Autyzm na Wesoło

28/12/2024

Trochę o programie „Autentyczni” z mojej perspektywy:

Być może na Święta dostaliście pod choinkę moją twarz w TVN-ie i już spieszę z wyjaśnieniem, o co chodzi xd

Od roku nie prowadzę kanału Autyzm na Wesoło z kilku powodów. Jednym z nich był uciekający czas, a innym, dla mnie ważniejszym, było poczucie braku odpowiednich kompetencji. Dlatego kiedy otrzymałam zaproszenie do udziału w nagraniach Autentycznych, nie od razu byłam przekonana, że to miejsce dla mnie. Trochę się zastanawiałam, a ostatecznie decyzję podjęłam jak każda rozsądna osoba - pod wpływem impulsu i z okrzykiem HULAJ DUSZA.

Żyję według dewizy ✨ludzie są różni✨ i sądzę, że w programie udało się to pięknie zaprezentować. Okazja do zadania Marcinowi Prokopowi pytania o to, jakie zwierzę najlepiej oddaje jego osobowość to oczywiście ogromna zaleta, ale to, co jest dla mnie najcenniejsze po programie, to nowa perspektywa, której nabyłam przez spotkania z innymi uczestnikami - nawet jeśli nie rozmawialiśmy bardzo dużo. Ludzie są różni indeed i to jest ważne i super.

W programie pojawiła się też stworzona przeze mnie muzyczka o wdzięcznych, nadawanych-z-rozmysłem-a-nie-zmyślanych-na-szybko-tytułach „Noc na Pustyni Błędowskiej” i „Poranek na Plantach”. Wszystko, co słychać w tle, to moja robota :3

Niesamowicie ciekawe było to przeżycie i sposobność do spotkania na żywo. Lista podziękowań mogłaby być dość długa, ale chciałam w szczególności podziękować Adze ℕ𝕖𝕦𝕣𝕠𝕒𝕥𝕪𝕡𝕠𝕨𝕒, Filipowi J. i Milo, z którymi odbyliśmy jedną udaną podróż Intercity do Krakowa i jedną prawie udaną podróż Intercity do Warszawy (to historia na kiedy indziej, ale dojechaliśmy, tylko nie tak, jak chcieliśmy), a także Filipowi M., z którym porozmawiałam dłużej nagrywając materiał na jego kanał Autywizja.

Dzięki za zaproszenie i przygodę, było mega klawo. Zrobiliśmy razem coś fajnego :3
(jeśli ktoś nie widział, a chce zobaczyć, to wszystkie odcinki Autentycznych dostępne są na playerze i MAX)

25/10/2023

Dzień dobry. Dużo myślałam i zdecydowałam się zakończyć rozdział o nazwie „Autyzm na Wesoło”.

Przyczyn jest kilka:

1. Czas.
Prowadzenie kanału i social media o tej tematyce okazało się dużo bardziej czasochłonne, niż mogłoby się wydawać. Na pewnym etapie łapałam się na tym, że myślę głównie o kolejnych tematach, żeby nie powiedzieć, że myślałam TYLKO o tym.

2. Wiedza,
a dokładniej - jej ogrom w ogóle i mój jej niedobór w szczególe. Kiedy zaczynałam czytać o autyzmie w 2017 roku, nauka była w innym miejscu, niż w 2021, gdy zaczynałam nagrywać; w jeszcze innym jest teraz. Nie ukrywam, że przestałam za tym nadążać, bo bycie na bieżąco pochłaniało strasznie dużo czasu i uwagi. Moim głównym założeniem było opowiadanie o własnym doświadczeniu w oparciu o aktualne badania naukowe i chcąc się go trzymać, podporządkowałam mu 70% życia.

3. Wyczerpanie tematu. Dla mnie.
Rozpoczynając Autyzm na Wesoło byłam na etapie „ej, a jak Ci powiem, że mam autyzm, to nadal będziesz mnie lubić???”. Przerobienie tego było mi niezbędne i dziękuję Wam, że znalazłam tu tyle serdeczności i zrozumienia.
Do otrzymania diagnozy byłam, nie przebierając w słowach i nie przesadzając, w ciemnej dupie. Teraz jest znacznie lepiej i ten epizod w ogromnej mierze się do tego przyczynił. Niemniej teraz nie mam już potrzeby poświęcania temu aspektowi swojej głowy aż tyle uwagi, jak wcześniej. Najwyraźniej przyszła pora iść dalej.

Dziękuję Wam bardzo za Wasz czas, zainteresowanie i odzew. Mam ogromną nadzieję, że ta część internetu, którą zamieszkałam, była Wam miła.

Jeśli chcecie wiedzieć, co u mnie, informuję:

Shoshana Rogala - tutaj tworzę muzykę, gram imprezy i czasem piszę coś śmiesznego. Od lat jestem DJ-ką, od jakiegoś czasu zajmuję się również tworzeniem muzyki ze szczególnym upodobaniem do słowiańskiego electro, którego wciąż brakuje.

