Salvador: vivir con FQ

21/09/2022

El artista de la familia, dejando su arte en las paredes!! 😵‍💫😵‍💫😵‍💫 esa pared no se pinta hasta que salva no se aburra 😹😹😹😹

31/07/2022

Cuando visitamos a las Gastroenteróloga y a la nutricionista por los problemas de estreñimiento y hemorroides y obviamente con el temor de una posible oclusión intestinal, nos dieron esta guía, de cómo suministrar las enzimas en base a lo que comía en ese momento!!! Fue un antes y un después en salva!! La otra estrategia fue que se involucre con el preparado de sus comidas para que empiece a probar cosas nuevas!! Realmente son herramientas muy valiosas y que nos están ayudando un montón!!! Nunca dejen de consultar con el médico, cada paciente es único!! Pero espero que les sirva de orientación 💪

13/07/2022

Hoy arrancamos con la gastroenteróloga y nutricionista!! Un médico más para todo lo que ya tenemos 🤯🤯🤯
Salva tiene que aprender a comer más cosas, así que nos dijeron que una forma de que coma más cosas es que se involucre en el proceso de cocinar!! Así que acá estamos, nuestro mini chef 🧑‍🍳 😹
Veamos que surge de todo esto… lo único que sí sabemos, es que esta es la base para que de adolescente y adulto coma bien y tenga la estructura suficiente para mantenerse sano, todos deberíamos hacer lo mismo pero más ellos con
Nos hicieron correcciones con las enzimas y nos dieron una guía para estudiar, la combinación de grasas y enzimas para no darle de más o de menos 🤯
A seguir trabajando 💪

26/02/2022

Hace 3 noches que usa el chupete!!! Lo pide una o dos veces por día cuando se acuerda y yo solo me limito a decirle que se rompió y ya no sirve!!! Se ríe porque sabe que fue él quien lo rompió con sus dientes 😹
Acá seguimos respetando los tiempos de su crecimiento y dejará cada cosa cuando esté preparado 🥰
Salva sigue creciendo y aprendiendo y pasando por cada etapa a su ritmo!
No hay prisa, solo se trata de vivir 💕

31/01/2022

Hoy nos tocó control con su Neumonologa!!! Salva está impecable, creció en peso y altura!! Los pulmones se escuchan bárbaro! A seguir así!! Pero lo que hace especial a este control es que ya no llora tanto! Ya se comunica y la saluda y se deja oscultar y no es una crisis jajaja lo conoce desde que nació, fue una de las primeras en venir a visitarlo al y controlar su enfermedad desde cero! Una doc en la que confiamos mucho y la que cuida profesional y humanamente con todo el amor que se puede pedir hacia nuestro hijo!! Gracias Sil!! Te queremos 😍😍😍.

31/12/2021

Feliz 2022 para todos 🎄🥰😍

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17/11/2021

Hoy nos tocó control con su pediatra!! Sigue creciendo, lo escuchó perfecto, pulmones impecables. Salva está mucho más grande y ya no les llora 🤣 Se dejo hacer todo sin quejas 😍
Carolina es un amor y salva lo sabe 😘 Estamos con ronda de 10 días de antibióticos porque volvieron a aparecer esas dos bacterias 🦠 que rompen hace mucho, van y vienen pero siempre a raya las tenemos!!! A seguir cuidándolo porque cuando tenemos estos controles, vemos que todo este laburo da sus frutos 🙌🙌
Aprovecho el para mostrar unas imágenes de mis vacaciones 🏖 Me divertí mucho y jugué mucho con la arena 🙏

27/09/2021

Hoy le tocó eco cardiograma!! Esa cara es previa a entrar 🤯 se ve que se avivo rápido que estaba en un consultorio médico 😂😂😂. Producto de la pandemia , solo podía ir un solo adulto, le tocó a papá 🥰 Salen de la consulta y papá solo dice… “Tenemos el mejor hijo del mundo” 🌍 … no se puso a llorar, se dejo hacer todo el estudio tranquilo y se rió 😅 Ufff pensé que íbamos a sufrir un rato, pero salva sigue sorprendiéndonos!! Crece y soporta todos los estudios como un campeón 💪💪💪🎉🎉🎉🎉
Los ojazos que manejan estos dos 🥰🥰🥰

