Гемофілія в Україні - Гемальянс

20/05/2025

Законопроєкт подано: 8 мільярдів гривень — щоб кожен третій пацієнт не залишився без ліків
Сьогодні, 20 травня, пацієнтська спільнота разом із народними депутатами, лікарями та пацієнтами провела брифінг, де публічно представила законопроєкт, який має вирішити проблему критичного дефіциту ліків у 2025 році.
У Верховна Рада України подали ініціативу, яка передбачає додаткове фінансування держзакупівель ліків на 8 мільярдів гривень. Це — шанс врятувати життя тисячам українців з важкими захворюваннями, які просто не мають чим лікуватися.
«Уявіть: дитяча онкологія цього року профінансована лише на 70%, кожна третя дитина не може отримати ліки! Бюджет на ліки у 2025 році — майже на 50 мільйонів євро менший ніж до повномасштабного вторгнення. Це жахливо, адже тяжкохворі українці сьогодні вимушені емігрувати навіть не через війну, а щоби отримати ліки в іншій країні і вижити. Бо без таких ліків люди помирають. Тому ми створили законопроєкт, який має забезпечити 100% потребу в ліках для онкохворих, пацієнтів з гемофілією, гепатитами, рідкісними хворобами тощо. І ми дуже сподіваємося, що наше Міністерство фінансів України допоможе нам», — наголосила народна депутатка Olga Stefanyshyna.
За нашими оцінками, у 2025 році держава покриває лише 60% від реальної потреби у ліках. Базові препарати недофінансовані на 30%, а інноваційні — на 90%. Якщо ситуація не зміниться, кожен третій пацієнт залишиться без лікування.
📉 Пацієнти змушені:
— шукати десятки тисяч гривень на терапію;
— звертатися до нелегальних постачальників;
— виїжджати за кордон або повністю припиняти лікування.
📌 У 2025 році на ліки потрібно майже 20 млрд грн, у бюджеті — лише 11,8 млрд.
Це не просто нестача — це пряма загроза життю.
Ми закликаємо народних депутатів не зволікати. Цей законопроєкт — не про цифри, а про життя. Підтримайте його — і дайте пацієнтам шанс жити.

30/04/2025

28/04/2025

18/04/2025

У Всесвітній день гемофілії Український альянс гемофілії та супутніх станів (UAHARD) надіслав подяку Шведській асоціації гемофілії та Коагуляційній клініці в Стокгольмі за підтримку під час війни!

https://www.svenskalag.se/fbis/nyheter/2320782/fbis-uppmarksammas-av-vara-systerorganisationer-i-ukraina

15/12/2024

"THE FIGHT FOR LIFE"
ARTICLE FROM THE SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY

Since the very beginning of the russian invasion in Ukraine, the Ukrainian Hemophilia Alliance, UAHARD, along with all patients with hemophilia and other coagulopathies, has received support from international organizations (WFH, EHC) as well as from national hemophilia associations in various countries. We have been receiving and distributing clotting factor concentrates, other medicines for Ukrainian hospitals, as well as humanitarian aid.

However, in addition to material assistance, moral support is also extremely important to us! We want to particularly acknowledge the proactive position and help provided by European countries and local hemophilia associations, especially the societies from Lithuania, Latvia, Ireland, Germany, Poland, Hungary and Austria.

This November, representatives of the Swedish Hemophilia Society ("Förbundet Blödarsjuka i Sverige," www.fbis.se) reached out to us and conducted an online interview with activists of the Alliance. There were many questions, but the main focus was on how our patients are living and what challenges they face under the conditions of war.

In December 2024, the latest issue of the "GENSVAR" magazine, published by the Swedish Hemophilia Society, was released, with our interview taking center stage. We invite you to read the summarized content of the article below.

We also wish to express our sincere gratitude to the Swedish Hemophilia Society and personally to Carina Järvenhag for their support of our country and our patients.

Empathy is the most important thing we need right now!

