Cancel/R

30/10/2020

Друзі, ви, певно, помітили, що активність нашої сторінки дещо зменшилась – однак цьому є хороша причина. Наприкінці вересня ми офіційно зареєстрували благодійний фонд підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family!

Два роки ми працювали, об’єднавши зусилля трьох громадських організацій: Cancel/R, Soul Sisters та Квант. За цей час зрозуміли, що всі ми хочемо одного – аби кожен дорослий українець, який зіштовхнувся з раком, знав, як його перемогти. За цей час ми справді стали сім’єю, тож дуже раді врешті сказати про це офіційно.

Разом ми вже зробили силу-силенну проєктів, що підвищили рівень канцеросвіти в Україні:

🔹провели перший форум окнопацієнтів минулого року і повторили його в цьому,
🔹започаткували Cancer Survivors Day,
🔹другий рік поспіль у жовтні розповідаємо про рак грудей,
🔹запустили об'єднавшись з іншими організаціями всеукраїнську кампанію, що розповіла про проблеми онкопацієнтів під час карантину.

Власне – далі буде більше!

Ми продовжуємо проєкти Goodbye hair та “Рівний консультант”, а також “Канцеросвітній лекторій”.

Група інформаційної та емоційної підтримки Cancel/R буде називатись Inspiration Family Support group, а Soul sisters shop – Inspiration Family shop.

У Фонду є два основні напрямки діяльності:
ми робимо рак зрозумілим, розповідаючи про нього дорослим, і адвокатуємо онкопацієнтів. Та головне, ми надихаємо жити – всупереч діагнозу рак.

Якийсь час ми ще дублюватимемо тут інформацію, аби друзі нашої Сім’ї розуміли, що наша підтримка нікуди не зникла. Однак радимо вам підписатися на сторінку Inspiration Family – усі головні новини відтепер будуть там.

28/10/2020

Читайте пост 👇

Кабінет Міністрів України передав на дороги 62 мільйони із програми Міністерство охорони здоров'я України по онкозахворюванням.

Звучить спочатку як фейк, але насправді – це стандартна практика перерозподілу бюджету, коли кошти не були використані за призначенням.
Але насправді 104 752 тис. грн. і не тільки на дороги.

В РОЗПОРЯДЖЕННЯ від 21 жовтня 2020 р. № 1276-р.
Про передачу частини бюджетних призначень та перерозподіл деяких видатків державного бюджету, передбачених для реалізації державних інвестиційних проектів у 2020 році (посилання в коментарі) все чітко і зрозуміло написано – кошти підуть на дороги, на реставрацію староакадемічного корпусу ансамблю Братського монастиря та багато іншого замість того, щоб використати кошти за призначенням, а саме – “Реалізація державного інвестиційного проекту “Удосконалення молекулярно-генетичної діагностики онкологічних захворювань в Україні”.

На сьогодні Народний депутат з фракції "Слуга Народу", заступник голови Комітету Верховної Ради з питань бюджету Олександр Трухін дав коментар:
"У 2020 році на реалізацію програми Міністерства охорони здоров’я по удосконаленню молекулярно-генетичної діагностики онкологічних захворювань, зокрема будівництво онкоцентру, було передбачено 116 млн гривень. Проте протягом дев’яти місяців ці кошти так і не були використані.
Зокрема, не була розроблена відповідно проектно-кошторисна документація, не проведені тендери та не обрані підрядники, які реалізуватимуть проект.
Тому у вересні Міжвідомча комісія з питань державних інвестиційних проектів на своєму засіданні, відповідно до регламенту і законодавства, вирішила залишити на проект МОЗ 1,3 млн. гривень – для проведення першочергових робіт, а решту коштів перерозподілити на більш нагальні програми".

Сфера охорони здоров'я та зокрема онкологічної допомоги в Україні – одна із найболючіших й проблематичних. І ми як пацієнти вкотре закликаємо державу розставити правильні пріоритети. Але поки що, рішення говорять самі про себе.

Якщо заглибитись у документи, то колообіг між “дорогами” та “онкологією” почався не сьогодні. Це виявилось досить стандартною практикою.

Але просто для порівняння – 62 млн. грн. – це два роки обслуговування сканерів ПЕТ центру в м. Києві. Того єдиного, що був доступний безкоштовно принаймні киянам і який зараз не фінансується зовсім.

