Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centras

31/12/2025

📣Kuo Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centrui įsiminė praėję 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ metai?

✅ Registras: gauta galimybė mūsų Centro pacientus įtraukti į EURO-NMD registrą ir kaupti patikimą Lietuvos pacientų, sergančių nervų ir raumenų ligomis, duomenų bazę.
✅ Genų terapijos proveržis: šiemet 2️⃣ kūdikiai, kuriems visuotinio naujagimių tikrinimo metu nustatyta spinalinė raumenų atrofija, buvo gydyti genų terapija, kompensuota PSDF biudžeto lėšomis.
✅ Rekordų metai: jauniausias pacientas, kuriam pradėtas spinalinės raumenų atrofijos gydymas, buvo 6️⃣ parų; vyriausia pacientė – 7️⃣2️⃣ metų.
✅ Patogesnis gydymo būdas: risdiplamas, kurį nuo 2020 metų rudens mūsų pacientai vartojo tirpalo pavidalu, jau gali būti skiriamas tabletėmis.
✅ Pirkimai: supaprastėjo vaisto nusinerseno įsigijimas, nes jis įtrauktas į centralizuotai perkamų vaistų sąrašą.
✅ Ilgai laukta žinia: metų pabaigoje pasiektas sutarimas dėl vaisto efgartigimodo kainos miastenijai gydyti.
✅ Dar viena viltinga žinia: atsirado galimybė gauti kompensaciją šoninės amiotrofinės sklerozės, susijusios su SOD1 mutacija, gydymui tofersenu.
✅ Genetika: veiklos dešimtmetį paminėjusi Genetikos ir molekulinės medicinos klinika plečia tyrimų spektrą, todėl galima genetiškai patvirtinti ir itin retas ligas (pvz., Friedricho ataksiją).
✅ Mokymai: mūsų centro specialistai vyko į stažuotes Europos ligoninėse, dalyvavo nervų ir raumenų ligoms skirtuose tarptautiniuose bei vietiniuose renginiuose, dalijosi patirtimi ir parsivežė naujų idėjų būsimiems darbams.

📣 Ko tikimės iš 2026-ųjų?

📍Vaisto givinostato kompensavimo Lietuvoje – tai 2025 metais Europos Sąjungoje registruotas preparatas berniukams, sergantiems Diušeno raumenų distrofija.
📍Europos vaistų agentūros sprendimo dėl genų terapijos preparato, skiriamo intratekaliai (į stuburo kanalą) vyresniems pacientams, sergantiems spinaline raumenų atrofija.
📍Gerų naujienų apie vaistus kitoms nervų ir raumenų ligoms gydyti.
📍Naudingų žinių ir diskusijų 6-tosios Baltijos šalių neuromiologijos mokyklos metu, kuri vyks 2026 m. rugsėjo 11-12 dienomis Kaune.

🎄❄️🎉Sėkmingų, turiningų ir sveikatos kupinų Naujųjų visiems mūsų pacientams, kolegoms, sekėjams, partneriams ir rėmėjams!

25/12/2025

20/12/2025

📣Šią savaitę Jungtinių Amerikos Valstijų Sveikatos ir žmogiškųjų paslaugų departamentas (HHS) paskelbė, kad rekomenduoja Diušeno raumenų distrofiją įtraukti į visuotinio naujagimių tikrinimo ligų sąrašą.

📣Tai pergalė, kurią po dešimtmetį trukusios kovos pasiekė pacientų organizacijos ir visa bendruomenė. Kol kas dėl šios sunkios, progresuojančios raumenų ligos naujagimius tikrino tik dvi valstijos, dabar sprendimus turės priimti ir likusios.

🧬Ką keičia anksti nustatyta Diušeno raumenų distrofijos diagnozė?
🧬Visų pirma - išvengiama diagnostinės odisėjos, vaikui anksčiau suteikiama pagalba ir reikalingas gydymas.
🧬Nors ankstyva diagnostika nepakeičia pačios diagnozės, bet šeimos greičiau sulaukia atsakymų ir paramos, gali planuoti gyvenimą, dalyvauti klinikiniuose tyrimuose ir pasinaudoti naujausiomis gydymo galimybėmis.

29/11/2025

📍Lapkričio 27-28 dienomis vaikų neurologė Milda Dambrauskienė dalyvavo Prahoje, Motol universiteto ligoninėje, vykusiuose praktiniuose mokymuose.