Grajdół Festiwal - od kwietnia prowadzę social media festiwalu Grajdół. Rozmowy, chodzenie po lasach, warsztaty z czytania map, białego śpiewu czy rękodzieła, opatrzone muzyką bezczelnie flirtującą z folkiem.

Jeszcze raz dziękuję i być może do zobaczenia 💖

📷 RoobiShot. Fotograf. na Tribalanga Festival

06/05/2023

Często wracam do tematu zaburzeń funkcji wykonawczych, bo to zjawisko sprawia mi najwięcej kłopotu i od lat już to z nim mam najwięcej trudności.

A zobaczywszy ilość cwaniaków piszących komentarze „a to nie jest zwykłe lenistwo????” na TikToku pod filmami przedstawiającymi, że właśnie nie jest, wnioskuję, że jeszcze długa droga przed nami. XD

Bo wiecie - jak ktoś nie ma siły zmywać naczyń, zrobić prania itd. to łatwo to nazwać lenistwem, bo mało kto lubi te aktywności. Kiedy nie umiem się zabrać również za granie w gierki, albo nie mam siły wstać od biurka i położyć się spać, choć od dawna już nic przy nim nie robię - czy to też jest lenistwo?

„Nieśmiali, skryci i społecznie niedopasowani” to w ogóle super książka - w tematyce neuroróżnorodności, wśród tych, które czytałam, w mojej opinii najlepsza.

Co prawda przeczytałam tylko 3 i pół, niemniej z tych 3 i pół to właśnie ta rozjaśniła mi najwiecej.

Zaburzenia czynności wykonawczych mózgu wyjaśniają, dlaczego osoba, która doskonale wypadła w teście inteligencji, nie potrafi doprowadzić do końca projektu, zdążyć na lekcje, przygotować posiłku lub wykonać wielu na pozór prostych zadań, które wymagają zorganizowania, wykonania wielu czynności po kolei lub uprzedniego zaplanowania.

Niestety deficytów funkcji wykonawczych nie można zrekompensować samym usilnym staraniem. Widząc oznaki zaburzeń funkcji wykonawczych, ludzie skłonni są obwiniać autyków o lenistwo, nieuwagę albo brak organizacji. Sądzą, że wystarczy więcej wysiłku, a wszystko się uda. Wydaje mi się zresztą, że większość autyków - a wśród nich i ja - czasami też tak o sobie myśli.

W dodatku sprawność funkcji wykonawczych zmienia się w czasie. Możesz zauważyć, że są dni, kiedy działasz bardziej efektywnie, ale są i takie, w których najprostsze zadania wymagają ogromnego wysiłku. Zaburzenia funkcji wykonawczych mogą się nasilać w stanach stresu i zmęczenia. W dłuższej perspektywie wielu ludzi dostrzega, że ich funkcje wykonawcze pogorszyły się w okresie adolescencji i wczesnej młodości. U niektórych kobiet nasilenie zaburzeń funkcji wykonawczych występuje także w okresie perimenopauzy.
Choć upośledzenia czynności wykonawczych nie da się naprawić, można nauczyć się sposobów rekompensowania deficytów. Harmonogramy w formie wizualnej, przypomnienia, listy spraw do wykonania, bodźce motywujące, przedmioty ułatwiające manieryzmy ruchowe, a także inne przystosowania pomagają złagodzić oddziaływanie dysfunkcji na nasze codzienne życie. Przydatne są także proste scenariusze społeczne, dzięki którym można zyskać trochę czasu do namysłu lub zawęzić wybór możliwości. Na przykład gdy jestem gościem i pytają mnie, czego się napiję, sformułowanie odpowiedzi ułatwia mi pytanie: "A co jest do wyboru?".

Podobna zasada działa w przypadku często zadawanych szerokich pytań otwartych w rodzaju: „Co byś chciała robić?". Odpowiedź w formie pytania, na przykład: „A na co masz ochotę?" albo „A co się tutaj dzieje ciekawego w sobotę wieczorem?", nie tylko sprawi wrażenie, że masz na względzie gusty przyjaciół czy krewnych, ale pomoże skrócić listę możliwości, dzięki czemu unikniesz ciągnących się w nieskończoność okropnych chwil, kiedy twój umysł powtarza tylko w kółko: „Nie wiem".

Cynthia Kim
Nieśmiali, skryci i społecznie niedostosowani, s. 163 - 164
Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego

Grafika: Etsy, Nederland

15/04/2023

Post ważny, choć smutny. Smutny, bo przykro mi bardzo czytać, że w szkołach nadal jak w lesie. Sama często w rozmowach powtarzam, że nigdy w życiu nie chciałabym wrócić do szkoły, a taki głos, Amelki lat 12, przypomina mi bardzo dokładnie dlaczego.

