Wrodzona Zakrzepowa Plamica Małopłytkowa - Zespół Upshawa i Schulmana

Home
Wrodzona Zakrzepowa Plamica Małopłytkowa - Zespół Upshawa i Schulmana

Naszym zadaniem jest poszerzenie wiedzy na temat choroby jaką jest wrodzona postać TTP. Na stronie

06/07/2025

„Dzięki temu leczeniu mogę prowadzić normalne życie zawodowe i rodzinne, nie martwię się, że pojawi się niewydolność nerek i udar”. „Kiedyś świadomie zrezygn...

27/06/2025

Pacjenci walczą o dostępność leku! Walczymy!

Eksperci, przedstawiciele organizacji pacjenckich i pacjenci apelują o zwiększenie dostępności leku rekombinowanego ADAMTS13. To przełomowa terapia stosowana w leczeniu wrodzonej zakrzepowej plamicy małopłytkowej (cTTP). Choroba ta należy do grupy ultra rzadkich schorzeń hematologicznych i ...

25/06/2025

Nowa lista TLI
A w niej nasz lek!
Mamy to! To wspaniała wiadomość dla wszystkich chorych na Wrodzoną Zakrzepową Plamicę Małopłytkową (cTTP).
Jesteśmy coraz bliżej refundacji.

Które leki mogą wejść do refundacji boczną ścieżką? Jest już nowa lista TLI. MZ wybrało "6 na 6", czyli wszystkie terapie wskazane przez AOTMiT. Przypomnijmy, że Rada Przejrzystości rekomendowała tylko 3 terapie (2 leki), a Rzecznik praw Pacjenta 5. Wyjściowo ocenie podlegało ponad 20...

06/05/2025

Bardzo ważny wywiad!

Wrodzona zakrzepowa plamica małopłytkowa (cTTP) to ultrarzadkie, uwarunkowane genetycznie schorzenie hematologiczne. Dla wielu lekarzy to choroba-enigma, kt...

22/03/2023

Dziś testowałam nową możliwość podawania rekombinowanego ADAMTHS13 .. podskórnie
Zalety: nie potrzeba żył, nie boli, nie rozpiera
Wady: podanie trwa dłużej. Przez pompę ok 10min
Na brzuchu pojawia się miękka fałdka po podaniu, jest niebolesna i mam wrażenie, że szybko zniknie.
Więcej informacji dam po kilku podaniach i obserwacji.. Pozdrawiam serdecznie
Czy ktoś z Was też testuje ?

21/12/2022

My jedynie możemy pamiętać o edukacji naszych lekarzy, czym jest zespół Upshawa-Schulmana, aby poszerzyć zasięg informacji.

Obraz kliniczny i wynik morfologii powinny ukierunkować na to, że pacjent może mieć zakrzepową plamicę małopłytkową (aTTP). Potwierdzeniem choroby jest oznaczenie aktywności ADAMTS13 i wykrycie inhibitora.

Address

Website

facebook.com

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Wrodzona Zakrzepowa Plamica Małopłytkowa - Zespół Upshawa i Schulmana posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Address
Alerts
Claim ownership or report listing
Want your practice to be the top-listed Clinic?

Country:

City: