descrohnplicando (2025)

24/07/2025

Você também pensa que DII é só dor de barriga e diarreia?

Muita gente ainda pensa assim. 😕

Acham que é só uma dorzinha, um intestino “ruim”, uma “frescura”.

Mas o que ninguém vê é o quanto isso atrasa um diagnóstico.
O quanto isso machuca – e muito. 💔
O quanto isso isola.

Porque quando todo mundo reduz sua dor a uma SIMPLES cólica, VOCÊ começa a duvidar dela também.
— Será que é coisa da minha cabeça? 🤔😵‍💫🫥

E enquanto o tempo passa…
a inflamação avança.
O cansaço extremo domina.
o corpo GRITA.

A Doença Inflamatória Intestinal não se limita ao intestino. 🙅🏼‍♀️
Ela pode inflamar as juntas (articulações), pele, olhos… Seus efeitos influenciam no corpo e na mente.

E não, não é frescura – DEFINITIVAMENTE NÃO É.

É uma doença séria. Invisível. 🫥
Que precisa ser reconhecida com mais rapidez e menos preconceito.

🟣 Se você vive com DII, você sabe.
🔁 Compartilha com quem ainda não entendeu.

💜 Quer saber mais sobre Doenças Inflamatórias Intestinais e/ou Ostomias? Só acompanhar o :)

22/07/2025

Entre a dor e a liberdade,
Eu escolhi viver.
Mesmo que no começo tenha parecido o fim. 🫥

Eu não queria essa cirurgia.
Não queria uma bolsa no meu corpo.
Não queria carregá-la colada na pele.
Não queria um “corpo novo”.

Mas ninguém escolhe sangrar por dentro.
Ninguém escolhe sofrer calada. 🤐
E quando a dor te r0ouba tudo e te leva pro chão, a estomia pode ser a mão que te levanta. 🫱🏻‍🫲🏼

Pelo menos, foi assim comigo.

Ela chegou como um monstro. 👹
Mas se transformou na ponte. 🌉
Entre a dor e o recomeço.
Entre a vergonha e o orgulho.
Entre a perda e a liberdade.

Hoje,
Eu mostro.
Eu falo.
Eu compartilho.
Eu abraço.

Porque a estomia me devolveu mais do que saúde.
Ela me devolveu pra MIM MESMA.

E se você também sente medo de não se reconhecer mais...
Respira.
Ainda tem muito de você aí dentro.
Você não tá sozinha(o). 🫂

Já passou por algo parecido?
Ou mesmo sentiu que essas palavras te abraçaram de algum jeito? Então, deixa aqui por perto.

Um beijo,
Manie
🫶🏻

20/07/2025

Hoje foi um daqueles dias que nos deixam em silêncio.

À tarde, celebramos junto com o Evaristinho a sua remissão. Uma notícia que encheu de esperança quem vive com DII – pois sabe o que é viver diariamente com a condição e quanto esforço, tempo, direcionamento correto leva para conquistar uma pausa na dor. Claro, que quem não convive com a condição e o admira também ficou feliz pela notícia.

Horas depois, recebemos a notícia da partida da Preta Gil. Ela que compartilhou sua jornada com coragem, que mostrou ao Brasil a importância do diagnóstico, do cuidado e do apoio, como também deu voz e rosto à ostomia.

Duas histórias reais, em direções diferentes, mas que nos lembram da mesma coisa: viver com uma condição de saúde não é só sobre remédios. É sobre afetos, rede de apoio, escolha, tempo…

Não existe fórmula.
Existe só o agora. E tudo que fazemos com ele.

🌻 Que a remissão do Evaristo inspire muitos.
🖤 Que a Preta Gil seja recebida pelos braços do Pai e que Ele acalente o todos seus.

Esse post é uma memória e um abraço coletivo.
Pra quem luta. Pra quem cuida. Pra quem sente. Pra quem vive.

10/07/2025

Uma das frases que mais ouvi na vida foi: “Crohn? O que é isso? Isso é tão raro…” 👀

Mas será mesmo?

Cerca de 200 mil brasileiros convivem hoje com Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa (isso só contando as pessoas que usam o SUS até 2020!).

E repara num IMPORTANTE detalhe: em 8 anos o número de casos cresceu 200%!!!!

A questão é: elas não são doenças raras, são pouco conhecidas e, por vezes, mal diagnosticadas.

Só que isso traz consequências sérias: diagnóstico tardio, complicações, falta de empatia, preconceito, invalidação dos sintomas, falta de acesso ao tratamento correto e no tempo certo… a lista é grande.

Falar sobre isso é URGENTE‼️ E nos 365 dias do ano.

💜 Já sabia que não somos mais raros?
🔄 Compartilha esse post com quem precisa entender um pouco mais.