- - - - - - - - - - -

"THE FIGHT FOR LIFE"

Since the start of the full-scale war in February 2022, people with hemophilia in Ukraine have faced severe challenges. In addition to Russian attacks on civilians and hospitals, access to life-saving medications is under threat. Ukrainian organizations are fighting to ensure that every patient has at least several doses of medication for emergency use.

The enemy targets not only military objectives but also civilian buildings, including hospitals, schools, residential homes, and restaurants. According to WHO data, there have been at least 1,600 attacks on healthcare facilities in Ukraine to date.

“There are no safe zones in Ukraine. That’s why we are building shelters near every school,” explains Sergii Shemet, a researcher and activist at the umbrella organization UAHARD, in a video interview from a bomb shelter beneath his workplace in Dnipro.

Joining the interview from her apartment in Kyiv is Nina Astaforova-Yatsenko, a board member of UAHARD and the head of the organization "Children with Hemophilia." She shares that her 16-year-old daughter Nonna, who suffers from a severe form of von Willebrand disease, has not received preventive treatment since the war began and now only receives medication for emergent on-demand use.

“Before the war, Nonna was on a combination of factor concentrates and hemostatic agents. Now it’s particularly difficult during her menstrual periods, but I only give her medication in cases of very heavy bleeding. This leads to constant anemia,” Nina notes.

Before the full-scale war, Ukraine had made significant progress in the diagnosis and treatment of hemophilia. This was largely thanks to the efforts of UAHARD (the Ukrainian Alliance for Hemophilia and Related Disorders), which brought together twelve regional organizations supporting people with hemophilia under one umbrella.

UAHARD works to ensure access to medications and treatment, develop home therapy, create a patient registry, and educate and raise awareness about hemophilia.

“The situation improved significantly before Russia’s full-scale invasion, largely thanks to Nina's organization. Collaboration with local groups allowed more people to receive treatment and accurate diagnoses. This was a highly neglected area in Ukraine. Nina also serves as an advisor to the Ministry of Health, particularly on issues related to the procurement of factor concentrates,” adds Sergii.

Ukraine has approximately 2,600 patients with severe hemophilia and around 470 ones with severe von Willebrand disease. There is also a significant number of undiagnosed cases, especially of mild forms and rare bleeding disorders.

“The demand for information about hemophilia is very high. Our Facebook group, where people can share their experiences with the disease and its treatment, has over 800 members. We also provide information about care and treatment through podcasts on our YouTube channel,” says Sergii.

Between 2018 and 2022, prophylactic therapy was available for both children and adults with severe hemophilia in Ukraine. Additionally, new treatments based on non-factor therapies became available for children in 2020 and for adults in 2021. Patient examination and treatment were conducted, as in Sweden, at several specialized clinics in major cities such as Kyiv, Lviv, Kharkiv, and Dnipro.

“The war destroyed the structure we had built to provide medications. The early days of the war were chaotic. For instance, our local leader in Kharkiv, Anatolii Hordiienko, had an appointment at the hemophilia clinic, which was later destroyed by bombings. However, he returned to the ruined hospital and climbed through broken windows to find and retrieve his medication,” Sergii recounts.

Sergii notes that approximately one-fifth of people with severe hemophilia left Ukraine after the war began, but some of them have returned.

Everyday life in Ukraine during the war involves surviving missile attacks as well as coping with daily power outages and shortages of many necessities we take for granted. For people with hemophilia, challenges include storing medications in the cold without a working refrigerator or injecting factor concentrates in darkness when Russia destroys the power grid.

“Our apartment is in the ‘air corridor’ that Russian missiles use to reach other targets. Recently, a ballistic missile hit just as I was dissolving medication for Nonna, but I didn’t want to interrupt what I was doing. I finished preparing it and gave her the injection on our way to the bomb shelter,” says Nina.

Sergii adds that most adults only go to bomb shelters when the situation is truly serious - “otherwise, you can’t get anything done at work.”