📍Jų metu daugiausia dėmesio buvo skirta daugiadalykei spinaline raumenų atrofija sergančių pacientų priežiūrai, akcentuojant besikeičiančią situaciją gydymo eroje – kai kyla daug naujų klausimų, nes keičiasi pacientų fenotipai, poreikiai, šeimų lūkesčiai, atsiranda naujų terapijų.

📍Tačiau svarbu turėti realistiškus lūkesčius. Net jei liga diagnozuota iškart po gimimo, pacientui gali išryškėti ligos simptomų.
Personalizuota daugiadalykė priežiūra turi būti tęsiama nepriklausomai nuo vaistų - ar buvo skirtas vienkartinis gydymas, ar nuolat vartojami vaistai. Nes gydant motorika gerėja, bet išlieka liemens ir kvėpavimo raumenų silpnumas, todėl reikia tiek pulmonologo, tiek ortopedo ir kitų specialistų pagalbos.

📍Prahos universitetinės ligoninės vaikų nervų ir raumenų ligų centre prižiūrimi 83 spinaline raumenų atrofija sergantys pacientai iki 18 metų. Beveik pusė (39 vaikai) yra gydyti genų terapija, nes Čekijoje šis gydymas kompensuojamas iki trejų metų (Lietuvoje – iki 6 mėnesių).

📍Renginio išvakarėse buvo paskelbta, kad FDA registravo intratekalinę genų terapiją pacientams nuo 2 metų. Europoje sprendimo laukiama kitų metų viduryje, bet gydytojai jau sulaukė užklausų iš šeimų, kurios tikisi vienkartinio gydymo.

📍Vaikų ortopedai dalijosi šiuo metu taikomais metodais klubams stabilizuoti ir skoliozės korekcijai. Stuburą operuoja jau nuo 5-6 metų, deda „augančius“ strypus, kasmet operuoja juos patempdami. Jei Europoje bus registruota intratekalinė genų terapija, vėl bus aktualu injekcijai turėti „langą“ operuotame stubure.

📍Vaikų pulmonologė akcentavo reguliarios kvėpavimo funkcijos patikros poreikį, ypač intensyvaus augimo metu, taip pat respiracinės kineziterapijos ir imunoprofilaktikos svarbą. Pacientams ir jų artimiesiems kasmet rekomenduojami skiepai nuo gripo, pagal poreikį - vakcinos nuo pneumokoko, imunizacija nuo respiracinio sincitijaus viruso (RSV).

📍Bendradarbiavimas su pacientų organizacijomis gali padėti pagerinti teikiamos pagalbos kokybę, siekti kompensacijos vaistams ir reikalingoms priemonėms. Pvz., Čekijoje pacientų organizacija iškovojo, kad būtų kompensuojami kosulio asistentai: suskaičiavo, kiek sutaupoma, išvengiant hospitalizacijų, antibiotikų ir kt., jei užtikrinama sekreto evakuacija iš kvėpavimo takų. Taip pat pacientų organizacijos šeimoms padeda gauti socialinio darbuotojo ir psichologo paslaugas.

📍Prahoje komandos šerdis ir širdis - slaugytojos. Jos yra arčiausiai šeimos, geriausiai pažįsta pacientus, koordinuoja tyrimus ir konsultacijas, palaiko ryšį su pacientų organizacijomis ir paliatyviosios pagalbos komanda.

❓Kaip atrodome mes?
Lietuvoje nuo 2023 metų dėl spinalinės raumenų atrofijos tiriamas kiekvienas naujagimis, tad gydymą galima pradėti išties anksti.
Vaistai kompensuojami nepriklausomai nuo paciento amžiaus ar ligos tipo.
Genų terapija taikyta 2 vaikams. Kaimyninėje Latvijoje, kurioje taip pat kompensuojama iki 6 mėnesių, šiuo būdu gydytas vienas kūdikis. Estijoje kol kas genų terapija nekompensuojama.

❓Ką dar galima pagerinti?
Stiprinti daugiadalykę priežiūrą, plečiant komandą ir užtikrinant tarptautinių standartų laikymąsi.

24/11/2025

📍Vienoje įvyko 30-tasis nervų ir raumenų ligoms skirtas kongresas, kurį organizuoja World Muscle Society (WMS).

📍Šių metų kongrese daugiausia dėmesio skirta trims pagrindinėms temoms:
1️⃣ kitų organų sistemų pažeidimui nervų ir raumenų ligų atveju;
2️⃣ daugiadalykei priežiūrai;
3️⃣ gydymo naujienoms.

