病變相關知識為使命，讓社會大眾更了解這類罕見疾病，進而接納並關懷病友，協助他們在醫療、照護、教育及就業等方面獲得更多支持。

本次音樂會將帶來多首充滿溫暖與力量的曲目，以期喚起更多人對罕見疾病的關注，並共同為脊髓神經病變患者打造更友善的社會環境。

音樂不僅是聲音的藝術，更是傳遞愛與希望的橋樑。

有你有我，共同創造希望的力量

【捐款資訊】 台中商業銀行內新分行

戶名：臺中市愛相髓脊椎神經病變關懷協會

帳號：(053)-023221102819

【演出時間】2025/1/18 (六) 14:30

【演出地點】臺中市中山堂（臺中市北區學士路98號）

【入場方式】線上登記索票，額滿為止。

【報到方式】演出前1小時於前台憑填表人姓名及電話報到，演出前30分鐘可入場。

【報名連結】https://forms.gle/yCYFdAWBuJwkNoFV7

【單位】

指導單位 | 臺中市政府文化局

主辦單位 | 青响樂集

共同主辦 | 臺中市愛相髓脊椎神經病變關懷協會、臺灣青年管樂團

執行單位 | 芳舟藝術

04/03/2024

【新聞】【健康2.0】29歲美女作家罹「脊髓空洞症」過世！什麼是脊髓空洞症？痠痛治不好要注意

https://reurl.cc/eLoQXK

https://health.tvbs.com.tw/medical/345371

中國著名美女作家「瞎書」3年前發現罹患罕見疾病「脊髓空洞症」，之後一直在對抗疾病，今年1月她因肺部感染不幸過世，年僅29歲。醫師表示，脊髓空洞症分成先天和後天，治本方法只有手術，不過很多人出現症狀時已晚期.....

01/11/2023

各位親愛的朋友們大家好:
愛相髓脊椎神經病變關懷協會要在11/19(日)13:00於台中市大墩文化中心舉辦愛相髓腦脊椎神經病變座談會暨新書發表會，這次的發表會是林醫師20多年的醫療過程，歡迎大家一起共襄盛舉參與討論唷!😀

27/09/2023

📣112年脊髓空洞症病友支持點亮計畫【自助團體】 要來招募團員囉!!!
邀請各位脊髓神經相關病變之病友與家庭照顧者跟我們一起與其他成員同享團體樂趣，課堂期間完成指定任務可獲得精美禮品

🎈活動對象：脊髓神經相關病變之病友與家庭照顧者
🎈活動地點：亞洲大學管理學院一樓M119教室(台中市霧峰區柳豐路500號)
🎈活動次數/人數：預計5次團體 / 招募7-12位 (額滿為止)
🗓️活動時間：
10/21(六)09:00 - 12:00 有朋自遠方來
11/04(六)14:00 - 17:00 出門走走散散心
11/18(六)09:00 - 12:00 玩出心體驗
11/25(六)09:00 - 12:00 你有故事 我有咖啡
12/02(六)09:00 - 12:00 屬於我的路

🔔報名表單：https://forms.gle/qyRtKza5VVTgZSca8
或洽邱社工 0987257051

02/08/2023

《愛相髓脊椎神經病變病友會》報名資訊公告：
💡課程時間：112/09/23 (六) 13:00-17:30
💡報名表單：放置於留言處

💁講座地點：亞洲大學附屬醫院B1會議室 (台中市霧峰區福新路222號)
💁參與對象：神經病變、脊髓損傷、脊髓空洞症病友及其家庭照顧者

22/05/2023

《愛相髓關懷學苑》報名資訊公告：
💡課程時間：112/07/01 (六) 上午10點-12點
💡課程主題：《居家復健一把罩》
💡課程內容：1.教導如何在家做復健2.學習居家復健小技巧
💡報名表單：https://docs.google.com/forms/d/1SYgJMxSTBpr9auzXVa6JlVYfEwkBZJ5lAHwzO1cH0k0/edit?pli=1