“Dnipro is a large industrial city, and it has been under constant shelling since the start of the war. Refugees are everywhere in the region. Personally, I get a small amount of factor concentrates from a medical facility and keep them at home for emergencies. Most people with hemophilia do the same, but there is great concern about what will happen if the medications run out. We share medications with each other, and many are forced to use expired treatments,” says Sergii, who has severe hemophilia A and mobility issues due to multiple joint bleeds.

At the moment, there are enough medications to last a few months. After that, everything will depend on whether the Ukrainian government can ensure the procurement, delivery, and distribution of new supplies.

"If there are delays, we will turn to the international community for help, at least to ensure there is enough factor for emergency situations. According to our estimates, we are currently using only 30% of the medications we used before," says Nina.

Despite all the challenges, UAHARD continues to work to maintain contact with all patients across the country. This is done through phone communication, social media, and groups in messaging apps.

"We are active on our page, and I also regularly take calls from many people with bleeding disorders and their families. We even managed to mark World Hemophilia Day in the bomb shelter where I am now. We also receive support from other hemophilia associations in Europe, which is incredibly important," says Sergii.

In conclusion, Sergii and Nina ask me not to write a "pity story."

"We don’t want to appear as victims. All we ask is to share our story and raise awareness about the situation of people with bleeding disorders in Ukraine. Philosopher and one of UAHARD's visionaries, Taras Bebeshko, often says that our diagnosis grants us birthright membership in a very exclusive club, and it’s up to us how we use this membership," says Sergii.

Carina Järvenhag

Facts about the war in Ukraine:

• Since Russia's full-scale invasion in 2022, over one million people have been killed or injured in Ukraine, according to the Wall Street Journal.

• The newspaper also cites a classified Ukrainian report stating that Ukraine's own losses amount to 80,000 killed and 400,000 wounded soldiers. Western intelligence estimates Russia's losses at 200,000 killed and 400,000 wounded soldiers.

• Approximately 6.2 million Ukrainian citizens are residing in other European countries, according to the United Nations High Commissioner for Refugees (UNHCR). Over half a million are located elsewhere, while an estimated 4 million are internally displaced. Before Russia's invasion, Ukraine's population was approximately 42 million.

• In war-affected Ukraine, there is a catastrophic shortage of medical services and medicines. Over 400 hospitals and medical facilities have been destroyed during the war.

More about UAHARD:

• UAHARD is a large umbrella organization with 12 regional entities that advocate for the rights of individuals with hemophilia and other bleeding disorders.

• UAHARD collaborates with Ukraine's Ministry of Health (MOH) to improve medical care and treatment for individuals with hemophilia.

• In partnership with the MOH, UAHARD developed a registry of 2,599 patients with hemophilia and related conditions.

• In 2020, together with the World Federation of Hemophilia, UAHARD translated hemophilia treatment guidelines and distributed 2,000 copies among patients, their families, hematologists, and doctors.

• More information is available at www.uahard.org/en.

• Contact Sergii Shemet for further information or support: uahard.info@gmail.com.

15/12/2024

"БОРОТЬБА ЗА ЖИТТЯ"
СТАТТЯ ШВЕДСЬКОГО ТОВАРИСТВА ГЕМОФІЛІЇ.

Від самого початку війни Український Альянс Гемофілії (UAHARD), усі пацієнти з гемофілією та іншими коагулопатіями отримували підтримку як від міжнародних організацій (WFH, EHC), так і від асоціацій гемофілії різних країн. Ми отримували та розподіляли препарати згортання крові, інші ліки для українських лікарень, а також гуманітарну допомогу.

Але, окрім матеріальної підтримки, для нас також дуже важлива моральна допомога! Ми хочемо окремо відзначити активну позицію та допомогу європейських країн і місцевих асоціацій гемофілії. Зокрема, асоціацій з Литви, Латвії, Польщі, Німеччини, Угорщини та Австрії.

Цього листопада з нами зв’язалися представники Шведського товариства гемофілії ("Förbundet Blödarsjuka i Sverige", www.fbis.se) та провели онлайн-інтерв’ю з активістами Альянсу. Запитань було багато, але головна тема – як живуть і з якими проблемами стикаються наші пацієнти в умовах війни.