Тож з цього випливають питання:
Максим Степанов
❓ Чому кошти не були використані за призначенням?
❓ Чи не доцільним буде замкнути перерозподіл коштів на сфері онкологічної служби?
❓ І чи життя пацієнтів не є “нагальною потребою”?

17/10/2020

"Живи" – соціальна кампанія, яка складається з кількох етапів.
▪️ Проведено репрезентативне соціологічне опитування жінок, котрі хворіють або перехворіли на рак грудей, за результатами якого 20 жовтня відбудеться прес-конференція. Участь у ній візьмуть лідери пацієнтських організацій, лікарі, представники МОЗ, НСЗУ та профільного комітету Верховної ради.
▪️ Живи. Музичний та інформаційний марафон 20 жовтня 12:00-20:00 на офіційній сторінці«Живи» 👉 https://livemarathon.onco-net.com.ua
▪️ Завершенням дня стане підсвітлення в рожевий колір трьох оперних театрів у Києві, Львові та Одесі.

Музичний та інформаційний марафон до Всеукраїнського дня боротьби з раком грудей

15/06/2020

Дуже важлива книга ❤️

Майже кожна родина колись стикається з важкою хворобою, невиліковним діагнозом або реанімацією.

Зовсім не страшна книга – про життя після таких новин. Вона показує, як може бути і як з цим впоратися.
Авторка Anastasiya Leukhina зібрала поради психологів, лікарів, сімей. І додала історії з життя людей.

Книга розповідає, як прожити погані новини, як спілкуватися з хворою людиною, як організувати догляд вдома і що робити, якщо смерть станеться вдома або в реанімації, як знеболювати, як допомогти дітям пережити хворобу або смерть близької людини, як піклуватися про себе, коли хворіють близькі.

Як отримати книгу 👇🏻
Вартість примірника 250 гривень. У цій сумі закладена частина витрат на благодійні примірники для лікарень і хоспісів.
Ви можете замовити книгу на сайті: non-scary.org.

Якщо ви – медик і хочете отримати безкоштовні примірники для своєї лікарні, будь ласка, напишіть на nonscary.book@gmail.com.

08/06/2020

Об’єднання пацієнтських організацій Inspiration Family долучились до світової ініціативи Cancer Survivors Day та вже другий рік відзначають цей день в Україні.

Cancer Survivors Day потрібен Україні щоб:
• визнати існування 1 300 000 людей з онкологічними захворюваннями.
• привернути увагу держави та суспільства до проблем українців, які живуть з історією раку.
• запровадити культуру підтримки онкопацієнтів в суспільстві, допомогти людям відкритися, розказати про свою хворобу, тим самим заявити про своє існування та свої потреби.
• сформувати новий образ свідомого онкопацієнта, який відстоює своє право на життя.
• надихнути на боротьбу тих, хто тільки почув про діагноз.

06/06/2020

Чому Cancer Survivors Day потрібен Україні?

Розповідає співзасновниця ГО Cancel/R та Inspiration Family

"Я, як представниця кількох пацієнтських організацій, хочу, щоб у моїй країні нарешті побачили 1 300 000 людей з онкологічними захворюваннями. Хочу, щоб було запроваджено культуру підтримки онкопацієнтів у суспільстві, прагну допомогти людям з діагнозом рак не приховувати свою хворобу, а відкритися і розповісти про неї, щоб заявити про своє існування та свої потреби.

І всі ми — ті, хто лікується, і ті, хто у ремісії, — хочемо сформувати образ свідомого онкопацієнта, який відстоює право на лікування і гідне ставлення до себе. Вірю, того, хто почув про свій діагноз нещодавно, це надихне на боротьбу за своє життя. І тоді одного дня в моїй країні словосполучення cancer survivor викликатиме не страх, а повагу і підтримку суспільства й держави."

Приєднуйтесь і ви і ти до всесвітньої ініціативи Cancer Survivors Day, який цього року відзначають 7 червня.

Онлайн бранч Cancer Survivors Day 2020

Посилання на прямий ефір тут: https://youtu.be/Xdpyjh05BMQ

ДумкиСвяткувати життя і надихати людей, які лікуються: чому Україна потребує свого Cancer Survivors DayІнеса МатюшенкоCancer survivor, співзасновниця проєкту пацієнтських органі...

