26/11/2023
5年前那個眼皮垂落、無力洗頭、梳頭的日子，至今還偶爾在夢裡出現。
那個無力抬起的手、睜開的眼以及無法讓旁人理解的虛弱，每當看見類似的病程就覺得難受。
親愛的DM/PM病友們，祝福大家都能撐過這段急性期的時光🤞🏻
【生病後，好好恢復，就是很大的成就了。】
她是Lynn，今年三十歲，是一位熱愛旅遊、攝影和挑戰新事物的女孩。前陣子她順利轉職到科技業擔任軟體工程師，期盼展開的她，卻發現眼皮異常下垂，視力開始變得模糊……
原以為只是眼睛的問題，卻沒想到竟演變成胸腺瘤、還有罕病重症肌無力症.......
#原來拿到重大傷病卡是大事
「當醫師告訴我，診斷的結果是重症肌無力，是一種自體免疫系統罕見疾病，另外還有六公分的胸腺瘤時，我還沒搞清楚發生了什麼事。」Lynn回憶道。
「醫師說要幫我申請重大傷病卡，我也以為只是以後看診可以減免費用的福利而已。」
「可是我媽卻一臉被嚇到的表情，她是保險員對這些事比較懂，我才知道事情非同小可......」
簽署胸腺瘤手術同意書時，上面林林總總併發可能性的提醒條例讓Lynn擔憂不已，跟母親兩人相擁哭泣，幸好後來手術順利完成。
但重症肌無力，卻為Lynn帶來了她超乎想像的生活無力感......
#無能為力的沮喪感不斷侵襲
「起初，是我發現連洗澡時，手要拿著蓮蓬頭抬高都很酸很吃力。」
「有時甚至會刷牙刷到一半手突然沒力，我就必須站在洗手台前安靜等待幾分鐘，才能再繼續下一個動作......」
重症肌無力的症狀，發作地毫無規律性。讓Lynn有時盯著斑馬線前方，看似充裕的倒數行人秒數，都會擔憂自己無法在時間內安全走過馬路，危機重重。
前陣子，Lynn想在家附近找個輕鬆的打工，結果去試用第一天，就跟老闆說她沒辦法做了。因為她的手，無法負荷連續三四個小時要不斷端盤子的簡單動作……
「很多日常看似很簡單，輕而易舉就可以做到的小事，對我來說其實都很吃力辛苦，這讓我很沮喪又無能為力……」Lynn無奈地說。
#旁人無法看見那看不見的哀愁
有陣子因為視線出現嚴重疊影，無法對焦，Lynn甚至無法看見放在眼前手上的掌紋，只能待在家裡，哪裡都不能去。
後來情況好轉開始可以出門時，她真心感謝可以自由行動的幸福感。
某次搭公車，要踩上公車時，Lynn突然全身無力，跌倒的那瞬間就連想用雙手掙住身體的力氣都沒有，只能眼睜睜讓頭撞上地板。
好不容易站起來上車，司機驚嚇地問她：「妳還好嗎？」她沉默點頭，找了個位置拉下帽子，獨自心酸落淚。
跟朋友聚餐時，旁人無心的一句：「妳看起來好好的啊！怎麼不去工作？」Lynn只是微笑不多辯解。
「我已經用盡全力了，但別人不懂無法同理。其實就連最親近一起生活的家人都不能完全體會，又怎能要求別人理解我的難處？這讓我學會了淡然看待一切危機和話語。」
#期盼更多理解和同理心的社會
Lynn以前全心專注在工作上，三餐隨意到便利商店打發，只求填飽肚子就好。現在飲食上會開始注重營養，適時補充維他命。
一直奮力拚搏生活的Lynn，無法想像自己會空閒休息這麼久的時間，一度覺得自己一事無成。
但妹妹告訴她：「生病後，妳恢復得很好哇，這就是很大的成就了！」
這句話，溫暖了Lynn的心。
「很感謝家人體諒和陪伴。很多事不是當事人無法體會其中的辛苦，很多眼睛看不見的難處，希望社會能有更多理解和同理心。」
現在的Lynn只希望平安快樂，穩穩的過好每一天就好，
等身體更穩定後再思考下一步計畫。
我們一起祝福Lynn！
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文字/採訪： 李方伶
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