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05/08/2025

Abbiamo fatto l'rx... E, a parte evidenziare la scarsissima linearità del piedino, non si evidenziano fratture di alcun tipo

È confermato essere una distorsione, che ha portato parecchio dolore, ma nulla di grave😮‍💨

Ora urla e si dispera (esattamente e interrottamente dalle 15:30 di oggi pomeriggio) non per il dolore, tenuto a bada fortunatamente con la Tachipirina e con la crema, ma per motivi che purtroppo non ci è dato sapere🤦🏻‍♀️

Come la si giri e come la si volti, non ci si riposa mai, ma speriamo sempre in meglio per domani...

Notte a tutti❤️🥰😘

03/08/2025

Brufolino ha una caviglia gonfia, e ieri notte se l'è fatta tuuutta a piangere...

Purtroppo i suoi movimenti non sono tutti consapevoli e controllati, ed è facile che in uno dei suoi rotolamenti di ieri sera, abbia messo il piedino storto

È una contusione, non è rotto, ma è molto dolorante.

Stiamo ovviamente facendo un ciclo di Tachipirina, e stiamo applicando una crema antinfiammatoria a base di arnica e bromelina... Già rispetto a stamattina sembra andare meglio.

Mi spiace solo di non aver capito subito che avesse dolore, Samuel non da assolutamente segnali, su quale possa essere il problema.
Che si tratti della pancia, di un piede, di un dente, lui piange... stop.
Mi sono fatta guidare da indizi, rivelatisi errati, che portavano a pensare alla pancia e ho agito su quello, a vuoto.

Il gonfiore è comparso in mattinata e durante la notte tutto ho fatto, tranne riuscire a dargli sollievo... Quando ho capito, era già passato tanto e lui aveva pianto tutte le lacrime possibili.

Vorrei che parlasse, non per sentirmi chiamare, ma per poterlo aiutare subito, senza perdere tempo e senza farlo soffrire inutilmente

Ora sembra un pochino più sereno, speriamo bene

Una dolce notte a tutti ❤️🥰😘

01/08/2025

Due coccole prima della ninna... Forse😅

Notte a voi😘❤️❤️

28/07/2025

Oggi siamo riusciti a fare ben un'ora e mezza di niv🥳 che, dopo un mese e mezzo di zero assoluto, è tanta tanta roba.

Samuel continua ad essere un po' nervoso, ha momenti di pianto inconsolabile, specialmente dalla prima serata in poi (notte, ovviamente🤷🏻‍♀️) mentre fino al quel momento, da due giorni, dorme profondamente... Ed è proprio durante questo sonno che oggi abbiamo deciso di tentare, e seppur per poco è stata una vittoria.

Piano piano, ci riassestiamo

Notte❤️😘🥰

25/07/2025

Il reinserimento del Depakin procede, lui è ancora abbastanza nervoso... Ma ogni tanto fa un sorrisone🥰

È positivo🤞🏻

Notte a tutti😘❤️❤️

22/07/2025

Che giornate, e che nottate...

La totale impossibilità di muoversi di casa, anche solo di cambiare stanza, privazione del sonno e la schiena che chiede a gran voce, pietà

È passato più di un mese dall'inizio di tutta questa storia, sono più o meno dieci giorni che siamo nello sclero totale... Ma forse intravedo la luce in fondo al tunnel...

A meno che non sia il treno che ci punta dritto in faccia😅

Notte a voi😘❤️🥰

19/07/2025

Ieri sera abbiamo dovuto dargli il Buccolam, è arrivato ad un picco di isteria tale da doverlo necessariamente sedare e, fortunatamente, ha avuto effetto

Ha dormito per la prima volta dopo cinque giorni.

Ma da oggi pomeriggio urla di nuovo come se lo stessero torturando, abbiamo dovuto dargli un'altra volta il Buccolam che però questa volta non sembra essere molto efficace, ha abbassato il tono, ma piange ancora.

Il neurologo ovviamente è stato informato della cosa ed ha alzato il dosaggio del Depakin. Incrocio le dita per stanotte, ma la vedo br**ta

Serena notte... e grazie di cuore a tutti degli auguri, per l'anniversario di ieri🙏🏻💝💖

18/07/2025

Per qualche ora, ancora, di questa giornata, sarà l'anniversario mio e di papà... Ma noi festeggiamo così, approfittando dei piccoli, rari e brevissimi momenti di pausa da quest'agitazione che riempie le giornate e le notti, ormai totalmente insonni.

