Asociación Venezolana de Amigos con Linfoma - Aval

Asociación Venezolana de Amigos con Linfoma - Aval Organización NO gubernamental sin fines de lucro, que trabaja en busca de soluciones para todos los afectados con Linfoma.

01/09/2019

15 de Septiembre “Conmemoración del Día Mundial del
Linfoma”:
¡Haz tu lucha por la vida, tu lucha por la esperanza!
La Asociación Venezolana de Amigos con Linfoma, está presente en la Conmemoración del Día Mundial y queremos hacer un llamado a la población en general sobre la necesidad de tomar conciencia acerca de una enfermedad que está ocurriendo en nuestra Sociedad y de la cual existe un gran desconocimiento, pudiendo esto ser una causa que desencadene cambios sustanciales en nuestras vidas.
Es propicia la ocasión para transmitirles la valiosa información que nuestras Asesoras Médicas Doctoras Hematólogas María Alejandra Torres Viera y Marisela Morales Guinard, nos entregan para facilitar la comprensión de la Enfermedad y los tópicos asociados de mayor relevancia.
¿Qué es un linfoma?
El linfoma es una enfermedad maligna que tiene su punto de partida en el linfocito, “célula” de defensa de la sangre. Pero para que un linfoma tenga lugar, esa célula linfoide normal tiene que haberse transformado en “anormal” o tumoral…, es decir, sufrir un cambio en su código genético que de alguna manera le confiera características de malignidad. Las alteraciones genéticas causantes más frecuentemente de linfomas son las translocaciones genéticas. Estas se producen, cuando por error un cromosoma cambia o trasloca alguna porción de su información, o código, a otro cromosoma y este hecho hace a esa nueva célula linfoide portadora de una información genética diferente, equivocada, se transmitirá en lo sucesivo a toda sus hijas como clones idénticos.
Los linfomas se comportarán diferente, más o menos agresivos, dependiendo del tipo de lesión genética que los originó. Por ejemplo, la lesión genética puede ser tal que
provoque incapacidad de las células para morir, entonces esos crecerán lento; pero si la lesión provoca un aumento en la tasa de reproducción de esas células entonces esos linfomas serán linfomas agresivos.
Tipos de Linfomas
Linfoma de Hodgkin y Linfoma No Hodgkin.
Incidencia de los linfomas
De los casos de linfoma el que prevalece es el llamado Linfoma No Hodgkin (LNH).
Se estima que a nivel mundial existen 350.00 nuevos casos cada año y que uno de cada 66 hombres y uno de cada 88 mujeres podrían sufrir un LNH a lo largo de su vida.
La data internacional proyectada para Sur América por la OMS nos dice que al año, por cada 100.000 habitantes, se diagnosticarán 7 nuevos casos de LNH. Pero la distribución de estos casos tiende a subir exponencialmente con la edad, de manera que después de los 40 años de edad la misma podría subir a entre 20 y 40 nuevos casos por año y si tomamos por encima de los 75 años, hasta 80 nuevos casos de LNH por cada 100.000 habitantes.
Los Linfomas de Hodgkin, ocurren en aproximadamente 3 o 4 de cada 100.000 personas. Afecta a los adolescentes y adultos jóvenes entre 15 y 35 años o a personas
entre 45 y 50 años. Este linfoma es uno de los tumores más curables, ya que 80 de 100 casos pueden curarse con el tratamiento adecuado. Aun cuando no se tienen registros
oficiales actualizados, se estima que en Venezuela existen sobre los 720 nuevos casos al año, incluyendo ambos tipos.
Tratamiento:
El tratamiento para estas enfermedades es muy variable, y contempla estrategias múltiples que incluyen: radioterapia, quimioterapia y más recientemente inmunoterapia que se han llamado “terapias inteligentes”. El Mabthera o Rituximab, anti CD20 es una forma de terapia inteligente que ha cambiado el tratamiento estándar de los linfomas B de manera tal, que es un estándar en el tratamiento inicial de un LNH cuando se
diagnostica. Lo más importante es quizás, que estas “nuevas terapia biológicas”, asociadas a la quimioterapia estándar, han logrado aumentar significativamente en todas las razas
la sobrevida promedio luego de 5 años del diagnóstico de la enfermedad. Entre 1974 y 1976 la sobrevida promedio era de 47%, entre 1984 y 1986 apenas se elevó al 49 %, pero entre 1995 y el año 2000 la sobrevida subió a 55%
¿Por qué es importante la lucha contra los linfomas?
Nuestra intención desde AVAL, es introducirlos en el tema, enamorarlos de su potencialidad curativa e invitarlos a ser parte de la solución individual, haciéndolo una lucha por y para el colectivo, no una lucha contra la muerte sino un camino hacia y por ¡LA VIDA!
Razones para incorporarse a la lucha Humanitaria
El paradigma de que todo esfuerzo se justifica sólo si vencemos la muerte, no es el objetivo oncológico fundamental. Mejorar la expectativa de vida con calidad es el norte, todo esfuerzo del equipo paciente-médico tiene por objetivo ofrecer calidad de vida, el paciente quiere un nuevo amanecer, un abrazo de su hijo, un beso de su mujer…
Retos de los costos elevados
Existe un esfuerzo gubernamental para facilitar tratamiento estándar pero especialmente un nuevo nivel de sensibilización de las nuevas autoridades del seguro
social. Hablamos fundamentalmente del personal que enfrenta el día a día de los pacientes, el personal de farmacia de Alto Costo. En la medida que han ganado información e
interacción con los pacientes se han convertido en defensores a ultranza de sus derechos.
- Retos de los recursos humanos del sector salud
Mayor compromiso del equipo médico, en educación médica continua, incorporación de todo el equipo de salud en el manejo del cáncer: nutricionistas, psicólogos psiquiatras, hematólogos, oncólogos, rehabilitadores, anestesiólogo y medicina paliativa.
Retos de los tratamientos
Predomina criterio económico sobre el de demostración de resultados, la decisión económica debe garantizar la asesoría del equipo médico y farmacológico. Es grave presenciar y aceptar la introducción de medicación incluso no aprobada
internacionalmente para el tratamiento de una enfermedad con potencial curativo.
Retos del papel de la comunidad
Familia y escuela, entornos como elementos replicadores de esperanza.
Conviértete en un donante de sangre altruista, regular, el paciente con cáncer a menudo necesita transfundirse. Conviértete en un donante de órganos.
Para aquellos que hemos jurado defender del dolor, prolongar la vida y dar salud a nuestros pacientes, que los ayudamos en ese su combate, es reconfortante, nos plena de emoción y nos proporciona sentido de propósito, cuando esta lucha contra la enfermedad adquiere un significado trascendente,… cuando más allá de una simple resistencia contra
la muerte, nuestros pacientes la transforman en parte de su proyección indetenible hacia la vida!
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08/09/2018

