29/06/2022
Minha história com a epilepsia.
Meu nome é Thayse, tenho 30 anos, sou brasileira, piauiense e jornalista. Fui diagnosticada com epilepsia refratária na adolescência. Começou como contrações musculares involuntárias e lentamente se transformou em crise epiléptica. Após a visita ao posto de atendimento médico e um teste de eletroencefalograma, o diagnóstico foi confirmado por um neurologista.
Muitas vezes me pego pensando nas palavras do neurologista, Dr. Jansen “Você tem epilepsia”. Naquele momento, eu e minha mãe nos sentíamos sozinhas e sem informação. Levei tempo para assimilar e entender o diagnóstico. Eu não sabia como lidar com tudo isso, tampouco queria aceitar que eu era diferente de qualquer outra pessoa.
Meu diagnóstico de epilepsia me marcou. Foi a primeira vez que fui forçada a pensar em algo que poderia afetar minha adolescência e o restante da vida. Morava no interior do Piauí, estado brasileiro da região nordeste, cidade pequena e com muito preconceito social.
No início pedi à minha mãe e familiares que não comentassem sobre o meu diagnóstico com ninguém. Eu estava com medo de que, ao contar aos outros, eles se afastassem. Tive medo de ter convulsões na escola porque as pessoas não estavam preparadas para me ajudar. Temia o desconhecido e estava convencida de que seria vista como anormal pelo resto da minha vida. Durante o ensino médio e parte da faculdade, experimentei medo, inseguranças e vergonha de ter uma crise em sala de aula.
Demorei anos para aceitar que tinha epilepsia. Hoje entendo a importância de falar que a epilepsia não me define. Em meados de 2017, decidi não esconder o meu diagnóstico e achei necessário criar conexões que me auxiliassem nesse processo. Encontrei redes de apoio, um bom neurologista e uma nova medicação. Essas pequenas - e necessárias - mudanças transformaram minha vida. O que era medo transformou-se em combustível: escolhi abraçar minha epilepsia em vez de escondê-la.
Criei uma conta no Instagram (), fiz reuniões com colegas de trabalho na esperança de educar as pessoas que não a entendem, além de me relacionar com pessoas que têm a mesma doença. Descobri que a chave para viver uma vida sem crises é focar no que o médico recomenda e tirar as coisas que não combinam com o tratamento, como, por exemplo, o consumo de bebida alcoólica. Embora eu não possa controlar minha epilepsia, posso controlar quase todos os outros fatores da minha vida: medicação na hora certa, rotina de sono e a mentalidade para viver bem com a epilepsia. Ainda estou tentando superar desafios como sempre fiz antes e, claro, não esquecer os os quatro medicamentos diários.
Eu tenho epilepsia, mas a epilepsia não me tem!