📍Kongresą pradėjo vežimėlių futbolo varžybos, per kurias Austrijos neįgaliųjų rinktinė pademonstravo azartišką žaidimą. Tai uždavė atitinkamą toną visam renginiui: daug kalbama apie genus, baltymus, sudėtingus mechanizmus, bet reikia prisiminti, kad visų pastangų tikslas – žmogaus gyvybė, gyvenimo kokybė, dalyvavimas prasmingoje veikloje.

📍Gydymo naujienos: jau kalbama ne tik apie virusinius vektorius, bet ieškoma ir kitokių, nevirusinių vektorių (nanodalelių ir pan.). „From bench to bedside and back“ – kažkada iš laboratorijų į klinikinę praktiką atėję gydymo būdai, kaip paaiškėjo, turi savų trūkumų, tad tyrėjai sugrįžta su naujais klausimais. Kaip padaryti, kad vektorius reikiamą geną nuneštų tik į tuos audinius, į kuriuos reikia?

📍Tarp šviežiausių naujienų – vaisiaus, kuriam nustatyta spinalinė raumenų atrofija, gydymas risdiplamu. Pasaulyje per pastaruosius trejus metus buvo 9 tokie atvejai. Kol kas duomenų nedaug, bet aiškėja, kad vaisiaus gydymas yra įmanomas ir saugus, o turimi biožymenys preliminariai rodo, kad nauda didesnė už galimas rizikas.

📍Pasikeitusi nervų ir raumenų ligų, kurios prasideda vaikystėje, natūrali eiga: pagerėjo genetinė diagnostika, todėl pacientai gauna specializuotą priežiūrą, įdiegti tarptautiniai priežiūros standartai, anksti pradedama neinvazinė ventiliacija, atsirado ligos eigą modifikuojančių vaistų. Todėl suaugusiųjų neurologai ir kiti specialistai turi ruoštis tam, kad po 10-15 metų pas juos ateis tokie pacientai, su kokiais anksčiau nesusidurdavo.

📍Kas dar atspindi pasikeitusį požiūrį į pacientų perspektyvą? JAV širdies transplantacijos pradedamos atlikti santykinai jauniems Diušeno raumenų distrofija sergantiems pacientams, kuriems pasireiškia medikamentais nepagydomas širdies nepakankamumas.

📍Gyvenimo trukmė ilgėja dėl geresnės daugiadalykės priežiūros, tad išgyvena sunkią kompleksinę negalią turintys pacientai, kurių priežiūrai reikės didesnių resursų, reikės paliatyvios pagalbos ir pasirengimo sprendimams dėl gyvenimo pabaigos klausimų.

📍Tranzicija. Iš paciento ir šeimos pusės perėjimas į suaugusiųjų mediciną prilygsta šuoliui į prarają arba persikraustymui iš jaukaus miestelio (kur buvai „žvaigždė“, ypatingas pacientas ir visi specialistai kalbėjosi tarpusavyje) – į didmiestį, kur esi vienas iš daugelio, o žmonės gyvena atskiruose butuose ir nebendrauja.

📍Auganti reabilitacijos reikšmė: tai ne prabanga, kurią sau gali leisti nedaugelis. Ir ne pasirenkama paslauga, kai kitos intervencijos nepadėjo. Žmogaus funkcionavimas – svarbus sveikatos priežiūros ir pagrindinis reabilitacijos indikatorius. Tik nervų ir raumenų ligų srityje iškyla problema, kad pritrūksta tikslumo – kiek pratimų, kokiu intensyvumu, kokios trukmės sesijomis turi būti atliekama. O turėtų būti aišku kaip su vaistais – kam ir kokiomis dozėmis taikoma.

📍Kasmet plečiasi ligų, kurių molekuliniai mechanizmai tiriami, sąrašas. Kai žinosim, kas vyksta genų, baltymų lygyje, bus daugiau pagrįstos vilties, kad galėsime tas klaidas, kurios lemia ligą, koreguoti. Kol kas rizikos ir naudos santykis naujų terapijų atveju dar labai trapus.

📍Šiuo metu psichologinė pagalba – nervų ir raumenų ligomis sergančių pacientų priežiūros pagrindas. Psichologas negali pakeisti žmogaus fizinės būklės, tačiau gali padėti su ja gyventi čia ir dabar.

03/11/2025

❗️Primename, kad dabar pats laikas visiems, sergantiems nervų ir raumenų ligomis, bei jų artimiesiems pasiskiepyti nuo gripo.

