UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»

  • Home
  • Ukraine
  • Kyiv
  • UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»

UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом», Medical and health, Kyiv.

Погода і РС — міф чи реальний вплив? 🌦️У людей з РС постійно виникає одна й та сама тема: хтось “лежить” перед дощем, у ...
06/02/2026

Погода і РС — міф чи реальний вплив? 🌦️

У людей з РС постійно виникає одна й та сама тема: хтось “лежить” перед дощем, у когось загострюється втома на спеку, інші реагують на різкі перепади тиску — а хтось каже, що це все співпадіння.
Здається, що МС перетворює звичайну метеочутливість на страшну залежність, де тіло не просто «ломить», а викручує навиворіт.
А ще такий станчасто погіршує симптоми та взагалі сильно нагадує ознаки загострення.

То як насправді у вас?

Чи помічали ви зв’язок між погодою і своїм станом?
Що саме впливає найбільше:

☀️ спека
❄️ холод
🌧 вологість
💨 вітер
📉 перепади атмосферного тиску
⛈ різка зміна погоди

Що змінюється — втома, біль, спастика, “туман”, настрій, рівновага?

Давайте зберемо живий досвід — без “правильних відповідей”. Напишіть у коментарях:
👉 реагуєте чи ні
👉 на що саме
👉 як швидко це відчувається
👉 що допомагає пережити такі дні

Можливо, ваш коментар допоможе комусь краще зрозуміти свій стан.

Приєднуйтесь до наших мереж:

Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6
Сайт - https://www.ucms.info/

МЕНІ НЕ ВІРЯТЬТе, що люди не вірять, не робить вашу хворобу менш реальною.МС - дуже неоднозначне захворювання. У кожного...
30/01/2026

МЕНІ НЕ ВІРЯТЬ

Те, що люди не вірять, не робить вашу хворобу менш реальною.

МС - дуже неоднозначне захворювання. У кожного пацієнта індивідуальні симптоми та перебіг хвороби.
Кожен дотримується різних методів лікування та іноді навіть не традиційних.
Однозначно ми знаємо лиш те, що хвороба - хамелеон або як її називають хвороба тисячі облич.
Стигматизація - є однією з найбільших проблем, бо вона ще більше віддаляє людину від суспільства та примушує відчувати себе "за бортом".

"Мені не вірять!"
"На обличчі не написано! Тому ніхто не враховує, що я не спеціально, а просто неспроможний"
"Мене просто дискримінують!"

Емоційна знецінка суспільством додає стресу, як масло у вогонь. Звісно, ми можемо говорити «забий», «не звертай увагу», але життя було і залишається соціальним і спільне життя в суспільстві - передумова виживання»

Знайомо?
Як ви з цим боретесь? Як відчуваєте себе у суспільстві?
Чи відчуваєте дискримінацію?

Приєднуйтесь до наших мереж:

Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6
Сайт - https://www.ucms.info/

Як ви розпізнаєте загострення розсіяного склерозу?Звичайно, є методи обʼєктивної оцінки стану та змін, котрі вказують на...
24/01/2026

Як ви розпізнаєте загострення розсіяного склерозу?

Звичайно, є методи обʼєктивної оцінки стану та змін, котрі вказують на рецидив. Але! Для проведення такої діагностики необхідно це запідозрити і негайно звернутися за медичною допомогою. Як же запідозрити? Як не переплутати? Як впізнати рецидив?
В кожного є свої методи та лайфхаки. Поділіться ними! Впевнені, це буде пізнавально!

Загальна інформація:

Загострення (рецидив) — це коли:
👉 з’являються нові неврологічні симптоми
або
👉 помітно погіршуються старі,
і це триває понад 24 години, без інших причин.

Це означає, що в нервовій системі зараз іде нове запалення, яке тимчасово або інколи надовго порушує передачу сигналів у мозку чи спинному мозку.

Основні ознаки справжнього загострення

Щоб це вважалось загостренням, має бути
•симптоми > 24 годин
•між загостреннями зазвичай ≥ 30 днів
•немає інфекції, температури, сильного перегріву, які могли б пояснити погіршення

А що відчуваєте ви?

Приєднуйтесь до наших мереж:

Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6
Сайт - https://www.ucms.info/

#розсіянийсклерозукраїна #розсіянийсклероз #аутоімунні

22/01/2026

НАБІР НА ДОСЛІДЖЕННЯ❗️

Досліджувальний препарат (ABP 692) – біосиміляр препарату Окрелізумаб. Спосіб застосування – внутрішньовенні інфузії. Без плацебо.
Тривалість участі у програмі: 52 тижні + період подальшого спостереження (щонайменше 12 тижнів, максимум до 48 тижнів).

