ASOCIACION CEFALEA EN RACIMOS AYUDA

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ASOCIACION CEFALEA EN RACIMOS AYUDA Cefalea en Racimos -Página web: www.cefaleaenracimos.org -ÚNETE GRUPO APOYO: https://www.facebook.com/groups/170958236317006/
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Pagina oficial de la Asociación Cefalea en Racimos AYUDA. Esta página pretende ser uno de los medios de comunicación que asistan a la "Asociación Cefalea en Racimos AYUDA”. Todo aquel que lea sus comentarios debe tener en cuenta que estos NUNCA reemplazan a las visitas y observaciones que puede y deben realizar a los Especialistas y/o Médicos, verdaderos profesionales en la materia. Se debe entend

er (o al menos de momento) que este canal de comunicación surge del interés de los pacientes, enfermos de "Cefalea en Racimos" por comunicarse e intercambiar información. Siempre bajo la responsabilidad del que suscriba como sujeto emisor del mensaje. La Asociación, si bien procurara asentar hábitos firmes entre sus políticas de comunicación, no se hace responsable de las opiniones vertidas en el mismo.

10/08/2019

Nos ponemos en contacto con vosotros para comunicaros que, tras la
dimisión de nuestro Presidente Jesús, y después de la reunión que ha
mantenido la Junta, hemos decidido continuar con el Proyecto tal y como nos
habíamos comprometido al presentarnos a las elecciones.

Nos gustaría aprovechar la ocasión para, una vez más agradecer a
Jesús estos tres meses de dedicación y entrega.

Tras el periodo vacacional -ya en septiembre- retomaremos todos los
asuntos ya que este mes está casi todo cerrado y no nos pueden atender hasta dicha fecha.
Hasta entonces, disculpad si no contestamos todo lo rápido que debiéramos pero, más que nadie, entendéis lo importante que es descansar para nuestra enfermedad. En Facebook sí se revisará durante agosto casi diariamente para que tengáis una vía de comunicación más rápida aquellos que tengáis una urgencia.

Un fuerte abrazo a tod@s. ACRA sigue con las mismas ganas e ilusión.

La Junta Directiva

02/08/2019

Queremos celebrar la vida que está tomando el grupo, así que queremos compartir el siguiente enlace. Es el grupo de teatro que nos ayudará a hacer el vídeo de presentación para la Asociación con la participación de una actriz (Esther, ella recitará el poema final del vídeo) mientras que David nos ha regalado varias de sus canciones para que seleccionemos la más conveniente. "Quid pro quo". Es una maravilla ver que las buenas personas abundan. Seguimos adelante, pese a estar en agosto.
https://www.facebook.com/Matuška-Project-371694143675310/

MATUŠKA PROJECT es una compañía internacional afincada en Elche/España que se se dedica a la creación

29/07/2019

Esperamos que os "llegue" la imagen de la Asociación. Estamos abiertos a sugerencias, opiniones... Como siempre. Seguimos actuando paso a paso para visibilizar la CR porque cuanto más visible sea, mayores cosas conseguiremos.

Hola Instagram!!!                    .
20/07/2019

Hola Instagram!!!

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Como anunciamos el pasado 10 de julio, es deseo de esta asociación establecer Delegaciones Territoriales.Además, es nues...
18/07/2019

Como anunciamos el pasado 10 de julio, es deseo de esta asociación establecer Delegaciones Territoriales.

Además, es nuestra voluntad, establecer Delegaciones fuera del territorio español con el fin de estar más cerca y poder actuar eficazmente.

Los voluntarios que deseen información, pueden escribir a:
web@cefaleaenracimos.org

Por favor, a todos aquellos que han mostrado interés en formar parte de las Delegaciones Territoriales y lo han manifestado por Facebook, escriban al correo señalado anteriormente.

Compartimos un artículo de Neurology Times sobre la 61ª Reunión científica anual de la American Headache Society, destac...
15/07/2019

Compartimos un artículo de Neurology Times sobre la 61ª Reunión científica anual de la American Headache Society, destacando los avances en el tratamiento de la Cefalea en Racimos.
https://www.neurologytimes.com/ahs/cluster-headache-highlights-ahs-2019

The latest advances in diagnosis and treatment are discussed in meeting presentations and recent studies and reviews.

