Pablo Super-Héros contre Mme LAL et M. Chromosome : LAL Ph+

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Pablo Super-Héros contre Mme LAL et M. Chromosome : LAL Ph+

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La bataille de Pablo 3 ans contre une leucémie lymphoblastique chromosome de Philadelphie (LAL Ph+).

02/10/2020 : Diagnostique de la leucemie
03/10/2020 : Naissance de mon frère Basile

31/03/2025 : La rechute
16/07/2025 : Greffe de moelle osseuse

28/07/2025

❤️ Parce que nous avons la chance d’y être… aidons ceux qui attendent. 🏠

Aujourd’hui, nous avons la chance d’avoir une chambre à la Maison Ronald McDonald, juste à côté de l’hôpital (5min à pieds).
Cela nous permet de rester proches de Pablo, sans la fatigue des trajets, sans l’angoisse d’être loin.

Savez-vous combien coûte une location en juillet/août proche de l’hôpital ? environ 3000-3500€ le mois (environ 110€ la nuit).

La maison Ronald McDonald c’est 10€ par nuit, imbattable et en plus c’est impeccable.

Mais toutes les familles n’ont pas cette chance. Les places sont limitées, et chaque jour, des parents espèrent pouvoir s’y installer pour rester près de leur enfant.

🙏 Vous pouvez faire un geste simple pour les aider.

🟡 Vous allez au McDo ? Lors de votre passage en caisse ou à la borne, pensez à faire un petit don à l’association Ronald McDonald. Même quelques centimes peuvent aider à offrir un hébergement et du réconfort à une famille.

💻 Et si vous souhaitez faire un don directement, c’est possible ici :
👉 https://www.fondation-ronald-mcdonald.fr/don

💛 On va presque tous au McDo un jour ou l’autre. Et ce petit geste, pour vous, peut faire une grande différence pour quelqu’un d’autre.

Merci du fond du cœur.

⸻

Maison de parents Ronald McDonald Paris

27/07/2025

—J-12 de la greffe —

Après plusieurs épisodes de fièvre allant jusqu’à 40 degrés, Pablo va mieux depuis 2 jours.

Il ne parle presque pas, les mucites sont bien présentes dans la bouche et la gorge principalement.
Il a de l’eau dans les poumons qui ne facilite pas la respiration, il a parfois la journée mais surtout la nuit les lunettes à oxygène.

Nous attendons de voir si l’eau des poumons va partir et également le retour d’un prélèvement d’urine car il y avait du sang dans les urines.

L’alimentation rien ne passe par la bouche depuis plus de 15 jours déjà. Il s’alimente via la sonde gastrique et également par voie veineuse.

Il est très fatigué et susceptible.
La morphine ne le soulage pas complètement il a également du paracétamol régulièrement .

24/07/2025

❤️ Merci, merci à tous pour votre soutien.

C’est avec beaucoup d’émotion que j’ai pris connaissance aujourd’hui de ce courrier pour Pablo. Il m’a fait chaud au cœur surtout en ce moment car Pablo est « dans le creux de la vague » la période la plus difficile après l’ensemble des chimiothérapies, des radiations et la greffe.

Nous savons que derrière Pablo il y’a un élan important de solidarité des habitants de notre ville.
Amis, voisins, famille, commerçants (Perinne notre fromagère 👀), connaissances ainsi que nos employeurs et collègues … vous êtes là et nous le savons. ❤️

Je remercie particulièrement M. Le Maire pour le courrier mais aussi pour l’achat d’une caméra pour que Pablo puisse suivre l’école à la maison durant les dernières semaines d’ecole.

Je remercie aussi sa maîtresse qui accompagne Pablo depuis le début de sa rechute dans le maintien du lien et de l’apprentissage à l’ecole.

Je remercie l’équipe scolaire de notre école qui nous accompagne du mieux possible.

Je remercie aussi Laurette Fugain et tout particulièrement Stéphanie Fugain présente à sa façon auprès de nous.