💁講座地點：亞洲大學附屬醫院B1會議室 (台中市霧峰區福新路222號)
💁參與對象：脊髓空洞症病友及其家庭照顧者

★諮詢/報名專線：0987257051 請洽邱社工。

16/04/2023

天氣好好☁️🌞，出門走走吧！
愛相隨健康日【愛的骨力】有骨質密度檢測、健康講座、現場音樂表演，還有交流茶會！
歡迎大家來光復新村，關心自己的健康喔！

27/03/2023

愛相髓健康日【愛的骨力】
骨質密度檢測暨營養諮詢講座 /關懷學苑
邀請各位朋友到愛相髓光復新村基地一起來關心自己的健康
今年同步舉辦點亮計畫-關懷學苑的團體課程，邀請社工師來分享家庭照顧者的調適心法
活動詳細資訊
日期時間 2023.4.16(日)
活動地點 臺中市霧峰區光復新村信義路16號
檢測時間 9:30-16:00
(每位檢測時間約為15分鐘，請穿著方便更換檢查袍的服裝)
講座時間
10:30 【骨質疏鬆的治療及預後】 亞大醫院林志隆 副院長
11:30【家庭照顧者情緒調適講座：照顧也要愛自己】 崔詠欣 社工師
14:00 【吃出健康好「骨」力】 中國附醫吳素珍營養師
🩺檢後諮詢醫師 亞大醫院林志隆副院長
現場加碼營養保健團隊：台灣安進藥品有限公司、暉致醫藥、正全義肢、優龍股份有限公司
本次活動由愛相髓脊椎神經病變關懷協會、國際外科學會共同主辦
協辦單位：台灣安進藥品有限公司、暉致醫藥、正全義肢、優龍股份有限公司、亞大社工系
贊助單位：中華社會福利聯合勸募協會
報名方式：
1.請點選下方連結或掃描QR code填寫報名表單留下您的個人資訊
2.檢測當日(4月16日)請攜帶您的健保卡
3.名額有限，完成報名後將以簡訊及電話確認是否報名成功
https://forms.gle/AAo2PS9KVbyv2VGA8

https://reurl.cc/0EWbXo

骨質密度檢測暨營養諮詢講座 活動日期：2023年4月16日(日)9:30-16:00 地點：臺中市霧峰區光復新村信義路16號 報到時須出示健保卡，檢測需要更換檢查袍，請著輕便服裝到場 報名結果將於4月10日公布在本協會FB粉絲團https://www.facebo...

23/03/2023

愛相髓健康日【愛的骨力👏】
骨質密度檢測暨營養諮詢講座 /關懷學苑
邀請各位朋友到愛相髓光復新村基地一起來關心自己的健康🥳🥳🥳
今年同步舉辦點亮計畫-關懷學苑的團體課程，邀請社工師來分享家庭照顧者的調適心法

活動詳細資訊
日期時間 2023.4.16(日)
活動地點 臺中市霧峰區光復新村信義路16號
檢測時間 9:30-16:00
(每位檢測時間約為15分鐘，請穿著方便更換檢查袍的服裝)🧐
講座時間
10:30 【骨質疏鬆的治療及預後】 亞大醫院林志隆 副院長
11:30【家庭照顧者情緒調適講座：照顧也要愛自己】 崔詠欣 社工師
14:00 【吃出健康好「骨」力】 中國附醫吳素珍營養師

🩺檢後諮詢醫師 亞大醫院林志隆副院長

現場加碼營養保健團隊：台灣安進藥品有限公司、暉致醫藥、正全義肢、優龍股份有限公司

本次活動由愛相髓脊椎神經病變關懷協會、國際外科學會共同主辦
協辦單位：台灣安進藥品有限公司、暉致醫藥、正全義肢、優龍股份有限公司、亞大社工系
贊助單位：中華社會福利聯合勸募協會
報名方式：
1.請點選下方連結或掃描QR code填寫報名表單留下您的個人資訊
2.檢測當日(4月16日)請攜帶您的健保卡
3.名額有限，完成報名後將以簡訊及電話確認是否報名成功
https://forms.gle/AAo2PS9KVbyv2VGA8

09/03/2023

【每週一問】
Q: 什麼是終絲切斷手術？有機會讓積水消失嗎？

A: 許多脊髓空洞症的患者，在出現症狀後四處尋醫，尚未得知確切病名之前，或是嘗試許多治療卻都無法改善症狀時，不免上網搜尋進一步的資料，往往會搜尋到「終絲切斷手術」，宣稱可以治療終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合症、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎等疾病。此時，就會有許多患者詢問：「什麼是終絲切斷手術？真的有機會讓積水消失嗎？」