Ya somos 2.400 luchadores en nuestro GRUPO DE APOYO, copiamos la publicación ya compartida e invitamos a todo aquel que ...
12/07/2019

Ya somos 2.400 luchadores en nuestro GRUPO DE APOYO, copiamos la publicación ya compartida e invitamos a todo aquel que sufra Cefalea en Racimos, familiares o amigos a unirse a nosotros en esta causa:

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!TE INVITAMOS A PARTICIPAR DE NUESTRO GRUPO DE APOYO Y A UNIRTE A LA LUCHA CONTRA ESTA ENFERMEDAD!
https://www.facebook.com/groups/170958236317006/

El estar entre quienes afrontan tu mismo padecimiento, sin duda te será muy valioso para enfrentarlo con mejores recursos anímicos e informativos

IMPORTANTE (LEER)

*POR FAVOR RESPONDE LAS PREGUNTAS AL SOLICITAR INGRESO.

*Nuestro GRUPO DE APOYO está conformado por enfermos de Cefalea en Racimos de habla hispana de todo el mundo (España; Argentina: México; Uruguay;Colombia;Perú, Costa Rica, etc), familiares y amigos.

*En ese espacio el desarrollo es humano y relajado y tratamos más abiertamente la información que se maneja sobre nuestra enfermedad.

*Para ingresar NO es necesario ser socio de ACRA.

Es deseo de esta Asociación establecer Delegaciones Territoriales con el objetivo de ser más visibles y estar más cerca ...
10/07/2019

Es deseo de esta Asociación establecer Delegaciones Territoriales con el objetivo de ser más visibles y estar más cerca de todos.
Los voluntarios que así lo deseen y quieran formar parte, pueden escribir a web@cefaleaenracimos.org

Nuestros colaboradores de Iberlaw Abogados nos envían este valioso articulo:Cómo las empresas deben enfrentar los casos ...
02/07/2019

Nuestros colaboradores de Iberlaw Abogados nos envían este valioso articulo:

Cómo las empresas deben enfrentar los casos de incapacidad laboral por cefaleas en racimos

La incapacidad laboral es un estado transitorio o permanente en el que un trabajador, por accidente o cualquier enfermedad generan una afectación en su desempeño.

En algunos casos las empresas deben asumir la manutención del trabajador y hasta costear parte del tratamiento, en caso de que la enfermedad provenga de alguna falla generada durante sus labores.

En la Ley General de Seguridad Social en su capítulo IV artículos 128 al 133 habla de los detalles de la incapacidad laboral transitoria, así como de la prestación económica, beneficiarios y duración, entre otros aspectos de interés. Así mismo, en ese capítulo los artículos desde el 134 al 152 incluyen todo lo relacionado con la invalidez.

La cefalea de racimos, un caso particular

La cefalea en racimos afecta notablemente la vida de quien lo padece, afectando así su vida social y laboral.

Los síntomas de esta enfermedad impiden un normal desenvolvimiento, ya que se generan cambios en la visión, motores y de movimientos importantes. También se pueden dar convulsiones de variadas intensidades, cambios en los niveles de concentración y disposición mental, nauseas, vómitos y trastornos del sueño, así como hipersensibilidad a la luz y el ruido.

La parte emocional es otro de los puntos que se ven afectados, pues la cefalea de racimos da ansiedad, depresión y alteraciones afectivas, lo que impacta las relaciones sociales, laborales, familiares y calidad de vida de quien la padece.

En las empresas este problema de salud es reportado como el cuarto o quinto en nivel de importancia e impacto en el entorno laboral, debido a que su sintomatología detiene la producción del trabajador.

Es por ello, que a la hora de evaluar una incapacidad por cefalea de racimos se requiere de un verdadero interés por parte de los empresarios sobre los detalles clínicos del trabajador que reporta este problema de salud, así como de los elementos socio-laborales para tratar de manejar la situación de una manera óptima y equilibrada.

La idea es que las empresas logren incluir en sus protocolos laborales medidas que prevengan la cefalea de racimos, a fin de poder defenderse y ser justos a la hora de tener que tomar la decisión si amparan a un trabajador con alguna pensión por causa de incapacidad.

