help_danylo_sma1

help_danylo_sma1 Я Данилко, мені всього 1 місяць і у мене СМА 1-го типу.

Свій перший ювілей 9 лютого — 1 місяць з Дня народження 🎂— Данилко зустрів у лікарні… З того часу пройдено багато обстеж...
28/02/2023

Свій перший ювілей 9 лютого — 1 місяць з Дня народження 🎂— Данилко зустрів у лікарні…

З того часу пройдено багато обстежень, зроблено УЗД внутрішніх органів та суглобів. Разом з лікарями розроблено програму підтримуючої терапії, що включає щоденну гімнастику та постійний прийом сиропу Рісдіплам. Наш хлопчик ні на мить не покидає медзаклад, адже тут його підключили до життєво необхідного апарату НІВЛ, щоб стабілізувати дихання синочка.

Медперсонал лікарні чудовий, всі чуйні і надають Данилку кваліфіковану допомогу. Але, на жаль, головні ліки — рятівний укол Zolgensma — отримати тут неможливо. Нам доведеться поїхати за кордон. І куди саме — поки невідомо 😔…

Сподіваємося, що нас знову пощастить з лікарнею і медиками. А поки що залишаємося тут, під наглядом лікарів Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру у м. Львів. Дуже дякуємо кожному члену команди медиків за щоденну допомогу нашому Данилку! Завдяки регулярним фізичним вправам і вчасному прийому ліків стар дитини залишається стабільним, і ми виграємо час на боротьбу!

Дякуємо всім, хто підтримує Данилка! Віримо, що з Божою допомогою він подолає хворобу і радітиме життю, як усі дітки! 🙏🏻

#СМА #нашсиночок #дітисмайлики #вагітність #материнство #смаукраїна #волонтери #війнавукраїні #українапереможе #мипереможемо

СМА 1  (спінально м'язова атрофія    тип 1 )  або ж хвороба Вердніга-Гофмана  знищує мотонейтрони нервової системи через...
25/02/2023

СМА 1 (спінально м'язова атрофія тип 1 ) або ж хвороба Вердніга-Гофмана знищує мотонейтрони нервової системи через відсутність необхідного гену SMN1. Через це м‘язи хворого поступово відмирають, забираючи можливість рухатися і, зрештою, навіть дихати… 😔

Підступність СМА 1 полягає в тому що він уражає немовлят у віці до 6 місяців .

Але діагноз SMA1 — не вирок! Винайдений у 2019 році препарат Zolgensma відновлює роботу організму, поставляючи «здоровий» ген SMN1 замість відсутнього чи пошкодженого. Тож атрофія м‘язів припиняється.
Але важливо отримати заповітний укол якнайраніше, адже відновити відмерлі нейрони неможливо.

Процес СМА безперервний. Тож необхідна недешева терапія, щоб тендітне дитяче тіло зберегло якнайбільше сили до введення Zolgensma. Саме тому рахунки на лікування дітей з таким діагнозом включають не тільки укол, вартість якого сягає 1,8-2,2 млн доларів. Для збереження максимальної функціональності і розвитку організму необхідні вартісна апаратура та медикаменти, безперервна фізична підтримка. Тому допомога всіх небайдужих так важлиава. Нажаль омріяний укол Zolgensma не всі отримують безкоштовно але якщо і отримують то після уколу решта витрат вимірюються десятками тисяч доларів.

Наразі Данилко проходить підтримуючу терапію в Україні та збирається на лікування за кордон. Завдяки вашій допомозі гроші на першочергові витрати зібрано. 😘🙏🏻 Тим часом ми шукаємо можливості, щоб отримати Золгенсма за рахунок страхівки.

Наш хлопчик такий сильний! Він мужньо проходить випробування з перших днів свого життя, і вже посміхається нам та цьому світу 😊. Немовби відчуває, що його підтримує велика кількість щирих — ВАШИХ СЕРДЕЦЬ 🥰!
Ми віримо, що Данилко все подолає! Просимо, залишайтеся поруч із ним. Моліться за нашого маленького українця, і йдіть разом з ним до його особистої Великої Перемоги 🙏🏻

#СМА #нашсиночок #дітисмайлики #вагітність #материнство #смаукраїна #волонтери #війнавукраїні #українапереможе #мипереможемо

Люди, ви неймовірні! 🥰Найперший збір, на першочергову життєвонеобхідну медичну апаратуру та сироп Рісдіплам — ЗАКРИТО 🤩♥...
23/02/2023

Люди, ви неймовірні! 🥰
Найперший збір, на першочергову життєвонеобхідну медичну апаратуру та сироп Рісдіплам
— ЗАКРИТО 🤩♥️