Oggi è stato paradossalmente peggio di ieri, ma voglio credere e sperare che si tratti delle ultime sfuriate prima che torni il sole.

Auguri a noi... e dolce notte a voi 😘❤️ ❤️

17/07/2025

⚠️Avviso post lungo😅

Queste foto sono di qualche giorno fa, prima dell'esplosione di pianto, non c'entrano nulla con il post ma mi piacevano🥰

Ieri siamo stati al policlinico

Visto che l'intento iniziale era quello di dare al puffolo uno psicofarmaco, è stato fatto un ECG di controllo per vedere l'attività di partenza del cuoricino e fare poi i dovuti controlli periodici, perché purtroppo si sa che alcuni psicofarmaci possono portare problemi a livello cardiaco, specialmente se affiancati da altri farmaci e Samu direi che su questo fronte e ben equipaggiato.

Volevamo fare un EEG, ma le urla disperate e la fortissima agitazione non ce lo hanno consentito.

Abbiamo fatto un lungo colloquio con il neurologo, durante il quale ci ha spiegato i rischi e i benefici di questi nuovi farmaci, della possibilità che potessero spegnerlo totalmente durante il picco massimo dell'effetto per poi riportarlo all' agitazione iniziale.

Abbiamo valutato i pro e i contro fino a che il dottore non ha deciso di interpellare la dottoressa che si occupa delle malattie metaboliche per porle in esame i risultati ematici di Samuel di quando prendeva il Depakin e il dosaggio dell'ammonio.

Nonostante i valori fuori range e l'iperammoniemia, la dottoressa non ha ritenuto la situazione grave, anzi, ci ha rassicurati, dicendo che questi valori non portano problemi, se tenuti sotto controllo.

Detto questo, il dottore ha deciso di ritornare al Depakin... Lo so sembra assurdo, ma nel corso di questi sette anni in cui Samuel assume questo farmaco abbiamo provato tre volte a sospenderlo, anche con un altro neurologo, e tre volte ci siamo ritrovati a reintrodurlo.

Per Samuel è indispensabile, è la base della sua terapia farmacologica e da quanto detto in quest'ultimo colloquio, i benefici dati dalla sua assunzione superano di gran lunga i rischi ...e quindi, così sia.

Ora dobbiamo aspettare che vada bene in circolo e ridia a patato un po' di serenità.

Serena notte a voi❤️🥰😘

15/07/2025

Questo forse è stato l'unico momento di pace di tutta la giornata

Domani vediamo il neurologo, abbiamo avuto oggi la conferma dell'appuntamento.

Oggi è stato peggio di ieri, ha ripreso a piangere alle 3:00 di ieri notte e non ha più smesso.

Abbiamo dovuto somministrargli il Micropam per cercare di sedarlo un po' perché piangeva senza riprendere fiato, diventando cianotico.

Ma così come temevamo, il Micropam non ha fatto alcun effetto e quindi non ha avuto alcun sollievo.

Grazie a tutti per i commenti e i messaggi d'affetto che ci avete inviato ieri e oggi, e grazie per i vari consigli che ci avete dato, abbiamo preso spunto per poterne discutere domani con il dottore.

Molti ci criticano per "l'esposizione" di Samuel sui social, ma se solo si fermassero a riflettere prima di parlare, capirebbero che grande supporto siete per noi e per lui

Grazie a tutti 🙏🏻... E dolce notte🥰😘❤️

13/07/2025

Ho fatto questo video da inviare al neurologo e domani mattina il mio primo pensiero sarà chiedergli una soluzione per tutto questo.

Sta diventando sempre più nervoso e gli ultimi due giorni sono stati snervanti

Gli stiamo dando le goccine calmanti ai fiori di Bach che sembrano funzionare, ma per pochissimo tempo e credo purtroppo sia il caso di introdurre qualcosa di un po' più forte

Tutta questa agitazione non gli fa per niente bene.

Vi auguro una serena notte❤️❤️❤️

11/07/2025

Il tempo non era dei migliori oggi, quindi niente bagnetto, ma abbiamo provato comunque a rilassarci/rilassarlo un po' giù in cortile

Venticello piacevole, materassone per pisoli e coccole, eppure... inutile che vi dica come è andata, la faccia del puffolo parla da sé 🤦🏻‍♀️

ma non si demorde💪🏻

Serena e dolce notte a voi😘❤️🥰

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