💉Kreipkitės į savo šeimos gydytoją, kad gautumėt Jums priklausančią vakciną ir apsisaugotumėt nuo gripo bei jo komplikacijų.

Daugiau info: https://www.facebook.com/share/p/1BLydGcssD/?mibextid=wwXIfr

Gripo vakcinos jau pasiekė VISAS gydymo įstaigas!

Gyventojai jau gali registruotis skiepui – kviečiame pasirūpinti apsauga dar prieš įsibėgėjant gripo sezonui.

🧬 Šį sezoną Lietuvoje skiepijama trivalente gripo vakcina, kuri apsaugo nuo trijų šiuo metu cirkuliuojančių gripo viruso padermių.
Pasaulio sveikatos organizacija ir Europos vaistų agentūra rekomendavo pereiti prie trivalentės vakcinos, nes B/Yamagata tipo virusas jau penkerius metus pasaulyje neaptinkamas.

👩‍⚕️ Nemokamai nuo gripo skiepijami rizikos grupėms priklausantys žmonės:
- 65 m. ir vyresni;
- sergantys lėtinėmis ligomis;
- nėščiosios;
- 2–7 m. (imtinai) vaikai;
- sveikatos priežiūros įstaigų darbuotojai;
- socialinės globos ir slaugos įstaigų gyventojai;
- sveikatos mokslų studentai, kurių praktika vyksta gydymo įstaigose.

👉 Norėdami pasiskiepyti, kreipkitės į savo gydymo įstaigą. Apsaugokite save ir artimuosius jau šiandien!

25/10/2025

📍Vilties programa - tai galimybė gauti inovatyvų gydymą, kai klinikiniai vaisto tyrimai baigti, bet vaistas dar nėra registruotas.

📍Nervų ir raumenų ligų srityje vilties programos pacientams suteikia unikalų šansą kuo anksčiau gauti gydymą, nes ligos nelaukia, kol baigsis visi biurokratiniai procesai, kai organizme vyksta negrįžtami pokyčiai.

📍Kol Lietuvoje nebuvo gydymo, vilties programa padėjo pačia sunkiausia spinalinės raumenų atrofijos forma sergantiems kūdikiams gauti pirmąsias nusinerseno injekcijas.

📍O nuo 2020 metų vykdytos risdiplamo vilties programos dėka spinalinės raumenų atrofijos gydymas pradėtas daugiau nei dviem dešimtims įvairaus amžiaus pacientų.

📍Šoninė amiotrofinė sklerozė (ŠAS) yra viena grėsmingiausių nervų ir raumenų ligų, kuri greitai progresuodama per kelerius metus iš žmogaus atima galimybę judėti, kalbėti, valgyti, kvėpuoti.

📍Pernai Europoje registruotas vaistas tofersenas, kuris gali sustabdyti ligos progresavimą. Jis tinka pacientams, kuriems ŠAS nulėmė geno SOD1 mutacija. 🧬Šio geno pokytis nustatomas 10-20% šeiminės ir 1-2% sporadinės ŠAS atvejų.

📍Šiuo metu Kauno klinikose gydomas pacientas, sergantis SOD1 geno mutacijos sukelta ŠAS, vaistus gauna pagal vilties programą.

📍Viliamės, kad artimiausiu metu bus priimtas sprendimas dėl toferseno kompensavimo ir pacientai gaus reikalingą gydymą 🙏.

Agnės mamai Jurgitai nustatyta itin reta geno mutacija, sukelianti viso kūno paralyžių. Kūną paralyžiuojančią ligą susta...

21/10/2025

Žinia apie nervų ir raumenų ligos diagnozę apverčia visos šeimos gyvenimą. Tačiau daugiadalykė pagalba, nauji tyrimų ir gydymo būdai keičia retų ligų prognozes. Apie tai LRT laidoje “Tuzinas” kalbėjo Ignas Klėjus ir vaikų neurologė Milda Dambrauskienė.

„Dažnai šios šeimos jaučiasi vienišos“, – apie retomis ligomis sergančius vaikus auginančias šeimas pasakoja Milda Dambrauskienė. 🎙 Vaikų neurologę pokalbiui pasikvietė Ignas Klėjus.

Nuoroda komentare.

Kauno klinikų nuotr.

