레어노트

03/01/2023

누구나 예상치 못한 순간에 응급 상황을 맞이할 수 있어요. 도움을 요청하거나 가족에게 알려야 하는데 스마트폰이 잠겨 있거나 긴급 연락처가 없으면 난처하겠죠? 응급 상황에 필요한 정보, 미리 같이 등록해 봐요.

#희귀질환 #응급상황 #긴급연락처 #아이폰의료정보등록 #레어노트

아이폰, 기타 / 우리는 예기치 못한 때에 도움이 필요할 수 있습니다. 제때 먹어야 하는 약이 어디에 있는지...

03/01/2023

누구나 예상치 못한 순간에 응급 상황을 맞이할 수 있어요. 도움을 요청하거나 가족에게 알려야 하는데 스마트폰이 잠겨 있거나 긴급 연락처가 없으면 난처하겠죠? 응급 상황에 필요한 정보, 미리 같이 등록해 봐요.

#희귀질환 #응급상황 #긴급연락처 #안드로이드의료정보등록 #레어노트

안드로이드 스마트폰, 기타 / 우리는 예기치 못한 때에 도움이 필요할 수 있습니다. 제때 먹어야 하는 약이 어디에 있는지...

31/12/2022

한 해가 저물고 새해가 다가오고 있어요. 올해 희귀질환과 관련하여 많은 이슈가 있었는데요, 꼭 놓치지 말아야 할 소식은 무엇일까요? 레어노트에서 2022년 의학소식 TOP 10을 준비했어요. http://bit.ly/3jjwl7e

#레어노트

28/12/2022

희귀질환을 일으키는 유전자 변이가 모든 자녀에게 전달되는 것은 아니에요. 유전자 변이가 전달된다고 해서 반드시 발병하는 것도 아니고요. 어디까지 어떻게 유전되는 것인지, 가계도를 그려 알아볼까요?

#희귀질환 #유전질환 #가계도 #레어노트

우리 가족 건강을 지키는 첫걸음 , 건강, 유전자 / 우리 몸의 각 세포 안에는 23쌍의 염색체가 있어요. 엄마와 아빠로부터 각각 하나씩 물려받...

22/12/2022

숙면을 취하는 것은 건강의 지름길이에요. 혹시 밤에 쉽게 잠들지 못하고 계신가요? 그렇다면 몇 가지 팁을 따라해 보세요.

#숙면 #잠자기 #숙면방법 #레어노트

숙면하기 어렵다면, 건강 /

20/12/2022

희귀질환으로 후유 장애가 생겼다면, 장애인 등록을 해서 지원받을 수 있어요. 신청 방법과 받을 수 있는 여러 혜택을 알아보세요.
#산정특례 #장애인등록 #의료비지원제도알기 #레어노트

장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도, 복지 / 희귀질환은 비희귀질환보다 3~5배 정도 높은 의료비가 드는데요. 대개 지속적인 치료를 장기...

15/12/2022

지난 주에 환아의 형제자매가 어떤 감정을 느끼는지 알아봤어요. 이번에는 감정을 솔직하게 표현하고 불안을 해소하도록 도울 수 있는 방법을 알려드릴게요.

#희귀질환 #형제자매돌보기 #레어노트

감정 표현 돕기, 보호자, 심리 / 환아의 형제자매 돌보기 ⑴에서는 환아의 형제자매가 겪는 감정과 행동 변화에 대해 살펴보았습...

13/12/2022

산정특례 대상자 중, 추가 조건이 충족된다면 본인부담금 10%까지 모두 공제받을 수 있어요. 그 외에 지원받을 수 있는 범위까지 함께 알아보세요.

#산정특례 #의료비지원사업 #레어노트

희귀질환자 의료비지원사업, 복지 / 희귀질환은 비희귀질환보다 3~5배 정도 높은 의료비가 드는데요. 대개 지속적인 치료를 장기...