Tipos de Linfoma: Existen 2 (dos) grandes grupos:
Linfoma de Hodgkin Es un tipo de cáncer de los ganglios que ocurre en aproximadamente 3 de cada 100.000 personas. En Venezuela se calcula que existen 700 nuevos casos al año. El linfoma de Hodgkin afecta sobre todo a los adolescentes y adultos jóvenes entre los 15 y 35 años o a personas entre 45 y 50 años. Este linfoma es uno de los tumores más curables, ya que 80 de cada 100 casos pueden curarse con quimioterapia, radioterapia o combinaciones de ambas. La causa de la enfermedad de Hodgkin es desconocida por el momento, sin embargo se habla de factores ambientales, agentes infecciosos y cierta tendencia hereditaria.
Otra información importante es que dentro de este tipo de linfoma existen cuatro variedades que son clasificadas por el médico anatomopatólogo a través del estudio microscópico de las muestras de biopsia que le son enviadas para su evaluación. Estos son: •Esclerosis nodular.
•Depleción linfocitaria.
•Predominio linfocitário.
•Celularidad mixta.
Linfoma No Hodgkin Representa el 85% de todos los tipos de linfoma y ocurre aproximadamente en 15 a 18 individuos por cada 100.000 habitantes al año. Es una enfermedad que afecta a pacientes de cualquier edad. No se conoce tampoco su causa pero se ha visto asociado a personas que han tenido contacto con pesticidas, productos químicos, radiaciones e infecciones virales. Este linfoma también se puede clasificar en más de 20 subtipos diferentes gracias a modernas técnicas de anatomía patológica y de otros estudios complementarios. Dentro de los más comunes están:
Indolente Las células del tumor se dividen y multiplican lentamente o normalmente haciendo el diagnóstico inicial difícil. Los pacientes pueden vivir muchos años con la enfermedad; sin embargo, el tratamiento existente no la puede curar.
•Linfoma folicular.
•Linfoma linfocítico de células pequeñas.
•Maltomas.
•Otros.
Agresivo Las células del tumor sufren una o varias lesiones genéticas que provocan un incremento en su tasa de división y multiplicación celular en el cuerpo, debe ser tratado rápidamente. El tratamiento es una necesidad relativamente precoz y tiene potencialidad curativa importante.
•Linfoma difuso o de células grandes (LDCL).
•Linfoma linfoblástico.
•Otros.
Muy Agresivo Son linfomas con alteraciones genéticas que provocan proliferación muy rápida y desde el punto de vista clínico se parecen a las leucemias agudas. La necesidad del tratamiendo es urgente.
•Los que se comportan como leucemias agudas.
•Linfoma de Burkitt.

