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Condividere la storia di Marco, fino a trovare qualcuno e qualcosa (rimedio), che possa aiutarlo a curarsi e sostenere i sintomi di una malattia che lo costringono a letto con dolori da diversi anni, senza cura efficace, e con diagnosi incerte. To share Marco's story, to the point of finding someone and something (remedy), that can help him cure and sustain the symptoms of an illness that has forced him to bed with pain for several years, without effective treatment, and with uncertain diagnoses.

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APPELLO Questa pagina facebook nasce dalla volontà di alcuni amici e alcune persone vicine a Marco. Condividete per favore a contatti medici e a chiunque pensiate possa e voglia aiutare a rendere nota questa storia medica ancora non rispondente a cure. Marco da ormai diversi anni ha dolori costanti (costanti significa in ogni azione della giornata) causati da due malattie che colpiscono la schiena e le anche, con associato mal di testa, refrattari a farmaci antidolorifici e che lo obbligano a stare sdraiato per la maggior parte della giornata.

Le diagnosi sono di Spondiloentesoartrite psoriasica e di Impingement femoro acetabolare dx/sx malamente operato, con dolore cronico associato Vediamo con rammarico che le tante strade mediche tradizionali ed alternative finora intraprese non portano ancora nessun rimedio e sollievo alle sue giornate. Negli ultimi 5 anni le sue possibilità sono cambiate, con il peggioramento della malattia, che cerca di gestire da quando aveva quindici anni. Ha cambiato 4 volte lavoro, e poi ha dovuto lasciarlo. E piano piano sono diminuiti l’entusiasmo, le forze e le energie per gestire tutto quanto. La qualità di vita è diminuita notevolmente e i dolori e i mal di testa associati inficiano i diversi ambiti di vita. Dopo settimane, mesi ed anni ne è esausto. Ai più può sembrare strano, ma a chi di noi è capitato di passare con lui almeno 2 o 3 giorni di fila diventa chiaro e comprensibile cosa significa avere dolore ogni momento di ogni giorno in più parti del corpo: porta a conseguenze pesanti e invalidanti. Modifica la cognizione, le relazioni, la possibilità di agire, la concentrazione l’umore e i progetti realizzabili; porta a non poter più riuscire a lavorare, rendendo le giornate insopportabili, dopo mesi e anni. Con il suo assenso ci siamo adoperati per rendere pubblica il più possibile la sua storia, per sensibilizzare e per cercare di raggiungere qualcuno che possa aiutare. Sia inteso come medico / personale sanitario, sia qualcuno che sia in una situazione simile, e abbia trovato qualche terapia efficace, o qualche persona che abbia contatti o lavori in ambito di ricerca, che possa collaborare, e sappia fornire qualche suggerimento o indicazione. Dato che Marco è definito un caso raro, poiché non risponde ai farmaci antidolorifici e alle terapie ed operazioni finora fatte, questo è per lui un bisogno urgente. Trovare qualcuno o qualche terapia che gli possa dare la possibilità di avere alcune ore della giornata con meno dolori e di tornare agli ambiti della vita che più ama, e che ora non sono più accessibili: psicologia, fisioterapia, amici, passioni, recitazione, ballo, educazione, viaggi, musica, meditazione, per citarne alcuni…. Sappiamo quanto sia una bella persona, quanto sappia voler bene, lavorare con passione, vivere esperienze e scambiare affetto con noi, con i pazienti ed i ragazzi che seguiva. Nonché quanto ci sapesse far divertire. Gliel’abbiamo visto fare per diversi anni. Dall’animazione in villaggio turistico, alle serate tra amici. Marco è pieno di risorse e capacità e vorremmo che tornasse a splendere, e a farci divertire come in passato, grazie alla diminuzione dei sintomi. A questo sito www.helpingmarco.com è presente la sua cartella clinica e storia medica aggiornata, per il personale sanitario, con tutti gli esami medici e le ricerche effettuate finora. E chiunque avesse informazioni, o contatti, o altre forme di aiuto, è pregato di contattarlo. In più è uno spazio dove Marco può scrivere e raccontare di sé e di ciò che vive. Sapendo che amici e interessati possono seguirlo e sostenerlo tramite questo sito e i social. La situazione gli ha limitato molto la possibilità espressiva, e la scrittura può essere un canale per portare fuori da sé e descrivere ciò che vive. Dato che la malattia gli impedisce di viaggiare e incontrarsi fisicamente con tante persone care, questo è uno spazio virtualmente raggiungibile, che può in parte sopperire. Grazie per la tua visita, per il tuo interesse e per la tua collaborazione Il nostro hashtag è #HelpingMarco