03/06/2020

5 червня 2020 року авіакомпанією SkyUp Airlines буде здійснено спеціальний авіарейс за маршрутом Київ – Стамбул – Київ для повернення громадян України з Турецької Республіки.
Громадяни України, які отримали спеціальні дозволи Міністерства охорони здоров’я Турецької Республіки на проходження лікування в Туреччині, та надали копії таких дозволів разом з копіями паспортів до Генерального консульства України в Стамбулі, будуть прийматися на борт літака за списками, наявними в офісі авіакомпанії SkyUp.

Для оформлення авіаквитків подорожуючим необхідно звернутися до офісу авіакомпанії SkyUp у терміналі F міжнародного аеропорту «Бориспіль» за 3 години до запланованого вильоту. Виліт з міжнародного аеропорту «Бориспіль» заплановано на 17.00 5 червня.

SkyUp надаватиме квитки для пацієнтів, які летітимуть на лікування, безкоштовно. Супроводжуючим особам вартість квитка становитиме 169€.
УВАГА!
Оформлення квитків на авіарейс Київ – Стамбул іншим категоріям громадян здійснюватися не буде!

5 червня 2020 року авіакомпанією SkyUp Airlines буде здійснено спеціальний авіарейс за маршрутом Київ – Стамбул – Київ для повернення громадян України з Турецької Республ...

03/06/2020

— Я весь час борюся з вітряками, — каже Татьяна Дюжикова, мама доньки, якій необхідна алло трансплантація кісткового мозку. — Я зверталася з офіційними листами у МОЗ, МЗС, Держприкордонслужбу, запитувала, як виїхати, чи будуть спецрейси, бо таких, як ми, багато. Турецька клініка готова була нас прийняти, попри карантин, — і посольство, і консульство Туреччини відповіли мені протягом доби. Наші міністерства теж не казали ні. Вони взагалі нічого не казали. Просто повне ігнорування. Гроші не проплатили, і я щотижня дзвонила секретарю комісії МОЗ і питала, чому так, на що він мені відповідав: «А як ви збираєтесь потрапити в Туреччину?»

Нагадуємо, що вже пройшло більше місяця, як 15 організацій у сфері дорослої онкології написали звернення в Міністерство охорони здоров'я України і досі не отримали жодної відповіді.

#такВОНОнепрацює

Тетяна Дюжикова майже не посміхається на фотографіях. У неї глибокий розумний погляд, на всіх знімках ретельно укладене волосся. Але на сторінці Тетяни зараз про н....

01/06/2020

❣️Ми підтримуємо марафон від проекту
Inspiration Family

📌Підтримайте і ви!
Напишіть пост підтримки Cancer Survivors, в якому розкажіть свій рецепт гарного настрою.
Додайте хештеги та та приєднуйтесь до важливої ініціативи 👇
Кожного року у першу неділю червня, мільйони людей збираються по всьому світу та відзначають Cancer Survivors Day.

26/05/2020

Життя у стилі ХОРОРУ

Саме за таким сценарієм останні 2,5 місяці живе близько мільйона дорослих онкопацієнтів в Україні. Адже пандемія внесла корективи не тільки в їх повсякденність та протокол лікування, а й стала "вікном" можливостей для представників влади, які замість виконання своїх прямих обов'язків ділять крісла та портфелі.

Певно варто згадати про

☝відсутність офіційної відповіді від Міністерство охорони здоров'я України, Міністерство соціальної політики України, Кабінет Міністрів України на звернення 21 квітня від об'єднання пацієнтських організацій

☝частоту змін Міністрів охорони здоров'я

☝проведення конкурсу на посаду голови НСЗУ Національна служба здоров'я України

☝звільнення з посади першої заступниці міністра охорони здоров'я, Олени Теряєвої, яка відповідала [за наказом МОЗ про розподіл обов’язків] за питання онкопацієнтів та направлення на лікування за кордон

Зараз центральні органи виконавчої влади забувають про ключовий пріоритет – ЗДОРОВ'Я громадян України. На жаль, питання пацієнтів з онкологічними захворюваннями ніяким чином не вирішуються і вони нікуди не зникають.

Саме тому, ми запускаємо Маніфест "так ВОНО не працює" та вимагаємо звернути уваги влади на проблеми онкопацієнтів і нагадати, що система охорони здоров'я, медреформа повинна працювати для пацієнтів.

Діліться в соцмережах, ставте хештег #такВОНОнепрацює та підтримайте онкопацієнтів!

21/05/2020

Дякуємо The Village Україна, що розвінчуєте міфи про рак!