❗️Критерії включення:
🔹Вік 18–60 років;
🔸Рецидивно-ремітуючий РС;
🔹EDSS 0–5,5 балів (включно);
🔸2 або більше задокументованих рецидивів за 2 роки або 1 рецидив протягом 1 року, або наявність принаймні одного вогнища ураження, яке контрастується гадолінієм, за даними МРТ протягом останніх 6 місяців.

❗️Критерії невключення:
🔸Первинно-прогресуючий або вторинно-прогресуючий РС;
🔹Тривалість захворювання ≥ 10 років з EDSS ≤ 2,5 бала;
🔸Попередня терапія: окрелізумабом, ритуксимабом, белімумабом, інебілізумабом, офатумумабом, ублітуксимабом, мітоксантроном, алемтузумабом, кладрибіном, даклізумабом, атацицептом, циклофосфамідом, опромінення всього тіла, трансплантація кісткового мозку або трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин;
🔹Терапія терифлуномідом протягом останніх 32 тижнів або протягом останніх 2 тижнів до включення в програму, якщо пацієнт проходить процедуру прискореного виведення препарату;
🔸Одночасна участь в іншому клінічному дослідженні;
🔹Наявність в анамнезі злоякісного захворювання, туберкульозу, інфекційних гепатитів B та C, ВІЛ‑інфекції.
Участь у програмі та доїзд до/з клініки безоплатні. У клініці є можливість переночувати.

📍Медичний центр “Arensia Exploratory Medicine”
м. Київ, вул. Чорновола, 12
Лікар - Юлія Олександрівна, 📞+380671952324

Друзі!Запрошуємо на теплу й щиру Різдвяну зустріч "Відчуй себе", що організована спільнотою UCMS "Українська спільнота ...
24/11/2025

Друзі!
Запрошуємо на теплу й щиру Різдвяну зустріч "Відчуй себе", що організована спільнотою UCMS "Українська спільнота людей з розсіяним склерозом" та відбудеться наживо 20.12.2025 у Києві.
Таку назву ми обрали не випадково. Адже РС вимагає прислуховуватися до своїх відчуттів цілодобово. Але ж нам треба продовжувати жити з новими відчуттями себе та світу. Тож, не пропустіть:
📅 Дата: 20 грудня 2025
Початок об 11:00
📍 Місце: м. Київ, Radisson Blu Hotel, Братська 17-19
Формат: оффлайн – зустріч наживо
📌 Реєстрація: https://forms.gle/ELLQCaEkF5wvcsEJ7
Хто і про що буде говорити?
🔸Дмитро Поліщук, засновник спільноти UCMS
Координуватиме подію та поділиться історіями людей, які живуть із розсіяним склерозом.
🔸Олег Созонтович Чабан, академік, професор, один із найвідоміших фахівців у сфері ментального здоров’я.
Проведе бесіду про психологічне самопочуття при РС та відповідатиме на ваші запитання.
🔸Тетяна Олександрівна Кобись, завідувачка Центру демієлінізіруючих захворювань нервової системи Київської клінічної лікарні N 4.
Підготує відповіді на ваші запитання.
👉 Залишайте їх у цій формі — ми неодмінно передамо все спікерам: https://forms.gle/CYNzkVP17N7QcbxR6
Приходьте! Щоб отримати підтримку, розуміння й долучитися до відвертої розмови про те, що насправді хвилює. Це буде зустріч, яка допоможе залишатися сильними — навіть тоді, коли сил здається обмаль.
Зустріч, що допоможе "Відчути себе".

🏅 Нобелівська премія 2025: вчені відкрили, як зупинити імунну систему від атаки на власне тіло! 🧬💉Це відкриття, що рятує...
14/11/2025

🏅 Нобелівська премія 2025: вчені відкрили, як зупинити імунну систему від атаки на власне тіло! 🧬💉

Це відкриття, що рятує життя, чекали десятиліттями.

Нобелівську премію з фізіології та медицини 2025 року отримали Мері Бранкоу (Mary E. Brunkow), Фред Рамсделл (Fred Ramsdell) та Шімон Сакагучі (Shimon Sakaguchi) за розкриття механізму, який пояснює, чому наша імунна система не атакує саму себе.

🔬 Їхня робота розкрила фундаментальну таємницю — механізм периферійної імунної толерантності, що не дозволяє імунітету знищувати здорові клітини.
Ключову роль тут відіграють регуляторні Т-клітини (Treg) — особливий тип імунних клітин, які стримують надмірну реакцію організму.

