The story of Chanaya

  • Home
  • The story of Chanaya

The story of Chanaya Hallo Allemaal,

Dit is the story of Chanaya, Hier vertellen we hoe het met Chanaya gaat.

16/09/2021

Ongelooflijk Hij is er gewoon echt! 👩🏼‍🦼
In het filmpje kun je zien hoe hij werkt.🥰

Wat maanden geleden tijdens het nachtwaken uit wanhoop en frustratie begon met de vraag, hoe krijgen wij onze dochter nog zelfredzaam? Zijn we aan het knutselen gegaan.

Midden in de nacht wat bij elkaar geraapt om een mini prototype te maken om te kunnen uitleggen wat onze bedoeling was.

Met rietjes, afval van haar medicijnen, plakband en een bakvormpje, leek het wel een werkje uit groep 2 😅🤣maar met onze uitleg erbij moest het duidelijk zijn.

Een rolstoel met een hoofdsteun die geactiveerd word door een hulphond die dat kan door middel van een knop in te duwen. Dat was het idee in een notendop uitgelegd.
Wij hadden Precies uitgewerkt hoe hij het moest gaan doen, en wat er nodig was.

Waar konden we terecht met ons idee om het uit te werken?
De rietjes rolstoel namen we mee naar het ziekenhuis, Meyra Hoogeveen , revalidatie centrum en Stichting HERO.

Het revalidatie centrum benadere Jan Burgers van Focal Meditech BV en nodigde hen uit om samen met Richard Bisschop van Meyra, Hoogeveen met ons mee te kijken of het haalbaar was om te maken.
Er bestaan veel soorten en maten hoofdsteunen maar uitgerekend niet die wij dachten nodig te hebben.
Het lijkt heel simpel maar er komt veel bij kijken vooral door wetten en regeltjes..

Een elektrische rolstoel was het probleem niet zozeer maar de hoofdsteun er op daar in tegen was een uitdaging!

Met z'n allen brainstormen over hoe en wat nodig was in de hoop dat het ook te realiseren was.

Paar dagen na de afspraak belde Jan Burgers ons op met de boodschap "we gaan het maken" 🙏kippenvel!

En vandaag was het eindelijk zo ver.
Hij is er! Hoe ongelooflijk trots kan je zijn!

En het belangrijkste, hij werkt zoals gehoopt! 🙏en beter zelfs!

De hoofdsteun haalt haar uit de aanval! En de hond kan hem straks activeren als hij getraind is! En als de hond voor haar dagelijkse taken gaat over nemen zal dat ook haar aanvallen doen verminderen!
Ondanks dat we nog niet weten wat Chanaya heeft, is dit een grote stap naar zelfredzaamheid!

Het eerste wat Chanaya zei is "als ik straks zelf weg mag wil ik eerst een ijsje gaan halen met mijn vriendinnen" 🥰 O meisje dat moet wel een hele grote ijsco worden om het te vieren!🍦








Wie heeft dit ook? En had het invloed op de rest van je lichaam?Kan dit misschien een aanknopingspunt zijn?Vorige week v...
02/09/2021

Wie heeft dit ook? En had het invloed op de rest van je lichaam?
Kan dit misschien een aanknopingspunt zijn?

Vorige week vrijdag middag voelde Chanaya zich niet fit. Heel moe, hoofdpijn, buikpijn en met slapen weer veel nachtzweten. Geen koorts. Ook gaf ze aan dat haar duim pijn begon te doen, maar er was nog niks zichtbaar.
Dit hield aan tot zondag ochtend. Haar duim werd pijnlijker en Zondag middag begonnen er donker puntjes zichtbaar te worden, die ze vaker heeft gehad in de afgelopen jaren. (Sinds 2015)
Dit breid zich uit over de rest van de duim. Het zit diep onder de huid, geen open wond. haar nagel scheurt en de huid wordt hard.
Je voelt licht bobbeltjes waar de rood/paars/zwarte bloedinkjes
In later stadium gaat haar huid wel barsten.
Het duurt zeker 2 weken voor het weggaat

Wat wij apart vinden, is dat dit meerdere keren gebeurde voordat de gezondheid van Chanaya veranderde.