La idea, a final de cuentas, es que ni el trabajador salga perjudicado ni la empresa tenga que acarrear con enfermedades que no fueron concebidas ni potenciadas dentro del ambiente laboral que ofrece, porque de ser así muchas compañías quebrarían al tener que cargar a sus nóminas un sinfín de pensiones por enfermedades.

¿Qué deben tener en cuenta las empresas?

Las empresas deben conocer a profundidad los riesgos laborales que comúnmente contribuyen a la aparición de este tipo de patología, como lo es la cefalea de racimos, o al agravamiento de los casos de preexistencia, que algunas veces sí viene dado por las condiciones laborales.
Se debe analizar la relación de la enfermedad con las funciones que desempeña el trabajador, así como estar actualizados en las terapias para combatir o disminuir los impactos de esta u otra patología.

Hay que tener en consideración que, en estudios recientes publicados en cefaleaenracimos.org, indican que la duración del ausentismo laboral producto de estos casos estaría alrededor de 15 días; cuyo impacto económico para las empresas es de importancia.

Elementos de riesgo laborales que pueden generar o agravar la situación de los trabajadores con cefaleas en racimos:
 Vibraciones.
 Cambios bruscos de ruidos.
 Exposición a pantallas en exceso de tiempo.
 Uso de insecticidas o agentes tóxicos.
 Olores fuertes por tiempo prolongado.
 Manejo de maquinarias peligrosas.
 Manejo prolongado de vehículos.
 Trabajos que deban desarrollarse en alturas.
 Conducir vehículos con mercancía peligrosa.
 Trabajos estresantes relacionados con alta precisión.

Desde iberlaw se puede generar una asesoría especializada para las empresas, con un excelente diagnóstico de los elementos de riesgo presente en función de la actividad económica desarrollada.

Esto lo hace el bufete de abogados de manera de disminuir los riesgos asociados a los potenciadores de esta patología, así como aquellos elementos que pueden manejar para tratar los casos de incapacidades laborales reportadas.

Recuerda que por ser Socio de Acra, con la misma cuota, tienes a tu disposición a los Abogados de Iberlaw, para cualquier consulta Jurídica que necesites.

Correo electrónico: iberlaw@iberlaw.es
Teléfono: 914492610

La Asociación Cefalea en Racimos Ayuda y la Asociación Internacional del Teléfono de la Esperanza han llegado a un acuer...
01/07/2019

La Asociación Cefalea en Racimos Ayuda y la Asociación Internacional del Teléfono de la Esperanza han llegado a un acuerdo de colaboración. Dicho acuerdo incluye apoyo psicológico telefónico de emergencia y posterior seguimiento también telefónico. En aquellas ciudades donde la ONG tenga presencia física y lo considere necesario, el seguimiento se realizara de forma presencial.

www.telefonodelaesperanza.org/llamanos

El pasado 5 de Junio asistimos al Encuentro Neurología y Sociedad. Alianza Española por la Neurología organizado por la ...
29/06/2019

El pasado 5 de Junio asistimos al Encuentro Neurología y Sociedad. Alianza Española por la Neurología organizado por la SEN.

Sociedad Española de Neurología

28/06/2019

Con fecha 17 de Mayo del presente año se firmó un acuerdo entre nuestra Asociación y el despacho jurídico IBERLAW ABG S.L, con domicilio social en Madrid.

En virtud de dicho acuerdo, IBERLAW prestará de forma gratuita a los socios, colaboradores, voluntarios, personal laboral y familiares que tengan relación con la ASOCIACIÓN CEFALEA EN RACIMOS AYUDA los siguientes servicios jurídicos:

- Prestación de asesoramiento y asistencia jurídica efectuada a través de correo electrónico, y en caso de ser necesario, una primera visita gratuita en las oficinas del Despacho.

El Despacho prestará el servicio a los Beneficiarios sin excepción ni condición alguna siempre y cuando el Beneficiario acredite su calidad de tal o el Despacho compruebe que efectivamente lo es.

