CDKL5 URUGUAY

22/07/2023

Concienciación sobre el Sindorme de deficiencia CDKL5
IMPACTO EMOCIONAL.
Orion pharma nos brinda apoyo a las familias con este video.

17/07/2023

Concienciación sobre el Síndrome de deficiencia CDKL5.
Como se puede diagnosticar esta enfermedad??
Orion pharma nos explica el proceso y la prueba genética para ello.

14/07/2023

Concienciación sobre el Síndrome de deficiencia CDKL5.

Orion pharma nos brinda su apoyo informando sobre este trastorno y sus síntomas.

21/06/2023

🔔Recordatorio🔔

📌📌I CURSO DE ACTUALIZACIÓN DEL SÍNDROME POR DEFICIENCIA DE CDKL5 EN ESPAÑOL📌📌

🗓Fecha: 24/06/2023 (Horario CEST)
🧑‍💻Modalidad: virtual

Comenzará a las 3:00pm con la introducción de Dra. Loreto Ríos Pohl. Neuróloga Epileptóloga infanto-juvenil, Directora Médica Clínica Integral de Epilepsia y Neurodesarrollo

📍Sesión 1:

➡️(3:15 pm-3:45 pm) Fundamentos de genética y dónde realizar estudios genéticos en los países de habla hispana. Eduardo Pérez, PhD. Profesor asociado Centro de Genética y Genómica, Facultad de Medicina Clínica Alemana, U. del Desarrollo

⏺Organizadores:
Asociación Afectados CDKL5, España CDKL5 España
Cleveland Clinic, USA (Dra. Elia Pestana-Knight)
International Foundation for CDKL5 Reserach (IFCR), USA International Foundation for CDKL5 Research-IFCR
Clínica Integral de Epilepsia y Neurodesarrollo, Chile (Dra. Loreto Ríos Pohl)

Ante cualquier duda no dude en contactar con nosotros en info@aacdkl5.org

Formulario de inscripción: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe-ZtiAOkbxySU5WpVtkHFzUv9bpgSZLHd6w6lPsED9RxK75w/viewform?fbclid=PAAab0jartK3lbGKDh8cUubGEZhGSb59wJxyub_OfZUZOvabz_1S32jMtDyHE

17/06/2023

Asociación de Afectados CDKL5, España.Video de familias, 17 de junio día internacional del Síndrome por Deficiencia CDKL5 (CDD).Tu impulso es mi pulso....Cho...

17/06/2023

11/05/2023

👩🏻‍⚕️🧑🏼‍⚕️🧑🏾‍⚕️👨🏻‍⚕️I CURSO DE ACTUALIZACIÓN DEL SÍNDROME DE DEFICIENCIA en español para profesionales médicos

Esperamos que sea de utilidad para toda la comunidad médica

📲Escanea el código QR o accede al siguiente enlace:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe-ZtiAOkbxySU5WpVtkHFzUv9bpgSZLHd6w6lPsED9RxK75w/viewform?fbclid=PAAab0jartK3lbGKDh8cUubGEZhGSb59wJxyub_OfZUZOvabz_1S32jMtDyHE

17/04/2023

💚💚

El video narra la vida de Inma, una niña de cuatro años y medio que tiene una enfermedad rara denominada CDKL5. A pesar de su corta edad, ha vivido numerosas...

12/12/2022

Si resides en cualquier país de Latinoamérica puedes colaborar en el estudio sobre impacto psicosocial del síndrome de Dravet en las familias.

Puedes ayudar compartiendo esta información o rellenando un cuestionario online si cumples los siguientes requisitos:

👉 Cuestionario dirigido a familias con menores afectados/as.
👉 Diagnosticados con síndrome de Dravet (exclusivamente).
👉 Residente en España o Hispanoamérica.

Los datos recogidos servirán para mejorar la calidad de vida de los afectados y su entorno.

Más información y formulario 📋: https://www.apoyodravet.eu/cuestionario-abierto-para.../