25/08/2025
Cuando la vida te enfrenta con un gran desafío podemos caer en desesperanza o abrirnos a la única alternativa, que es seguir caminando, pero ¿Cómo se hace? cuando la vida te golpea, tienes dos opciones: rendirte o levantarte de tal manera que entendamos hay luchas que duran toda la vida, y que la vida duele mucho cuando recibes un diagnóstico de una enfermedad poco conocida, o como las llamamos “raras”, esa fue la tocó nuestra puerta, la Atrofia Muscular Espinal (AME).
Con mucho miedo, con un bebé en brazos que necesitaba de sus padres y de su tratamiento, juntamos los pedacitos de nuestras vidas rotas, los pusimos en una bandeja de mucha fe y esperanza y emprendimos un camino para abrir puertas en Costa Rica.
Emiliano fue diagnosticado a los 18 meses de edad con AME tipo 2, un niño aparentemente sano en su desarrollo de hitos motores como cualquier niño de su edad, se estancó en sus hitos a los 11 meses y no solo no avanzó más sino retrocedió y perdió lo que había ganado, a partir de ahí, como familia transitamos por una tormenta de no saber que estaba sucediendo, hasta que después de una odisea diagnóstica de meses le pusimos nombre a ese “algo” que le buscábamos explicación.
Ahí inició ese gran camino y lucha para abrir camino en Costa Rica, para tener una esperanza, con la ayuda de un médico comprometido, solicitamos el único tratamiento que teníamos como alternativa para detener la progresión de la enfermedad, era del alto costo y nunca se había dado a ningún pacientes en Costa Rica, la vida no avisa, te rompe, te cambia y te enfrenta a una nueva realidad, solo había que intentarlo, y así después de meses en farmacoterapia con respuestas negativas, acudimos a la Sala Constitucional explicando a los médicos de medicatura forense de esta enfermedad rara, y con valoraciones de varios especialistas, logramos el primero voto a favor de la Sala Cuarta para tener el único medicamento cambia la historia natural de enfermedad en diciembre del 2019, convirtiéndose en el pionero en Costa Rica y abriendo la puerta para hoy tener 5 pacientes con tratamiento.
No fue fácil, pero aquí seguimos haciendo historia para la Atrofia Muscular Espinal en Costa Rica.
Cuando la vida te enfrenta con un gran desafío podemos caer en desesperanza o abrirnos a la única alternativa, que es seguir caminando, pero ¿Cómo se hace? c...
