Loreto Entre Sombreros y Lunares

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Loreto Entre Sombreros y Lunares es un blog personal en el cual compartiremos lo que es vivir con s?

13/01/2026

Llegamos anoche a Phoenix y ahora estoy lista para mi cirugía hoy! Yay!

Los mantendremos al tanto. Besos.

Tati!
❤️🦓

12/08/2025

Anoche pasamos una velada muy bonita en la Casa Ronald McDonald. 💛

Hoy temprano fuimos al hospital. Nos recibieron con una sonrisa y nos explicaron todo con mucha paciencia, lo cual nos dio mucha tranquilidad.

Antes de entrar a cirugía, el otorrinolaringólogo vino a revisarme. Escuchó que tenía tos (todavía me quedaba un poquito del resfriado de la semana pasada) y, aunque mamá ya había avisado al hospital, querían asegurarse en persona de que todo estuviera bien.

Al final, decidieron posponer la cirugía. No tenemos aún nueva fecha, pero nos vamos tranquilos, sabiendo que su prioridad es mi salud. Como la operación no es urgente, podemos esperar a que me recupere al cien.

Gracias de todo corazón por sus oraciones, su cariño y sus mensajes. Les prometemos avisarles tan pronto tengamos la nueva fecha.

Tati!
❤️🦓

12/08/2025

Hola!
Les quiero compartir que esta noche llegamos a Phoenix, a Ronald McDonald House.

Mañana tendré mi tercer cirugía para remover los lunares cancerígenos, así que estamos listos para descansar y tener un gran día mañana!

Los mantendré al tanto de lo que suceda.

Bonita noche!

Tati
❤️🦓

13/05/2025

12 Mayo 2025

Fuimos temprano a Phoenix, fue un viaje entretenido pues mamá nos puso videos de "Veggietales".

Al llegar al hospital, la doctora nos recibió muy bella y amable. Como siempre nos hizo preguntas y revisó mi cuerpo y piel.

Llegamos a la conclusión que necesito cirugía este verano, así que para principios de Julio me programarán mi tercer cirugía para remover lunares cancerígenos. Gracias a Dios ya no son tantos como las veces pasadas, pues pude pasar más de 1 año sin cirugía, pero ya tengo muchos alrededor de los ojos y hay que quitarlos para mantener mis ojitos fuera de peligro. Les mantendré informados sobre la fecha.

Estamos alegres de saber que mi salud está fabulosa, estoy a una semana de salir de vacaciones de verano y pasar a primer grado. Ha sido un año lleno de mucho aprendizaje, ya se leer y escribir! Me gusta la clase de matemáticas y la de ciencias. Mi lenguaje va mejorando cada día.

Los sombreros, mangas y bloqueador siguen siendo parte de mi rutina diaria, es una manera de cuidar mi piel yo sola.

Les mando un abrazo gigante y espero que tengan un bello verano!

Tati!
❤️🦓

28/02/2025

28 de Febrero 2025
Por el día raro (así le digo yo), le pedí a mamá que me peinara raro! Y me fui muy feliz a la escuela!

Por la tarde mamá fue a mi escuela a contarnos una historia de un caballo que en realidad era una cebra! Estuvo muy divertido, mis amigos pusieron atención, hicieron muchas preguntas y aprendimos sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras y del Síndrome de Gorlin.

Gorlin Syndrome Alliance nos mandó un kit para compartir en la escuela. Así que todos tuvimos un kit de

Me siento muy bendecida de tener una escuela como esta, donde mis compañeros y amigos me entienden y procuran. Donde las maestras nos dan la oportunidad de compartir de este tema y donde nos regalaron un pequeño espacio en el boletín semanal para crear conciencia de las enfermedades raras...

Les cuento algo? Ahora planeando el dia de hoy, conocimos a una secretaria de la escuela que su nieto bebe también tiene Gorlin! Y que lindo se siente el apoyo de toda la comunidad, sin duda alguna estamos bendecimos al millón.

Gracias por siempre estar pendiente de mi.
Los amo.
💜🦓

26/02/2025

Este viernes 28 de Febrero es el día en el que mundialmente se reconocen las enfermedades raras.

Sabías que para que una enfermedad se considere rara debe afectar a 1 persona de 2,000?

El síndrome de Gorlin es considerado como enfermedad rara, pues afecta a 1 en 31,000 personas!

Comparte este 28 de Febrero y ayúdanos a crear consciencia 💜🦓

Cambia tu foto de perfil por ésta sólo por un día (28 Feb) y usa el hashtag Ah! Y no olvides usar corazoncito morado 💜🦓 en apoyo a la comunidad Gorlin!

Los amo,

Tati,
❤️🦓

13/11/2024

Loreto's Story 21

Hola a todos!

Han pasado varios meses sin mantenerles al tanto de mi salud, así que tengo muchas cosas que contarles ♥️

Tuve cita con el cirujano plástico para que revisara mi mandíbula. Me hicieron una tomografía la cual arrojó como resultado que tengo una mandíbula libre de quistes! El cirujano estaba muy contento con ello, pues se puede ver que mis dientes también vienen sanos.

Después tuve cita con la neurocirujano y me hicieron una resonancia magnética. El resultado? Mi quiste está igual que siempre, no ha crecido y no presenta ningún riesgo para mi. La neurocirujano nos comentó que yo nací con ese quiste, y aunque ocupa un espacio que no debería, mi cerebro encontró cómo hacer nuevas conexiones así que puedo vivir con él sin problema. Me dejó invitación abierta a visitarle si me siento mal, pero no se prevee que suceda algo por el estilo.
Aún así, debo cuidarme mucho de los golpes en la cabeza, usar casco y protegerme de cualquier caída.

Después tuve cita con la oftalmólogo, me revisó super bien ya que me habían referido de la escuela pidiendo que me revisaran. Sin embargo, salí con excelente visión 20/20! Me encontraron unas manchitas en los ojos, pero no presentan ninguna afectación a la vista. Sólo tienen que estar pendientes de que no me salgan carcinomas de células basales dentro de los párpados. Así que por ahora, todo bien!

Y para finalizar... La semana pasada tuve cita con dermatología. Nos atendió la Dra. Harper Price quien me revisó y llegó de nuevo a la conclusión que no tengo tantos lunares como antes. Se me están acumulando muchos al rededor de los ojitos, pero no es nada comparado unos 80 que tengo ahora a más de 500 en los años previos.
La doctora estaba muy emocionada de recomendarnos una alternativa a cirugía este año, es una medicina nueva que está funcionando para matar el cáncer en la piel, nos recetó aplicarla durante 6 meses por la noche y si todo funciona perfectamente, se espera que mate todos los lunares cancerígenos tratados.
Hoy mamá recibió la llamada de la farmacéutica en Philadelphia, así que solamente falta que el seguro lo apruebe (24-48 horas) y nos mandan el link para poder pedir la medicina!

Me mandaron hacer un ultrasonido para un granito que he tenido en mi nariz por un par de meses, el ultrasonido descartó que fuese un quiste, aunque aún así le pidieron a mis papás que lo tengan en observación.

Me refirieron también al departamento de neuropsicología, pues quieren hacerme un par de pruebas, esperamos que la cita sea a principios del próximo año.

Por ahora, estoy en Kinder, aprendiendo mucho día a día. Sigo siendo esa niña alegre y de corazón gigante que ama bailar y cantar.

Estamos muy agradecidos, pues nos sentimos tan bendecidos de tener buenas noticias en cada especialista que visitamos este año, vemos que tengo 5-6 veces menos lunares cancerígenos de los que tenía antes y el no requerir cirugía este año nos emociona. Nos ilusiona comenzar la nueva medicina, pues si funciona en mi piel, podría hasta prevenir el crecimiento de más lunares!

Gracias por mantenerme en sus corazones, en sus oraciones y pensamientos.

Recuerden seguir cuidando su piel, usen sombreros y a disfrutar del otoño!

Tati!
❤️🦓

17/05/2024

Si hay algo que he aprendido en estos 2 años y medio del ... Es que no me puede detener. Que los días de sol son igual de hermosos. Que esos días soleados se disfrutan más en familia. Que las visitas al médico llegan a ser divertidas!
Y que nunca estaré sola!

El índice UV está en aumento, así que recuerda cuidar tu piel y usar bloqueador solar y sombreros!

Los amo.
❤️🦓

22/03/2024

Les presento a "Lilo".

Mamá y papá me regalaron esta hermosa muñeca. La escogí yo misma porque se parece a mi con sus ojos cafés y sus lunares en la cara. Me gusta mucho platicar con ella y llevarla a la escuela.

Es mi nueva compañera de aventuras!

❤️🦓

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