30/09/2021
SMA Hastası 11 aylık bebek Şervan için destek çağrısı
İstanbul’da yaşayan Fatma ve Nedim Danış çiftinin 11 aylık bebeği Şervan, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası. Dünyada 10 binde bir görülen SMA hastalığının tedavi masrafları ise 2 milyon 400 bin doları buluyor.
Şervan için kampanyayı sürdüren gönüllüler, seslerinin duyulmasını istiyor. Gönüllüler, bütün kamuoyunu Instagram'da ve Facebook'ta "Şervan Danış SMA" sayfaları üzerinden sürdürülen kampanyaya destek olmaya çağırıyor.
Boğazına ve karnına bağlanan hortumlar sayesinde yaşayan Şervan bebekin 10 ay içerisinde “Zolgensma” adlı ilacı alması gerekiyor.
Gönüllülerle birlikte Şervan için sosyal medya üzerinden bir kampanya yürütülüyor. Ocak ayından bu yana yürütülen kampanyayla ilaç için ihtiyaç olan miktarın şu ana kadar %31'i toplanmış durumda.
Genetik geçişli ve nöro dejeneretif bir hastalık olan SMA, omirilikteki nöronları zaman içinde aşındırıp fonksiyonlarını ortadan kaldırır. Beş tipi olan hastalığın en ağır tipi birinci olanıdır. Hastalığa yakalanan çocuklar kafalarını bedenleri üzerinde tutamıyor, yutamıyor, nefes alamıyor ve elleri ile kolları zayıflıyor.
Bu hastalığa sahip çocuklar gerekli ekipman olmadan nefes alamıyor, beslenemiyor. SMA hastası çocukların aileleri, masraflar için kampanyalar düzenliyor.
İlacı alabilmek için bebeklerin yaşının 24 ayın altında ve 13,5 kg. ağırlığın altında olması gerekiyor. Şu anda Şervan 11 aylık ve 10 kg. ağırlığında.