23/09/2023
So, bevor ich euch jetzt immer aktuell auf dem Laufenden halte, hier mal ein kleiner Rückblick und eine kurze Erklärung warum wir das machen.
Vor 8 Jahren habe ich bei einem Arztbesuch durch Zufall erfahren das ich ein Problem mit meinem Herz habe. Da mein Vater vor 12 Jahren ein Spenderherz bekommen hat, sind wir der Sache natürlich sofort nachgegangen.
Nach ausführlichen Untersuchungen bei einem stationären Aufenthalt in der Herzklinik in der mein Vater schon war, stellte sich heraus das es tatsächlich die gleiche Krankheit war, die Linksherzinsuffizienz. Ich wurde auf Medikamente eingestellt und der Verlauf hätte auch ganz stabil sein können über viele Jahre, doch schon recht schnell ergab sich das es eine fortschreitende Linksherzinsuffizienz ist. Also irgendwann kann nur noch ein Spenderherz helfen.
Bis 2021 ging es unverändert immer weiter. Nur arbeitsfähig war ich nicht da mir die Kraft und die Luft fehlte.
2021....ich wohnte inzwischen bei meiner Freundin in Hamburg....bekam ich eine Lungenentzündung und kam als Notfall ins Krankenhaus nachdem ich zuhause Ohnmächtig wurde. Es folgten 4 Krankenhausaufenthalte innerhalb 5 Monaten und weitere 2 Lungenentzündungen. Ich erlebte diese Zeit meistens unter Morphium und man wusste manche Nacht nicht ob ich diese überlebe. Im August 2021 bekam ich dann einen Defibrillator implantiert und wurde komplett auf neue Medikamente eingestellt da das Wasser auch mittlerweile nicht mehr aus meinem Körper wollte. 30kg mehr nur durch Wasser. Das wurde dann mittels Punktierung entfernt. Langsam wurde ich wieder stabil, aber nicht wieder wie vorher.
Ich zog im November 2021 mit meiner Freundin nach Frammersbach wo meine Mutter mit Ehemann auch wohnt. In Hamburg war ich immer auf mich alleine gestellt da die Familie weit weg war. Hier im Main - Spessart ist doch vieles einfacher. Mein körperlicher Zusand nimmt langsam immer mehr ab. Aber es geht langsam. Ich komme mit den Tabletten noch ganz gut zurecht.
Im Mai 2023 dann der Schock (im wahrsten Sinne des Wortes) Mitten in der Nacht geht mein Defi los. Das hatte ich bis dahin noch nicht. Also ab in die Klinik zum auslesen. Kammerflimmern......nur Dank meinem Defi gibt es mich noch. Aber wieder ein körperlicher Rückschlag.
Dadurch das ich ziemlich seit Anfang an körperlich einfach nicht in der Lage bin einem Job nachzugehen, hat meine Mutter vor einiger Zeit auf "gofundme" eine Spendenseite eröffnet. Natürlich bekommt man ein wenig vom Jobcenter und von der Pflegekasse, die Freundin arbeitet im Homeoffice damit ich immer "unter Beobachtung" stehe, aber es kommt mit allem gerade mal knapp ans Existenzminimum.
Die Zeit wenn es zur Transplantation kommt, wird sehr Kostenintensiv da viele Kilometer gefahren werden, vielleicht mal ne Übernachtung der Freundin oder Mutter in Krankenhausnähe nötig ist da das ganze auch eine große psychische Belastung ist. Es kann ein mehrmonatiger Krankenhausaufenthalt nötig sein.
Vielleicht mal ein Eis essen gehen oder mal ein Kinobesuch. Diese ganz normalen Sachen wären bei uns ohne die Unterstützung der lieben Spender nicht möglich. Auch der Umzug kostete Geld. Aktuell müssen wir auch in regelmäßigen Abständen in die Klinik oder zu einem 100 km entfernten Kardiologe.
Dafür wäre es wirklich lieb wenn ihr diese Seite teilt was das Zeug hält damit wir vielleicht noch ein paar Spenden sammeln können.
Aber ein weiterer Grund für diese Seite ist auch das aufklären über diese Krankheit oder auch das in Kontakt treten mit interessierten. Denn diese Krankheit hat man nicht auf der Stirn stehen. 2021 sah man es mir zwar schon an, aber davor und inzwischen nicht mehr. Ein Mann....1,86 Meter groß und stabil gebaut, schwer zu verstehen das dieser oft keine 100 Meter laufen kann, nicht schwer heben kann oder die Wohnung nicht verlassen kann da die Treppen nicht zu bewältigen sind.
Also, wer Fragen hat, einfach melden.
Wer Spenden möchte, sehr gerne.
Wer diese Seite teilt und in die Welt hinausschickt, großartig.
Wer Ideen hat wie man diese Seite besser aufbauen kann, gerne. (Neuling im Facebookseite erstellen)
So, das mal zu meiner Vergangenheit.
Über meine Zukunft könnt ihr hier immer mal etwas neues lesen.
