Гемофілія в Україні - Гемальянс

04/02/2026

Тарас Бебешко — відомий в Україні філософ і футуролог, автор численних книг та частий гість експертних студій. Сам він визначав себе так: футуролог, який мислить світ як складну систему взаємопов’язаних екосистем.

3 лютого 2026 року життя Тараса Бебешка трагічно обірвалося.

Для прогресивної спільноти України це непоправна втрата. І для спільноти людей з порушеннями гемостазу - Тарас мав важку форму гемофілії і постійно опановував мистецтво життя з нею.

Для Українського Альянсу Гемофілії Тарас Бебешко був особливою людиною. Саме він сформулював і заклав концепцію союзу рівних організацій — без ієрархій і домінування — які утворили мереживо (ще один з його улюблених термінів) — стійку структуру, яка постійно розвивається. Ця модель не лише витримала випробування часом, а й довела свою ефективність на практиці. Його «принцип недомінації» став для багатьох не просто управлінським підходом, а життєвою філософією, що ґрунтується на повазі, рівності та відповідальності.

Недавнє ессе Тараса (не повертається рука написати, останнє) називалося «Футурокур» - про здатність людей дивитися в майбутнє не з острахом, а з дитячою завзятістю. Саме так дивився на життя сам Тарас...

Ми висловлюємо щирі співчуття родині та близьким Тараса. І велику вдячність Всесвіту, що ця людина була з нами цей проміжок часу. Без Тараса не існувало б Гемальянсу в його сьогоднішньому вигляді. Його ідеї, принципи та цінності продовжать жити - у людях, у спільнотах, у гуманних проєктах, які й надалі втілюватимуть його бачення світу.

Спочивай з миром, друже і вчителю, в своєму ідеальному світі «курців і рибалок»!..

Прощання відбудеться у Києві, 6 лютого 2026 року (п’ятниця) о 13:30 на Байковому кладовищі, у Великій залі.

06/10/2025

ПРИЙОМ ЗАЯВОК ДЛЯ ПЕРЕЇЗДУ ДО ІТАЛІЇ ЗАВЕРШЕНО

Шановні пацієнти!

Наше оголошення про програму переїзду до Італії викликало підвищений інтерес - надійшло багато заявок від людей, які активно зацікавилися програмою. На нашу електронну пошту надійшла велика кількість заявок, а також ми отримали багато телефонних дзвінків.

Проте д-р Джованні Барілларі повідомив, що клініка та муніципалітет міста Удіне можуть прийняти максимум 10 дорослих пацієнтів разом із членами сімей.

У зв’язку з цим наразі ми завершуємо прийом нових заявок.

Клініка д-ра Барілларі потребує детальної інформації про пацієнтів та членів їхніх сімей. Тому всіх, хто раніше нам писав чи телефонував, просимо заповнити анкету, доступну за посиланням: https://forms.gle/BeCyuaEi2fB92F1z9

В майбутньому ми обов’язково будемо інформувати наше спільноту, якщо з’являться аналогічні пропозиції від клінік інших країн Європи.

Український Альянс Гемофілії

Шановний пацієнте! Д-р Джованні Барілларі – директор Департаменту імунотрансфузійної медицини з італійського міста Удіне (регіон Фріулі-Венеція-Джулія) пропонує ...

02/10/2025

Увага!

Набір завершено!

ІТАЛІЯ ЗАПРОШУЄ УКРАЇНСЬКИХ ПАЦІЄНТІВ З ГЕМОФІЛІЄЮ ТА ЇХНІ РОДИНИ

Шановні пацієнти!

На адресу Українського Альянсу Гемофілії надійшла пропозиція від д-ра Джованні Барілларі – директора Департаменту імунотрансфузійної медицини з італійського міста Удіне (регіон Фріулі-Венеція-Джулія).

Д-р Джованні Барілларі та громада міста готові прийняти дорослих пацієнтів з гемофілією (віком від 16 років) та членів їхніх родин. Пацієнти зможуть стати на облік та отримувати фактор для повноцінної профілактики. Родини будуть забезпечені житлом та всім необхідним.