Теорії, що «рак виникає через образи» – це ідеї, які не мають під собою жодного підґрунтя. Таку психосоматику ще називають розділом альтернативної медицини. Немає нормальних досліджень, які б підтверджували зв’язок емоцій і відомих хвороб.

Наприклад, розберемо теорію про те, що онкологічні захворювання можуть виникати через образи. Як проводилося дослідження? Спеціалісти спілкувалися з онкохворими людьми та робили ретроспективне дослідження: запитували їх про образи, конфлікти та інші переживання. Звісно, що більшість людей, які хворіли на онкологію, мали образи. Але ми не розуміємо, чи це дійсно могло стати причиною виникнення хвороби. Багато людей, які не хворіють, також мають образи чи невирішені конфлікти. Тому говорити про прямий зв’язок не можемо.

Чим небезпечні такі теорії? Бо люди починають боятися своїх емоцій, і замість того, аби займатися здоров’ям, витрачають час на неперевірені способи лікування. Людина також може почати боятися своїх думок і відчуттів. Вважати, що вона неправильно думає чи відчуває, і тому хворіє. У тривожної людини такі думки можуть спровокувати виникнення обсесивно-компульсивних розладів.

Коли в людини онкологічне або інше складне захворювання – простіше сходити до психолога чи виплакатися подругам, ніж визнати, що в тілі людини є проблема, і наважитися на складний процес лікування. Це такий спосіб утекти від реальності та страх.

В основі вибору людини часто лежить страх, і, в цьому випадку, це може бути страх зізнатися собі в проблемі, страх лікування, страх взяти відповідальність за своє здоров’я. Коли людина звертається до нетрадиційної медицини чи вірить у психосоматичні теорії виникнення хвороб – вони ніби знімають відповідальність за своє життя й перекладають його на якісь надсили, на щось абстрактне, на що не можна вплинути.

Як емоції впливають на тіло

16/05/2020

Наш третій щотижневий Дайджест Онкопацієнти VS Карантин. ​

🔥Новини та довгоочікувані відповіді​

✅Читайте дайджест​

✅Ставте (+) у коментарях, якщо корисно​

✅Шейріть та відмічайте людей, яким буде цікаво​

​

👉Звернення у Міністерство охорони здоров'я України

25 днів – саме стільки пройшло з моменту, коли об'єднані Громадські організації надіслали офіційне звернення. Відповідь – досі немає🤷‍♀​

​

👉УВАГА‼ ШАХРАЇ‼​

Цього тижня ШАХРАЇ створили фейкову сторінку благодійного фонду «Допомагаю.укр». Скопіювали туди ВСІ історії онкопацієнтів з документами та фото, вказавши при цьому свої реквізити картки. ​

🚩Зверніть увагу​

✅Офіційний сайт благодійного фонду https://dopomagayu.org.ua/​

✅Офіційна фейсбук сторінка https://www.facebook.com/dopomagayu.org.ua/​

​

❌Фейковий шахрайський сайт https://dopomogau.simdif.com/page-2847320.html​

❌Фейкова фейсбук сторінка https://www.facebook.com/groups/915395148909680/​

❌Шахраї https://www.facebook.com/kharchenkoluda​

❌Шахраї https://www.facebook.com/alina.polonchuk.5​

​

Початок історії та постраждалі https://bit.ly/2X0BEK6 та https://bit.ly/2T9eP5I​

Кіберполіція Національна поліція України Kateryna Kruk​

​

👉👤Народний депутат, Зуб Валерій, голова підкомітету з питань профілактики та боротьби з онкологічними захворюваннями Комітету ВР України отримав відповідь від Офісу Президента, а це означає, що питання онкопацієнтів буде розглянуто на засіданні Кабінет Міністрів України. ​

Офіційна відповідь тут https://bit.ly/3dOl3zV

​

👉НСЗУ ​

На цьому тижні провели 2-годинну онлайн-зустріч з представниками НСЗУ Національна служба здоров'я України та онкологічних організацій. Отримали відповіді на питання, які стосуються онкопацієнтів у розрізі медреформи. Результатами поділимось на наступному тижні.​

​

👉Зірка в ефірі​

Останній тиждень Міністр охорони здоров'я активно виступав з темою медреформи в публічному полі, в ефірах ТОП-телеканалів країни. На жаль, у цих виступах, Максим Володимирович забуває, що медреформа робиться для пацієнтів. І для отримання гарантованої якісної медичної допомоги потрібно чути, враховувати та обговорювати проблеми пацієнтів🙉🙈🙊​

​

👉Транспорт та доїзд онкпацієнтів на лікування​

У нашому зверненні, яке ми надіслали у тому числі і до Міністерство Соціальної Політики України, був пункт:​

🔹розробити механізми надання матеріальної допомоги на транспортні витрати, пов’язані з необхідністю проїзду до місця лікування, та на купівлю ліків.