Bardzo cieszy mnie natomiast fakt, że od jakiegoś czasu odnotowuję coraz większą dostępność alternatyw, jak choćby Montessori czy Szkoła w chmurze.

Trzymajcie się tam w tych szkołach, Kochanx 💖

Szkoła niesprawiedliwości.

Dzieci rozwijające się w spektrum autyzmu mają wiele trudności w szkołach systemowych. Nauczyciele często traktują wszystkich jednakowo, a dzieci z tymi zaburzeniami są wyśmiewane za to, że są inne... To jest bardzo przykre.. według mnie. Dzieci te próbują wszystkiego, aby zostać doceniane przez swoich rówieśników. Robią też przez to głupoty i za to otrzymują minusowe punkty, oceny lub uwagi z zachowania. To bardzo demotywuje wszystkie dzieci, ale najbardziej dzieci w spektrum autyzmu. To jest niesprawiedliwe, ponieważ dzieci w spektrum czasami mają trudności ze swoim zachowaniem i kontrolowaniem emocji. Nauczycieli wcale nie zwracają na to uwagi. Do tego nauczyciele uwielbiają faworyzować dzieci szczególnie te ,,tak zwane grzeczne’’. Takie dzieci lubią coś „odwalić”, a potem zrzucić na kogoś „problemowego”, czyli dziecka takiego jak ja. Nauczyciele w takiej sytuacji często nawet nie próbują znaleźć faktycznego winnego, tylko od razu mają winnego z automatu, gdyż tak jest łatwiej. To powoduje głęboki smutek i niemoc.
Często tak się czuję.

Parę tygodni temu koleżanka z klasy wlała mi do bidonu z wodą mydło i odkażacz do rąk – czemu nie wiem – nie zrobiłam jej nigdy żadnej krzywdy. Za ten czyn dostała punkty ujemne, ale nawet mnie nie przeprosiła. Nie czuję się z tym dobrze, czuję się nadal zagrożona, chodzę z nią nadal do jednej klasy – to też nie jest sprawiedliwe. Uważam, że tak nie powinno być. Moja mama prosiła szkołę, żeby tą dziewczynkę przenieść do innej klasy 5, żebym nie była narażona na dodatkowy stres, niestety nie udało się. Dlaczego? Nie wiem. Może dlatego, że spektrum autyzmu nie jest ważne, że potrzeby tych dzieci nie są pierwszoplanowe, bo nikt nas nie broni, bo nie jesteśmy w większości.

Szkoła rzeczy nieprzyjemnych.

Dzieci nieneurotypowe na co dzień źle czują się w szkole, ponieważ są zazwyczaj bardzo wrażliwe. Przeszkadzają im: głośne dzwonki na przerwach, ostre światło w klasach, krzyki i hałas na przerwach, inne szkolne dźwięki i odgłosy, chaos na lekcjach i ciągłe gadanie na lekcjach i sprawdzianach. To jest straszne. Jeden wielki szum. Jak w takim hałasie można się skupić, jak uważać na lekcjach, jak jeszcze na nich myśleć i odpowiadać na pytania nauczyciela...

Nawet w czasie przerwy nie ma gdzie odpocząć w ciszy, bo wszędzie jest głośno.

Mam wrażenie, że nikt o tym nie myśli, jak nam jest ciężko każdego dnia w takim hałasie. Czy ktoś nam próbuje pomóc?

Bardzo często się zdarza, że dzieci z autyzmem oraz innymi zaburzeniami jak na przykład ADHD są zmuszone uczyć się w edukacji domowej. Dla tych dzieci ta edukacja jest bardzo przyjazna, ponieważ: nie ma nauczycieli, kartkówek, sprawdzianów ani oceny zachowania.
Ale edukacja domowa to powinien być wybór każdego dziecka a nie konieczność.
Amelka, lat 12.

STOP przemocy!
Kampania Społeczna objęta Honorowym Patronatem Rzecznika Praw Obywatelskich.

fot. Michał Awin
Spotkanie Samorzecznicy u Rzecznika.
Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich

Chcemy całego życia Jan Gawroński OFOP Idź pobiegaj Klub Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team Klub Świadomej Młodzieży Kutno przy Fundacji Pro Aperte Fundacja ALEKlasa - wspieramy edukację i rozwój dzieci w spektrum autyzmu Ośrodek Terapii Neurorozwojowej „Poczuj sam”Izabela Piotrowska Aspiracje.com.pl - autyzm na koszulkach Stowarzyszenie Mudita Psycholog na spektrum/Psychologist on the spectrum Autistic Snapshots /Photography & asperger Autyzm i życie z zespołem Aspergera Fundacja Pro Aperte Fundacja Artonomia Fundacja Sentivenio wspieranie rozwoju dzieci Fundacja Pomerdało mi się Fundacja Wspólna Przystań Fundacja Sawanci Fundacja Niebieski Szlak Fundacja Pasja Rozwoju Fundacja FIONA

04/04/2023

Mega dobry tekst o kontakcie wzrokowym u osób w spektrum autyzmu.