Dit had ze b.v. ook een aantal weken voordat ze een (zeer waarschijnlijk) ontsteking had in de hersenen en ook een aantal weken voordat ze met een bult en pijn in haar schouder begon. Waarna ze deze schieters kreeg.

Uiteraard is dit bij de artsen bekend.
Klinische vasculitis word het genoemd.
Maar een verband kunnen ze hier niet in leggen. Een biopt hiervan nemen bleek niet zo makkelijk als gedacht helaas.

Wij vragen ons af wat er nog meer in haar lichaampje gebeurt wat we niet zien.. 😔

Hoi hoi allemaal 🙋‍♀️We zijn terug van vakantie. We hebben heel veel leuke dingen gedaan waar ik ook aan mee kon doen zo...
22/07/2021

Hoi hoi allemaal 🙋‍♀️
We zijn terug van vakantie. We hebben heel veel leuke dingen gedaan waar ik ook aan mee kon doen zoals Mind mysterie, een hele mooie boekenwinkel, zwemmen dat mag natuurlijk alleen als papa en mama mee gaan voor mijn veiligheid, maar zo kon het tenminste wel en nog veel meer dingen❤ We hebben veel lieve vrienden gemaakt die ga ik wel missen🥰
Ook hebben we gewinkeld en zijn mijn ouders er achter gekomen dat we echte vrouwen zijn🤭🤣
Met die schieters gaat het nog steeds goed nou ja goed, ze zijn er helaas nog steeds rond de 6/10/15 minimaal per dag maar dat is wel heel weinig voor mij daar ben ik dan wel blij mee, ook al had ik ze liever helemaal niet gehad. Binnenkort weer verder met de therapieen.
Het was een leuke vakantie groetjes Chanaya. ❤

Door naar groep 8 🥳 ze loopt gewoon nog steeds bij! Hoe knap is dat!🥊 het laatste jaar nog knallen! Hopelijk mag je stra...
02/07/2021

Door naar groep 8 🥳 ze loopt gewoon nog steeds bij! Hoe knap is dat!🥊 het laatste jaar nog knallen! Hopelijk mag je straks 4dagen volledig naar school toe meisje, dat zou fijn zijn.😉💪 Nu eerst zomervakantie...
Iedereen die Chanaya dit jaar wederom geholpen heeft bedankt uit de grond van ons hart🙏 deze keer in het bijzonder juf Hennie en juf Didy🙏 gewoon goud💛 mag ook benoemd worden.

19/06/2021

Update: De aanvallen van Chanaya zijn op dit moment minder wel zijn ze vaak pittiger. Waardoor en hoe het komt we hebben geen idee. Ook is er nog niks van een diagnose bekent.
Wel is er een passing geweest voor een electrische rolstoel met een speciaal Hoofdsteun, die samen met de hulphond (Foeke) er voor moet gaan zorgen dat ze straks naar de hogere school toe kan.
Zodra de nieuwe rolstoel met hoofdsteun er is kunnen we ook daar mee beginnen te trainen met Foeke.
Foeke leert snel gelukkig en het zijn al echte maatjes.😀
Veel bewondering voor Chanaya Makkelijk is het allemaal niet, maar ze doet het allemaal wel.

Er worden stappen gezet!🥳 We zijn er nog lang niet. maar iedereen is druk aan het werk. Stichting HERO bedankt dat julli...
26/05/2021

Er worden stappen gezet!🥳 We zijn er nog lang niet. maar iedereen is druk aan het werk. Stichting HERO bedankt dat jullie dit mede mogelijk maken.
Foeke is er alvast om te acclimatiseren, en we zo snel als mogelijk kunnen beginnen aan de opleiding ADL-HulpHond.
Opa heeft speciaal voor Foeke een hondenmand gemaakt.🥳

Chanaya is gisteren op schoolkamp gegaan. Dat had Chanaya en ook wij niet meer durven dromen! We zijn zo blij dat dit mo...
20/05/2021

Chanaya is gisteren op schoolkamp gegaan. Dat had Chanaya en ook wij niet meer durven dromen! We zijn zo blij dat dit mogelijk is gemaakt! Meisje wat keek je er naar uit! Eindelijk even kind zijn en plezier maken met je vriendjes en vriendinnetjes🥰
Meisje maak lol, en geniet van elke seconde ❤🥊

Hiep hiep HOERA! Chanaya 12 jaar!Gefeliciteerd lieverd!🥰❤Wij en vele andere met ons zijn druk met een nieuwe rolstoel en...
29/03/2021

Hiep hiep HOERA! Chanaya 12 jaar!

