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AME Costa Rica es una fundación que busca orientar, informar, pero sobretodo sensibilizar acerca de la existencia de la Atrofia Muscular Espinal y su abordaje para el mejoramiento de la calidad de vida de los niños que nacen con esta enfermedad.

14/11/2025

Las palabras justas para definir que significa vivir con el diagnóstico atrofia muscular espinal (AME), gracias Vani por ser la voz de muchos pacientes 🙏 gran labor que realizan en Argentina y ese camino que se ha labrado a partir de la lucha conjunta familiar.

12/11/2025
30/10/2025

En nuestro primer episodio queremos presentarnos como Comité Director de las Federación Costarricense de Enfermedades Raras, así como contarles nuestra razón...

Hoy celebramos con enorme alegría la dosis número 15 tratamiento de nuestra campeona, Ainhoa.Los tratamientos para la At...
27/10/2025

Hoy celebramos con enorme alegría la dosis número 15 tratamiento de nuestra campeona, Ainhoa.

Los tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal (AME) representan un avance invaluable, ya que ayudan a detener la progresión de la enfermedad y a cambiar el rumbo de su historia natural de esta enfermedad, rara, crónica, debilitante y mortal.

Desde diciembre de 2016, cuando se aprobó el primer tratamiento para la AME, nació una nueva esperanza para mejorar la calidad de vida de los pacientes en todo el mundo. En Latinoamérica, seguimos luchando día a día para que el acceso a estos tratamientos sea equitativo, oportuno y sostenible.

Hoy podemos decir con gratitud que la historia de la AME en Costa Rica ha cambiado. ¡Gracias a Dios, la esperanza se está convirtiendo en realidad!

22/10/2025
Dato oficial de la Nación: Estas son las recomendaciones de los especialistas para prevenir los virus respiratorios:Teng...
20/10/2025

Dato oficial de la Nación:

Estas son las recomendaciones de los especialistas para prevenir los virus respiratorios:

Tenga los esquemas de vacunación completos.
Lávese las manos frecuentemente, especialmente al tener contacto con secreciones respiratorias, objetos o materiales contaminados, luego de ir al baño y antes de ingerir alimentos.
Use pañuelos desechables al toser o estornudar. Cúbrase con el antebrazo al toser o estornudar.
Use mascarilla en caso de síntomas respiratorios, especialmente en sitios cerrados. Debe cubrir su nariz, barbilla y mentón.
Evite aglomeraciones, especialmente con niños menores de cinco años.
Distancie a los niños de personas enfermas.
Evite medicar a los niños sin una consulta médica previa.
Prefiera actividades al aire libre o espacios ventilados.
Evite que niños con síntomas respiratorios asistan o permanezcan en los centros educativos.
Lactancia materna exclusiva para los menores de seis meses.
Asista al centro médico en caso de que se requiera atención.

La ocupación del Hospital Nacional de Niños (HNN) por virus respiratorios superó el 146%. Conozca cuáles son los tres virus de mayor circulación que saturaron el centro médico y por qué uno de ellos es especialmente peligroso. Enlace en comentarios 👇

Unidos somos más fuertes, más valientes y más capaces de superar cualquier desafío, llevamos muchos años luchando por ac...
18/10/2025

Unidos somos más fuertes, más valientes y más capaces de superar cualquier desafío, llevamos muchos años luchando por acceso a tratamientos, por reconocimiento de la Atrofia Muscular Espinal como una enfermedad que requiere atención inmediata. En la región seguimos trabajando en ese objetivo, la fuerza de uno se multiplica cuando se une a la de los demás.

Fundación Atrofia Muscular Espinal Ecuador

17/10/2025

Muy pronto.

Ley 10550. PREVENCIÓN Y ATENCIÓN INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS, PARA MEJORAR SU CALIDAD DE...
14/10/2025

Ley 10550.

PREVENCIÓN Y ATENCIÓN INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS, PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA Y LA DE SUS FAMILIAS.

ARTÍCULO 1- Objeto de la ley. Reconocer que las personas con enfermedades raras (ER) representan una situación de especial interés en salud pública y merecen acceder de manera equitativa a los servicios de salud, de forma que se garantice su tratamiento, atención y seguimiento.

ARTÍCULO 2- Objetivo específico. Garantizar que la atención de las necesidades de salud de los pacientes con enfermedades raras y sus familias sea disponible, accesible, actualizada, que cubra los aspectos de promoción de la salud, prevención, con un diagnóstico oportuno, tratamiento en aquellos casos donde exista evidencia científica probada de beneficios curatorios o que mejoren la funcionalidad y/o la calidad de vida, basados en la más reciente evidencia científica, rehabilitación, cuidados paliativos, investigación, inclusión social, concernientes a cada tipo de enfermedad. Lo anterior, con un recurso humano especializado, con el fin de mejorar la calidad y la expectativa de vi a de los pacientes en el marco de un enfoque integral y resguardo de sus derechos humanos, de acuerdo con las capacidades actuales y proyecciones de atención futuras, sin poner en detrimento la sostenibilidad financiera del sistema de salud.

Los tratamientos experimentales se permitirán, previa autorización del ente competente.

Sistema de Busqueda Normativa SCIJ

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