24/09/2021

Ellos crecen y se adaptan!! Crecen y aprenden!! Hoy con 2 años y 4 meses me nebulizo solo!! Me hago el canchero sosteniendo con una mano la pipeta y con la otra te manejo el celular 😂😂😂
De a poco hay que dejarlos encargarse del tratamiento, ellos tienen que hacerse responsables y entender que es la única manera de mantenerse lo más sano posibles 🥰

30/08/2021

Esta es mi pose de que estoy perfecto y hago lo que quiero 😻
Hoy tuvimos control con la neumo y está impecable, seguimos creciendo y subimos en el percentilo así que mis papás están felices 🥰
A seguir trabajando día a día para lograr estos avances, sin prisa pero sin pausa 💪
Todavía nos falta el ecocardiograma y análisis de sangre y arrancamos con los trámites para empezar a tomar el 🥰
Después de mucho pensarlo y estudiarlo, mamá se decidió y aceptó que empiece con esta droga para su mutación
Vamos 🥰 te amamos
:

23/08/2021

Hoy no tengo un motivo para subir un posteo, solo quería saludar a todos los que siguen a Salva!! Él está impecable y creciendo día a día!! Miren la facha que tiene este niño 🥰
Espero que todos estén muy bien y que esa mirada tan bella de les saque una sonrisa 😀

29/07/2021

7 DE JULIO DE 2019 ⏳ Ultimo capítulo de esta travesía por neo y sus cirugías!! Fueron más de dos meses de mucho trabajo, de tristezas, de alegría, una montaña rusa emocional para toda la familia 🥲
Pero ese domingo nos sorprende con un llamado telefónico diciendo “mamá trae ropa que hoy le damos el alta”. Gracias DIOS, gracias a todos los médicos, enfermeras, puericultoras y a todo el personal que cuidó a nuestro pequeño gran guerrero!!!
Gracias a todos que desde afuera rezaban día a día por su pronta recuperación, nos reconfortaron diariamente sus rezos y buenas energías 🤗
Gracias al por su excelente servicio de neonatologia!!!
De ahora en más ustedes ya conocen y siguen día a día el avance de salva y todo lo que escribo acá es para darles fuerzas, esperanzas y que sepan que no están solos!!
Los abrazo a todos 🥰

02/07/2021

2 DE JULIO DE 2019 ⏳Después de 12 días intensos, de muchos cuidados en casa para proteger su oclusión y por sobre todo cuidar su piel de posibles infecciones, lo ingresábamos nuevamente al para que el 3 de julio, ingrese nuevamente a quirófano para el cierre de la ostomia. Era el último paso de este proceso, fueron dos meses de locura, pero que terminarían de la mejor manera!!! Salva salió súper bien de la operación y nos restaban unos días más de internación… pero todo había salido muy bien!! La cirugía duró 1:32 hrs… la cábala de cronometrar la seguíamos usando 🥰
Hoy después de dos años me sigue pareciendo todo tan irreal! Cómo alguien tan pequeño debía pasar por todo esto!! Pero salva es tan fuerte y gracias a su fortaleza nosotros también somos un poco más fuertes que antes y más guerreros que nunca 💪