Відповіді на це питання від Мінсоцполітики ми й досі не отримали🙄🙄🙄

Також, за рекомендацією МОЗ, ми подзвонили на 1551 і запитали як отримати спецперепустку на транспорт для онкопацієнта. Відповідь – такі перепустки тільки для працюючих, вони не передбачені для пацієнтів, радимо взяти таксі / добиратися на власному транспорті / звернутися до районного відділу праці і соцзахисту [ред.: вони зараз зачинені на карантин]. ​

Віталій Кличко - мер – чому так?

На локальному рівні це питання вже вирішили у Дніпрі і поки це єдине місто, де онкопацієнти мають право на таку перепустку та чіткий алгоритм дій як її отримати. ​

Деталі читайте тут https://bit.ly/3dIC0Ma​

​

👉Донорство крові ​

У зв'язку з пандемією втричі знизилась кількість донорів, загострилась проблема з тромбоконцентратом. До прикладу, в Інституті Раку на 1 пацієнта для аутотрансплантації кісткового мозку треба близько 5 донорів🩸​

Пацієнти є – донорської крові не вистачає.​

❤Як стати донором та допомогти читайте тут https://bit.ly/3fTXSpM​

​

👉Питання препаратів ​

На жаль, зараз на шляху отримання життєво необхідних препаратів у пацієнтів виникає купа перепон. Найкритичніші – це умови доставки та розмитнення вантажу. На минулому тижні завдяки оперативному реагуванню Голови підкомітету з питань профілактики та боротьби з онкологічними захворюваннями Валерію Зубу ГО “Меланома України” протягом робочого дня вдалось вирішити всі питання і направити лікарські засоби онкопацієнтам🙏​

​

👉Питання тестування на COVID-19​

За слова Міністра охорони здоров'я тести повинні бути безкоштовні і за ними потрібно йти до сімейного лікаря за напрямком на госпіталізацію. Та чомусь ця система не працює: пацієнти змушені чекати на результати по 10 днів або навіть платити за тест🤦. ​

Чому так, дивіться у сюжеті РАНОК З ІНТЕРОМ https://bit.ly/2X1eTFJ​

​

📌Нагадуємо, що питання забезпечення онкопацієнтів тестами ми піднімали ще 21 квітня у офіційному звернені до МОЗ.​

​

👉Псс … пацієнте – ти у зоні ризику👀​

Згідно останніх даних американських дослідників, які провели масштабний аналіз, була підтверджена теза, що ризик смертності від COVID-19 для онкохворих пацієнтів в 5 разів вищий, ніж для всіх інших груп пацієнтів, та складає 28%.​

Джерело https://bit.ly/3dV9ZkF​

​

👉Інформаційна підтримка​

Дякуємо ЗМІ за висвітлення теми💜​

Читати матеріали тут 👇​

УП.Життя https://bit.ly/2zHhdde​

Наш Киев https://bit.ly/2ACdHBr​

Портал Гречка https://bit.ly/2z24TEk​

Факти ICTV https://bit.ly/2X2DQAQ​

Дивитись сюжет тут👇​

Вікна-новини https://bit.ly/3dWIvex​

🔥Якщо ви пацієнт і хочете розповісти про свою ситуацію пишіть innesmatiushenko@gmail.com​

🔥Якщо ви представник ЗМІ і хочете взяти коментар пишіть olhadziuba6@gmail.com

13/05/2020

Дякуємо Наш Киев, що розповіли про актуальні проблеми онкопацієнтів на карантині: недоступність ліків, які не продаються в Україні, неможливість добратись до лікарні та потрапити на лікування за кордоном, відсутність комунікації з боку медичних закладів.

Читайте матеріал та робіть репост!

Больные раком на карантине не могут самоизолироваться, хоть и находятся в группе риска. Те, кто проходит химиотерапию, должны ездить в больницы. Прервать курс нельз...