W moim przypadku nie jest tak, że tego kontaktu wzrokowego nie ma w ogóle - jest, ale jest też dość mocno przeze mnie kontrolowany i relatywnie niedawno wypracowałam sobie rytm, który wygląda w miarę naturalnie (patrz w oczy, wystarczy, spójrz w bok, rozejrzyj się, znowu w oczy, w lewo, mrugnij, znowu w oczy).

No i fajnie, no nie? No, właśnie nie XD Tak, jak napisano w poście poniżej - to STRASZNIE męczy. I zamiast pamiętać treść rozmowy, pamiętam tę mantrę (patrz w oczy, wystarczy, spójrz w bok, rozejrzyj się, znowu w oczy, w lewo, mrugnij, znowu w oczy).

Aktualnie więc raczej informuję osobę, z którą rozmawiam, że jej słucham, mimo że patrzę gdzie indziej. Dużo lepiej absorbuję wtedy słowa i, z tego co pamiętam, zawsze tak miałam. W szkole znacznie lepiej słuchało mi się prowadzących, kiedy jednocześnie rysowałam coś w zeszycie, ale zazwyczaj nie było to zbyt mile widziane. Bo jak nie patrzy, to nie słucha.

IMO sprowadza się to (znowu) do tego, że ✨ ludzie są różni ✨ i każda osoba ma swoje granice w innym miejscu, a otwarcie się na samą tę myśl pozwala lepiej rozumieć się nawzajem.

Atypowa dziewczyna, KOTerapeuci kawał dobrej roboty 👍

02/04/2023

2 kwietnia, Dzień Świadomości Autyzmu, czy coś.
Często wśród osób samorzeczniczych bardziej preferowaną nazwą jest Dzień Akceptacji Autyzmu, i również tak uważam, ale wokół słowa "świadomość" mam napisane ładne życzenia z zeszłego roku, więc przeklejam. XD

Z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu:

🌈 Życzę wszystkim osobom dorosłym, by ich otoczenie było świadome, że autyzm nie znika wraz z ukończeniem szkoły i ukończywszy 18 lat nie stajemy się nagle nOrMaLnI.

🌈 Życzę wszystkim kobietom i osobom z przypisaną płcią żeńską przy urodzeniu świadomości, że one również mogą być autystyczne i że autyzm nie dotyczy wyłącznie chłopców i osób z przypisaną płcią męską przy urodzeniu.

🌈 Życzę wszystkim osobom świadomości, że można przeżyć całe dotychczasowe życie nie wiedząc, że jest się osobą autystyczną.

🌈 Życzę wszystkim osobom autystycznym, żeby były świadome swoich potrzeb i praw.

🌈 Życzę wszystkim osobom autystycznym bliskich, którzy są świadomi ich potrzeb i praw.

🌈 Życzę wszystkim bliskich osób autystycznych, aby byli świadomi ich potrzeb i praw.

🌈 Życzę wszystkim osobom autystycznym miłości dawanej i otrzymywanej.

🌈 Życzę wszystkim osobom autystycznym, żeby nigdy już nie usłyszały „nie wyglądasz jakbyś miałx autyzm”.

🌈 Życzę wszystkim Wam pięknego życia z poszanowaniem Waszych granic

25/03/2023

bardzo ważne słowa w kwestii „…a nie wyglądasz”

Nie wyglądam

Kilka osób zachęcało mnie do wzięcia udziału w akcji, zapoczątkowanej przez Psycholog na spektrum/Psychologist on the spectrum "nie wyglądam na spektrum autyzmu - wyglądam na człowieka".
Dopiero dziś mam możliwość napisania, tego o czym od początku tej akcji myślałam.

Ja też nie wyglądam na autystkę, ani na osobę, która się zmaga z różnymi problemami neurologicznymi.
Moim odwiecznym problemem u różnych specjalistów było nie wyglądanie na problemy, z którymi się do nich zwracałam. Zawsze za to wyglądałam według wielu na anorektyczkę/bulimiczkę (z całym szacunkiem do wszystkich osób naprawdę zmagających się z tym, poważnym problemem), bo jestem taka szczupła. Wyglądam na małą dziewczynkę, której każdy ruch trzeba nawigować i traktować infantylnie, bo co takie "dziecko" może wiedzieć o życiu?
Wyglądam też na symulantkę, osobę, która pewno "coś zmyśla", bo przecież "dzieci nie chorują".
Wyglądam też na narkomankę, przez swoje dredy i duże oczy, mimo, że o narkotykach czytałam jedynie w sieci.