29/06/2021

Control con la Neumonologa 💕
Creció y engordó! Pero por sobre todo está impecable 🥰 (12.500 y 85,5 cms)
Hay días que estamos agotados pero el tratamiento no se suspende por nada 💪 y cuando tenemos estos resultados, nos llena de felicidad de que hacemos las cosas bien y que no hay que aflojar nunca 🥰
Hoy la doc nos dice que podíamos ir pensando en iniciar los trámites para que tome el modulador así que desde este instante buscando info, consejos, experiencias y analizando con tranquilidad los pro y los contra!! Salva está impecable y los miedos son normales pero no deja de ser una decisión difícil!!
Una decisión qué hay que tomar con total conciencia y sobre todo en la absoluta confianza, porque como me dijeron hoy, el miedo no es un buen consejero… así que se vienen tiempos de analizar y de pensar mucho… el tiempo me dará una respuesta!? Ya lo veremos!!! .
Me gustaría leerlos y que me cuenten sus experiencias con esta droga!!!
Los leo 🙏👩‍🏫

14/06/2021

14 DE JUNIO 2019 ⏳ cumplíamos nuestra 4ta semana en Neo!! Creció muchísimo!! El 12 de junio tuvimos el resultado del test del sudor confirmando la patología!! Los valores normales eran de 60 y a salva le daba 107.. también casi al unísono nos llegaba el resultado del genético 🧬 confirmando la mutación (DeltaF508 Homocigota), las más común y por ende la más estudiada!! Tuvimos que armarnos, aceptarlo e informar a toda la familia, tuvimos que explicarle a todos! Lo primero que decíamos era “ no googlear la enfermedad” confiar en lo que nosotros le decimos y casi nos volvimos expertos en explicarlo de una forma armónica para no angustiar a nadie…
Salva seguía ostomizado y el cirujano me dice que me dejaba llevarlo a casa hasta el cierre definitivo pero que debía aprender a curar la zona para que no se infectara porque no podía operarlo!!!
Durante toda esta semana las enfermeras me enseñaban a realizarle la oclusion y despegar el Tegaderm de la pancita, eso fue lo más fuerte que tuve que hacer!!! Despegar, limpiar, ocluir y volver a pegar!! El primer día me lo enseña el cirujano y sangró un poco, me desespere y tuve que salir de la Neo y me puse a llorar y no podía volver, no podía 😢Sentir que no sos lo suficientemente fuerte para cuidar a tu hijo es devastador!! Gracias al equipo y a la psicóloga que me acompañaron y ayudaron a juntar fuerzas y tomar valor y seguir adelante!!! Luego de esa crisis, lo pude hacer sin problemas y me convertí en una experta!!! Pero ese día quedó grabado para siempre!!! Fue triste si, pero valió todo el esfuerzo para seguir cuidando a salva en todo momento!! Fue su amor el que me llenó de energías!!
Gracias hijo por enseñarme a ser valiente a pesar del miedo!!!

11/06/2021

11 DE JUNIO 2019 ⏳🥰 unos de los mejores días!! A salva lo desconectan de todas las vías! Ya se alimenta solo por mamadera y lo sacaron de la incubadora!!! Sus progresos sos muy importantes y nos llenan de energía para encarar los próximos días de mucho movimiento!! Todavía estábamos esperando el resultado del análisis genético 🧬 pero el cirujano nos dice que llame a una pediatra de confianza para empezar a trabajar y armar un equipo interdisciplinario y no perder más tiempo. La llamo a la pediatra (Carolina Pascual), ella viene hasta el sanatorio a ponerse en tema y desde ahí empezamos a armar el equipo!!! Me recomienda una neumonologa, , la llamo y también viene!!! Unas genial 🥰
De ahí me recomienda una eminencia (Salvaggio) para que le hagamos el test del sudor y confirmar la enfermedad, así que también llamamos al especialista!!! También me recomendó a una nutricionista (Miriam Tonietti) para que ya mismo arranquemos con las enzimas pancreáticas y no perder tiempo con esto que es sumamente importante así empieza a ganar peso!!!
El Test del sudor mide la cantidad de cloruro en el sudor. La tienen altos niveles de sal en el sudor.
Este equipo interdisciplinario sigue atendiendo a salva con el profesionalismo y el amor que hacen que salva este súper saludable 💪
Muchas gracias a todos por tomarse el tiempo de visitar a salva, hablar con los médico, leer su historia clínica y enseñarnos a cuidarlo!!
Ahora nos tocaba aprender a darle las enzimas!!!
Esto es para toda la vida 💕