Gefeliciteerd lieverd!🥰❤

Wij en vele andere met ons zijn druk met een nieuwe rolstoel en daarop speciale aanpassingen die nog niet bestaat, straks voor het VO in combinatie met de hulphond🙏 Alles voor haar toekomst! Hopelijk kunnen we hier snel een uitgebreidere update over geven🤞 verder geen veranderingen in haar situatie. Voor nu gaan we eerst haar verjaardag vieren🥳🎁🎊🎉

12/02/2021

Rolstoel on ice.

Ze laat zich niet weerhouden.🥊

Kijk naar wat kan, niet na wat niet kan.

Chanaya is helemaal happy! Een kaartje van Rico Verhoeven!Wat kan ze dit soort oppeppers goed gebruiken, het doet haar z...
28/01/2021

Chanaya is helemaal happy!

Een kaartje van Rico Verhoeven!
Wat kan ze dit soort oppeppers goed gebruiken, het doet haar zo goed!!🙏
We weten dat mensen hem ook schrijven voor Chanaya, onze dank is groot🙏
En Rico, super bedankt dat je dit doet. Je geeft ons meisje zoveel kracht hierdoor.👊 Hopelijk mag ze in de toekomst, je ooit eens live ontmoeten.

Meteen even een kleine update er bij.

Nog steeds weten we niet wat Chanaya heeft en blijven de "schieters". De hoeveelheid varrieerd nogal per dag. Soms tussen de 15 en 60 tot soms wel 100+
De laatste tijden is er verschillende medicatie geprobeerd. Helaas hebben die ook niks gedaan.
Ze werkt er hard aan om verder in lichamelijke goede conditie te te blijven.
En dat lukt haar goed.💪
De vraag voor de toekomst is onzeker.. al 2 jaar kan ze niet tot weinig max 16 uur per week naar school. Iemand moet bij haar zijn en dat kost tijd, en tijd = geld.
Maar we zijn natuurlijk al lang blij dat het (voor corona uiteraard) 16uur was!🙏 De hogere school is nog lastiger, en weer andere regels. Dus zijn we aan het kijken voor een hulphond die o.a met haar dan mee gaat. Zodat ze wel weer echt naar school kan. Niet alleen om te leren en haar toekomst, maar ook voor haar sociale contacten! Nu heeft iedereen thuis les. En ze vind het jammer voor alle kinderen. Omdat ze weet dat het moeilijk is om niet naar school te mogen, door regels en je vrienden dan te moeten missen.. Toch ook is ze wel blij dat ze niet de enige meer thuis is. Veel gezelliger dan altijd alleen zijn!
De dokters en therapeuten zoeken nog steeds door.
1: Wat heeft ze nou?
2: Wat kan haar helpen om de aanvallen te doen stoppen en anders verminderen. 3: Hoe krijgen we haar zelfredzaamheid zo goed en vooral veilig mogelijk?
Gisteren hadden we dit gesprek met hun hier over. En zelfs als ze een vrije dag hebben, stonden ze er toch met elkaar als groot team! Respect en dank! 🙏 Dank jullie wel dat jullie onze dochter niet opgeven! ❤

Update: DNA uitslag Chanaya.Heel dubbel, Opgelucht dat er in het DNA niet meteen iets naar voren komt.Maar ook, wat heef...
23/12/2020

Update: DNA uitslag Chanaya.

Heel dubbel, Opgelucht dat er in het DNA niet meteen iets naar voren komt.
Maar ook, wat heeft ze dan wel en vooral hoe kunnen we haar nu helpen?!