За 7 днів ви зібрали для Данилка:

• 3 208 $
• 198 €
• 2 972 702 ₴
Ми поки не маємо точних рахунків, але за попередніми приблизними сумами цих коштів вистачить на все, що заплановано на найближчий час! І ВСЕ — ЗАВДЯКИ ВАМ 🙏🏻

Головний бій проти хвороби тільки починається. Але поки ще є надія, що укол Zolgensma Данилко зможе отримати безоплатно. Втім, 100% гарантії немає. 😔 Не виключена відмова від закордонних клінік, і тоді нам доведеться знову просити вас про допомогу… 🙏🏻

Наразі ми ТИМЧАСОВО ПРИЗУПИНЯЄМО ЗБІР. Разом з лікарями складаємо план подальшого лікування. Шукаємо та замовляємо апаратуру. Чекаємо на відповіді з клінік, які можуть надати нам укол Zolgensma.

Обов‘язково будемо звітувати про кожну витрачену копійку з уже зібраних грошей. І про кожне надходження, зміни.

Наша віра — міцна! Ми щодня щиро молимо Бога про щасливе майбутнє для нашого синочка, якого ми так довго чекали. Ми надіємось і віримо, що подальший збір не знадобиться, а залишок зможемо передати іншим діткам, які потребуватимуть допомоги.

А поки ще нічого не відомо, ПРОСИМО залишатись поруч з нашою сім’єю 🥹🌷. Ми ділитимемось успіхами Данилка.

Слідкуйте за новинами та звітами на сторінці. І якщо буде потреба у новому зборі на ліки — підтримайте, будь ласка, Данилка у його бажанні жити! ♥️

Хоч йому дуже важко, але останніми днями він часто усміхається. Мабуть, відчуває ту вашу підтримку та молитви 🕊️🙏🏻

#СМА #україна #дітисмайлики #київ #киев #львівщина #закарпаття #світ #криївка #допомогальвів #зсу #доставкаквітіввінниця #вінниця #вінтажукраїна #дітимивстигнемо #вігвамукраїна #діти #львів #мама #мамавдекреті

Перші, НАДВАЖЛИВІ кроки до одужання нашого Данилка 🙏🏻Для підтримки нормального стану життєдіяльності нашого хлопчика пер...
23/02/2023

Перші, НАДВАЖЛИВІ кроки до одужання нашого Данилка 🙏🏻

Для підтримки нормального стану життєдіяльності нашого хлопчика першочергово треба придбати:
🔻відкашлювач ~ 6 300 €
🔻сироп Рісдіплам (для поїздки за кордон потрібно мати з собою 1-2 флакони) ~ 260-280 000 грн, за пільговою ціною у Польщі
🔻особистий апарат НІВЛ (придбано сім‘єю )
🔻зволожувач повітря ~ 25 000 ₴
🔻неонатальний пульсоксиметр ~ 6-7 000 ₴
🔻оренда реанімобіля ~ за різними оцінками від 5 000 $

Усі суми приблизні, адже ми ще не маємо точних рахунків. Перебуваємо в процесі пошуку найвигідніших варіантів, щоб зекономити кошти. Кожен рахунок буде опублікований тут та включений у звітність.

І це — тільки перший етап нашого шляху. Головна мета — укол Zolgensma. Наразі ведуться перемовини з кількома закордонними клініками. Маємо надію, що зможемо отримати ці ліки безкоштовно.

Сподіваємося, що сироп Рісдіплам теж зможемо отримати безоплатно, але, поки що є, гарантій не маємо ні на що. Шукаємо можливості та чекаємо на відповіді.

Просимо про вашу подальшу підтримку. Адже тільки з вашою допомогою Данилко зможе пройти цей шлях і жити повноцінним життям 🥹🙏🏻

📌 Р‌е‌к‌в‌і‌з‌и‌т‌и‌ ‌д‌л‌я‌ ‌д‌о‌п‌о‌м‌о‌г‌и‌:‌

🇺🇦PrivatBank
4149 4991 5963 3377
IBAN UA423052990262076400940299937
Сітко Мар’яна Василівна (мама)

🇺🇦Monobank
5375411203318584
Сітко Мар’яна Василівна (мама)

🇪🇺EUR
UA083052990262036400935767896
Карта 4149 4999 9379 9715
SITKO MARIANA (mother)
JSC CB PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE
SWIFT CODE/BIC PBANUA2X

🇺🇸USD
UA113052990262076400943673961
Карта 5168 7520 8345 1743
SITKO MARIANA (mother)
JSC CB PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE
SWIFT CODE/BIC PBANUA2X