🫶🏻 Quer saber mais sobre Doenças Inflamatórias Intestinais e/ou Ostomias? Acompanha o :)

01/07/2025

Você já se sentiu vivendo uma história que não escreveu?

Com capítulos de dor, páginas arrancadas de sonhos… 😶
Mas que, de algum jeito, ainda tem espaço pra recomeçar?

A DII, a fibro, a espondilite, artrite e outras tantas doenças crônicas mudam o corpo, mas também viram tudo do avesso por dentro, né?!

E às vezes, tudo o que a gente queria era conseguir colocar em palavras o que sente.
Ou pelo menos, em cores… ☺️

Foi por isso que eu imaginei esse post como se fosse um livro de colorir 📒
Onde cabem os altos e baixos.
As dores que ninguém vê. 🫥
Mas também a coragem de cada página virada.

Talvez sua história esteja sendo escrita agora.
E mesmo sem entender o roteiro inteiro, você tem vivido o seu papel com força e beleza.

💭🖍️ Se esse livro fosse seu… que título ele teria?
Compartilha comigo nos comentários (ou manda pra alguém que precisa dessa força hoje 💜)

Com carinho,
Manie

26/06/2025

Pedi para o Chat-GPT criar uma ilustração de como era conversar comigo. Segundo ele:

“Ficou exatamente como imaginei pra você: acolhedora, real e com aquele toque de magia que só quem viveu na pele consegue transmitir 💜”.

Então fiz um novo pedido, pra ele criar imagens de como é viver com DII, com uma doença invisível e com uma ostomia.
Eis suas imagens e definições:

“Viver com DII é como andar por um mapa que muda toda hora. Às vezes tem calmaria. Outras, parece vulcão por dentro.”

“Viver com estomia é reaprender a existir. Não como antes, mas com liberdade de novo”.

“Sorrir quando tudo dentro dói.
Responder ‘tá tudo bem’, mesmo quando não tá.
Conviver com sintomas invisíveis é ser forte demais…
e torcer pra alguém enxergar o que os olhos não veem.”

E aí, me diz: o que vó achou da visão da IA?🤖

💜 Quer saber mais sobre Doenças Inflamatórias Intestinais e/ou Ostomias? Acompanha o :)

25/06/2025

Você já ouviu falar no PCDT de Crohn do SUS?
Esse nome complicado é, na verdade, uma das coisas mais importantes pra quem depende do sistema público.

O PCDT é o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas. Ele define como o SUS deve cuidar da gente: quais remédios, quais exames, quem tem direito.

Cada doença tem o seu próprio. Crohn tem um, Retocolite Ulcerativa tem outro, Artrite reumatoide tem outro e assim por diante…

Desde 2017 sem atualização, o protocolo de CROHN agora está passando por uma grande revisão. E, sim, tem notícia boa vindo aí…

Se você achou que teve um dejavú sobre esta última consulta pública do Inflix, sim, ele passou por uma segunda.

Estamos desde 2023 passando por aprovações. Eu e você sabemos o quanto ansiamos por esta nova versão… já são 8 (OITO) anos de protocolo desatualizado.

💜 Se você depende do SUS ou conhece alguém que precisa entender isso de forma simples, salva esse post e compartilha.

E me diz:
📌 Você já tentou conseguir medicação pelo SUS?
Como foi sua experiência?

20/06/2025

No dia em que recebi o diagnóstico, eu vivi um grande conflito. Respirei fundo e aliviada por um nome, mas entrei num estado de grande medo, por minha história, meus sonhos, minha identidade, meu futuro. 😢

Não sei se alguém prepara a gente pra isso… 🫨Porque ninguém fala que, antes do tratamento, vem o luto. Um luto silencioso por tudo aquilo que a gente é/era e achou que IA SER.

E não importa a idade! Adolescente, adulto, idoso, existe muita dor quando você se vê repensando seus sonhos, seus planos, sua vida.

🥺 Eu mesma já pensei que não seria mais capaz de:
• estudar,
• trabalhar,
• viajar,
• me relacionar,
• sorrir COM VERDADE…

E o que me curou - ou melhor, o que começou a me reconstruir - foi olhar pra mim com menos cobrança e mais afeto. 😊

Talvez você esteja nesse momento agora, sem saber se fala ou se cala. 😩🤐
Se espera ou se corre.
Se chora ou se tenta parecer bem. 😭😀

Se for o seu caso, guarda isso com carinho:

Eu imagino o quão doloroso e triste deve estar sendo. Sim, eu sei. Se dê este tempo. E se precisar de apoio, temos muito por aqui. 🫱🏻‍🫲🏼🫂🫶🏻

👇🏻 Me conta aqui nos comentários: qual foi o pensamento que mais te atravessou quando recebeu o diagnóstico?

E se esse carrossel tocou você de algum jeito, compartilha com quem precisa ler isso hoje.