Een kleine update. De schieters worden nog niet minder. Het DNA (WES) onderzoek van ons zelf is ingezet. We proberen nog...
28/11/2020

Een kleine update. De schieters worden nog niet minder. Het DNA (WES) onderzoek van ons zelf is ingezet. We proberen nog een nieuwe epileptica om te kijken of haar schieters hier op reageren. We weten nog steeds niet wat het is helaas. Maar Chanaya blijft gelukkig een posieve meid. Zo hebben Chanaya en dr zusje hun haar laten af knippen en willen dit doneren, zodat er voor zieke mensen een pruik van gemaakt kan worden. Zodra er meer bijzonderheden zijn zullen we dit met jullie delen.

09/11/2020
Vorige week kreeg ik een bijzonder telefoontje,Een vrouw van voorzieningenwijzer (SWW) die we meer dan een jaar geleden ...
30/09/2020

Vorige week kreeg ik een bijzonder telefoontje,
Een vrouw van voorzieningenwijzer (SWW) die we meer dan een jaar geleden al om hulp hadden gevraagd. Ivm Chanaya weer naar school te kunnen krijgen met betaalde ondersteuning voor haar aanvallen.
Helaas kon ze niks voor ons betekenen zoals we van velen te horen hebben gekregen de laatste 2 jaar.. Ziekte betekend meer onkosten, en Geen diagnose betekend nog meer onkosten..

De vraag was dan ook, zouden jullie in gesprek willen met Koningin Máxima over de situatie van Chanaya? Daar hoef je niet over na te denken natuurlijk! Dat doe je!

De media wil er alleen aandacht aan geven als de dokters op tv gaan (wat ze niet willen) en anders doen ze er niks mee..(Ook al ging dit niet over finacieen maar zoekende naar een diagnose.)
En de koningin wil er wel wat van weten!

30 September zou ik (Daniël) dan naar haar toe gaan voor een persoonlijk gesprek, van 25 minuten lang. ik zou opgehaald worden met een taxi en alles was goed geregeld ze hadden me al volledig gescreend natuurlijk.

Maar daar was de persconferentie van Rutte.. die gooide roet in het eten en alles stond op losse schroeven.. dat is b***n! Na heel veel telefoontjes en mail verkeer kreeg ik te horen dat ik er niet heen kon, maar de koningin het toch ook niet wou afzeggen. Het werd een bel-video gesprek. Wel mooi dat dit zo kon!

Ook dit liep anders. Het persoonlijke bericht werd een gesprek met nog 2 andere mensen er bij (los staand van de staatsecretaris enz) met ieder hun eigen ervaringsverhaal.

3 verschillende verhalen waren het.

1 hoe de ene in de schulden kwam.

2 hoe de ander uit de schulden kwam.

3 wij hoe je moet knokken om niet in de schulden te komen.

Nu ging het voor ons voornamelijk over het financiële systeem wat wij mee maken. Omdat je geen diagnose hebt. Met als punten: Hoe je dat doet, waar je tegen aan loopt en wat anders zou moeten.

Heel bijzonder om hier voor gevraagd te zijn..
Ook hoe het achter de schermen gaat is heel bijzonder om mee te maken.
Dan krijg je een appje, Ja echt waar gewoon een appje! Van het koningshuis of je de filmpjes van Chanaya even wil sturen voor Máxima.. bizar..
Veel respect voor de Koningin dat ze belangstelling toont voor het gewone volk.
Zou mooi zijn als mensen geholpen worden. En niet meteen vastlopen aan regelgeving en er meer maatwerk plaatsvind.

Als je ziek bent of in ons geval een ziek kind hebt wil je, je niet ook nog eens extra druk maken om het financiële gebeuren. Omdat je niet in de hokjes past..
En ook al heb je wel een diagnose, iedereen die met ziekte te maken heeft loopt hier vanzelf financieel op leeg..
Dat zou niet moeten kunnen. Maar wel de werkelijkheid..

Een bijzondere ervaring dat was het zeker!

Aangezien zelf foto's maken niet was toegestaan zijn de foto's van het koningshuis.

24/09/2020
16/08/2020

Even een korte update:

We hebben per toeval een schieter gefilmd op de zandvlakte waarbij ze zelfstandig liep (speelde). En hebben die uiteraard aan de artsen laten zien.
Dit filmpje laat goed zien wat er nou daadwerkelijk gebeurd.
Haar benen lijken te verlammen en haar bovenlichaam gebogen naar achteren verstijft, ook met gefixeerde armen.