Correo electrónico: iberlaw@iberlaw.es
Teléfono: 914492610

06/04/2019

ACTA DE CONVOCATORIA DE ASAMBLEA EXTRAORDINARIA DE LA ASOCIACIÓN CEFALEA EN RACIMOS AYUDA
En Madrid, a 6 de abril 2.019, siendo las 12:11 horas, encontrándose reunidos los siguientes integrantes de la actual Junta Directiva (en funciones):

Ramón Terriza Terriza (presidente en funciones).
Susana Rodríguez Pedraza (secretaria en funciones).
Y en un todo de conformidad a lo dispuesto por el art. 19 de los Estatutos de la Asociación, el presidente propone la celebración de una Asamblea Extraordinaria Virtual desde las 14:00 horas del día 22 de abril de 2019 hasta el día 27 de abril de 2019 a las 14:00 horas. El motivo a tratar es el siguiente orden del día:

Presentación de Candidaturas para junta ejecutiva.
Votación y elección de nueva junta ejecutiva.
Según lo establecido en el artículo 18 de los Estatutos de la Asociación será indispensable estar al corriente de las cuotas para tener voz y voto. Se entenderá que están al corriente los socios que hayan abonado la cuota del ejercicio 2018 y los nuevos socios del presente año.

No habiendo más asuntos que tratar se da por concluida la reunión siendo las 12:20 horas en el lugar y fecha indicados anteriormente.

06/04/2019

ACTA DE CONVOCATORIA DE ASAMBLEA ORDINARIA DE LA ASOCIACIÓN CEFALEA EN RACIMOS AYUDA
En Madrid, a 6 de abril 2.019, siendo las 12:00 horas, encontrándose reunidos los siguientes integrantes de la actual Junta Directiva (en funciones):

Ramón Terriza Terriza (presidente en funciones).
Susana Rodríguez Pedraza (secretaria en funciones)
Y en un todo de conformidad a lo dispuesto por el art. 19 de los Estatutos de la Asociación, el presidente propone la celebración de una Asamblea Ordinaria Virtual desde las 12:00 horas del día 22 de abril de 2019 hasta el día 23 de Abril de 2019 a las 20:00 horas. El motivo a tratar es el siguiente orden del día:

Lectura y aprobación del Informe de Gestión del periodo comprendido entre el 17 de junio de 2016 y el 31 de diciembre de 2018.
Lectura y aprobación de las Cuentas Anuales de los ejercicios 2016, 2017 y 2018.
Exposición de Ponencias, serán enviadas por correo electrónico y en formato de documento Word a la dirección socios@cefaleaenracimos.org El plazo máximo de envío para tal efecto será el día 17 de abril.
Según lo establecido en el artículo 18 de los Estatutos de la Asociación será indispensable estar al corriente de las cuotas para tener voz y voto. Se entenderá que están al corriente los socios que hayan abonado la cuota del ejercicio 2018 y los nuevos socios del presente año.

No habiendo más asuntos que tratar se da por concluida la reunión siendo las 12:10 horas en el lugar y fecha indicados anteriormente.

20/03/2019

Unas 47.000 personas padecen la enfermedad en España, pero la mitad no dispone de un tratamiento preventivo adecuado

El día 21/03/2019 se conmemora el Día Internacional de la Cefalea en Racimos. Cambia tu foto de perfil en ese día para h...
10/03/2019

El día 21/03/2019 se conmemora el Día Internacional de la Cefalea en Racimos.
Cambia tu foto de perfil en ese día para hacer ver que existe una enfermedad que se llama CEFALEA EN RACIMOS
Toda difusión es muy importante para avanzar en el conocimiento de nuestra enfermedad y para que empiecen a tratarnos y considerarnos adecuadamente.
AYÚDATE , AYÚDANOS y HAZTE VISIBLE PARA DEJAR DE SER INVISIBLES.

Fármaco inyectable para la cefalea en racimo
07/03/2019

Fármaco inyectable para la cefalea en racimo

La revisará los resultados de un utilizado para tratar el de cabeza en una de sus modalidades más incapacitantes: el dolor de cabeza en racimo. Este trastorno con una prevalencia de 124 por 100.000 adultos todavía no cuenta con un tratamiento preventivo para los ...

"El chocolate es poco probable que sea un desencadenante de los ataques de migraña: la neurología actual"
28/11/2018

"El chocolate es poco probable que sea un desencadenante de los ataques de migraña: la neurología actual"

An abstract is unavailable.

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