07/05/2020

Невирішена проблема 👉 Наслідки
Вслід за Вінницьким та Київським обласним онкодиспансером закрили й одне відділення в Інституті Раку.

Причина? Виявили коронавірус🕵️‍♀️

Ця ситуація, як дзвіночок та нагадування владі, про важливість проведення тестування пацієнтів перед відвідуванням лікарень. На одному із брифінгів МОЗ заявили, що розробляють алгоритм тестування дітей, які їхатимуть до “Охматдиту”, та дорослих в Інститут раку. Очевидно цей алгоритм повинен був запрацювати з початку карантину🤷‍♀️ і не тільки для онколікарень Києва, а й для всіх окнодиспансерів по Україні.
У нашому зверненні від 21 квітня до владних структур було одне з прохань:
📌Забезпечити:
онкологічні заклади тестами ПЛР на коронавірусну хворобу COVID-19 для пацієнтів перед початком лікування в стаціонарних умовах: хірургічним втручанням, хімієтерапією, радіотерапією, ТКМ тощо

Здається наша влада грає не на випередження🤦‍♂️, що може мати фатальні наслідки для онкопацієнтів

В Национальном институте рака обнаружили вспышку коронавируса, в результате чего закрыли одно из отделений. Инфекцию обнаружили у пациентки, которую госпитализир...

06/05/2020

Продовжуємо щотижневий Дайджест Онкопацієнти VS Карантин
✅Вмикайте Billie Eilish - No Time To Die
✅Читайте дайджест
✅Ставте (+) у коментарях, якщо корисно
✅Шейріть та відмічайте людей, яким буде цікаво

👉Звернення у МОЗ
Офіційне звернення від громадських організацій ми надіслали 21 квітня. Нещодавно дізналися з брифінгу Міністерство охорони здоров'я України, дяка онлайн-комунікаціям👏, що його отримали. Звучить обнадійливо, але ми все ж чекаємо офіційного листа з письмовими / електронними відповідями на ряд питань.

👉👤Народний депутат, Валерій Зуб, голова підкомітету з питань профілактики та боротьби з онкологічними захворюваннями Комітету ВР України надіслав письмову відповідь на наш запит.

👉Обмеження в роботі Київського обласного онкодиспансера
У нашому зверненні ми робили запит забезпечити онкоклініки ПЛР-тестами на коронавірус для того аби тестувати лікарів та пацієнтів, які проходять лікування.
Але, тим часом у Київському обласному онкодиспансері стало відомо про обмеження планових операцій через виявлений у одного з пацієнтів COVID-19. Пізніше вірус виявили ще у двох лікарів. Частина відділень диспансеру закрита на карантин. Інструкції чи алгоритму дій для такого випадку онкопацієнти диспансеру, на жаль, не отримали🤷‍♀️

👉Незареєстровані ліки
На одному з ранкових брифінгів заступниця Міністра сказала, що питання ввезення незареєстрованих препаратів не регулюється МОЗ та є ПРИВАТНИМ вибором кожного пацієнта. Тож, якщо вам необхідне безперервне лікування незареєстрованими ліками ви маєте ОСОБИСТО звернутися з відповідним листом клопотання до місцевих Департаментів охорони здоров'я. А взагалі, МОЗ не отримували такі запити від онкопацієнтів. Нема запитів = нема проблем💁‍♀️💁‍♂️
Саме тому ми почали збирати список по номенклатурі необхідних ліків, які зараз пацієнти не можуть придбати за кордоном, та розробляти відповідне звернення у МОЗ по незареєстрованим лікам.❗️Це важливий етап для того, щоб предметно говорити про реєстрації або безмитне і безподаткове розмитнення препаратів.

Якщо ви опинились у подібній ситуації, коли не можете придбати життєво необхідний препарат [незареєстрований☝️] заповніть, будь ласка, форму
https://forms.gle/gt8tzGSHZDe1KKSX7

👉Транспорт для пацієнтів
З того ж брифінгу МОЗ дізнались, що питання забезпечення транспортом онкопацієнтів у період пандемії – спільна відповідальність ... а саме, місцевих громад😳
Чи реально організувати власними силами транспорт для онкопацієнтів та хто повинен бути ініціатором – дивіться у сюжеті Вікна-новини СТБ https://bit.ly/3b4MKm7

Як думаєте, варто звернутися до Кличко - мер з цим питанням?🤔

👉Медична реформа — DELETE
Що тепер очікує на пацієнтів: відкат до “совкової системи”, недофінансування та хабарі⁉️
Ситуація з медреформою буде розглянута сьогодні на засіданні Комітет з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування, медичної допомоги та.... Тож, поки, не панікуємо?