🧠 У 1995 році Сакагучі вперше виявив ці клітини й довів, що саме вони запобігають аутоімунним хворобам.
Пізніше Бранкоу та Рамсделл знайшли ген FOXP3, який контролює роботу Treg-клітин, вивчаючи рідкісне аутоімунне захворювання у дітей.

✨ Розв’язка настала, коли Сакагучі довів: FOXP3 — це “головний вимикач”, який вмикає імунну стриманість.
Це стало проривом, який змінив уявлення про самоконтроль імунної системи.

Сьогодні відкриття лауреатів стало основою для:

лікування аутоімунних хвороб (наприклад, діабету 1 типу, розсіяного склерозу, ревматоїдного артриту),

покращення приживлення трансплантатів,

і навіть посилення імунотерапії раку — коли потрібно “вимкнути” імунне гальмо в пухлинах.

🧩 Те, що колись було загадкою, тепер стало одним із найвпливовіших відкриттів сучасної імунології.

📚 Джерело:
Nobel Prize in Physiology or Medicine 2025 — Mary E. Brunkow, Fred Ramsdell & Shimon Sakaguchi.

#НобелівськаПремія #Імунітет #Медицина #Наука #Аутоімунітет #Імунологія #здоровя

Які хитрощі ви використовуєте вдома, щоб берегти сили? Поділіться в коментарях 👇🌿 Поради з організації дому, щоб менше в...
03/11/2025

Які хитрощі ви використовуєте вдома, щоб берегти сили? Поділіться в коментарях 👇

🌿 Поради з організації дому, щоб менше втомлюватися 🌿

Життя з розсіяним склерозом часто вимагає більше сил навіть для простих щоденних справ. Але невеликі зміни в організації простору можуть значно полегшити побут і зберегти енергію.

✅ Тримайте найнеобхідніше під рукою. Зберігайте предмети, які ви часто використовуєте, на зручній висоті, щоб не доводилось постійно нахилятися чи вставати на стілець.

✅ Використовуйте допоміжні засоби. Наприклад, стілець у ванній для душу, спеціальні поручні біля ліжка або в туалеті, легкі органайзери на кухні.

✅ Оптимізуйте побутову техніку. Робот-пилосос, електрочайник з автоматичним вимикачем, мультиварка — це не «розкіш», а помічники, які зберігають ваші сили.

✅ Зробіть «зони відпочинку». Навіть у кухні чи вітальні можна поставити зручний стілець, щоб у разі втоми сісти на хвилинку.

✅ Менше клопоту — більше сил. Використовуйте легкі ковдри та зручний одяг без складних застібок, щоб не витрачати зайвої енергії.

🌸 Пам’ятайте: організація дому під себе — це не примха, а частина турботи про здоров’я.

Підписуйтесь на наші мережі:

Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6

#розсіянийсклерозукраїна #розсіянийсклероз #аутоімунні

🌍 ECTRIMS 2025: новий фокус — точність і персоналізація у лікуванні розсіяного склерозу📅 У вересні Барселона приймала що...
16/10/2025

🌍 ECTRIMS 2025: новий фокус — точність і персоналізація у лікуванні розсіяного склерозу

📅 У вересні Барселона приймала щорічний конгрес ECTRIMS 2025 — наймасштабнішу подію у світі, присвячену дослідженням і терапії розсіяного склерозу.
Цьогорічна тема — “A New Era of Precision” — підкреслює перехід медицини до максимально індивідуального підходу: від точнішої діагностики до персоналізованого підбору лікування.

🔹 Серед ключових напрямів, які обговорювали експерти:
• персоналізоване лікування (precision medicine) — коли терапію підбирають з урахуванням особливостей конкретного пацієнта;
• нові дані про роль імунних клітин та механізми запалення;
• розвиток моноклональних антитіл і клітинних терапій (зокрема CAR-T);
• феномен PIRA — приховане прогресування без рецидивів;
• когнітивні розлади, втома й інші симптоми, що впливають на якість життя;
• вплив харчування: дослідження підтверджують, що ультраоброблені продукти можуть посилювати активність хвороби;
• довготривала ефективність терапій — наприклад, нові результати щодо Mavenclad (клардабіну) показали відсутність прогресування інвалідності у більшості пацієнтів протягом 4 років.

🧭 Основна ідея:
Майбутнє лікування РС — це персоналізація, раннє втручання, точна діагностика й увага до способу життя.
ECTRIMS 2025 ще раз показав: сьогодні РС — це стан, який можна контролювати, а не вирок.

🔗 ECTRIMS 2025 — A New Era of Precision
Більше деталей — ectrims.eu

Від цієї інформації і справді стає легше! Чи часто вам вдається просто побути в тиші з собою?Навіть просто спокійно лежа...
30/09/2025

Від цієї інформації і справді стає легше! Чи часто вам вдається просто побути в тиші з собою?