Zastanawiam się zatem jak powinien wyglądać człowiek w spektrum autyzmu, czy z epilepsja, czy z migreną jak w moim przypadku - aby wyglądać? Co takiego ma mieć w sobie, albo czego nie mieć, aby ktoś mógł przyjść i powiedzieć z pełnym przekonaniem "o kurde ale ta ma autyzm?", Albo "o ja ta to jest chora"
Idąc w stronę wyglądu…
Inną sprawą jest, że znając społeczne zapędy do stygmatyzacji, często celowo nie chcemy wyglądać i ukrywamy swoje cechy, które mogłyby nas wyróżniać.
Jakiś czas temu w pewnych okolicznościach poznałam pewnego człowieka oraz jego historię, która dotyczyła jego pobytu w więzieniu za morderstwo. Nie jest dla mnie sensacją kogoś takiego spotkać, bo jako osoba, która sporo się udziela bywam w naprawdę różnych środowiskach i poznaje mnóstwo różnych ludzi. Wspomniany człowiek po tym jak mi opowiedział swoją historię życia, zapytał: "nie wyglądam na takiego prawda?" To znaczy jakiego zapytałam? "No na takiego kto był tyle lat w więzieniu ".
Czy wiecie jak wygląda morderca? Gdybyśmy wszyscy mieli uniwersalny rys przestępcy, mordercy, złodzieja etc to z pewnością nie byłoby przestępstw, bo każdy od razu by wiedział jak się bronić i przed kim uciekać, a policja nie miałaby kogo ścigać. Lekarze z kolei nie potrzebowali by sprzętu diagnostycznego za miliony oraz nie byłoby gigantycznych kolejek do nich, bo przecież po minucie patrzenia na kogoś, mieliby czyjąś pełną diagnozę.

Wśród nas na co dzień żyje setki ludzi, którzy zwyczajnie nie wyglądają na to, kim są, ponieważ do czasu gdy ktoś się przed nami indywidualnie nie otworzy, to nie ma na czole wypisane kim jest.
Wielu osobom tym, którzy mają skłonności do spłycania czyjegoś wyglądu do swoich wyobrażeń wydaje się, że oni już wszystko o takiej osobie wiedzą, tak naprawdę stygmatyzując ją na starcie i często na starcie skreślając.
I tak robi mnóstwo osób z każdej warstwy społecznej, niezależnie od wykształcenia i zamożności, a w małych miejscowościach to jest wciąż norma.

Czy wiesz kim jestem?
Ja jestem człowiekiem - jak każdy człowiek, który na co dzień mierzy się z licznymi problemami, trudnościami w życiu i moralnymi dylematami. Człowiekiem, który ma ogrom wad, słabych stron, ale też zalet. Jestem człowiekiem, który przez to, że zmaga się z problemami neurologicznymi, sensorycznymi, emocjonalnymi i różnymi innymi ma naprawdę ciężko. Człowiekiem, który pewno jak większość innych człowieków pragnie zrozumienia, akceptacji, wspierania go, miłości.
Jestem człowiekiem, który często mierzy się z ironicznym i niepoważnym traktowaniem jego doświadczeń, stanów oraz przeżyć.

Społeczeństwo często bywa brutalne w ocenach, ponieważ załóżmy, że faktycznie istniał by wygląd typowego autysty, osoby chorej na coś lub choćby typowy wygląd przestępcy i jakby wtedy ludzie taką osobę traktowali? Zastanawiacie się jakby to było gdyby z góry każdy znał nasze sekrety? Każdy mógłby być naznaczony, prześladowany i dyskryminowany. Dlatego ja w pewnym sensie cieszę się, że nie wyglądamy na to kim jesteśmy, bo to świadczy o tym, że trzeba nas bliżej poznać i odkryć aby wiedzieć kim naprawdę jesteśmy. Dla mnie osobiście poznawanie drugiego człowieka to bardzo ważne i potrzebne doświadczenie, którego by nie było gdybym każdego z góry szufladkowała i wszystko o każdym z góry wiedziała. Nieraz mnie się oczywiście wydaje, że kogoś dobrze znam i że wiem o nim wszystko lub ogólnie, że wiem lepiej - ale to wciąż złudzenie, przychodzące z moich słabych, ludzkich stron.

Przecież ja nie znam w pełni nawet samej siebie, a co dopiero drugiego człowieka!

Jak wiadomo ostrożności nigdy dosyć, ale nie ma tak naprawdę czegoś takiego jak wiedza o kimś oparta na wyglądzie. Czyjś wygląd zawsze będzie dawał subiektywne oceny, które są mocno indywidualne i zależne od perspektywy, która jest różna - pasująca do naszych emocji w danym momencie, niekoniecznie do zastanych faktów na temat danego człowieka.
Ciężko jest każdego wpisać w sztywne ramy naszych wyobrażeń. To ponad nami, więc zamiast usilnie starać się kogoś oceniać na podstawie wyglądu, spróbujmy najpierw kogoś poznać, zobaczyć z czym ktoś się mierzy, usłyszeć jego głos, poczuć jego emocje i dopiero wtedy wyciągnąć jakiekolwiek wnioski. Każdy z nas jest na swój sposób unikalny i to czyni nas wartymi poznania 🦄

🌟Udostępnij wpis, jeśli uważasz go za ważny 🌟

Wszystkich nie wyglądających - neuróżnorodnych, zapraszam na naszą grupę wsparcia Neuroatypowi - wymiana doświadczeń, porady i wsparcie. Oraz w inne, wspierające miejsca, gdzie link do nich wrzucę w komentarzu.