07/06/2021

7 DE JUNIO DE 2019 ⏳ Tercer semana en Neo, estábamos presionando a la clínica para que apuren el resultado de la pesquisa neonatal ( es una prueba sencilla a partir de una muestra de sangre 🩸obtenida del talón y permite detectar de manera precoz algunas enfermedades, entre ellas ).
Llego esa mañana, saludo a las enfermeras y les pido hablar con la pedriatra de turno para que me de el parte diario!!! Sin anestesia y por un error (la Dra creyó que ya sabía de los resultados de la pesquisa) me dice “ bueno como los resultados dieron mal vamos a empezar a ver qué hacemos con el tratamiento” 🤦‍♀️ mi cara y mi angustia desataron un llanto y enojo incontrolable, impotencia, no podía creer que un diagnóstico así me lo dijera de esa manera sin si quiera esperar a que llegue mi marido o esperar que venga la psicóloga que nos apoyaba en ese momento!!! Fue una locura! Me pidieron disculpas pero el dolor que me hicieron sentir no tenía palabras!!! Fue muy fuerte, estaba desesperada y sola sin poder apoyarme en nadie! Gracias a la Psicologa que me contuvo pude sentarme y tratar de digerir todo lo que me estaban diciendo!!! Pero fue un día de terror y no sabía que hacer, solo puedo describir como desesperante la situación!!!
La pesquisa dio mal, casi confirmatorio del diagnóstico pero todavía faltaba confirmarlo con el genético y el test del sudor!!! Ya voy a explicar de que se trata esto….
Acá como familia tuvimos que empezar a armarnos y tratar de entender que era todo esto!! y toda su energía y garra nos ayudaba a juntar fuerzas para arrancar con todo lo que se nos venía encima 😪💞

02/06/2021

02 DE JUNIO DE 2019 ⏳Hoy le tocó a papá 💕 Desde su internación en Neo, papá no pudo alzar a upa a salva 😔 primero por impedimento médico y luego porque al estar conectado a tantos cables, le daba miedo manipularlo y arrancar algún cable y lastimarlo. Pero después de 15 días se animó, y ese fue su encuentro maravilloso, lleno de amor 🥰.
Papá es muy valiente y es pilar fundamental en sus cuidados!! Este equipo que le tocó a salva lo mantiene sano y amado 💕

31/05/2021

31 DE MAYO DE 2019⏳ Cumplimos nuestra segunda semana en Neo, los avances son lentos: le quitaron la sonda naso gástrica y lo subieron a Neo 3 donde podíamos interactuar mucho más con él ya que no eran cuidados intensivos! Seguíamos en incubadora y alimentación parenteral, le subieron un poco más los Ml de leche materna y ya estaba ganando peso y color!!! Los cuidados de la ostomia eran grandes, había que cuidar que no filtre y cuidar mucho su piel para que no se lastime ni se infecte!! Como se ve en la imagen, salva estaba conectado a la vía parenteral, a otra vía por antibióticos y el medidor de saturación y frecuencia cardiaca, además de la bolsa de ostomia.
Todavía seguíamos esperando el resultado de la pesquisa neonatal y el resultado genético!! Mientras esperábamos, las enfermeras me enseñan a cuidar su herida, a usar supositorios, a controlar las alarmas de los aparatos. Gracias a ellas porque son el pilar fundamental en los cuidados y son su sostén y amor cuando mamá se tiene que ir a casa a descansar para juntar energías para el siguiente día!! Nunca me voy a cansar de agradecerles todo lo que hicieron💞💞💞
Si mal no recuerdo y por las fechas, en 15 días nos darían los resultados preliminares de la pesquisa, ese golpe que llegó bruscamente, pero lo dejó para el próximo posteo!!! Este solo es de energías positivas porque seguía avanzando!!!