首先，終絲是脊髓圓錐後端伸出的一條細絲，脊髓圓錐以下的腰骶神經根稱為馬尾神經，圍繞著終絲，當生長較快的外部脊柱，與內部生長較慢的脊髓相互拉扯時，會出現雙腳無力、下肢僵硬、大小便失禁、便秘、脊柱側彎、腰酸背痛等症狀。而終絲切斷手術的理論，是透過切斷已無功能的終絲，以及把沾黏的神經根去沾黏，消除終絲對整體神經系統的牽扯壓力，就能阻止疾病再惡化，進一步減少神經損傷。所以施行這種術式，短期都可以得到症狀的緩解但是長期的神經症狀卻沒有很明確的改善。

然而「積水」又是不同的議題，脊髓空洞症的發生，是因脊髓內積水壓迫神經，引起感覺異常、大小便失禁、頭痛、脖子痛、肢體無力等症狀。患者需要做進一步的檢查及評估去找到根本的問題，針對空洞的確實致病原因去施行個人化的開刀治療避免進行傳統的引流方式治療，來減輕壓迫的不適以解決根本問題達到短中長期的臨床效益。

不過無論是哪一種手術，都需要經由核磁共振檢查後，讓經驗豐富的醫師判斷合適的治療方式，再予以個人化的治療方針，才能避免走冤枉路。

#愛相髓
#林志隆醫師
#終絲切斷術

21/02/2023

【每週一問】
Q: 天氣冷血壓升高怎麼辦？
A: 最近的好天氣只到周末，下周二開始大陸冷氣團來襲，恐一夜驟降10度，對於有高血壓的病人來說，這種忽冷忽熱的天氣，最容易出現嚴重頭痛、暈眩、視線模糊不清、肢體無力等症狀。這個時候，很多病人就會很緊張，擔心是否需要換藥？或是會不會突然發生心血管疾病？

通常會建議患者要定期量血壓，如果血壓比較穩定，可以每週測量1～2次並記錄下來以提供醫生追蹤觀察及調藥的準則。至於量測血壓的時間最好選擇每天第一次服藥前測量；如果血壓不穩定，可以選擇每天服藥前測量血壓。且老年人和年輕人判斷血壓的方式不同，因為老年人血管彈性差，主要表現為收縮壓，即高壓升高為主，而有高血壓的年輕人，因為血管阻力較大，冬天的時候以舒張壓為主，即低壓略微上升。

至於藥物的部分，會建議不要急著換藥，只要血壓持續升高在20毫米汞柱以上，才必須調整用藥。建議在20毫米汞柱範圍以內的患者，可以諮詢醫生採取加量或者加藥的方式，避免血壓波動更大造成急性的心血管疾病以及腦血管的病變。其實在這種驟冷回暖的天氣裡，只要做好保暖、飲食清淡、適量喝水、適度運動、避免情緒波動，按時服用降血壓藥，就能預防血壓突然升高，避免潛在的風險喔！若有突然胸部絞痛合併肩膀酸痛，或者是頭痛合併言語不清及半身無力，建議馬上去急診做進一步的評估及治療，才不會造成永久的遺憾。

10/01/2023

【每週一問】
Q: 過年大掃除出現手腕痛，該怎麼緩解呢？

A: 快要過年了，最近大家應該忙著大掃除，因為在短時間內進行大量清潔工作，再加上打掃姿勢不正確，造成身體負擔，其中以「媽媽手」為大宗，也就是大拇指肌腱腱鞘發炎，大拇指靠近手腕處會有持續腫脹和疼痛的情形，嚴重時甚至無法出力，或因沾黏造成手指活動受限。

為了避免媽媽手發生，大掃除時須避免拇指長時間、經常性重複的工作，當出現媽媽手的症狀時，除了休息熟敷、使用止痛藥減輕疼痛外，也可以配合物理治療和手部伸展運動緩解症狀。

手部伸展運動：
一、用其他四指將大拇指包住，手腕朝下施力，直到手感到緊繃，維持15~20秒，重複5~10次，一天2~3回。
二、用其他四指將大拇指包住，順時針旋轉10次，接著逆時針旋轉10次，重複5~10次，一天2~3回。

若是保守治療一個星期後沒有改善，甚至產生麻木的現象，就要進一步去尋求專業醫生的評估是否已經造成神經的壓迫，來做進一步的檢查治療。

#過年大掃除
#媽媽手
#愛相髓