PayPal: danyloorg7@gmail.com

MoneyGram:
Переказ на: SITKO MARIANA

Криптовалюти:
USDT(TRC20)
TJgZGi9VWvrzpGFnvjzYtbmHpss3S7ug8H
ETH(ERC20)
0xfe078411afa90539e736a521c72de0917e1c015e
BTC(Bitcoin)
1Bkv13q3GeYhvrYPqgBFn2XHLiAfAGnYL8

#СМА #україна #дітисмайлики #київ #киев #львівщина #закарпаття #світ #криївка #допомогальвів #зсу #доставкаквітіввінниця #вінниця #вінтажукраїна #дітимивстигнемо #вігвамукраїна #діти

Цей пост присвячуємо сім'ї Коваль та особливо їх чудовій донечці Соні , бо те, що ви для нас зробили — неоціненно! 🥹 ♥️Т...
22/02/2023

Цей пост присвячуємо сім'ї Коваль та особливо їх чудовій донечці Соні , бо те, що ви для нас зробили — неоціненно! 🥹 ♥️

Тато і мама Соні оплатили рахунки на суму 350 984 грн, на покупку пристрою для неінвазивної легеневої вентиляції (НІВЛ), без якого нашому хлопчику важко дихати!

Зараз Данилко підключений до апарату, який є власністю лікарні. Але його не можна забрати з собою, адже він може знадобитися іншим діткам. Тож нам життєво необхідний власний НІВЛ для подальшого транспортування дитини на лікування за кордон.
І завдяки сім‘ї Коваль цей пристрій у нас буде! 🥰

Це один з перших кроків на шляху Данилка до повноцінного життя… Попереду ще багато роботи, але зустріч з такими щирими і добросердими людьми, як Софійка та її рідні, вселяють в нас надію на успіх! 🤩 З вашою допомогою наш синочок подолає хворобу!

Красунечці Соні бажаємо міцного здоров‘я та мільйони причин для посмішки! 🌷😍

Наразі очікуємо на доставку апарату, протягом 1-2 тижнів. Після отримання обов‘язково прозвітуємо.

📌 Р‌е‌к‌в‌і‌з‌и‌т‌и‌ ‌д‌л‌я‌ ‌д‌о‌п‌о‌м‌о‌г‌и‌:‌

🇺🇦PrivatBank
4149 4991 5963 3377
IBAN UA423052990262076400940299937
Сітко Мар’яна Василівна (мама)

🇺🇦Monobank
5375411203318584
Сітко Мар’яна Василівна (мама)

🇪🇺EUR
UA083052990262036400935767896
Карта 4149 4999 9379 9715
SITKO MARIANA (mother)
JSC CB PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE
SWIFT CODE/BIC PBANUA2X

🇺🇸USD
UA113052990262076400943673961
Карта 5168 7520 8345 1743
SITKO MARIANA (mother)
JSC CB PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE
SWIFT CODE/BIC PBANUA2X

PayPal: danyloorg7@gmail.com

MoneyGram:
Переказ на: SITKO MARIANA

Криптовалюти:
USDT(TRC20)
TJgZGi9VWvrzpGFnvjzYtbmHpss3S7ug8H
ETH(ERC20)
0xfe078411afa90539e736a521c72de0917e1c015e
BTC(Bitcoin)
1Bkv13q3GeYhvrYPqgBFn2XHLiAfAGnYL8

#СМА #україна #дітисмайлики #київ #киев #львівщина #закарпаття #світ #криївка #допомогальвів #зсу #доставкаквітіввінниця #вінниця #вінтажукраїна #дітимивстигнемо #вігвамукраїна #діти #львів #мама #мамавдекреті

Ми дуже вдячні кожному з вас за те, що проходите з нами цей складний шлях 🙏🏻Нам дуже страшно. 😔 Наше життя змінилось на ...
22/02/2023

Ми дуже вдячні кожному з вас за те, що проходите з нами цей складний шлях 🙏🏻

Нам дуже страшно. 😔 Наше життя змінилось на 360° за одну мить. Моя кровиночка, яку я носила під серцем дев’ять місяців, яку ми так чекали, в Бога вимолювали, страждає. І земля утікає з-під ніг від думки, що ми не можемо йому допомогти, не можемо зупинити, забрати ту хворобу 🥺 Ми кожну хвилину молимо Бога, щоб дав нам сили, терпіння і ВІРИ. І ми обов’язково впораємось! Але просимо вас допомогти нам!

Кожен ВАШ внесок дає нашому Данилкові шанс одужати якнайшвидше. Кожен ВАШ репост дає змогу якомога більшій кількості людей дізнатись, що нашому маленькому синочку потрібна допомога!