Je remercie nos amis du quotidien, pour leurs attentions les cadeaux, les repas pour l’hôpital …

Je remercie nos familles qui s’occupent de Basile et lui permette de faire autre chose comme des petites vacances d’été.

Je vous remercie tous chacun à votre façon, vous êtes là pour nous et pour lui.

Je ne vous cache pas que notre rythme est intense entre la maison, Basile, les trajets à l’hôpital et surtout les effets secondaires importants dont Pablo doit faire face. Mais nous arrivons à tenir le cap et c’est aussi grâce à vous.
Il est d’une force incroyable digne d’un Super Héros 🦸‍♂️.

Merci

22/07/2025

— Le don de sang et le don de plaquettes —

Dans le cadre de la greffe, un enfant hospitalisé consomme en environ :
- 15 poches de sang
- 30 à 50 poches de plaquettes voir plus

Pablo a déjà eu 2 transfusions de plaquettes en deux jours et une transfusion d’hémoglobine.
J’ai discutée avec une maman d’une adolescente après un cancer des os, elle fait face a une leucémie. Elle a jusqu’à quatre transfusion de plaquettes par jour.

Autant vous dire que le don de sang et de plaquettes est hyper important pour permettre aux malades de vivre.

S’il vous plaît, prenez rendez-vous sur le site de l’EFS. https://dondesang.efs.sante.fr/

🩸 Un seul don de sang ou de plaquettes peut sauver des vies — donnez aujourd’hui, pour qu’un enfant malade puisse vivre

21/07/2025

❤️Un don, c’est peut-être une heure de votre temps, pour un malade, c’est la vie. ❤️

Interview dans le journal
Legal2digital

19/07/2025

J-4 de la Greffe

Pablo rentre dans une période difficile, il souffre (mal de tête, mal aux jambes, mal dans la bouche) et ne mange plus rien.
Une pose de sonde gastrique a été faite depuis jeudi à cause des douleurs des mucites (inflammation des muqueuses) suite aux chimiothérapies et aux radiations.

Il est sous Doliprane et morphine en continue avec des bolus si besoin 😞.

16/07/2025

❤️ Le jour J - La Greffe de moelle osseuse ❤️

Au alentours de 16h aujourd’hui, durant une construction d’un nouveau Lego, Pablo était en pleine greffe de moelle osseuse.

La greffe a eu lieu durant une transfusion via le cathéter comme une « simple » transfusion de sang ou plaquettes.

Nous étions 4 : Pablo, Papa, Maman et l’infirmière. Sous haute surveillance avec une prise de tension, température et saturation toute les 10 min.

Voilà… un énorme merci à ce donneur anonyme qui a offert de sa moelle osseuse à notre fils.

Un médecin nous a dit il y’a quelques jours : la greffe c’est comme du jardinage, il nous faut un beau jardin avec une belle pelouse.
Du coup gros désherbage (radiothérapie complète du corps + chimiothérapie) et on replante des nouvelles graines (la moelle osseuse).
Maintenant on patiente … On espère ne pas avoir de rejet. On arrosera et on suivra l’évolution de la plantation régulièrement.

Nous vous remercions tous, pour votre communication concernant le don de moelle osseuse. Je suis convaincue qu’il y’a eu une hausse des inscriptions grâce à vous !

Aujourd’hui nous avons eu une énorme chance, un donneur 10/10 pour notre Pablo. C’est une chance pour lui de vivre, c’est le début d’une nouvelle vie …

Je remercie de tout mon cœur, ce donneur qui hier a 09h06 a fait don de sa moelle osseuse. ❤️

Merci, merci.

15/07/2025

Pablo a eu sa première dose ce soir d’immunosuppresseur contre le rejet de la greffe.

Pourquoi les immunosuppresseurs sont-ils nécessaires après une greffe ?
Après une transplantation, le système immunitaire reconnaît l’organe greffé comme étranger et cherche à l’attaquer (rejet). Les immunosuppresseurs empêchent cette réaction.