Tekst: Neuroatypowa
Zdjęcie autorki
W ramach akcji Psycholog na spektrum

***
Jeśli chcesz wesprzeć to, co robię i akurat masz wolne kilka złotych, to serdecznie zapraszam na wirtualną kawę 💓 https://buycoffee.to/neuroatypowa

23/03/2023

Miałam już odpuścić dyskusję o niskim i wysokim funkcjonowaniu, ale nie mogę.

Od jakiegoś czasu Łukasz Sakowski (ToTylkoTeoria) upodobał sobie kolejną mniejszość, nad którą postanowił się pastwić, ku uciesze swojej wciąż, o dziwo, olbrzymiej widowni. Tym razem wybrał osoby autystyczne, neuroróżnorodne.

Wypowiedź, do której się odnoszę, znajdziecie na drugim zdjęciu (screen dzięki uprzejmości Michała Ziemskiego, solidny debunk jego autorstwa znajdziecie w komentarzu).

Według Łukasza, osoby samorzecznicze przekłamują rzeczywistość. Przedstawiają autyzm mniej strasznym, niż jest w rzeczywistości. Mówią, że wcale nie jest tak źle. Samorzecznicy kłamią i manipulują, przyczyniając się do większej stygmatyzacji. Wypowiadają się o nielicznej grupie „autystyków wysokofunkcjonujących”.

Nie będę wchodzić w polemikę z samym autorem, bo nie widzę w tym sensu. Zwracam się do Was - chcę Wam dziś ponownie opowiedzieć o czymś, o czym zazwyczaj wspominam, gdy tylko wraca dyskurs o podziale na autystów wysoko- i niskofunkcjonujących.

Mianowicie, że to nie jest czarno-białe.

Większość życia byłam trochę dziwna. Początkowa łatka wyjątkowo uzdolnionego dziecka szybko ustąpiła łatce dziecka agresywnego, problematycznego, aspołecznego, następnie prawie niemówiącej, zdolnej, ale leniwej nastolatki. Mimo największych starań, nie mogłam znaleźć kolegów i koleżanek, którzy nie zadawaliby się ze mną z litości. Podstawówka, gimnazjum i częściowo liceum były dla mnie głównie koszmarem, a wczesna dorosłość to droga do całkowitej autodestrukcji, ze skłonnościami do której wciąż się borykam. Przekonana byłam, że nigdy nie będę miała znajomych, miłości, pracy, nikt mnie nigdy nie zaakceptuje.

Wiecie, tego wszystkiego, czego chce całkiem sporo ludzi.

Jednocześnie jednak do tej szkoły, później uczelni czy pracy, chodziłam, czy raczej - starałam się chodzić, bo ze wszystkich studiów odpadłam, a w większości tzw. normalnych prac nie wytrzymałam dłużej, niż 3 tygodnie; po dwudziestce znowu nauczyłam się mówić płynnie, bez przyspieszania, zacinania, zapętlania i jąkania, a wybuchy złości, czyli meltdowny i kontrolowanie przepływu emocji, zaczęłam ogarniać dopiero po 25 roku życia.
Diagnozę dostałam mniej więcej wtedy, po kolejnym załamaniu, kiedy znowu wróciłam do rodziców niezdolna do ogarniania czegokolwiek.

Wiecie - WYSOKIE FUNKCJONOWANIE 👍

A wiecie, co by mi pomogło?

Po pierwsze - wcześniejsza diagnoza.
Dziewczynek się nie diagnozowało, autyzm kojarzony był jako choroba dotycząca głównie chłopców z „zachowaniami trudnymi” (na ten temat polecam posty Adeli ).
A ja przecież nie byłam ani chora, ani chłopcem, po prostu leniwa i nieśmiała - wystarczyłoby, żebym się bardziej postarała.

Po drugie - świadomość, że autyzm to nie wyrok.
To tylko i aż odmienne funkcjonowanie.
To ta neuroróżnorodność właśnie, o której z taką pogardą pisze Łukasz. I choć ta odmienność może sprawiać problemy, to nie są one niemożliwe do ogarnięcia.
Ogarnąć byłoby je znacznie prościej, gdyby autyzm nie był postrzegany jako straszna choroba, a właśnie odmienność, którą wystarczy uszanować, żeby osobie autystycznej pomóc. Uszanować również to, że każda osoba autystyczna jest inna, i nie ma wzoru na idealnego autystę.