19/10/2025

📍Norime pasidžiaugti drauge su mūsų paciente Oksana.
📍Oksana serga III tipo spinaline raumenų atrofija. Nepaisant ligos, ji gyvena aktyvų gyvenimą, tik juda vežimėlio pagalba.
📍Tačiau! Vandenyje Oksana gali eiti pati! Džiaugiamės kartu su ja! 🌊💪
❗️Tai akivaizdus pavyzdys, kaip svarbu pacientams tinkamai pritaikytos reabilitacinės priemonės ir paciento užsidegimas judėti į priekį!

13/10/2025

Kviečiame prisijungti prie Kauno klinikų Pacientų tarybos❗

Šiuo metu Kauno klinikos skelbia atranką į trečiąją Pacientų tarybą ir kviečia esamus ir buvusius pacientus, jų artimuosius bei pacientų organizacijų atstovus dalyvauti atrankoje.

Kviečiame prisijungti prie Kauno klinikų Pacientų tarybos❗

Šiuo metu Kauno klinikos skelbia atranką į trečiąją Pacientų tarybą ir kviečia esamus ir buvusius pacientus, jų artimuosius bei pacientų organizacijų atstovus dalyvauti atrankoje.

📌 Pacientų taryba – tai patariamasis organas, teikiantis rekomendacinius pasiūlymus Kauno klinikų administracijai dėl paslaugų kokybės ir pacientų patirties gerinimo. Dalyvavimas tarybos veikloje grindžiamas savanorystės principu.

📅 Taryba renkama 3 metų kadencijai.
📧 Motyvacinio laiško ir gyvenimo aprašymo lauksime el. paštu atranka@kaunoklinikos.lt iki spalio 31 d.

Tikime, kad naujosios Pacientų tarybos atstovai sėkmingai tęs prasmingus darbus ir padės įgyvendinti naujas idėjas ✨

08/10/2025

📍Spalio 7-11 dienomis Vienoje vyksta 30-tasis nervų ir raumenų ligoms skirtas kongresas, kurį organizuoja World Muscle Society (WMS). Į jubiliejinį renginį susirinko rekordinis dalyvių skaičius - 1500 delegatų iš 80 šalių, dar 265 dalyvauja nuotoliu.
📍WMS - tai įvairių sričių specialistus vienijanti bendruomenė, kurios tikslas - plėtoti mokslinius nervų ir raumenų srities tyrimus bei užtikrinti geriausią priežiūrą nervų ir raumenų ligomis sergantiems pacientams.
📍Šių metų kongrese daugiausia dėmesio skiriama trims pagrindinėms temoms: kitų organų sistemų pažeidimui nervų ir raumenų ligų atveju, daugiadalykei priežiūrai bei gydymo naujienoms.
📍Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centrui atstovauja daugiadalykė komanda - kineziterapeutė dr. Edita Jazepčikienė, suaugusiųjų neurologė dr. Gineta Stankevičienė, patologė Neringa Valtienė ir vaikų neurologė Milda Dambrauskienė.

07/10/2025

📍Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro gydytoja neurologė dr. Gineta Stankevičienė spalio 6-7 dienomis stažavosi Austrijoje, Vienos Donauštato ligoninės Neurologijos skyriuje.

📍Stažuotės tikslas - susipažinti, kaip organizuojama spinaline raumenų atrofija sergančių pacientų priežiūra ekspertiniame centre.

📍Donauštato ligoninėje Nervų ir raumenų ligų kompetencijos centras įkurtas 2015 metais ir jam iki šiol vadovauja dr. Marcus Erdler. Per dešimtmetį sukurta sistema leidžia užtikrinti visapusišką priežiūrą nervų ir raumenų ligomis sergantiems pacientams ir plėtoti spinalinės raumenų atrofijos bei šeiminės šoninės amiotrofinės sklerozės genetikai skirtus mokslinius tyrimus.

📍Paskaitų metu buvo apžvelgtos pacientų motorinei funkcijai vertinti naudojamos skalės ir aptarti su tranzicija susiję klausimai, kylantys perduodant pilnametystės sulaukusius pacientus suaugusiųjų specialistų priežiūrai.

📍Nuo tada, kai atsirado ligos eigą modifikuojantis gydymas, spinaline raumenų atrofija sergančių pacientų lūkesčiai pasikeitė, su jais tenka aptarti ir šeimos planavimo klausimus, kuriems gydytojai turi būti pasiruošę.

📍Stažuotojai turėjo galimybę dalyvauti daugiadalykės komandos specialistų aptarime, ekspertų konsultacijose, taip pat pristatyti savo patirtį, kaip organizuojama pagalba nervų ir raumenų ligomis sergantiems pacientams jų šalyse.