Сам д-р Джованні Барілларі щиро зацікавлений допомогти нашим українським пацієнтам у цей непростий час та прагне забезпечити медичну допомогу на високому європейському рівні.

Якщо серед пацієнтів є бажаючі переїхати до Італії за цим запрошенням – пишіть на адресу: info.uahard@gmail.com

У листі, будь ласка, вкажіть ваші точні дані:

- точний діагноз
- кількість членів родини
- контактні дані для зв’язку

Український Альянс Гемофілії

17/09/2025

16/09/2025

Вражаюча цифра!😃 Наше фінансування у наступному році планується збільшити до 15,1 млрд грн! А це означає ще більше ліків та медвиробів для українських пацієнтів у закладах охорони здоров'я.

Відповідні видатки закладені у проєкті державного бюджету України на 2026 рік, який був вчора схвалений на засіданні Кабінет Міністрів України і направлений далі до Верховна Рада України .

👉Загалом, у 2026 році фінансування сфери охорони здоров'я складе рекордні 258 млрд грн, з них 15,1 млрд грн — на централізовані закупівлі ліків та медичних виробів, які здійснюють МЗУ на замовлення Міністерство охорони здоров'я України .

Для порівняння бюджет МЗУ, доведений на початку року становив 11,7 млрд грн, а з урахуванням додаткового фінансування нині складає 14,6 млрд грн.

Серед головних пріоритетів держави — лікування онкологічних та серцево-судинних захворювань, вірусних гепатитів, а також забезпечення лікарень медвиробами для ортопедичних, травматологічних і нейрохірургічних операцій тощо.

“У проєкті передбачено, що ми в МЗУ отримаємо на централізовані закупівлі ліків та медвиробів 15,1 млрд грн. Це безпрецедентна сума для нас, що дозволить покрити ще більшу кількість наших громадян якісним та безоплатним лікуванням”, – відзначив генеральний директор МЗУ Oleg Klots.👥

16/09/2025

Наш ранок почався не з кави, а з прекрасної новини!

🎉Президент підписав важливий закон №13439-3, що передбачає виділення додаткових 3,12 млрд грн із держбюджету на закупівлю ліків та медвиробів для діагностики та лікування українців з важкими хворобами.

Це понад чверть усього цьогорічного бюджету на централізовані закупівлі — 11,2 млрд грн. За даними Міністерства охорони здоров’я, тих коштів вистачало на покриття лише 60% реальної потреби.

Виділення додаткового фінансування стало можливим завдяки ініціативі та плідній співпраці законотворців, пацієнтських організацій, Міністерство охорони здоров'я України та Міністерство фінансів України.

Таким чином, більша кількість українців отримає безоплатне лікування від таких хвороб, як онкологія, рідкісні захворювання, вірусні гепатити, гемофілія, серцево-судинні хвороби, розсіяний склероз, дитячі розлади психіки тощо.👥

Крім того, за ці кошти планується придбати медвироби для ортопедії та нейрохірургії, слухові апарати й вакцини, а також тести для діагностики гепатитів і туберкульозу тощо.

Для цього МЗУ спільно з МОЗ попередньо проаналізували номенклатуру медтоварів та сформували орієнтовний перелік дозакупівель. Зауважимо, що частина з них буде покрита у межах укладених нами раніше трирічних договорів.

🤝Дякуємо Пацієнти України, Афіна. Жінки проти раку, Громадська спілка"Орфанні захворювання України", Міністерство охорони здоров'я України, Міністерство фінансів України, Верховна Рада України, Комітет з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування та іншим залученим стейкхолдерам за ініціативність і постійну підтримку рішень, спрямованих на збереження здоров’я українців.