De artsen gaven aan hier wel aan te hebben. En het lijkt er op dat het in de hersenzenuwen moet zitten.
Nog steeds weten ze/wij niet wat Chanaya heeft maar hopelijk brengt het mogelijkheden met zich om haar te kunnen helpen?

We hebben dat fragment er uit geknipt en zullen we ook hier bij plaatsen. Misschien dat het dan voor iemand duidelijk is om het te herkennen.. we hopen dat zo! Ze moet toch weer gezond worden het meisje die ze altijd was.. gewoon een kind weer mogen zijn..

De aanvallen zijn lastig te peilen al een aantal weken. Normaal kunnen we wel een gemiddelde stellen maar het verschil is nu zo groot dat, een gemiddelde nu een verkeerd beeld zou geven. De ene dag zit ze op +/- 60 schieters (aanvallen) en het ander dag op +/-15.

Zouden jullie nogmaals met ons mee willen denken?
Misschien dat dit filmpje het verschil maakt..
_________________________________________

Just a quick update:

We accidentally filmed a shooter on the sandy plain where she walked (played) independently. And of course showed them to the doctors.
This video shows what actually happened.
Her legs seem to paralyze and her upper body stiffens backwards, even with fixed arms.

The doctors indicated that they did. And it looks like it must be in the cranial nerves.
Still they / we don't know what Chanaya has but hopefully it will bring opportunities to help her?

We have cut that fragment out and we will also place it here. Maybe it will be obvious for someone to recognize it ... we hope so! She has to become healthy again, the girl she always was .. just be a child again ..

The attacks have been difficult to gauge for several weeks. Normally we can set an average, but the difference is now so great that an average would give a wrong picture. One day she is on +/- 60 shooters (attacks) and the other day on +/- 15.

Would you like to think along with us again?
Maybe this movie makes the difference ..

Haar Rico shirt hangt❤🥊🥊
30/07/2020

Haar Rico shirt hangt❤🥊🥊

26/07/2020

Zoals de meeste mensen wel weten is Chanaya een mega groot fan van Rico Verhoeven..

Chanaya's klasgenootje Sjoerd had haar opgegeven voor een wensdag bij de Wensstichting Drenthe.

Toen ze haar vroegen wat haar wens was, hoefde ze daar niet over na te denken. Ze wou heel graag haar idool eens ontmoeten, of een handtekening, een foto enz overal zou ze blij mee zijn als het maar om Rico ging! 🥊
Tot haar grote verrassing kreeg ze vandaag op haar wensdag een persoonlijk videoboodschap 😍 en dat niet alleen, maar ook nog een gesigneerd shirt met zelfs haar bijnaam "De Bokser" er op geschreven!

Daarna gingen we met zn allen door naar de Apenheul en als afsluiter de McDonalds. Dat was ook zeker genieten maar uiteraard kon hier niks meer tegen op!

Dank je wel Sjoerd! 🥊🙏❤

Dank je wel voor alles Marjolein Wiebering van de Wensstichting Drenthe echt super! 🥊🙏❤

En Rico Verhoeven Kickbokser en Dennis Krauweel super bedankt voor alles!🥊🙏❤






_____________________________________________

As most people know, Chanaya is a huge fan of Rico Verhoeven ..

Chanaya's classmate Sjoerd had given her up for a wish day at the Drenthe Wish Foundation.

When they asked her what she wanted, she didn't have to think about it. She really wanted to meet her idol, or a signature, a photo etc everywhere she would be happy if it was just Rico! 🥊
To her surprise, she received a personal video message today on her wish day 😍 and not only that, but also a signed shirt with even her nickname "The Boxer" written on it!

Then we all went on to the Apenheul and finally the McDonalds. That was certainly enjoyment but of course there was nothing more!