Po trzecie - świadomość, że odmienność to nic złego.
Taki cel właśnie przyświeca mi w działalności jako Autyzm na Wesoło.
Po przeżyciu dość mrocznych chwil chcę Wam powiedzieć, że nie jest tak źle, nie musi być źle. Odmienność to tylko tyle - odmienność, a trudności z czasem mogą przestać być tak trudne.
ICD-11 klasyfikuje autyzm jako zaburzenie i tego się trzymam jak chodzi o nomenklaturę, nie neguję tego, że zaburzeniem jest. Sama ogarniam je na tyle, żeby móc powiedzieć innym, że będzie lepiej, nawet jeśli w tym momencie wydaje się beznadziejnie.

Moje tzw. ✨ wysokie funkcjonowanie ✨ to efekt wielu upadków, lat wykluczenia, kilku terapii, żmudnej nauki i ciągłej pracy nad sobą; MOJEJ pracy, żeby agresywne dziecko stało się zdatną do życia w społeczeństwie dorosłą. A piszę i mówię o tym, żeby komuś pomóc, żeby mógł/mogła dowiedzieć się, że się da. Że często problemem nie jest sam autyzm, a brak wyrozumiałości w społeczeństwie.
Zamiast zastanawiać się nad klasyfikacją funkcjonowania - słuchajmy.

Jeśli to jest przekłamywanie rzeczywistości, to cóż - będę robić to dalej.

11/03/2023

W poprzednim poście napomknęłam o okrężnych sposobach radzenia sobie. Dziś nieco to rozwinę.

Wiem już, że „normalne” sposoby na mnie nie działają. Wiem, że powinnam pamiętać o wynoszeniu śmieci, ale no, cholera, nie pamiętam. Patrzę na przygotowane do wyniesienia worki, sięgam po klucze, ups, znowu nie wzięłam śmieci. Wiem, że za tydzień mam MEGAWAŻNY egzamin, dni płyną, a ja nadal nie otworzyłam notatek. Świadomość, że jest MEGAWAŻNY nie motywuje mnie do nauki.

CO ROBIĆ?

Słuchajcie, mam wspaniałe wieści - mamy rok 2023 i mnogość możliwości innych, niż „po prostu wziąć się do roboty”.

1. POMODORO
To bardzo prosty system polegający na podziale 25 min pracy - 5 min przerwy. Brzmi mało odkrywczo, ale sprawdza się nieźle, zwłaszcza gdy mowa o zadaniach, których nie postrzegamy jako przyjemne (jak w moim przypadku muzyka - siadam do niej na 8-10 godzin i nie potrzebuję żadnej przerwy).

2. STUDY WITH ME
Dla niektórych osób neuroatypowych motywująca jest czyjaś obecność. Przed maturą powtarzaliśmy biografie autorów i wnioski z lektur całą grupą, i rzeczywiście w taki sposób uczyłam się najwięcej. Jeśli nie masz ochoty z nikim się spotykać, z pomocą przychodzi YouTube i spory wybór kilkugodzinnych filmów pod hasłem „Study with me”.
Można też umawiać się z ludźmi na wideorozmowy, żeby robić coś równolegle, np. myć podłogi.

3. APLIKACJE
Jak chodzi o czynności z gatunku „nudne, codzienne”, z pomocą przychodzi np. Habitica, która wprowadza do nich element gry. Można ustawić sobie wymarzony cel - wprowadzenie czegoś w nawyk lub pozbycie się jakiegoś nawyku.

4. PORY DNIA
Rzeczy „nudne, codzienne” najlepiej wychodzą mi do 16 - po 16 biorę się za pracę kreatywną. Może u Ciebie jest podobnie, a może odwrotnie?

5. COKOLWIEK DZIAŁA
Notorycznie zapominałam o wyniesieniu śmieci - na drzwiach wyjściowych na wysokości oczu przykleiłam kartkę-przypominajkę. Podobna wisi nad zlewem kuchennym. Jak mówi stare powiedzenie - jeśli coś jest głupie, ale działa, to nie jest głupie.

Każdx z nas jest inny i na każdą osobę może działać inny sposób - nie musimy funkcjonować według jednego schematu. Powodzenia

10/03/2023

Jeśli ktoś z Was obserwuje mnie na TikToku, może kojarzyć hehe śmieszny filmik o robieniu prania. Zestawiłam tam osobę neurotypową z osobą neuroatypową, gdzie pierwsza od razu bierze się za rozwieszanie prania, a druga zamiera.

Zjawisko, które chcę przybliżyć w ten sposób, to zaburzenia funkcji wykonawczych.