І ось, у грудні 2024 року вийшов черговий номер журналу "GENSVAR" Шведського товариства гемофілії, де наше інтерв’ю зайняло центральне місце. Пропонуємо вам ознайомитися зі стислим змістом статті.

Ми також хочемо висловити щиру вдячність Шведському товариству гемофілії та особисто Каріні Ярвенхаг (Carina Järvenhag) за підтримку нашої країни та наших пацієнтів.

Небайдужість – це найважливіше, чого ми зараз потребуємо!

- - - - - - - - - - -

"БОРОТЬБА ЗА ЖИТТЯ"

З початку повномасштабної війни у лютому 2022 року люди з гемофілією в Україні зазнали серйозних труднощів. Окрім російських атак на цивільне населення та лікарні, під загрозою є доступ до життєво необхідних ліків. Українські організації борються за те, щоб у кожного пацієнта було хоча б одне дозування препарату на ургентний випадок.

Ворог атакує не лише військові цілі, а також цивільні будівлі: лікарні, школи, житлові будинки та кав’ярні. За даними ВООЗ, наразі в Україні відбулося щонайменше 1600 атак на заклади охорони здоров'я.

- В Україні немає жодних зон безпеки. Саме тому ми будуємо укриття біля кожної школи, – розповідає Сергій Шемет, науковець та активіст парасолькової організації UAHARD, у відеоінтерв’ю з бомбосховища під своєю робочою локацією в Дніпрі.

До інтерв’ю долучається Ніна Астафорова-Яценко зі своєї квартири у Києві. Вона є членом правління UAHARD та очолює організацію «Діти з гемофілією». Вона розповідає, що її 16-річна донька Нонна, яка страждає на важку форму хвороби фон Віллебранда, після початку війни не отримує профілактичного лікування, а лише терапію за потреби.

– До війни Нонна отримувала комбінацію концентратів факторів та кровоспинних засобів. Зараз особливо важко під час місячних, але я даю їй ліки лише в разі дуже сильних кровотеч. Це призводить до постійної анемії, – зазначає Ніна.

До війни Україна досягла значних успіхів у діагностиці та лікуванні гемофілії. Це стало можливим, зокрема, завдяки діяльності UAHARD (Український альянс із гемофілії та споріднених станів), який об'єднав під одним дахом дванадцять організацій для людей із гемофілією.

UAHARD працює над забезпеченням доступу до медикаментів та лікування, розвитком домашньої терапії, створенням реєстру пацієнтів, а також над навчанням і поширенням інформації про гемофілію.

– Ситуація значно покращилася до повномасштабного вторгнення Росії, значною мірою завдяки організації Ніни. Співпраця з місцевими організаціями дозволила більшій кількості людей отримати лікування, а також пройти діагностичні обстеження – це була дуже велика проблема в Україні. Ніна також є офіційною радницею в Міністерстві охорони здоров’я, у питаннях закупівлі концентратів факторів, – додає Сергій і зазначає:

В Україні нараховується близько 2600 пацієнтів із важкою формою гемофілії та приблизно 470 з важкою формою хвороби фон Віллебранда. Також є значна кількість не діагностованих випадків, особливо що стосується легких форм та рідкісних порушень згортання крові.

– Потреба в інформації про гемофілію є дуже великою. Наша група у Facebook, де можна обмінюватися досвідом про свою хворобу та лікування, має понад 800 учасників. Ми також інформуємо про догляд і лікування в подкастах і на нашому YouTube-каналі, — розповідає Сергій.

У період із 2018 до 2022 року існувала профілактична терапія як для дітей, так і для дорослих із важкою формою гемофілії. Крім того, нові методи лікування, які базуються на не факторних препаратах, стали доступними для дітей з 2020 року, а для дорослих — з 2021 року. Обстеження та лікування пацієнтів з гемофілією проводилося, як і в Швеції, у кількох спеціалізованих клініках у найбільших містах, таких як Київ, Львів, Харків і Дніпро.