Thank you Sjoerd! 🥊🙏❤

Thank you for everything Marjolein Wiebering of the Drenthe Wish Foundation really great! 🥊🙏❤

And thank you Rico Verhoeven and Dennis Krauweel for everything! 🥊🙏❤



Priceless



____________________________________________

Wat was het GEWELDIG vandaag! CS-Riders super bedankt voor deze onvergetelijke dag! Jullie hebben Chanaya en onze andere...
12/07/2020

Wat was het GEWELDIG vandaag! CS-Riders super bedankt voor deze onvergetelijke dag!
Jullie hebben Chanaya en onze andere dochters een glimlach gegeven die ze voorlopig niet meer kwijt zullen raken. Dit blijft ze altijd bij! Jullie zijn mensen met een hart van goud 💛 jullie hebben een plek in hun maar ook zeker in ons hart ❤

CS-Riders (Custodes Septentrionum)
Zoek ze eens op, ze verdienen het om gezien en gewaardeerd te worden🥰
-Riders

🙏

12/07/2020

😍🙏
Zie bovenstaand bericht.

Haar kamer is zo goed als klaar 🥰 Gelukkig is ze er nu zelf ook blij mee😍
09/07/2020

Haar kamer is zo goed als klaar 🥰
Gelukkig is ze er nu zelf ook blij mee😍

Politie Hoogeveen kwam even bij Chanaya kijken hoe het met haar gaat. Ook kreeg ze een mooie politie beer 🐻 Super mooi e...
29/06/2020

Politie Hoogeveen kwam even bij Chanaya kijken hoe het met haar gaat. Ook kreeg ze een mooie politie beer 🐻 Super mooi en lief gebaar. Dank jullie wel mannen.🙏🙏



🙏

Vandaag weer een glimlach van Chanaya mogen zien die goud waard is!😍De unit die ze zo stom vind, heeft een lichtpuntje g...
26/06/2020

Vandaag weer een glimlach van Chanaya mogen zien die goud waard is!😍
De unit die ze zo stom vind, heeft een lichtpuntje gekregen!
Hij is roze gemaakt precies de kleur die ze zo mooi vind🥰
En wat is ze daar blij mee!
Het was een super verrassing!
Schilders van Van Apeldoorn! Jullie kwamen hier zelf mee om voor haar te doen dank jullie wel hiervoor 🙏
👨🏼‍🎨👨🏼‍🎨



Update.De medicatie is afgebouwd, helaas gaf het niet het gewenste effect.De schieters variëren per dag net als de hoofd...
23/06/2020

Update.

De medicatie is afgebouwd, helaas gaf het niet het gewenste effect.

De schieters variëren per dag net als de hoofdpijn.. Ook begint haar arm/schouder weer pijn te geven en beperkt in bewegen. Meteen meer oefeningen opgepakt zodat ze hopelijk straks niet terug bij af is... De afgelopen dagen zijn gelukkig redelijk "goede" dagen voor haar, qua schieters dan.

Maandag is er begonnen met bouwen voor een unit. Zodat het gevaar met traplopen enz weggenomen Word.
En ze er zelfstandigheid voor terug krijgt.

Met een traan en met een lach..

Ze wil haar oude leven terug vind het allemaal stom maar aan de andere kant zegt ze:
Mama, dan kan ik eindelijk mijn tanden weer zelf poetsen en hoeven jullie me niet meer vast te houden..



Afgelopen week voelde Chanaya zich niet lekker. Erge hoofdpijn. De schieters (aanvallen) werden begoorlijk meer. Ze zat ...
20/05/2020

Afgelopen week voelde Chanaya zich niet lekker. Erge hoofdpijn. De schieters (aanvallen) werden begoorlijk meer. Ze zat weer tegen de +/- 90 a 100 per dag.. niet te doen voor dr.. Ze heeft veel geslapen. Ook even in de rolstoel naar buiten voor een frisse neus werd haar gauw te veel. Gister was het een iets betere dag qua hoofdpijn maar ook met de schieters ging het iets beter gelukkig. +/- 60
Ze heeft nu sinds een korte tijd een (antiepileptica) soort er bij in de hoop dat, dat misschien helpt maar tot nu toe zien we nog geen verschil helaas. (Ze heeft geen epilepsie kan helpen bij meer dingen)
Misschien dat daar de hoofdpijn weg komt?we hebben geen idee.. Met de dokter besproken het iets te minderen in de hoop dat het helpt met de hoofdpijn.