27/05/2021

27 DE MAYO DE 2019 ⏳ 7 días después de la cirugía, y conectado a sonda nasogastrica, a la vía parenteral y medidor cardiaco y saturación, así nos encontrábamos todos los días, esos 10 minutos de mimos y amor 🥰 no nos permitían estar mucho tiempo porque el apego que se genera es tan grande que después cuando a la noche lo tenes que dejar para ir a descansar, ellos te necesitan y se quedan intranquilos y es muy difícil para las enfermeras, lo entendía y lo aceptaba pero como costaba 😥
En esta oportunidad nos permiten darle de tomar leche materna, hasta ese momento no le daban nada pero estaba el peligro de perder el gusto porque hacía más de 10 días que no le daban nada, así que decidieron darle 15 milímetros de mi leche! Si solo 15 🤦‍♀️ de a poco le iban a ir subiendo pero muy de a poco, además con el posible diagnóstico de no pueden darle de comer sin enzimas así que también debían esperar el resultado.
Le habían hecho un análisis genético que nos costó mucho que Osde apruebe pero lo logramos!! Todavía faltaban muchos días para que nos den el resultado, así que mientras tanto esto es todo lo que debíamos hacer!! Esperar 😞




@ SanatorioOtamendi

20/05/2021

20 DE MAYO DE 2019 ⏳ después de 3 días en neo 1 (cuidados intensivos) donde prácticamente no pude tocar a salva, porque mi estímulo hacia que él se moviera y se quiera arrancar todos los cables, le programan la cirugía por su oclusión intestinal. El cirujano nos muestra su placa y nos dice qué hay 3 posibles diagnósticos, pero hasta que no abriera no podía confirmar. Los nombres eran raros, cada uno con su complejidad, pero en ese listado estaba la
Antes de entrar a cirugía nos dejaron saludarlo pero no podíamos tocarlo porque tenían que desinfectar todo!! Al rededor de las 19 hs ingresa a quirófano y durante 2:16 hr nos habitó la incertidumbre. Una vez que salen, lo vemos pasar entubado y dormido con morfina!!! Una vez que todo terminó, el cirujano nos hace ingresar a una sala privada y nos cuenta que la cirugía fue exitosa y que le habían hecho una ileostomia, y le dejaban la bolsa de ostomia por unas semanas hasta que se normalice el organismo.
Pero lo más duro fue el diagnóstico, nos dice qué hay un 95% de probabilidad que sea fibrosis quistica por lo que vió, tuvo ileomeconial (obstrucción intestinal del meconio a la altura del ileo).
Durante un tiempo nos aferramos a ese 5 % de esperanza, pero las chances eran pocas!!! Durante 3/4 días más lo mantuvieron sedado y entubado, eso fue de lo más duro. Una vez despierto y después de 10 días sin poder alzarlo, me permitieron tenerlo a upa 10 minutos!! Los 10 minutos más felices, valieron la pena, porque salva sabía que era yo!!! 🥰🥰🥰
La emoción de nuestra unión se ven en estas imágenes que llevo tatuadas en el alma!!
Te amamos hijo 🥰

17/05/2021

17 DE MAYO DEL 2019 - 16hs ⏳Salva hasta ese momento estaba perfecto! Comía y dormía. Al otro día nos daban el alta! El Pediatra de turno nos decía que debía sacar el meconio, pero salva no hacía deposiciones!! Me dijo el doc alármate si empieza a vomitar, sino tranqui! Es normal! Y sucedió! Empieza a vomitar lo que comía, así que vinieron a buscarlo para hacerle una placa porque tenía el abdomen un poco distendido! 16:30 se lo llevan y solo regresan los médicos sin salva, y solo decían que un cirujano estaba analizando las placas! Nuestro mundo se cayó y solo nos quedamos llorando, abrazados y sin entender que pasaba!! Ese día fue el día más triste que nos tocó pasar como familia!! Ese día estaban Luca y Mora, sus hermanos ❤️Mora no entendía porque era pequeña, pero Luca entendió todo y su angustia también se unió a la nuestra, no pude apoyarlo porque yo no podía con mi alma pero fue muy valiente y acompañó y sigue acompañando firme y con mucho amor a su hermano!!! Hoy es un recuerdo triste, pero al final todo salió bien y solo me queda el grato recuerdo de la unión familiar a pesar de la adversidad!!!
Como dije voy a ir subiendo todo su proceso, de a poco como vienen llegando esos recuerdos, espero les sirva y les de fuerza a los que estén transitando por lo mismo!!