– Війна зруйнувала структуру, яку ми створили для забезпечення ліками. Перши часи війни були хаотичними. Наприклад, наш місцевий голова в Харкові Анатолій Гордієнко мав призначення в клініці для хворих на гемофілію, яка тоді була зруйнована бомбардуванням. Але він повернувся до розбитої лікарні та йшов по скалках розбитих вікон, щоб знайти та забрати свої ліки у порожньому приміщенні, — розповідає Сергій.

Сергій зазначає, що приблизно п'ята частина людей із тяжкою формою гемофілії покинула Україну після початку війни, але деякі з них повернулися.

Повсякденне життя в Україні під час війни полягає як у виживанні під час чергового ракетного обстрілу, так і в боротьбі з щоденними відключеннями електроенергії та браком багатьох речей, які ми вважаємо звичними. Для людей із гемофілією виникають проблеми, зокрема зі зберіганням ліків у холоді без працюючого холодильника або з ін’єкцією факторних концентратів у темряві, коли Росія виводить із ладу електромережу.

– Наша квартира знаходиться в «повітряному коридорі», яким російські ракети летять до інших цілей. Нещодавно балістична ракета прилетіла саме тоді, коли я розводила ліки для Нонни, але я не хотіла переривати те, що робила. Я закінчила підготовку та зробила їй укол по дорозі до бомбосховища, — розповідає Ніна.

Сергій додає, що більшість дорослих йдуть до бомбосховищ лише тоді, коли ситуація справді серйозна, – «інакше на роботі нічого не встигнеш зробити».

– Дніпро це велике індустріальне місто, тут із самого початку війни йдуть постійні обстріли. У регіоні дуже багато біженців. Особисто я отримую невелику кількість факторних концентратів у поліклініці та зберігаю їх удома для невідкладних ситуацій. Більшість людей із гемофілією роблять так само, але є велике занепокоєння щодо того, що станеться, якщо ліки закінчаться. Ми ділимося ліками одне з одним, багато хто змушений використовувати прострочені препарати, — говорить Сергій, який має важку форму гемофілії А та труднощі з пересуванням після численних крововиливів у суглоби.

На цей момент є достатньо ліків на кілька місяців наперед. Потім усе залежатиме від того, чи зможе українська держава забезпечити закупівлі, постачання та розподіл нових партій препаратів.

– Якщо будуть затримки, ми звернемося до міжнародної спільноти за допомогою. Принаймні для того, щоб мати достатньо фактору для невідкладних ситуацій. За нашими оцінками, наразі ми використовуємо лише 30% від кількості ліків, які застосовували раніше, – каже Ніна.

Попри всі виклики, UAHARD працює над тим, щоб підтримувати зв’язок зо всіма пацієнтами країни. Для цього використовуються телефонний зв'язок, соціальні мережі та месенджери.

– Ми активні на нашій сторінці у Facebook, і я також регулярно отримую багато телефонних дзвінків від людей з порушеннями згортання крові та їхніх сімей. Нам навіть вдалося відзначити Всесвітній день гемофілії у бомбосховищі, де я зараз перебуваю. Ми також отримуємо підтримку від інших асоціацій гемофілії в Європі, що надзвичайно важливо, – каже Сергій.

На завершення Сергій і Ніна просять мене не писати "жалісливої історії".

– Ми не хочемо виглядати жертвами. Єдине, про що ми просимо, – це розповісти нашу історію і поширити знання про ситуацію людей із порушеннями згортання крові в Україні. Філософ і один із візіонерів UAHARD - Тарас Бебешко часто каже, що наш діагноз дає нам членство за правом народження у дуже ексклюзивного клубу, а потім уже від нас залежить, як ми скористаємося цим членством, – каже Сергій.

Каріна Ервенхаг

Факти про війну в Україні:

• З часу повномасштабного вторгнення Росії в 2022 році в Україні загинули або були поранені понад мільйон людей, за даними Wall Street Journal.