U osób neuroatypowych mogą pojawić się problemy ze znajdowaniem motywacji, ustalaniem priorytetów, planowaniem. Mogą to być również trudności w utrzymaniu koncentracji, charakterystyczne dla ADHD, czy w adaptacji do zmiennych warunków, często wymieniane dla autyzmu.
Spędzenie 12 godzin malując bez przerw na potrzeby fizjologiczne to żaden kłopot, umycie naczyń to projekt, który zajmuje 3 do 7 dni roboczych.

Zaburzenia funkcji wykonawczych mogą wynikać z różnych czynników i nie muszą świadczyć o neuroatypowości, jednak jak rzecze pan Billy Roberts:
"Jeśli ktoś ma ADHD, ma dysfunkcję wykonawczą. Jednak jeśli ktoś ma dysfunkcję wykonawczą, nie oznacza to, że ma ADHD."

W mojej głowie prowadzę monolog: „Umyj naczynia. Jaki to problem? Bierzesz i myjesz. Wstawaj i to zrób”, i naprawdę CHCĘ to zrobić, ale NIE MOGĘ. Tygodniami mijam odkurzacz wyciągnięty do sprzątania i nie odkładam go na swoje miejsce. Patrzę, jak warstwa kurzu na półce codziennie zwiększa swój rozmiar, i jej nie wycieram, mimo że wiem, że zajmie mi to mniej czasu, niż myślenie o tym.

Bardzo łatwo jest nazwać to lenistwem i tak o sobie myślałam, bo jakie inne może być wytłumaczenie, że nie potrafię robić rzeczy, które dla innych są oczywiste?

Lenistwo można streścić jako: „mogę, ale nie chcę”, a zaburzenia funkcji wykonawczych: „chcę, ale nie mogę”. Kto nie przeżył patrzenia godzinami na stertę nieumytych naczyń chcąc je umyć, ale nie mogąc tego zrobić, może nie rozumieć o czym mówię.

Dobra wiadomość jest taka, że da się to ogarnąć. Trochę naokoło, ale da się. U siebie zauważyłam, że najbardziej odstrasza mnie poświęcony na obowiązki czas, rozwiesiłam więc kartki z przypomnieniami i szacowanym czasem wykonania (drugie zdjęcie). Gupie? Może i gupie, ale działa. XD

Temat powróci.

08/03/2023

✨SLALOMEM PRZEZ UNIWERSYTET✨
Kariera naukowa niediagnozowanej autystki-milenialki, TOM III

Po rzuceniu relacji międzykulturowych miałam już niemal całkowitą pewność, że uniwersytet nie jest dla mnie. Zastanawiając się co robić dalej, przypomniałam sobie o mojej brawurowej roli w serialu Szpital TVN (XDD) i pomyślałam, że chciałabym się nauczyć sensownego aktorstwa - wcielać się w postaci, przebierać, przez chwilę być kimś innym. I tak trafiłam do Krakowskich Szkół Artystycznych.

O ludzie, ależ to był nietrafiony pomysł. Tak nietrafiony, że aż nie wiem od czego zacząć XD

Jedyną moją rolą udaną była rola dziwaka. Nie rozumiałam na czym polegają etiudy, nie umiałam interpretować tekstu, nie potrafiłam pracować głosem - nieważne jak się starałam, na wierzch wypływała moja podstawowa, nieszczególnie żywiołowa intonacja, odbierana przez prowadzących jako „mam w was wywaloooneeee”.
I to nie była kwestia wprawy, bo gdyby była, mogłabym jej nabyć. Problem tkwił w tym, że nie rozumiałam esencji tego, co tam robiliśmy; miałam wrażenie, jakby wszyscy mówili innym językiem, jakby wszyscy poza mną znali jakiś scenariusz, a mówię tu o codzienności, nawet nie o zajęciach. Drażniła mnie też hipokryzja i elitaryzm.
Lubiłam historię teatru i taniec, a zwłaszcza tańce ludowe.
No i ludzie byli super.

UWAGA: Nie mówię, że osoby autystyczne nie nadają się do aktorstwa, bo to nieprawda - JA się nie nadaję XD

Standardowo dotrwałam do pierwszej sesji. Zaprezentowałam wyjątkowo żenującą interpretację erotyku Mickiewicza, której wspomnienie do dziś nawiedza mnie w koszmarach, i czerwona na twarzy podjęłam decyzję, że szkoła aktorska również nie jest miejscem dla mnie. Całą uwagę poświęciłam za to DJ-ingowi.

Ostatnią szkołę rzuciłam w 2017 roku i od tego czasu nie myślę o powrocie na studia. Preferuję naukę przez praktykę, a tryb dzienny zupełnie mi nie odpowiada.

Często żałuję, że zmarnowałam trzy lata, ale hola, hola - czy rzeczywiście je zmarnowałam?
1. Mam całkowitą pewność, że nie chcę studiować.
2. Gdyby nie rzucanie studiów, może nie zainteresowałabym się DJ-ingiem.

Cóż rzec - warto szukać.