Informatie over behandelingen, onderzoek, artsen en klinieken voor de zeldzame oogzenuwziekte (bloedvaatafsluiting in de oogzenuw) NAAION of NAION (niet-arterieel anterieur ischemisch opticus neuropathie, in de volksmond ooginfarct of oogtrombose of Infarct van de oogzenuw) tbv patiënten in Nederland en België
Als u net een deel van uw gezichtvermogen hebt verloren aan NAAION (gebeurt doorgaans '
s nachts en het is direct merkbaar bij het opstaan), ga dan direct dezelfde dag of de dag erop naar een neuro-ophthalmoloog, niet een oogarts, ophthalmoloog of een neuroloog. Binnen 2 weken na de gebeurtenis MOET u aan een behandeling gestart zijn van orale steroiden (prednisone) volgens een speciaal regime. Anders is het te laat. Een andere behandeling die net beschikbaar is gekomen op mere dan 80 experimentele locaties wereldwijd is de QPI-1007 injectie die voor de leeftijdsgroep 50-80 is en ook tot 2 weken na het incident gegeven wordt.. Daarmee heeft u een vrij grote kans dat een deel van de permanente schade aan de oogzenuw wordt voorkomen. Doet u niets, dan bent u vaak permanent grotendeels blind in dat oog door verlies van het centraal deel van uw visus daar. Slechts een beperkt deel van de patienten ziet een deel van het gezichtsvermogen natuurlijk herstellen.. Als een van de artsen nog de verouderde filosofie erop nahoudt dat er geen behandeling voor bestaat, zoek onmiddellijk een arts die wel van deze behandeling gehoord heeft en er achter staat. Helaas loopt men hiermee in Nederland nog sterk achter, terwijl deze behandelingen wel breeduit in de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Duitsland wordt toegepast. Er zijn zelfs studies over geweest en er loopt momenteel een grote studie in de VS en in 8 andere landen voor een behandeling van NAAION met QPI-1007 maar helaas niet in Nederland. Prtobeer echter wel een arts een verwijzing voor bijv. Duistalnd te laten uitschrijven en vraag aan je verzekering hoevele ze willen vergoeden. Het is vaak mogelijk om deze ongewone weg te bewandelen als je de juiste behulpzame Nederlandse arts vindt. het alternatief voor QPI-1007, de prednisone pil (hoge dosis in het begin en dan geleidelijk verminderen), is erg goedkoop, dus er is geen reden waarom u hierop gerantsoeneerd wordt. Het protocol is gepubliceerd door Prof Hayreh.