❤️ Demain, est le premier jour du reste de sa vie. ❤️

15/07/2025

❤️ Aujourd’hui, quelqu’un est un héros
Héros d’un jour mais aussi héros pour toujours

Dans ton corps circule la vie
Et tu lui offre à lui

Mon fils un vaillant combattant
Contre la peur, il se tient droit et résistant

Prêt à accueillir ce don unique
Il rêve à nouveau d’un monde magnifique

Je te remercie de lui offrir une chance de vivre
Et de lui ouvrir une nouvelle vie qui va lui permettre de sourire ❤️

Mardi 15 juillet, je remercie la personne qui fera un don inestimable celui de la vie pour mon fils.

https://www.dondemoelleosseuse.fr/

14/07/2025

Transfert à l’hôpital Robert Debré

Le transfert a eu lieu vendredi en fin de matinée à l’hôpital Robert Debré.

Nous avons découvert la chambre de Pablo en secteur protégé avec toute les règles de sécurité et protection pour Pablo.

Drôle de chambre comme à Curie il n’y a pas de toilette, 🚽 mais un siège pour les besoins. Chaque p**i et chaque selle est pesée pour contrôle.

Pour les vêtements :
Lavage à 60 degrés + sèche linge + passage dans la machine de stérilisation.

Les nuits :
Nous ne pouvons pas dormir avec Pablo, nous avons eu la chance d’avoir une chambre à la maison des parents 5min à pieds de l’hôpital. Propre, agréable vraiment super ! Merci

Le moral et l’état de Pablo :
L’équipe s’étonne de la force de Pablo qui était en super forme vendredi et samedi. Joueur, drôle avec le sourire malgré les séances difficiles de radiothérapie.

Il a eu sa première grosse chimiothérapie de 8h … Dans la nuit de samedi à dimanche. L’état de Pablo était en corrélation avec les effets secondaires de la chimiothérapie : épuisement, fièvre, vomissements…

Nous sommes sur une autre grosse chimiothérapie la SAL il y’a 3 doses. Il supporte plutôt bien.

Demain mardi, aura lieu le don de la moelle osseuse d’un inconnu. Le don partira de je ne sais où pour venir jusqu’à nous, jusqu’à Pablo.
Merci à toi donneur inconnu qui fera don de ta moelle osseuse pour mon fils ❤️ .

Mercredi aura lieu la greffe, la transfusion dans le corps de Pablo ..

10/07/2025

Les séances de radiothérapie à L’institut Curie.

Pablo a terminé ses 6 séances de radiothérapie.

Les effets secondaires : nausées et vomissements sont présents depuis les premières séances.
Il a peu d’appétit et depuis aujourd’hui il commence à avoir des démangeaisons.

Nous sommes super fière de notre Pablo qui a été d’une patience incroyable lors des longues séances entre 4 et 5 heures par jour à faire la statut avec en plus des nausées et parfois même finir par vomir sur place.

Notre transfert a l’hôpital Robert Debré a lieu demain en fin de matinée.

Merci à toute l’équipe du service Pédiatrique (5eme étage) de l’institut curie.

07/07/2025

Lundi 7 Juillet - 🏥

Après une nuit à l’hôpital Robert Debré nous avons été en ambulance jusqu’à l’institut Curie où nous resterons jusqu’à vendredi matin.

La préparation à la radiothérapie a eu lieu ce matin. Plusieurs mesures prises de l’ensemble du corps de Pablo et des radios afin que l’équipe prépare les protections des poumons de Pablo.

Il va donc subir une radiothérapie corporelle totale (TBI) avant la greffe de moelle osseuse, pour :
• détruire les cellules cancéreuses résiduelles,
• supprimer le système immunitaire pour éviter le rejet de la greffe,
• faire place aux nouvelles cellules souches

La radiothérapie est toxique pour les poumons et peut-être facteurs de plusieurs effets secondaires par la suite..

Le programme :
2 séances par jour à 08h et 17h
3 jours soit 6 séances
Durée : environ 2h chaque séance

Pablo sera seul dans la salle avec une grosse machine comme sur la photo. Il devra faire la statue pendant chaque séance.

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