03/09/2025

Позиція Українського Альянсу Гемофілії щодо участі у заходах EHC

Шановні пацієнти! Як вам відомо, в жовтні 2024 року президент Європейського консорціуму гемофілії (EHC) Мігель Крато разом із делегацією здійснив візит до росії, де відбулися зустрічі з міністром охорони здоров’я та іншими офіційними представниками країни-агресора. 17 жовтня 2024 Український Альянс Гемофілії склав Лист-протест проти візиту президента EHC до Росії та розіслав усім країнам-учасникам EHC, а також керівництву EHC та WFH (Всесвітньої федерації гемофілії) - див. https://www.facebook.com/share/p/1ArDTS1x9B/

Цей візит був використаний російською пропагандою як доказ «визнання» режиму та спроба легітимізації росії у світовому співтоваристві. Подібні дії є неприйнятними ані морально, ані політично. Країна, яка веде загарбницьку війну, цілеспрямовано знищує українську медичну інфраструктуру, руйнує лікарні, пологові будинки, центри реабілітації, вбиває мирних жителів - не може бути партнером для європейської пацієнтської організації. За час повномасштабної війни росія знищила та пошкодила тисячі об’єктів охорони здоров’я України, завдавши непоправної шкоди пацієнтам, лікарям і системі в цілому.

Замість того, щоб підтримати українських пацієнтів, міжнародна організація фактично дала росії інформаційний привід для пропаганди. Особливо цинічно це виглядає на тлі того, що за минулий рік президент EHC так і не здійснив візиту до України для підтримки наших пацієнтів, лікарів, до Міністерства охорони здоров’я та медичних центрів. Чому цього не відбулося — відповіді немає.

Ми бачимо небезпечний дисбаланс у діяльності EHC, коли замість реальної солідарності з жертвами агресії обираються контакти з представниками країни-злочинця.

У зв’язку з цим Український Альянс Гемофілії заявляє, що принципово не братиме участі у всіх заходах EHC, принаймні доти, поки на чолі цієї організації залишаються особи із сумнівною моральною позицією.

Також, ми закликаємо всіх свідомих пацієнтів України, українські громадські організації та лікарів, утриматися від участі у заходах, які проводить EHC. Ваша відмова стане чітким сигналом і демонстрацією вашої громадянської та політичної позиції як патріотів України.

Український Альянс Гемофілії

05/08/2025

ПОЧИНАЄТЬСЯ РЕЄСТРАЦІЯ НА 4-Й ВСЕСВІТНІЙ САМІТ ВСЕСВІТНЬОЇ ФЕДЕРАЦІЇ ГЕМОФІЛІЇ ЩОДО ПОРУШЕНЬ ГЕМОСТАЗУ У ЖІНОК

Всесвітня федерація гемофілії (WFH) з радістю повідомляє, що четвертий Всесвітній саміт WFH з питань жінок і дівчат із порушеннями згортання крові (WGBD) відбудеться в онлайн-форматі 25 та 26 вересня 2025 року з 9:00 до 15:00 за східним часом (EDT).

Це видання включатиме освітні сесії, орієнтовані на людей із порушеннями згортання крові, їхні родини та представників національних членських організацій (НЧО). Також будуть сесії, призначені для медичних працівників та інших зацікавлених сторін.

Цей дводенний віртуальний саміт WGBD слугуватиме платформою для:

- Поглиблення розуміння порушень згортання крові у жінок і дівчат
- Обміну принципами догляду, варіантами лікування та важливістю комплексного й мультидисциплінарного підходу
- Акцентування ролі та значення збору даних і досліджень для адвокації
- Посилення спроможності пацієнтських організацій у наданні послуг жінкам і дівчатам та їхнім родинам
- Надання можливостей для самореалізації жінкам і дівчатам із порушеннями згортання крові по всьому світу

Серед тем, що будуть обговорюватися: принципи комплексного та мультидисциплінарного догляду, важливість співпраці між медичними працівниками, дефіцит заліза та його вплив на якість життя жінок і дівчат, кровотечі невідомого походження, відкриті обговорення жіночих тем, вплив культурних відмінностей на ведення пацієнтів і збір даних тощо.

https://wfh.org/wgbd2025/

#гемофілія #гемостаз #коагулопатії