Zo lief en mooi gebaar van iemand die je niet kent maar toch deze mooie plaid gemaakt heeft. dankjewel Wanda Gravee. Cha...
06/05/2020

Zo lief en mooi gebaar van iemand die je niet kent maar toch deze mooie plaid gemaakt heeft. dankjewel Wanda Gravee. Chanaya is er ontzettend blij mee. Hij is echt heel gaaf 😍😍

23/04/2020

Tijd voor wat lol😂🏎💨

15/04/2020

Ook in tijden van Corona traint ze haar armen o.a. met broodbakken, dr benen met lopen in los zand en op haar fiets met stenen er onder👌ze geeft niet op🥊
Kleine doorzetter🏆

Inmiddels zijn haar schieters toegenomen en zit ze rond de +/-30 per dag.

Hiep Hiep Hoera Chanaya is 11 jaar!❤🎂🎉 Het is een bijzonder dag die we nooit zullen vergeten! We maken er wat moois van❤...
29/03/2020

Hiep Hiep Hoera Chanaya is 11 jaar!❤🎂🎉

Het is een bijzonder dag die we nooit zullen vergeten! We maken er wat moois van❤

Haar schieters zitten rond de 15 per dag en hoe en wat nu verder hebben we geen idee van.
Het zijn ook rare tijden nu natuurlijk.. We willen dan ook iedereen sterkte wensen STAY STRONG🍀 pas goed op jezelf en de mensen om je heen🥰

De kuur zit er op. Ze is gelukkig weer thuis. Het infuus zat de 2e dag niet helemaal lekker. Maar de verpleging heeft er...
14/03/2020

De kuur zit er op. Ze is gelukkig weer thuis. Het infuus zat de 2e dag niet helemaal lekker. Maar de verpleging heeft er meteen voor gezorgd dat ze een nieuwe kreeg. Zo blij met deze afdeling, er word echt geluisterd naar de patiënt😁
Ze voelt zich niet helemaal happy en heeft ook verhoging maar dat komt wel weer goed. Het is een dapper meisje 🥊

Ook moet ze haar benen blijven trainen en niet alleen bij fysio natuurlijk, maar ook wij willen daar met haar aan blijven werken. Maar dat is een uitdaging, het moet wel veilig en verantwoord zijn. Dus gaan we zo nu en dan naar een zand vlakte met een dikke laag los zand, dat de val breekt en wat is ze dan blij😍 even weer kind zijn, even weer zo als ze zelf zegt "normaal" zijn.
Vrij lopen op stenen/straat dat zit er niet in zolang ze de schieters blijft houden dat is niet veilig.
Ze kijkt er al naar uit, dat als ze zich weer beter voelt we hier weer even naar toe kunnen gaan.

Hoe en wat nu verder, dat weten we nog niet.
Maar opgeven doen we allemaal niet 🥊

Binnenkort wordt Chanaya weer opgenomen voor de 3e en voorlopige laatste ivig kuur.Dit omdat het ziekenhuis alles zelf n...
08/03/2020

Binnenkort wordt Chanaya weer opgenomen voor de 3e en voorlopige laatste ivig kuur.
Dit omdat het ziekenhuis alles zelf nu betaalt. (is voor "de gewone man" ook niet te betalen en ook niet tegen te graundfunden) omdat ze geen diagnose heeft word het nog niet vergoed door de zorgverzekeraar. natuurlijk, zijn de dokters er druk mee om te kijken dat het toch vergoed kan worden. Omdat je ziet dat de aanvallen zijn verminderd naar +/-15 per dag dat is natuurlijk een groot verschil met eerst.
Afwachten dus..
Helaas weten ze nog steeds niet wat ons meisje heeft..
Ook niet hoe we het helemaal kunnen laten stoppen..
Maar ze blijft zo sterk en dapper 🥊

Vaak krijgen we nog berichten en word er nog steeds met ons mee gedacht en onze eerste oproep ook nog gedeeld dank jullie wel daar voor we waarderen het enorm .🙏

14/02/2020

Volgens mij is ze er wel klaar mee hahaha🤣😂

13/02/2020

Een nieuwe vlog van Chanaya. 🥰💕

25/01/2020

?

Address


Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when The story of Chanaya posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Videos

Shortcuts

  • Address
  • Alerts
  • Videos
  • Claim ownership or report listing
  • Want your practice to be the top-listed Clinic?

Share