• Газета також цитує секретний український звіт, в якому вказується, що власні втрати становлять 80 000 загиблих і 400 000 поранених солдатів. Західні розвідка оцінює втрати Росії в 200 000 загиблих і 400 000 поранених солдатів.

• Приблизно 6,2 мільйона українських громадян перебувають в інших країнах Європи, за даними Управління Верховного комісара ООН у справах біженців (UNHCR), ще понад півмільйона знаходяться в інших місцях, а близько 4 мільйонів оцінюється як внутрішньо переміщені особи. До вторгнення Росії населення України становило приблизно 42 мільйони.

• В Україні, постраждалій від війни, катастрофічно бракує медичних послуг і ліків. Понад 400 лікарень і медичних установ було зруйновано під час війни.

Більше про UAHARD:

• Це велика парасолькова організація з 12 регіональних організацій, яки захищають права осіб з гемофілією та іншими порушеннями згортання крові.

• UAHARD працює з Міністерством охорони здоров'я України (МОЗ) для покращення медичної допомоги та лікування осіб з гемофілією.

• У співпраці з МОЗ UAHARD розробив реєстр з 2 599 пацієнтами з гемофілією та супутніми захворюваннями.

• У 2020 році, разом з Всесвітньою федерацією гемофілії, переклали рекомендації з лікування гемофілії і розповсюдили 2000 примірників серед пацієнтів, їхніх родин, гематологів і лікарів.

• Більше інформації на www.uahard.org/en

• Зв'язатися з Сергієм Шеметом для отримання додаткової інформації або підтримки: uahard.info@gmail.com

17/10/2024

PROTEST LETTER
FROM THE UKRAINE HAEMOPHILIA ALLIANCE TO EHC

To: Miguel Crato, President of EHC
Olivia Romero Lux, CEO of EHC
All National Member Organizations (NMOs) of EHC

Kyiv, Ukraine
October 17, 2024
--

Dear President of the European Haemophilia Consortium,

On behalf of the Ukrainian Alliance for Haemophilia and Related Disorders (UAHARD), and in the interests of patients with haemophilia and other congenital bleeding disorders in Ukraine, we express our strong protest regarding the recent visit of EHC leadership to the Russian Federation.

In the context of the ongoing aggression by the Russian Federation against Ukraine, which has led to devastating humanitarian consequences, including those for our haemophilia patients, this visit is perceived as an unfriendly act toward the Ukrainian people and the patient community of our country.

The purpose of your visit to the Russian Federation remains unclear to us. There are no additional threats to haemophilia patients in Russia: The Russian budget continues to receive billions of euros from the sales of oil and gas. At the same time, the suffering of patients in Ukraine due to the war has multiplied: challenges for the entire healthcare system, logistical problems in frontline areas, difficulties in accessing healthcare for internally displaced persons, and the constant threat of budget cuts for the purchase of expensive factor concentrates.

We believe that the international community, including patient organizations, must act according to the principles of justice and human rights, and pay attention to the living conditions of Ukrainian patients rather than those of the aggressor country. We are aware that the visit of EHC leadership to Russia and the meeting with the Russian Minister of Health were heavily utilized by the Russian propaganda machine, receiving coverage on official government channels.

It is also important to note the negative role played by the Russian Haemophilia Society, which depicts the occupied regions of Ukraine - Crimea, Donetsk, and Luhansk regions, as well as the territories of Zaporizhzhia and Kherson regions, that are not occupied yet, as part of Russian territory at their map of their organization subdivisions. Thus, the EHC's cooperation with the Russian Haemophilia Society constitutes implicit support for Russian expansionist policies.

We emphasize that, during wartime, the solidarity of international organizations should primarily be with those countries suffering from aggression. As we were informed, during the annual EHC conference in Bulgaria, despite requests from some participants to visit Ukraine to assess the current situation, such a visit was not organized. Instead, a trip to Russia took place.