16/05/2021

Dos años llenos de amor!!! Dos años en los que se trabaja mucho diariamente, sin descansos, para mantenerlo sano!!! Sabemos que esto recién comenzó pero jamás jamás jamás dejaremos de cuidarlo!!
Gracias a todos por tanto amor y por todos los saludos que recibió por su cumple!!! Sorprendida de ver toda la gente que se preocupa y celebra cada logro de salva!!!
🥰❤️

13/04/2021

La Kinesiologia es una pieza fundamental en el cuidado de los pacientes con
Ella es la mejor Kinesiologa, ella es la más dulce y la que se preocupa por sus pacientes a toda hora, en plena pandemia, de vacaciones.... siempre preocupada y ocupada!!! Te queremos mucho!!!
FELIZ DÍA DEL KINESIOLOG@
Emi Montes

12/04/2021

Toda la familia celebra que salís del control con la neumo y todas son buenas noticias. Engordaste 450 grs desde febrero, creciste un par de cms y tus pulmones están impecables. Todo este esfuerzo diario rinde frutos!!! 💪
Ahora nos queda repetir esputo, laboratorio y ecocardio.... es parte de toda esta historia... ya nos acostumbraremos a todo esto 😷🤷‍♀️
Seguí así hijo, nosotros te vamos a cuidar toda la vida 🥰.

19/03/2021

🏖☀️💚El modelo del verano 2021 🥰 Hermosas vacaciones... @ Pinamar

28/02/2021

Cómo darle antibióticos a un bebé de 21 meses y no morir en el intento!? 🤪 Hace 4 días que intentamos que tome los antibióticos por la bacteria que le salió en el último esputo 🦠. La Staphylo Aerus. Empezamos con jarabe y lo odia, apenas ingresa en su boca lo escupe y llora como loco.. se lo mezclamos con cosas pero se da cuenta y lo escupe... ayer cambiamos por pastillas trituradas... con el Dulce de leche pasó un poco pero se dio cuenta que habia algo raro. Probamos con bananas, no funciono, con jugo de naranjas, mucho mejor pero hubo que ejercer “un poco de presión” para que trague... todavía nos quedan 9 días más Jajajaja que paciencia que hay que tener... y ustedes como hicieron para que logren que sus niños tomen los remedios!? Los leo 🥰
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́ticos

27/01/2021

FELICIDAD 😀 Una noticia hermosa....llena de esperanzas.... y la ... aceptó su solicitud para ampliar el uso de para incluir a los niños de 6 a 11 años de edad que tienen al menos una mutación . La otorgo revision prioritaria con fecha objetivo 8/6/21 😭🥺
A le falta un tirón... pero estamos tan cerca... lo que lloré de emoción al leer la noticia... me saque una fotito para el grupo 😍 los quiero... gracias por el apoyo, la contención y el amor....salva baila de alegría por el notición 🤩🥳

Link (pueden traducir con google) https://finance.yahoo.com/news/vertex-announces-u-fda-acceptance-133000339.html?soc_src=social-sh&soc_trk=fb&tsrc=fb

11/01/2021

TODO VA A ESTAR BIEN!!! 😍 Salimos del control con su neumonologa y lo vio perfecto... pesa 11kgr y mide 80 ctms 💯.... la eco abdominal, radiografía y esputo salieron perfectos... tanto laburo vale la pena... tanto esfuerzo diario para mantener la rutina dieron resultado... a seguir así... a seguir trabajando 💪💗