3.- Signos y Sintomas: El síntoma más frecuente del linfoma es la aparición de un bulto o tumefacción indolora en el cuello, axila o ingle. Usted puede experimentar diversos síntomas de linfoma. Los más frecuentes son los siguientes:
• Hinchazón e inflamación de los ganglios linfáticos que puede aparecer en el cuello, en la zona axilar o inguinal.
• En el 75% los casos el nódulo se localiza en la región cervical. Esta hinchazón no se acompaña de dolor.
• Cansancio intenso.
• Fiebre persistente, ocasionalmente acompañada de escalofríos, sin signos de infección.
• Adelgazamiento sin causa aparente, pérdida del apetito.
• Sudoración nocturna.
• Prurito, picor en la piel sin erupción cutánea.
• Dolor después de ingerir alcohol.
• Tos o falta de respiración.
Algunas personas pueden manifestar linfoma en otras partes del organismo y, en estos casos, los síntomas pueden ser muy diferentes desde dolores de cabeza o visión borrosa. Por ejemplo, si su linfoma está localizado en el intestino o estómago, podrá experimentar dolor abdominal, diarrea o sensación de indigestión. Si el linfoma afecta el sistema nervioso; dolor de abdomen, estreñimiento, diarrea y/o evacuaciones con sangre. Anemia o disminución de las plaquetas, si el linfoma compromete la médula ósea.
4.- Tratamiento: El tipo de tratamiento depende de varios factores:
• Tipo de linfoma (Hodgkin o No-Hodgkin)
• Linaje particular de origen (linfocitos B o T)
• Extensión de la enfermedad (localizada, sistémica o generalizada).
Dentro de las opciones terapéuticas actuales se encuentran:
Quimioterapia (QT)
Radioterapia
Combinación Quimioterapia + Radioterapia
Inmunoterapia
Radioinmunoterapia
Observar y esperar
Cirugía
5.- Realidad Venezolana
• Poca información sobre la enfermedad.
• Desconocimiento de los especialistas en el área.
• Problemas de diagnóstico.
• Problemas en el suministro de medicamentos e insumos.
• Falta de acompañamiento y cuidado emocional del paciente y sus familiares.

• Cada día, MIL nuevos casos son diagnosticados en el mundo.
Nuestra Misión
Brindar apoyo integral a pacientes con linfoma y sus familiares antes, durante y posterior al tratamiento.
Nuestra visión
Ser parte fundamental de la mejoría de la calidad de vida de los pacientes con linfoma y sus familiares.
Servir de referencia para otras organizaciones relacionadas con el estudio, tratamiento del linfoma y soporte al paciente.
Nuestros objetivos
Divulgar información sobre el linfoma: diagnóstico y tratamiento.
Fomentar el fortalecimiento de las relaciones paciente-familia.
Fomentar la asociación y organización de las personas afectadas por el linfoma en el país.
Establecer alianzas con organismos y/o instituciones públicas y privadas nacionales e internacionales relacionadas con el estudio y tratamiento del linfoma.
Velar por el abastecimiento y suministro oportuno de los medicamentos. En el 2018 la Crisis de medicamentos e Insumos ha impedido que las Personas afectadas, puedan acceder a las posibilidades de Cura que existen y que se nos niega, poniendo en riesgo la Vida de más de 3 mil personas a nivel nacional.
El 15 de septiembre se Conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Linfoma, ojalá llegue a la Conciencia de los Entes responsables de garantizar la Vida y la Salud, y no siga el estado cómplice, sumando víctimas por negligencia, incapacidad e inhumanidad.