Навіть просто спокійно лежати на ліжку може бути дуже корисно при РС 💙

Ось чому:
🧘 Зниження навантаження на нервову систему — коли ви лежите в тиші, мозок отримує менше сигналів і «перевантаження» зменшується.
😌 Розслаблення м’язів — тіло перестає напружуватися, знижується спастичність.
🌙 Відновлення енергії — при РС втома може бути сильною, і навіть короткий відпочинок допомагає відчути більше сил.
🫁 Природне заспокоєння дихання — у спокої дихання стає глибшим і повільнішим, що вже саме по собі діє як легка «дихальна практика».
🧠 Емоційний баланс — тихий відпочинок допомагає знизити тривожність і стабілізувати настрій.

Тобто лежання в спокої — це не «нічого не робити», а справжній спосіб допомогти тілу і нервовій системі відновитися.
І саме зараз важливо поговорити про основне-спокій
Чому важливо зберігати спокій:
Ти маєш менше шансів на загострення. Психологічне напруження може викликати новий напад хвороби.
Ти легше переносиш симптоми. У стресі посилюється втома, слабкість, біль чи проблеми з рівновагою.
Краще працює нервова система. Коли людина спокійна, нервам легше «справлятися» зі своєю роботою.
Поліпшується сон. А від якісного відпочинку залежить відновлення організму.
З’являється більше сил. Спокій допомагає почуватись упевненіше й контролювати своє життя.

Тому лікарі радять людям із РС вчитися розслаблятися: робити дихальні вправи, медитувати, займатися легким спортом або спілкуватися з психологом.

Підписуйтесь на наші мережі:

Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6

#розсіянийсклерозукраїна #розсіянийсклероз #аутоімунні

МСЕК без паніки: список документів для оформлення інвалідностіВ Україні для отримання групи інвалідності при розсіяному ...
23/09/2025

МСЕК без паніки: список документів для оформлення інвалідності

В Україні для отримання групи інвалідності при розсіяному склерозі потрібно пройти медико-соціальну експертну комісію (МСЕК). Для цього готують пакет документів.

👉 Направлення на МСЕК
• Форма № 088/о – «Направлення на МСЕК» (видає сімейний лікар або лікуючий невролог, який спостерігає пацієнта).

👉Медичні документи
• Виписка з історії хвороби (форма 027/о) з діагнозом «розсіяний склероз» та описом перебігу захворювання.
• Дані обстежень: МРТ головного/спинного мозку, результати люмбальної пункції (якщо робили), викликані потенціали, лабораторні аналізи.
• Характеристика перебігу захворювання (частота загострень, ступінь відновлення).
• Консультації суміжних спеціалістів (офтальмолог, психіатр, реабілітолог — за потребою).

👉Адміністративні документи
• Паспорт та ідентифікаційний код.
• Заява на проведення експертизи.
• Трудова книжка (для тих, хто працює/працював).
• За наявності – характеристика з місця роботи/навчання.

👉Інші документи (за потребою)
• Акт про нещасний випадок чи профзахворювання (якщо має відношення до стану).
• Військовий квиток (для військовозобов’язаних).

Зверніть увагу:
• Рішення МСЕК приймається на основі клінічних проявів та ступеня обмеження життєдіяльності, а не лише наявності діагнозу.
• При РС часто встановлюють ІІ або ІІІ групу інвалідності, у більш тяжких випадках – І групу.
• Термін інвалідності може бути безстроковим (якщо перебіг тяжкий і прогноз незворотний) або з необхідністю переогляду (зазвичай раз на 1–2 роки).

Підписуйтесь на наші мережі:
Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6

#розсіянийсклероз #розсіянийсклерозукраїна #рс #аутоімунні

Ось так і обнулилась наша історія. Ми того не чекали і не хотіли, але нашу історію було вкрадено.Що ж, вчимося на своїх ...
09/12/2024

Ось так і обнулилась наша історія. Ми того не чекали і не хотіли, але нашу історію було вкрадено.
Що ж, вчимося на своїх помилках. Не можна довіряти кому попало. Бо навіть «порядні» на перший погляд люди, можуть вдарити у самий болючий момент.
Шо ж сказати, ми рухаємося вперед. Бо доки існує РС, доти існують пацієнти. Ми не бізнес, ми соціальна пацієнтська організація. Давайте не забувати про мету та інструменти.
А головний наш інструмент - совість.

#разомсила #розсіянийсклероз

Address

Kyiv
01001

Website

https://www.ucms.info/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»:

Shortcuts

Share

Category