According to its statutes, the EHC is not involved in the procurement or distribution of medicines among patients. Therefore, we believe that your visit to the Russian Federation was purely political.

We regard this visit not only as a violation of the above-mentioned principles, but also as a moral alienation from the Ukrainian haemophilia community, a deliberate disregard for the interests of patients facing severe hardships due to the war.

In light of the above, we see the sole purpose of the EHC's visit as the legitimization of the Russian regime, which is responsible for the deaths of tens of thousands of people in Ukraine and for millions of refugees.

It is important to note that haemophilia patients in Ukraine continue to suffer from the consequences of the war, including direct attacks on medical facilities such as "OKHMATDYT", where children with haemophilia and other congenital bleeding disorders are treated. Hospitals and civilian infrastructure in Ukrainian cities continue to be attacked daily with the aim of causing a humanitarian catastrophe (Kyiv, Kharkiv, Sumy, Kherson, Dnipro, Zaporizhzhia, Mykolaiv).

We strongly urge the EHC leadership to study the situation in our country to personally witness the dire conditions in which Ukrainian patients live on a daily basis.

In light of the above, we insist on:

1. The official condemnation of the Russian aggression against Ukraine by the EHC.

2. A review of the EHC’s priorities to support patients suffering from the war in Ukraine and to assist in providing them with medical care.

3. A public renouncement of any further interaction with official Russian institutions until the end of the hostilities and the restoration of Ukraine's sovereignty and territorial integrity.

We expect your official response and further actions on this matter.

These issues require immediate consideration. Moreover, we intend to discuss them with representatives of EHC member countries to achieve a fair and constructive resolution.

Ukrainian Alliance for Haemophilia and Related Disorders (UAHARD)

European Haemophilia Consortium
World Federation of Hemophilia

17/10/2024

ПРОТЕСТ ПРОТИ ДІЙ
ЄВРОПЕЙСЬКОГО КОНСОРЦІУМУ ГЕМОФІЛІЇ

Шановні друзі!

Минулого тижня відбулася щорічна конференція Європейського консорціуму гемофілії (EHC) у Болгарії. Як зазвичай, там були доповіді, презентації та звіти. Але сталася важлива подія, що стосується України.

Президент EHC, Мігель Крато, анонсував програму своєї роботи на майбутній період, в якій передбачалася його поїздка разом із делегацією EHC до Російської Федерації. Ця позиція викликала протести та «бурхливі» емоції серед учасників. Більше того, учасники склали петицію проти цього візиту.

Петиція зібрала 16 підписів з різних країн. Хоча багато учасників були проти цього візиту, президент EHC категорично відмовився проводити відкрите чи таємне голосування з цього питання, аргументуючи це тим, що пацієнти країни-агресора не винні у війні, і він хоче їх підтримати.

Почалися дебати, і учасники запропонували президенту EHC спочатку відвідати Україну та побачити умови, в яких перебувають пацієнти, а також відвідати ОХМАТДИТ, куди нещодавно прилітали ракети і де лікувалися діти з гемофілією. Проте ніякої реакції не було.

Вчора ми отримали інформацію про те, що поїздка президента EHC до Москви таки відбулася. Цю інформацію розповсюдили російські канали та Міністерство охорони здоров'я РФ. Президент EHC, Мігель Крато, зустрічався з міністром РФ, керівництвом російського товариства гемофілії тощо.

Цей візит керівництва EHC до РФ, на наш погляд, є абсолютно неприпустимим і сприймається як недружній акт проти українського народу та спільноти пацієнтів нашої країни.

Ми склали і надіслали до EHC «Лист-протест» від Українського Альянсу Гемофілії.

Пропонуємо вам ознайомитися з текстом і висловитися в коментарях щодо дій EHC:

---

Президенту Європейського консорціуму гемофілії

Від імені Альянсу гемофілії України, а також в інтересах пацієнтів з гемофілією та іншими вродженими порушеннями згортання крові в Україні, ми висловлюємо рішучий протест у зв’язку з вашим нещодавнім візитом до Російської Федерації.