08/12/2022

희귀질환을 앓고 있는 자녀를 돌보는 일은 몇 배의 시간과 노력이 필요한 힘든 일이죠. 형제나 자매의 병은 다른 자녀에게도 영향을 미칠 수 있어요. 환아의 형제자매가 어떤 감정을 느끼는지 알아 두면 가족들에게 큰 도움이 될 거예요.

#희귀질환 #형제자매돌보기 #레어노트

감정과 행동, 보호자, 심리 / 환아의 희귀질환은 환아와 부모뿐만 아니라 환아의 형제자매에게도 영향을 미칠 수 있습니다. ...

06/12/2022

지난 주에 산정특례 제도에 대해 알려 드렸어요. 이번 주에는 상병코드가 없거나, 진단이 불명확하거나, 아직 질환명이 없어도 받을 수 있는 산정특례 혜택을 알려 드릴게요. 걱정 말고 차근히 따라오세요!

#산정특례 #의료비지원제도알기 #레어노트

극희귀질환∙상세불명 희귀질환∙기타염색체 이상질환 산정특례, 복지 / 희귀질환은 비희귀질환보다 3~5배 정도 높은 의료비가 드는데요. 대개 지속적인 치료를 장기...

01/12/2022

너무나 짧은 진료 시간, 예약하고 대기했던 시간에 비해 내가 말할 수 있는 시간은 많이 부족하죠? 의료진에게 어떤 말을 할지 미리 정리해 가면 짧은 시간을 좀더 효율적으로 활용할 수 있어요. 레어노트가 리스트를 준비했어요!

#병원내원 #증상설명하기 #레어노트

건강 / 오랜 기다림 끝에 얻은 3~5분 남짓의 진료 시간.

29/11/2022

지난 주에 이어 의료비 지원 제도에 대해 더 알아볼 거예요. '산정특례'라는 말 많이 들어 보셨죠? 소득에 관계 없이, 나라에서 의료비를 무려 90퍼센트나 지원해 주는 제도에요. 산정특례에 대해 궁금한 점, 모두 해결해 드려요!

#산정특례 #의료비지원제도알기 #레어노트

희귀질환 산정특례, 복지 / 희귀질환은 비희귀질환보다 3~5배 정도 높은 의료비가 드는데요. 대개 지속적인 치료를 장기...

22/11/2022

지난 주에는 질환을 발견한 사람의 이름을 따서 이름을 붙인 질환을 소개해 드렸어요. 그렇지만 질환명을 붙이는 방법이 한 가지만 있는 것은 아니겠죠?

#희귀질환 #진단명 #메르스 #에이즈 #캐치22증후군 #차지증후군

증상의 첫 글자, 기타 / 희귀질환 환자는 길고 긴 진단 방랑Diagnostic journey을 끝내고 낯선 이름의 ...

18/11/2022

희귀질환 환자들의 주된 고민 중 하나가 의료비인데요, 비싼 비용도 비용이지만 매번 영수증을 받아들 때마다 복잡해 보이는 용어 때문에 머리 아프실 거예요. 어려운 용어, 5분 안에 해결해 드릴게요!

#급여 #비급여 #본인부담금 #의료비지원제도알기

진료비 계산서∙영수증 이해하기, 복지 / 희귀질환은 비희귀질환보다 3~5배 정도 높은 의료비가 드는데요. 대개 지속적인 치료를 장기...

15/11/2022

희귀질환, 희귀한 병인 만큼 그 이름도 굉장히 낯설게 느껴지실 거예요. 그런데 이 병의 이름은 누가, 어떻게 붙이는 것일까요?

#희귀질환 #진단명 #다운증후군 #누난증후군 #프래더윌리증후군 #마르판증후군 #루게릭병

사람 이름, 기타 / 마르판 증후군, 루게릭병, 다운 증후군, 누난 증후군, 프래더-윌리 증후군⋯. 희귀질환 환...