08/09/2018

Tipos de Linfoma: Existen 2 (dos) grandes grupos:
Linfoma de Hodgkin Es un tipo de cáncer de los ganglios que ocurre en aproximadamente 3 de cada 100.000 personas. En Venezuela se calcula que existen 700 nuevos casos al año. El linfoma de Hodgkin afecta sobre todo a los adolescentes y adultos jóvenes entre los 15 y 35 años o a personas entre 45 y 50 años. Este linfoma es uno de los tumores más curables, ya que 80 de cada 100 casos pueden curarse con quimioterapia, radioterapia o combinaciones de ambas. La causa de la enfermedad de Hodgkin es desconocida por el momento, sin embargo se habla de factores ambientales, agentes infecciosos y cierta tendencia hereditaria.
Otra información importante es que dentro de este tipo de linfoma existen cuatro variedades que son clasificadas por el médico anatomopatólogo a través del estudio microscópico de las muestras de biopsia que le son enviadas para su evaluación. Estos son: •Esclerosis nodular.
•Depleción linfocitaria.
•Predominio linfocitário.
•Celularidad mixta.
Linfoma No Hodgkin Representa el 85% de todos los tipos de linfoma y ocurre aproximadamente en 15 a 18 individuos por cada 100.000 habitantes al año. Es una enfermedad que afecta a pacientes de cualquier edad. No se conoce tampoco su causa pero se ha visto asociado a personas que han tenido contacto con pesticidas, productos químicos, radiaciones e infecciones virales. Este linfoma también se puede clasificar en más de 20 subtipos diferentes gracias a modernas técnicas de anatomía patológica y de otros estudios complementarios. Dentro de los más comunes están:
Indolente Las células del tumor se dividen y multiplican lentamente o normalmente haciendo el diagnóstico inicial difícil. Los pacientes pueden vivir muchos años con la enfermedad; sin embargo, el tratamiento existente no la puede curar.
•Linfoma folicular.
•Linfoma linfocítico de células pequeñas.
•Maltomas.
•Otros.
Agresivo Las células del tumor sufren una o varias lesiones genéticas que provocan un incremento en su tasa de división y multiplicación celular en el cuerpo, debe ser tratado rápidamente. El tratamiento es una necesidad relativamente precoz y tiene potencialidad curativa importante.
•Linfoma difuso o de células grandes (LDCL).
•Linfoma linfoblástico.
•Otros.
Muy Agresivo Son linfomas con alteraciones genéticas que provocan proliferación muy rápida y desde el punto de vista clínico se parecen a las leucemias agudas. La necesidad del tratamiendo es urgente.
•Los que se comportan como leucemias agudas.
•Linfoma de Burkitt.

3.- Signos y Sintomas: El síntoma más frecuente del linfoma es la aparición de un bulto o tumefacción indolora en el cuello, axila o ingle. Usted puede experimentar diversos síntomas de linfoma. Los más frecuentes son los siguientes:
• Hinchazón e inflamación de los ganglios linfáticos que puede aparecer en el cuello, en la zona axilar o inguinal.
• En el 75% los casos el nódulo se localiza en la región cervical. Esta hinchazón no se acompaña de dolor.
• Cansancio intenso.
• Fiebre persistente, ocasionalmente acompañada de escalofríos, sin signos de infección.
• Adelgazamiento sin causa aparente, pérdida del apetito.
• Sudoración nocturna.
• Prurito, picor en la piel sin erupción cutánea.
• Dolor después de ingerir alcohol.
• Tos o falta de respiración.
Algunas personas pueden manifestar linfoma en otras partes del organismo y, en estos casos, los síntomas pueden ser muy diferentes desde dolores de cabeza o visión borrosa. Por ejemplo, si su linfoma está localizado en el intestino o estómago, podrá experimentar dolor abdominal, diarrea o sensación de indigestión. Si el linfoma afecta el sistema nervioso; dolor de abdomen, estreñimiento, diarrea y/o evacuaciones con sangre. Anemia o disminución de las plaquetas, si el linfoma compromete la médula ósea.
4.- Tratamiento: El tipo de tratamiento depende de varios factores:
• Tipo de linfoma (Hodgkin o No-Hodgkin)
• Linaje particular de origen (linfocitos B o T)
• Extensión de la enfermedad (localizada, sistémica o generalizada).
Dentro de las opciones terapéuticas actuales se encuentran:
Quimioterapia (QT)
Radioterapia
Combinación Quimioterapia + Radioterapia
Inmunoterapia
Radioinmunoterapia
Observar y esperar
Cirugía
5.- Realidad Venezolana
• Poca información sobre la enfermedad.
• Desconocimiento de los especialistas en el área.
• Problemas de diagnóstico.
• Problemas en el suministro de medicamentos e insumos.
• Falta de acompañamiento y cuidado emocional del paciente y sus familiares.