Цікаву думку з цього приводу висловив головний лікар Інституту раку, Андрій Безносенко https://bit.ly/3fnAcJY

👉Інформаційна підтримка
Розказали про проблематику національним та регіональним медіа. Дякуємо ЗМІ за підтримку💜

Читати матеріали тут 👇
УНИАН https://bit.ly/2A64UHH
Факти ICTV https://bit.ly/2yooCOm

Дивитись сюжети тут👇
ТСН https://bit.ly/2L3iKN5
Inter TV-Channel https://bit.ly/2yueCCY
4 КАНАЛ https://bit.ly/2YExx8L
5 канал https://bit.ly/2xzOhD4

🔥Якщо ви пацієнт і хочете розповісти про свою ситуацію пишіть innesmatiushenko@gmail.com
🔥Якщо ви представник ЗМІ і хочете взяти коментар пишіть olhadziuba6@gmail.com

02/05/2020

Дякуємо Вікна-новини на журналістці Ирина Заславец (Iryna Zaslavets) за висвітлення реальної ситуації в якій опинились онкопацієнти під час карантину.

Співзасновниця та голова громадської організації Cancel/R Инесса Матюшенко також розповіла про проблеми онкопацієнтів на лікуванні в період карантину.

Держава має допомогти онкопацєнтам і не кидати на призволяще!

30/04/2020

ВПЕРШЕ на ранковому брифінгу МОЗ України, завдяки журналістам 5 каналу, підняли питання онкопацієнтів❗️
За словами заступниці Міністра, звернення від пацієнтських організацій вони отримали та …. дивіться у відео👇

Бо чесно кажучи здається, що все під контролем і в онкопацієнтів все ОКей🤷‍♀️ При цьому на сайті чи у соцмережах Міністерство охорони здоров'я України й досі немає ніякої офіційної інформації про чіткий план дій та алгоритм для таких пацієнтів. Також відсутня ця інформація і на сайтах онкодиспансерів.
Нагадаємо, звернення було надіслано 21 квітня поточного року📨
А ви що думаєте з цього приводу?
Діліться у коментарях

29/04/2020

Друзі,

Після нашого офіційного звернення до влади, щодо допомоги онкопацієнтам зберегти життя в умовах пандемії, ми не припиняємо активно лобіювати процес💪

І для того аби оперативно інформувати та тримати вас у курсі ми запускаємо щотижневий Дайджест Онкопацієнти VS Карантин.
Сподіваємось, що такий формат буде корисний як для пацієнтів та їх близьких, так і для представників ЗМІ та влади☝

Ми не плануємо опускати руки та зупиняти процес [хоч й живемо зараз в режимі 24/7], адже чекаємо конструктивного діалогу та чіткого плану дій для онкопацієнтів.

✅Читайте дайджест
✅Ставте (+) у коментарях, якщо для вас це корисно
✅Діліться на своїй сторінці або відмічайте людей, яким це буде цікаво

👉Перший контакт за 49 днів карантину
👤Представники НСЗУ Національна служба здоров'я України – повідомили, що взяли в роботу звернення та пропонують провести круглий стіл у форматі онлайн-конференції з в.о. голови НСЗУ Оксаною Мовчан.
👤Народний депутат, Валерій Зуб, голова Підкомітету з питань профілактики та боротьби з онкологічними захворюваннями Комітет з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування – повідомив, що взяв в роботу та підготував відповідне звернення до Офіс Президента України з метою вирішення проблем онкопацієнтів, які виникли через карантин. Ознайомитись з документом можна тут https://bit.ly/2VIpJB4

👉Незареєстровані ліки
Незареєстровані ліки, які входять до міжнародних протоколів зараз стали недоступними для онкопацієнтів. Раніше законом дозволялося ввозити такі ліки для особистого користування. Зараз через припинення транспортного сполучення поїхати за ліками неможливо.

