01/03/2021
*Nog onder constructie*
Opgericht in januari 2021 voor patiënten met Visual Snow (VS) en/of Visual Snow Syndrome (VSS). Uiteraard ook voor anderen die meer informatie willen verkrijgen over deze neurologische aandoening.
Ons idee voor een patiëntenvereniging voor Visual Snow Syndrome (VSS) is ontstaan om meerdere redenen. Wij willen een groot netwerk opbouwen met VSS patiënten zodat zij de juiste diagnose en zorg krijgen. En dit is nog te lastig momenteel. De juiste diagnose + zorg is een hele zoektocht. Veel artsen en specialisten weten nog te weinig over VSS, omdat het zeldzaam is en omdat er nog niet heel veel onderzoek naar VSS is gedaan. We hopen ook door het creëren van meer bewustwording dat het onderzoek naar VSS toeneemt, zodat er kan worden gewerkt aan iets dat de klachten kan verlichten of mogelijk een geneesmiddel.
Helaas is er nog veel onwetendheid, onbegrip en verwarring over VSS (daar komen we later op terug), maar daar hopen wij met jullie verandering in te brengen.
DOELEN:
-> Het creëren van bewustwording bij patiënten en artsen.
-> Mensen voorlichten over VSS. Helaas staat er toch geregeld vaak verkeerde of foutieve info over VSS online.
-> Patiënten helpen om een juiste diagnose te krijgen bij artsen.
-> Patiënten handvatten bieden en ondersteunen.
-> Het bevorderen van onderzoek naar VSS.
-> Op de hoogte houden van- en uitleg geven over up-to-date onderzoek naar VSS.
-> Een zo groot mogelijk netwerk opbouwen van VSS patiënten.
-> Het bieden en uitwisselen van mogelijke tips.
-> Op onze uiteindelijke website willen we ook een lijst maken met artsen en zorgverleners die kennis hebben van VSS.
Wij willen patiënten helpen en ondersteunen waar mogelijk, actuele informatie verschaffen over VSS en een zo groot mogelijk netwerk creëren om VSS onder de aandacht te brengen en om onderling steun te bieden. (Uiteindelijk ook internationaal, een Nederlandstalige en Engelstalige website).
Meer bekendheid omtrent VSS is hard nodig, artsen moeten de kennis vergaren, patiënten moeten gehoord worden maar ook zelf van zich laten horen (hier zullen wij later goede tips over geven). Vaak hebben artsen de neiging om het aan stress of psyche te wijten als ze niets of te weinig weten over een aandoening of ziekte. Dit is ook het geval bij VSS. Vervolgens sturen ze je weg met een verkeerd advies. Dit is in het verleden ook bij andere aandoeningen het geval geweest (denk aan MS of ME/CFS). Laat van je horen en eis een diagnose en licht artsen voor met betrouwbare informatie uit wetenschappelijke bronnen (zoals PubMed).