На тлі триваючої агресії Російської Федерації проти України, що призвела до руйнівних гуманітарних наслідків, зокрема для наших пацієнтів з гемофілією, цей візит сприймається як недружній акт щодо українського народу та спільноти пацієнтів нашої країни.

Мета вашого візиту до РФ залишається для нас незрозумілою. Жодних додаткових загроз для пацієнтів з гемофілією в РФ не спостерігається: бюджет РФ продовжує отримувати мільярди доларів від продажу нафти і газу.

Водночас страждання пацієнтів в Україні через війну багаторазово посилилися: проблеми для всієї системи охорони здоров'я, логістичні складнощі на прифронтових територіях, труднощі з доступом до медицини для внутрішньо переміщених осіб, постійна загроза бюджетних скорочень на закупівлю дорогих препаратів факторів.

Міжнародна спільнота, включно з організаціями пацієнтів, має діяти згідно з принципами справедливості та прав людини і звернути увагу на умови життя пацієнтів України, а не країни-агресора. Ми знаємо, що візит керівництва EHC до Росії та зустріч із міністром охорони здоров'я РФ було максимально використано пропагандистською машиною РФ, висвітлено на офіційних урядових каналах.

Окремо слід зазначити негативну роль російського товариства гемофілії, яке зображає на карті своїх підрозділів окуповані області України – Крим, Донецьку та Луганську області, а також ще не захоплені території Запорізької та Херсонської областей! Таким чином, співпраця EHC з російським товариством гемофілії є негласною підтримкою його експансіоністської політики.

Ми наголошуємо, що в умовах війни важлива солідарність міжнародних організацій насамперед із тими країнами, які страждають від агресії. Як нам стало відомо, незважаючи на заклики відвідати Україну з боку учасників щорічної конференції EHC у Болгарії для оцінки поточної ситуації, такий візит не був організований. У той час як поїздка до Росії відбулася.

Відповідно до статуту, EHC не займається закупівлею та розподілом препаратів серед пацієнтів.

Таким чином, ми вважаємо, що ваш візит до Російської Федерації був суто політичним. Ми розцінюємо цей візит не лише як відмову від вищезазначених принципів, але й як моральне відчуження від української спільноти гемофілії, свідоме нехтування інтересами пацієнтів, які стикаються з жахливими труднощами через війну.

У світлі вищесказаного, ми бачимо єдину мету візиту EHC як легітимізацію російського режиму, який несе відповідальність за смерті десятків тисяч людей в Україні та за мільйони біженців.

Вважаємо за необхідне зазначити, що пацієнти з гемофілією в Україні продовжують страждати від наслідків війни, включно з прямими атаками на медичні установи, такі як ОХМАТДИТ, де лікуються діти з гемофілією та іншими вродженими порушеннями гемостазу. Щоденно тривають атаки на лікарні та цивільну інфраструктуру українських міст з метою викликати гуманітарну катастрофу (Київ, Харків, Суми, Херсон, Дніпро, Запоріжжя, Миколаїв).

Наполегливо рекомендуємо керівництву EHC вивчити ситуацію в нашій країні, щоб особисто переконатися в тяжких умовах, у яких постійно живуть пацієнти України.

У світлі вищевикладеного ми наполягаємо на:

1. Офіційному засудженні російської агресії проти України з боку EHC.

2. Перегляді пріоритетів EHC з метою підтримки пацієнтів, які страждають від війни в Україні, і сприяння їхньому медичному забезпеченню.

3. Публічній відмові від подальшої взаємодії з офіційними установами Російської Федерації до закінчення воєнних дій та відновлення суверенітету й територіальної цілісності України.

Ми очікуємо вашої офіційної відповіді та подальших дій щодо цього питання.

Ці питання потребують негайного розгляду. Крім того, ми маємо намір обговорити їх із представниками країн-членів EHC, щоб досягти справедливого та конструктивного рішення.

Український Альянс Гемофілії

World Federation of Hemophilia
European Haemophilia Consortium