👉Оподаткування незареєстрованих ліків
На сайті ВР України з'явився документ про внесення зміни до Податкового кодексу України щодо звільнення від оподаткування незареєстрованих лікарських засобів для індивідуального використання громадянами.
Це шанс для онкопацієнтів придбати життєво необхідні ліки🙏
Документ на розгляді у Комітету, деталі тут https://bit.ly/3bNuezU

👉Наказ про розподіл обов'язків у МОЗ
У нашому звернені ми просили прискорити процес розподілу обов’язків, щоб онкологічні пацієнти розуміли до кого звертатися з питаннями.
Тож тепер маємо затверджений наказ Міністерство охорони здоров'я України у якому питаннями онкопацієнтів, які підпадають під категорію "питання надання вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги", а також щодо направлення на лікування за кордон, займається Перший заступник Міністра, ТЕРЯЄВА Олена.
Текст документу тут https://bit.ly/2KJ7hCa

👉Ціна препаратів
Нині, на фоні карантину та перебоїв з поставками всі препарати для онкопацієнтів подорожчали

👉Доступність препаратів
Таких простих, як парацетамол, який необхідний в схемі лікування після хіміотерапії, часто елементарно немає в аптеці.
Через проблеми з транспортом також призупунились поставки дженериків

👉Інформаційна підтримка
Розказали про проблематику національним та регіональним медіа.
Слухати запис Hromadske Radio тут https://bit.ly/2VMoalR
Читати матеріал Щоденна всеукраїнська газета «День» тут https://bit.ly/2VJvQVM
Дивитись ефір програми Pro здоров'я espreso.tv тут https://bit.ly/2VLUchS
В чт 30.04 включайте ранкові новини Inter TV-Channel

👉Добрі новини
Альтернативний шанс для пацієнтів, яким необхідна трансплантація кісткового мозку – в Україні вперше пересадили кістковий мозок від неродинного донора. Перевезення клітин здійснила компанія DHL Express Ukraine, спеціальний контейнер був доставлений вантажним літаком.
Дивитись матеріал тут https://bit.ly/2SiFEUA

🔥Якщо ви пацієнт і хочете розповісти про свою ситуацію пишіть innesmatiushenko@gmail.com
🔥Якщо ви представник ЗМІ і хочете взяти коментар пишіть olhadziuba6@gmail.com

23/04/2020

Ми громадська організація Cancel/R та представники ще 14 громадських організацій, фондів, груп підтримки та спільнот у сфері дорослої онкології об'єднались та звернулися до МОЗу, Мінсоцполітики, Кабміну та Підкомітету з питань профілактики та боротьби з онкологічними захворюваннями ВР України з метою допомогти онкологічним пацієнтам зберегти життя в умовах пандемії.
Ми розуміємо важливість карантинних заходів, які вводять з метою зупинення поширення COVID-19, проте зараз більше 1 млн українців, які пройшли чи проходять через важкий діагноз – онкологічне захворювання, опинились заручниками ситуації.

Онкологічні пацієнти також входять до групи ризику і більше того, болючі питання стали ще гостріші:
❌обмеження пересування = припинення терапії та планових клінічних досліджень
❌неможливість перетинати кордони = неможливість придбати життєво необхідні ліки та виїхати на необхідне лікування
❌відсутність засобів індивідуального захисту в онкологічних лікарнях
❌відсутність алгоритмів дій для онкоцентрів
❌брак ліків та їх недоступність через високу вартість

Рак не дає у кредит час, він не може "піти" на карантин до 11 травня. Онкологічні пацієнти потребують невідкладної чи планової медичної допомоги тут і зараз.

Чому ми це робимо⁉️
За весь час карантину не було ні однієї офіційної комунікації, брифінгу, звернення чи постанови щодо того, що влада розуміє проблеми і потреби онкопацієнтів та готова їм допомогти.
Карантинні заходи введені для того, щоб зберегти життя людей, але не ціною інших😔
Ми закликаємо суспільство, уряд, виконавчу владу, керівників міністерств та відомств допомогти онкологічним пацієнтам зберегти життя та не допустити їхніх смертей, тому що зараз вони під подвійною загрозою.
Офіційний лист-звернення у першому коментарі. Сподіваємось на оперативну реакцію та конструктивний діалог!

👉Якщо ви пацієнт і хочете розповісти про свою ситуацію пишіть сюди innesmatiushenko@gmail.com

👉Якщо ви представник ЗМІ і хочете взяти коментар, дізнатись більше про проблематику, або готові інформаційно нас підтримати пишіть сюди olhadziuba6@gmail.com
Допоможіть нам бути почутими