• Cada día, MIL nuevos casos son diagnosticados en el mundo.
Nuestra Misión
Brindar apoyo integral a pacientes con linfoma y sus familiares antes, durante y posterior al tratamiento.
Nuestra visión
Ser parte fundamental de la mejoría de la calidad de vida de los pacientes con linfoma y sus familiares.
Servir de referencia para otras organizaciones relacionadas con el estudio, tratamiento del linfoma y soporte al paciente.
Nuestros objetivos
Divulgar información sobre el linfoma: diagnóstico y tratamiento.
Fomentar el fortalecimiento de las relaciones paciente-familia.
Fomentar la asociación y organización de las personas afectadas por el linfoma en el país.
Establecer alianzas con organismos y/o instituciones públicas y privadas nacionales e internacionales relacionadas con el estudio y tratamiento del linfoma.
Velar por el abastecimiento y suministro oportuno de los medicamentos. En el 2018 la Crisis de medicamentos e Insumos ha impedido que las Personas afectadas, puedan acceder a las posibilidades de Cura que existen y que se nos niega, poniendo en riesgo la Vida de más de 3 mil personas a nivel nacional.
El 15 de de septiembre se Conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Linfoma, ojalá llegue a la Conciencia de los Entes responsables de garantizar la Vida y la Salud, y no siga el estado cómplice, sumando víctimas por negligencia, incapacidad e inhumanidad.

24/07/2018

Crisis continuada en el Sistema de Salud mantiene a 5000 Personas con Linfoma en Riesgo de Muerte por falta de TODO...

05/06/2018

Hoy exigen a Min Salud que reactive trasplantes

Fuente: El Nacional
- / 05/06/2018
Sección: - / Página: A6


Francisco Valencia, director de la Coalición de Asociaciones por el Derecho a la Salud y la Vida (Codevida), anunció que este próximo martes 5 de junio, acompañarán a pacientes renales en una movilización hacia el Ministerio de Salud, para exigir se reestablezca el Programa Nacional de Trasplantes, programa que fue suspendido hace un año. ?Hemos decidido junto con la ONG Prepara Familia, Amigos Trasplantados de Venezuela acudir al Ministerio de Salud para exigirles que reactiven los programas de trasplantes que han sido suspendidos desde hace un año y que regularicen el suministro de medicamentos para las personas trasplantadas. ?El gobierno tiene que entender que somos seres humanos, y lo único que queremos es vivir?. Luego de tomada la medida de suspender el Programa Nacional de Trasplantes, más de 5.000 pacientes en lista de espera se han visto perjudicados, medida que pone en alto riesgo su vida, pues no recibirían el trasplante que puede salvar su vida. A la convocatoria también asistirán las madres de 23 del hospital J.M. de los Ríos, cuyo tratamiento de diálisis fue suspendido por problemas con las aguas negras en el centro hospitalario. La profunda crisis humanitaria que vive Venezuela tiene en vilo a miles de pacientes que hoy enfrentan la realidad de no encontrar medicinas, insumos y tratamientos médicos. Una crisis que ante la mirada pasiva de quienes destruyeron a Venezuela, esta consumiendo día a día la vida de venezolanos que solo piden la apertura de un canal humanitario que los ayude a salvar sus vidas.

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