11/11/2022

우리나라에 무려 12개의 '희귀질환 권역별 거점센터'가 운영되고 있다는 점, 알고 계셨나요? 어디에 있고, 어떤 의료 서비스를 받을 수 있는지 알려 드릴게요.

#희귀질환권역별거점센터 #희귀질환 #레어노트

건강 / 희귀질환으로 의심되는 증상이 있지만, 아직 진단을 받지 못했다면 어떻게 해야 할까요? 희귀...

08/11/2022

임상시험에 참여할 기회를 얻기란 참 어렵죠. 참여한다 해도 반드시 좋은 결과를 얻는 것도 아니고요. 그런데 비행기를 타고 먼 대만까지 가서 좋은 결과를 얻으신 분이 계세요. 레어노트가 최성호 님의 진솔한 이야기를 들어보았답니다.

#레베르유전성시신경병증 #레어노트인터뷰

기타 / 올여름, 대구의 한 수족관에서 오늘의 주인공 최성호 님을 기다렸습니다. 얼마 후 초등학생 ...

04/11/2022

지난 주에 DNA, 유전자, 염색체의 차이를 쉽게 알려 드렸어요. 그런데 유전자에도 마치 집 주소처럼 정해진 자리가 있다는 사실, 알고 계셨나요? 유전질환이 두 가지 의미를 가지고 있다는 사실도 함께 알아봐요.

#유전자 #염색체 #유전질환

유전자 / 지난 시간 희귀질환을 더욱 잘 이해하기 위해 꼭 필요한 개념인 DNA, 유전자, 염색체를 ...

01/11/2022

지난 주에 식욕을 통제하기 힘들어하는 프래더-윌리 증후군에 대해 소개해 드렸어요. 프래더-윌리 증후군은 유전질환인데요, 이런 유전질환은 항상 다음 세대에 유전되는 것일까요? 어떤 원리로 유전되는지, 미리 확인할 수 있는 방법은 없는지 알려 드릴게요.

#프래더윌리증후군 #유전질환

원인, 진단, 가족 계획, 프래더-윌리 증후군, 내 질환, 유전자 / 프래더-윌리 증후군은 유전질환으로, 질환의 원인이 유전자에 있으면서 다음 세대에게도 영향을...

27/10/2022

희귀질환에 대한 정보를 찾아보면 항상 등장하는 단어들이 있어요. 다 비슷한 말 같아 보여서 헷갈리시죠? 도서관에서 책을 찾아 읽는 원리에 빗대어 아주아주 쉽게 설명해 드릴게요. 5분이면 마스터할 수 있어요!

#유전자 #염색체 #유전질환 https://bit.ly/3U1OpQB

우리 몸속 작은 도서관, 유전자 / 인터넷에서 희귀질환 정보를 검색하면 DNA, 유전자, 염색체라는 단어를 자주 만나게 돼요....

24/10/2022

프래더-윌리 증후군 환자들은 식욕을 잘 통제하지 못해서 대부분 과체중과 비만으로 고생하고 있어요. 식욕을 통제하지 못하는 이유는 무엇인지, 어떤 관리와 치료가 필요한지 알려 드릴게요.

프래더-윌리 증후군, 내 질환, 의료 / 프래더-윌리 증후군의 증상으로는 작은 키, 비만, 과잉 섭취, 근긴장 저하증, 생식샘 기능...

20/10/2022

희귀질환 환자들의 가장 큰 어려움 중 하나가 바로 치료제 부족입니다. 치료제 자체가 적고, 있더라도 국내에 출시되지 않은 약인 경우가 많죠.
환자들의 이런 어려움을 해결하기 위해 한국 희귀·필수의약품센터에서 해외 치료제를 수입하고 있어요. 국내에 없는 치료제, 어떻게 구할 수 있는지 알아볼까요?

한국 희귀・필수의약품센터, 복지 / 희귀난치질환 환자는 치료제가 있더라도 국내에서 구하기가 어려워 난처한 경우가 있습니다. 이...