07/08/2024
Post
Il dopo inizia con un ulteriore ricovero per GVHD, la famigerata Graft-versus-host disease, ovvero la malattia da trapianto contro l’ospite.
L’organo trapiantato, in questo caso il midollo, ha bisogno di tempo e giuste modalità per oltrepassare quella delicata fase detta chimerismo (cioè la convivenza nello stesso soggetto di “proprio” e “donato” che devono imparare a conoscersi e amalgamarsi) e in alcuni casi diviene “troppo” in tutti i sensi per il ricevente, provocando danni anziché benefici.
Nel caso di Pietro la GRAFT ha riguardato il primo livello, la cute (se non tempestivamente trattata procede in maniera ingravescente ad attaccare anche altri organi, fegato e intestino in primis).
A neppure due giorni dal rientro a casa, Pietro rientra in ospedale a Parma ove resterà ricoverato per un altro mese. Oncoematologia Pediatrica di Parma, in stretta collaborazione con i colleghi di Bologna, si spende il più possibile per permettere al bambino di essere gestito qui e non subire un rientro al Sant’Orsola di Bologna, nonostante l’ospedale dei bambini non si doti un reparto trapianti di riferimento.
L’equipe segue con scrupolosa attenzione il caso e Pietro viene messo immediatamente sotto terapia cortisonica.
Dalla prima dimissione alla seconda impariamo presto a gestire una terapia molto complessa di cui una metà è dedicata al post trapianto e alla Graft, l’altra invece è orientata ad arginare gli effetti collaterali dei farmaci. Pietro inizia ogni giorno le cure alle 6 del mattino per terminarle alle 23. Ogni-singolo-giorno-per-almeno-sei-mesi.
Della serie: ciclosporina (immunosoppressore) ogni 12 ore, cascasse anche un asteroide MA con la garanzia di bere almeno 1 litro e 1/2 al giorno altrimenti i reni vanno in sofferenza, MA il bambino è sotto cortisone e se trattiene troppi liquidi non fa abbastanza p**i, PER CUI si alza la pressione cardiaca, DI CONSEGUENZA farmaci per la pressione e betabloccanti, ACCANTO A quelli “preventivi” antifungini, antivirali, antistaminici…che al mercato mio padre comprò…
Viene il fiatone solo a leggere queste parole, vero? Aggiungete che, se il delicato equilibrio salta per i motivi più disparati, Pietro viene nuovamente ricoverato.
La fragilità di in bambino trapiantato si misura proprio su questo: quanti ricoveri effettivi hai all’attivo accanto ad un dayhospital serrato fatto di dosaggi continui della ciclosporina e l’aiuto dei liquidi attraverso cvc per contenere il lato dannoso della medaglia e limitare proprio gli accessi in degenza.
Accanto a questo e nonostante le innumerevoli precauzioni e sacrifici (fra le tante, un’altra estate vissuta in modalità “sparpagliata”, fratelli e sorelle segregati in casa o diretti dai nonni verso il mare, la faticosa routine dell’in e out così frequente dall’ospedale tutta da costruire e/o ricostruire ogni-singola-volta, ecc) non sempre si porta a casa l’obiettivo e anzi, spesso rientri in ospedale all’improvviso senza nemmeno passare dal via: herpes, malattie esantematiche, ecc…
È come essere invitati ad un tavolo da gioco e scoprire che, durante la partita, la TUA partita, le regole del gioco cambiano a ogni mano, ad ogni mossa del cavallo o del re, ad ogni carta della regina di cuori o ad un lancio di dadi…il POST lo costruisci e ricostruisci costantemente, senza sosta, senza sconti e l’essenziale della tua felicità (che diventa ogni giorno più piccola) è…una stanza vuota.
Una camera di degenza che si libera di bagagli che vanno a ripopolare lo spazio ai piedi del tuo letto, nella tua casa…a tratti ti senti persa in tutto quel disordine/ordine che provi a tenere a bada assieme a tutto il resto…ma che finisci per benedire perché tuo figlio è di là, addormentato nel suo letto, a godersi la sua casa, i suoi fratelli, ciò che gli appartiene…
Accanto a tutto questo la ricostruzione passa attraverso la ripresa del followup di controllo, di programmazione con la scuola per il progetto di istruzione domiciliare per il prossimo autunno (come avvenuto per il primo trapianto affrontato da Pietro), di delineazione della ripresa del suo percorso abilitativo con gli specialisti per l’autismo, di gestione del DOPO…
Il dopo per un’esistenza sempre in bilico fra continui pit-stop a più velocità, alle volte scorrevoli, alle volte faticose e infinite.
Un progetto che segue un altro progetto, un programma dentro l’altro a mo’ di matrioska o scatola cinese ove una cosa diventa saldamente agganciata e propedeutica ad un’altra e poi ad un’altra ancora…ti accorgi di quanto arrivi a stento a scorgere le linee della cornice generale (un po’ come quando, in una immersione, ti accorgi che la costa sprofonda verso un fondale sempre più buio che non riesci a scorgere) anche perché tutto l’impianto è come l'attraversamento di una serie di porte: in un attimo ti capita quella chiusa a doppia mandata (il problema).
Sai che dovrai prima risolvere quel problema per poi proseguire oltre.
Nessun progetto a lungo termine, tutta la narrazione è al present tense….difficile da fare quando, da esseri umani, possediamo per natura una mente che non è fatta per accontentarsi, stretto resta il qui ed ora.