📌 Р‌е‌к‌в‌і‌з‌и‌т‌и‌ ‌д‌л‌я‌ ‌д‌о‌п‌о‌м‌о‌г‌и‌:‌

🇺🇦PrivatBank
4149 4991 5963 3377
IBAN UA423052990262076400940299937
Сітко Мар’яна Василівна (мама)

🇺🇦Monobank
5375411203318584
Сітко Мар’яна Василівна (мама)

🇪🇺EUR
UA083052990262036400935767896
Карта 4149 4999 9379 9715
SITKO MARIANA (mother)
JSC CB PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE
SWIFT CODE/BIC PBANUA2X

🇺🇸USD
UA113052990262076400943673961
Карта 5168 7520 8345 1743
SITKO MARIANA (mother)
JSC CB PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE
SWIFT CODE/BIC PBANUA2X

PayPal: danyloorg7@gmail.com

MoneyGram:
Переказ на: SITKO MARIANA

Криптовалюти:
USDT(TRC20)
TJgZGi9VWvrzpGFnvjzYtbmHpss3S7ug8H
ETH(ERC20)
0xfe078411afa90539e736a521c72de0917e1c015e
BTC(Bitcoin)
1Bkv13q3GeYhvrYPqgBFn2XHLiAfAGnYL8

#СМА #україна #дітисмайлики #київ #киев #львівщина #закарпаття #світ #криївка #допомогальвів #зсу #доставкаквітіввінниця #вінниця #вінтажукраїна #дітимивстигнемо #вігвамукраїна #діти #львів #мама #мамавдекреті

Звертаємося за допомогою до кожного з Вас🙏Нам дуже потрібна ваша підтримка!Пости на наших сторінках виходитимуть щодня, ...
20/02/2023

Звертаємося за допомогою до кожного з Вас🙏

Нам дуже потрібна ваша підтримка!

Пости на наших сторінках виходитимуть щодня, ввечері, близько 20:00.

✅ Поставте лайк
✅ Натисніть значок "Збереження" (прапорець)
✅ Зробіть репост публікації в сторіс
✅ Напишіть коментар.

Ці прості кроки дають більше охоплення і більш інтенсивно популяризують інформацію про Данилка.

Поставити лайк, зберегти пост і зробити репост в історії - справа декількох хвилин, а для нас це дуже велика підтримка. Адже чим більше людей дізнається про нашого синочка, тим швидше закриється наш непростий збір.

Чим більше активність під сторінкою, тим цікавіше її розглядає інстаграм, і намагається показати в стрічці новин, навіть якщо користувач не підписаний на сторінку.

Будь ласка, не залишайте нас, не залишайте малюка наодинці з хворобою!
Нам дуже важко без вашої допомоги! Поширення інформації дуже важливо для збору - це відмінна підтримка, а також будь яка посильна сума, відправлена на реквізити збору. Ми сподіваємося на вашу допомогу! 🙏

📌 Р‌е‌к‌в‌і‌з‌и‌т‌и‌ ‌д‌л‌я‌ ‌д‌о‌п‌о‌м‌о‌г‌и‌:‌

🇺🇦PrivatBank
4149 4991 5963 3377
https://next.privat24.ua/money-transfer/form/%7B%22form%22:%7B%22receiver%22:%7B%22source%22:%22manual%22,%22number%22:%224149499159633377%22%7D,%22amount%22:%22100%22,%22currency%22:%22UAH%22%7D%7D
IBAN UA423052990262076400940299937
Сітко Мар'яна Василівна (мама)

🇺🇦Monobank
5375411203318584
https://send.monobank.ua/jar/5TNdn62z1u
Сітко Мар'яна Василівна (мама)

🇪🇺EUR
UA083052990262036400935767896
Карта 4149 4999 9379 9715
SITKO MARIANA (mother)
JSC CB PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE
SWIFT CODE/BIC PBANUA2X

🇺🇸USD
UA113052990262076400943673961
Карта 5168 7520 8345 1743
SITKO MARIANA (mother)
JSC CB PRIVATBANK, 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE
SWIFT CODE/BIC PBANUA2X

PayPal: danyloorg7@gmail.com

MoneyGram:
Переказ на: SITKO MARIANA

Криптовалюти:
USDT(TRC20)
TJgZGi9VWvrzpGFnvjzYtbmHpss3S7ug8H
ETH(ERC20)
0xfe078411afa90539e736a521c72de0917e1c015e
BTC(Bitcoin)
1Bkv13q3GeYhvrYPqgBFn2XHLiAfAGnYL8

#СМА #україна #дітисмайлики #київ #киев #львівщина #закарпаття #світ #криївка

Address

Ivano-Frankivsk

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when help_danylo_sma1 posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram