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Soy Arnold Chiari

Casa
Venezuela
Maracay
Soy Arnold Chiari

Brindar apoyo a padres y familares de niños nacidos con Malformación Arnold Chiari (Ventriculomelgalia-hidrocefalia, espina bifida- mielomeningocele)

Cuántas dudas no vinieron a tu mente cuando conociste el diagnóstico? Cuántas veces no te dijeron que tu bebé no lo lograría?... Aquí estamos para apoyarte y llenarte de fuerzas. UN DÍA A LA VEZ, porque de la mano de Dios SÍ SE PUEDE

15/06/2025

Feliz Dia a mi papá 💪❤️

14/03/2025

Anoche me desperté a las 2:00 AM para ver el eclipse lunar. Abril del año pasado fue mi primer total de Sol y ahora mi primer total de Luna. Que maravillosa es la creación de Dios. Aunque creatividad es indescriptible ☺️

13/02/2025

Ella es mi hermana por condición Yholeanny (mi mamá la conoció en persona desde que nació y aún sigue en contacto con su mamá), y necesita hacerse unos exámenes con carácter de urgencia (desliza la foto para detalles). Cualquier granito de arena es recibido. Tu colaboración, cualquiera que sea, será de gran bendición para ella.

Banco venezuela
01020869680100006899
Yholenny silva
C.I22407544

Gracias por el apoyo ❤️

17/12/2024

Japi berdei tu mi 😂. Ya son 10 años demostrando al mundo que 🥳🥳🥳🥳🥳

13/11/2024

No me gusta leer, pero cuando se trata de leerle a Sady en la biblioteca de mi ciudad la historia es otra 😄📚

25/10/2024

¡Hoy celebramos el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia! Para mí, es un día especial para recordar que soy fuerte y que puedo hacer cosas increíbles a mi manera. No ha sido fácil, pero tampoco imposible 💪

Hoy celebro mi vida y la de todos los que hemos superado esos pronósticos "inciertos". Quiero recordarles a mis hermanos por condición que lo más importante es la actitud y el enfocarse en las cosas que si puedes hacer!

¡Gracias a todos los que creen en niños como yo y nos apoyan en cada paso! 🧡 💪💪

03/09/2024

Mi mamá se portó bien hoy, así que le invité su merengada favorita en
🥰 (pero ella lo pagó 😂😂)

02/08/2024

4to grado, aquí voooooy!

30/10/2023

Gabriela López nos escribe desde Pueblo Nuevo, Venezuela, y necesita de nuestra orientación. Siéntanse en la Libertad de escribirle por acá o a su privado 😉. Dios les Bendiga

"Soy Gabriela López y soy Arnold Chiari, Mielomeningoncele hidrocefalia congénita y pie equinovaro tengo una bb de 57 días de nacida se llama Amy Isabelle somos de pueblo nuevo de Paraguaná municipio falcón . Fue operada a los 12 días de nacida, se le fue colocada un sistema de derivación, y cura y plastia del mielomeningoncele. Quisiera recibir consejos y aclarar dudas con respecto a estas condiciones"

26/10/2023

Ayer, 25 de Octubre, celebramos el día mundial de la EB y la Hidrocefalia. Este día recordamos que fuimos escogidos por el cielo para cumplir una gram misión. Cuál? Pues, queda en cada uno de nosotros descubrirla.... tenemos dos opciones: a) vivir en la depresión y pasarnos la vida preguntándonos "Por Qué?", o b) Aceptar lo que somos y aprender a vivir la vida con positivismo, aceptando nuestras limitaciones y enfocándonos en lo que SÍ podemos hacer! Durante nuestra infancia TODO dependerá de nuestros padres, quienes tienen la dura tarea de fortalecer nuestra autoestima con mucho amor y buena actitud!!!
SE PUEDE !!!!

23/05/2023

SALUDOS A TODA ESTA HERMOSA COMUNIDAD "SOY ARNOLD CHIARI"

He estado bastante ausente de esta página y pido disculpas por eso. Aquí estoy para apoyarles.

Al igual que muchos de ustedes, soy mamá de un niño (ya de 8 años) con Mielomeningocele, Hidrocefalia, Chiari 1, Siringomielia, médula anclada, rotación tibial, pie equinovaro, hiperlordosis, incontinencia f***l y urinaria... en pocas palabras, mi hijo también es Arnold Chiari 😄. Su nombre es Víctor y pueden conocer su historia en su cuenta IG

Aunque no somos doctores 😅 creo que todos hemos aprendido mucho de esta condición debido a nuestras experiencias vividas durante este recorrido.

Siéntanse en la libertad de enviar al correo soyarnoldchiari@gmail.com todas sus inquietudes y las estaré publicando por acá para que todos podamos apoyarnos mutuamente de acuerdo a nuestras propias experiencias. No olvides colocar tu nombre y apellido tal cual como apareces en FB para poder eriquetarte 😉

Reciban un gran abrazo desde la distancia.

Ana Karina, mamá de Victor ❤

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