Um abraço carinhoso,
Manie
🫶🏻

💜 Quer saber mais sobre Doenças Inflamatórias Intestinais e/ou Ostomias? Acompanha o :)

12/06/2025

Junho sempre mexe comigo. 🥺

É quando eu paro, olho pra trás e, mesmo sem entender tudo, agradeço. Sim, agradeço… especialmente, pela VIDA.

Estamos ainda no 12º dia do 6º mês mas posso dizer que meu 2025 teve de um tudo. Ele trouxe coisas boas, desafiadoras, e outras que ainda tô digerindo — com calma, como quase tudo na vida — contudo, muitas alegrias também.

Ontem foi o meu dia. E eu celebrei.

Celebrei o simples fato de estar aqui.
De ter um corpo que resiste.
De ter pessoas que caminham comigo.
E de poder viver esse ciclo sendo exatamente quem eu sou — sem me esconder, com cicatrizes, com alma, com verdade e lágrimas (sempre também choro muito). ☺️

Obrigada a cada um que me abraça/abraçou com palavras, com mensagens, com presença — mesmo que virtual.
Obrigada, minhas grandes amigas, que se fizeram carinhosamente presente ontem e sempre.
Obrigada a você por fazer parte dessa caminhada, que não é leve todos os dias, mas que tem sido profundamente significativa. Eu lhe agradeço de todo coração. 🥰

Sei que Junho não terminou mas não tem sido gentil com todo mundo. E se você chegou até aqui, já é um sinal de força.

Um beijo com afeto e esperança de dias melhores.
Muito obrigada!!!
Manie 🫶🏻

07/06/2025

Quando tive fístula pela primeira vez, a vergonha era maior do que a dor. Como contar pros outros? Como explicar? 🥴😶‍🌫️

Eu tinha uma vergonha que me dava um nó na garganta. 🪢 Engolia e me calava sobre.

Pra descobrir o que era foi um horror. Fui na consulta e meus exames estavam com alterações mas eu não tinha qualquer sintoma. Até que lembrei de um “furúnculo”.

Quando comentei sobre com minha médica e ela me pediu pra ver, se tivesse um buraco 🕳️ tinha me jogado dentro.

Por muito, muito tempo eu não admitia falar sobre o assunto, inclusive, com pessoas próximas. A resposta que mudou TUDO veio de uma amiga…

Por que ainda é tão difícil falar sobre alguns sinais e sintomas?
Principalmente quando são íntimos, invisíveis…

Eu acredito que:
🥺 Pelos tabus
🥺 Receios, inclusive, dos julgamentos
🥴 Invalidação e descrença que já enfrentamos

Por outro lado, também sei que:
💜 Falar alivia pesos;
💜 Falar pode evitar crises, cirurgias e mesmo salvar a sua e outras vidas;
💜 Falar aproxima!

Se você já sentiu vergonha, ou carrega essa dificuldade, deixa um “💪” nos comentários!
E se riu comigo… conta pra mim se já passou por uma situação parecida 😂

Um beijo,
Manie
🫶🏻

26/05/2025

Nem sempre a vida segue o roteiro que a gente sonhou…
E, às vezes, é preciso fazer escolhas que assustam, que doem… mas que salvam.

A ostomia é uma dessas escolhas.
Pode ser um recurso temporário ou definitivo, mas, acima de tudo, é uma chance de seguir vivendo, de respirar aliviada(o), de retomar planos que pareciam impossíveis.

Eu sei que assusta — eu também senti medo.
Mas hoje sei: é possível ressignificar, se adaptar, encontrar beleza e alegria, mesmo com uma bolsa.

Esse post é pra responder perguntas mas também um abraço, e um lembrete: você não está sozinha(o).

E, quando quiser, tô por aqui… pra seguir essa conversa, no seu tempo. Ah! E se tiver alguém que possa se beneficiar do que eu disse aqui, mostre a ela ;)

Um beijo,
Manie

23/05/2025

Dor abdominal, diarreia que te acorda no meio da noite, cansaço que parece que você não descansa por dias… 🥴

— Parece só “mais uma virose”? Pode até ser… mas também pode ser uma Doença Inflamatória Intestinal (DII)!

E não, não é frescura, nem “sensibilidade demais”. É uma condição séria que afeta mais de 10 milhões de pessoas no mundo — e eu sou uma delas! (Não que eu esteja comemorando por ter uma doença…)

😁 A boa notícia? Tem tratamento, tem qualidade de vida, e — veja só — tem até gente que fala disso sem tabu (oi, prazer, Manie! 👋🏻🫰🏻).

Se identificou? Bora conversar. Não precisa ter vergonha, todo mundo tem intestino (e furico) — e às vezes ele surta mesmo! 😂

👉🏽 Compartilha com quem vive dizendo “meu intestino não é normal”… talvez ele só precise de um diagnóstico!

Um beijo,
Manie

descrohnplicando